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Nr. 2/2010 Ausgabe XIV

Bericht ab Seite 50

PROLASTINHEIM-

THERAPIE

W ichtiger Term in 10 JAHRE Alpha1 Deutschland e.V.

Alpha1 Infotag21.05. 2011

Dorint Hotel Köln

3-monatiges Pilotprojektin den Großräumen

Frankfurt und Hamburg

Seite 2 αlphα1 aktuell

Mitgliederservice

MitgliederserviceFür Ihre Fragen und Wünsche haben wir unsere Hotline

umgestellt und bieten in unserer Geschäftsstelle Berlin-Brandenburg den Mitgliederservice für Erwachsene Alpha1 Patienten und in Hamburg

den Service für Alpha1 Kinder wie folgt an:

Schwerpunkt ErwachseneJeden Montag und Freitag von 10 - 13 Uhr,

jeden Mittwoch von 16 - 20 UhrIhr Ansprechpartner ist Gernot Beier

Geschäftsstelle Berlin-Brandenburg, Mitgliederservice Schönholzer Str. 3, 16230 Melchow

Telefon: 03337 - 41022, Fax: 03337 - 490232e-Mail: service.erwachsene@alpha1-deutschland.de

Schwerpunkt KinderJeden Montag und Freitag von 18:30 - 20:00 Uhr

und jederzeit nach AbspracheIhre Ansprechpartnerin ist Gabi Niethammer

Geschäftsstelle Hamburg, MitgliederserviceWeygandtstr. 12, 22419 Hamburg

Telefon : 040 - 78891320, Fax: 040 - 78891321e-Mail: service.kinder@alpha1-deutschland.de

Zu den übrigen Zeiten ist für Sie unter den Telefonnummern 0221 - 500 75 35, 03337 - 41022 und 040 - 78891320

ein Anrufbeantworter geschaltet, auf dem Sie uns Ihre Nachricht hinterlassen können. Wir rufen Sie gerne zurück.

Nr. 2/2010 Seite 3

Inhaltsverzeichnis

Mitgliederservice 2Inhaltsverzeichnis 3 Der Vorstand und Fachbeirat - Deutschland 4 Die Alpha1-Docline - Deutschland 5Das Deutsche Alpha1-Register 6Der Vorstand und Fachbeirat - Österreich 8Ärztlicher Fachbeirat - Österreich 9

20 Jahre Lungentransplantation in Wien 10

Ergebnisprotokoll Hamburg 18

Programm 24Schriftliches Grußwort 26 Schulmedizin 28 Integrativmedizinische Ansätze bei Alpha1-Mangel 31 Impfungen bei Alpha1 34Neue Behandlungsmethoden in der Entwicklung 36Leistung zur Teilhabe - medizinische Rehabilitation 38Das Alpha1 Center Chemnitz 42Erwerbsminderungsrente 44Häusliche Versorgung von Patienten mit Alpha1–Antitrypsinmangel 50 Alpha1 Infotag 2010 - Eindrücke in Bildern 52Und unsere Kinder - hatten viel Spaß 54

Alpha1 Infotag Göteborg 56Erster Alpha1 Benefizlauf in Österreich 58Patienten-Intensivseminar in Enzenbach 59Deutsch-Österreichisches Gruppenleitertreffen in Berlin, Protokoll 60Glück / Trauer 62

Überblick 64Impressum Österreich / Money, money.... 65Impressum Deutschland / Neues aus dem Vorstand 67

InhaltsverzeichnisService Seite

SeiteMedizin & Wissenschaft

Alpha1 Kinder SeiteUNSERE KINDERSEITE 14

Jahreshauptversammlung Dresden 2010 Seite

Verschiedenes Seite

Die Alpha Szene Seite

Alpha1 Infotag Dresden 2010 Seite

Seite 10 αlphα1 aktuell

Weltklassemedizin: 20 Jahre Lungentransplantation in Wien

Pressemitteilung der

Universitätsklinik für Chirurgie Wien

Von 9. auf 10. November 1989 wurde an der Abteilung für Herz-

Thoraxchirurgie von Walter Klepetko und Ernst Wolner die erste erfolgrei-che Lungentransplantation Öster-reichs durchgeführt. Internationale Zusammenarbeit, operationstechni-sche Innovationen und erfolgreiche Forschung machten das Wiener Pro-gramm zu einem der drei führenden Lungentransplantationsprogramme weltweit.

Erste Versuche, eine Lunge zu transplantieren, erfolgten in den 60er Jahren des vorigen Jahrhun-derts. Letztlich war es James Hardy,

dem 1964 die erste Transplantation einer Lunge (LuTX) an einem Sträf-ling in den USA gelang. Der Patient überlebte damals nur wenige Tage.In den nächsten 20 Jahren wurden weltweit etwa 30 Versuche einer LuTX durchgeführt, aber nur ein Pa-tient überlebte in Belgien 8 Monate. Auf Grund der komplexen Problema-tik der LuTX (direkter Kontakt mit der Außenwelt und daher erhöhte Infektionsgefahr, Heilungsproble-me des Bronchus, hohe immuno-logische Aktivität und daher Absto-ßungsneigung) blieb die Lunge dasletzte große parenchymale Organ, das erfolgreich transplantiert wer-den konnte. Erst ab 1983 gelang Joel Cooper am Toronto General Hospital die erste Serie von einsei-tigen Lungentransplantationen mit länger anhaltendem Erfolg. Er stell-te 1986 die PatientInnen in einem Seminar vor und löste damit welt-weit Aktivitäten aus. Auch in Öster-reich – an der Wiener Universitäts-klinik - wurde daraufhin wieder ein

Lungentransplantationsprogramm in Angriff genommen, nachdem hier die ersten tierexperimentellen Versuche in den 70ern mangels Er-folgen nicht weiter verfolgt worden waren. Der erste Wiener Patient überlebte vier Jahre.

Dynamische EntwicklungUniv. Prof. Dr. Walter Klepetko -

damals noch Oberarzt - analysierte die Erfahrungen der Pioniere und baute darauf das Wiener Programm auf. 1990 verpflanzte er erstmals beidseitig und 1995 Lungenteile (Lappen). Durch den strategischen Aufbau von internationalen Koope-rationen gelang es Klepetko, das Programm systematisch zu entwi-ckeln. Im Jahr 2008 wurden an der Uniklinik im Wiener AKH über 100 derartige Eingriffe durchgeführt, das sind ca. 5% der jährlichen Ein-griffe weltweit, 2009 folgte die 1000. Lungentransplantation. In seiner 20-jährigen Geschichte hat sich das Wiener Lungentransplan-tationsprogramm so den Ruf einesExzellenzzentrums für Forschung, Ausbildung und Transborder Care erarbeitet. Jährlich absolvieren zahlreiche ausländische Spezialis-tInnen mehrwöchige bis mehrmo-natige Trainingsaufenthalte in Wien.

Internationale KooperationenEine wesentliche Säule des Wie-

ner Erfolgs ist dabei die Verfügbar-keit und der effiziente Umgang mit den Spenderorganen. Bereits früh hat Klepetko die zentrale geogra-phische Lage in Europa genutzt, um in sogenannten „Twinning-Agree-ments“ unter der Aufsicht von Eu-rotransplant, der Europäischen

Medizin & Wissenschaft

Seite 14 αlphα1 aktuell

Kinderseite

Mitwirkende: Betti, Kathi, Pia, Simon, Peter, Tobias und …DU

Hallo, meine Lieben, alles OK? Die Ferienzeit ist vorbei. Viele verschiedene Ferienzeiten, da ja in den unterschiedlichen Ländern auch andere Ferienregelungen gelten. Aber euch kann es gleichgültig sein. Hauptsache einmal Pause vom Lernen, oder musstet ihr für eine Nachprüfung büffeln? Kann auch sein, aber davon geht die Welt nicht unter. Wenn jemand in Mathe oder sonst wo nicht so gut ist, kann er dafür andere Sachen wieder besser. Also, nicht den Kopf hängen lassen. Am Ende zählt der ganze Mensch, mit all seinen Fähigkeiten und Talenten. Und jeder hat und ist etwas Besonderes!

Aber nun weiter zu unserer Geschichte. Es dauert ja immer lange, bis ihr erfahrt, wie es weitergeht. Das ist gut so, da könnt ihr euch schon selber ausmalen, wie es sein könnte!

Maria war ja in einer traurigen Lage. Sie hatte ihren Papa sehr gerne, auch wenn es mit ihm sicher oft nicht leicht war. Sie hatte immer Verständnis für ihn und die Ärzte haben ihr auch erklärt, dass es sich dabei um eine Krankheit handelt. Fast immer ist es ein seelisches Problem, wenn jemand mit dem Alkohol trinken anfängt. Und irgendwann gewöhnt sich der Körper daran und derjenige kann nicht mehr aufhören, auch wenn er wollte. Wenn noch dazu sehr früh, das heißt im jugendlichen Alter damit begonnen wird, ist die Gefahr noch größer. Erstens weil der junge Körper überhaupt keinen Alkohol verarbeiten kann und zweitens, weil dann über einen noch größeren Zeitraum der Körper an diese Suchtmittel gewöhnt wird.

Es ist sicher nicht gefährlich, wenn ab und zu, bei einem Anlass ein paar Gläschen getrunken werden. Wenn aber täglich und in großen Mengen konsumiert wird, dann ist die Gefahr groß, zum Alkoholiker zu werden. Deshalb seid vorsichtig mit diesen „Drinks“, auch wenn euch „Freunde“ dazu überreden wollen! Finger weg, es hat nichts mit Mut zu tun, sondern es erfordert viel mehr Mut, NEIN zu sagen!

UNSERE KINDERSEITE

Seite 24 αlphα1 aktuell

DeutschlandGesellschaft für Alpha1

Antitrypsinmangel Erkrankte e.V.

Protokoll des Alpha1 Infotages

vom 29. Mai 2010im Radisson Blu Park Hotel

Dresden Radebeul

Dresden 2010

Semperoper

Alpha1 Infotag 2010

Nr. 2/2010 Seite 25

Tagungsablauf

Dr. Heinz Steveling Ruhrlandklinik, Essen

Schulmedizin

Dr. Helmut ReichardtGemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe, Berlin

Integrativmedizinische Ansätze bei Alpha1-Mangel?

Dr. Thomas KöhnleinMedizinische Hochschule Hannover

Impfungen bei Alpha1

Prof. Dr. Sabina Janciauskiene Medizinische Hochschule Hannover

Neue Behandlungsmethoden in der Entwicklung

Matthias HerbergRechtsanwalt, Dresden

Leistung zur Teilhabe – medizinische Rehabilitation

Prof. Dr. Ernst Wilhelm Schmidt Klinikum Chemnitz

Das Alpha1 Center Chemnitz

Ursula GeisslerDeutsche Rentenversicherung Mitteldeutschland

Erwerbsminderungsrente

Prof. Dr. Helgo Magnussen / Timo Schulze Krankenhaus Großhansdorf / GHD GesundHeits GmbH DeutschlandHäusliche Versorgung von Patienten mit Alpha1–Antitrypsinmangel

Leitung: Elisabeth Takahashi Protokolle : Prof. Dr. Gratiana SteinkampBeginn: 09:00 Uhr Veranstaltungsende: 16:00 UhrAnzahl der Teilnehmer: 196

Deutschland

Nr. 2/2010 Seite 27

bündeln und Vorschläge

für einen nationalen Akti-

onsplan für Seltene Erkran-

kungen erarbeiten.

Betroffene und ihre An-

gehörigen sind in beson-

derem Maße darauf an-

gewiesen, Strukturen der

Selbsthilfe vorzufinden, die

ihnen neben der medizi-

nischen Versorgung, Unter-

stützung und Perspektiven

aufzeigen. Die große Stärke

der Selbsthilfe ist gerade

die Unterstützung von Betroffenen bei der Bewältigung und dem Umgang mit

der Krankheit oder Behinderung. Chronisch Kranke und Menschen mit Behinde-

rung haben es häufig besonders schwer. Niemand kann ihnen dieses Schicksal

abnehmen, jedoch können alle dazu beitragen, den Betroffenen das Leben zu

erleichtern und sie am Leben der Gesellschaft teilhaben zu lassen. Ihre Orga-

nisation erfüllt diese vielfältigen Aufgaben. Ich grüße die Teilnehmerinnen und

Teilnehmer der Jahreshauptversammlung 2010 sehr herzlich und wünsche hier-

bei weiterhin viel Erfolg und eine breite Unterstützung bei der Wahrnehmung

Ihrer Aufgaben.

Annette Widmann-Mauz, MdB

Annette Widmann-MauzParlamentarische Staatssekretärin

Mitglied des Deutschen Bundestages

Deutschland

Seite 28 αlphα1 aktuell

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Schulmedizin Zusammenfassung

Dr. Heinz Steveling Ruhrlandklinik, Essen

gleich vom AATM vor allem Lunge und Leber betroffen sind, werden auch andere Organe in Mitleiden-schaft gezogen, beispielsweise die Haut. Die Schulmedizin hat also den genauen Ort der genetischen Verän-derung herausgefunden und darü-ber hinaus zahlreiche Varianten im Erbgut entdeckt.

Diagnose des Alpha1-Antitrypsin-mangels

Die Krankengeschichte und die Familienvorgeschichte geben in ei-nigen Fällen klare Hinweis auf einen AATM. So war es auch bei einer jun-gen Frau, die bereits mit 35 Jahren ein Lungenemphysem hatte und be-richtete, dass ihre ältere Schwester im Alter von drei Jahren an einer Le-bererkrankung gestorben sei.

Den Begriff »Schulmedizin« zu de-finieren, ist nicht ganz einfach.

Eine Annäherung könnte lauten, dass Professoren und Ärzte an Hoch-schulen und Universitäten die Lehre über den Menschen und seine Er-krankungen vermitteln, und dass sie unterrichten, wie man Krankheiten erkennen und behandeln kann. Ge-gründet ist diese Lehre auf naturwis-senschaftlichen Erkenntnissen und klinischen Studien. Allerdings ist nur etwa die Hälfte des Wissens zuver-lässig wissenschaftlich abgesichert, so dass die andere Hälfte gewisser-maßen auf »Erfahrungsmedizin« ba-siert. Der Begriff »Schulmedizin« hat aber auch ein negatives Image und wird assoziiert mit Apparatemedizin, mit Chemie und mit unnatürlicher Medizin.

Für das Verständnis des Alpha1-Antitrypsinmangels (AATM), seine Diagnose und seine Behandlung spielen schulmedizinische Erkennt-nisse eine große Rolle.

AATM als genetische StörungDer AATM wurde 1963 von

einem schwedischen Schulmedi-ziner entdeckt. Carl Bertil Laurell untersuchte die Eiweiße im Blut mit einer Elektrophorese und stell-te bei Emphysempatienten fest, dass ihnen eine bestimmte Zacke im Kurvenmuster fehlt, nämlich das Alpha1-Antitrypsin (AAT). Bei AATM-Patienten wird das AAT in der Leber fehlerhaft aufgebaut und hat daher eine andere Struktur. Es kann die Leberzellen nicht verlassen und fehlt im Gesamtorganismus. Wenn-

Alpha1-AntitrypsinmangelChromosom 14

2 relevante Mutationen:

Z + S Mutation

Heterozygot: MS, MZ, SZ; Homozygot: SS, ZZ

Alpha1 Infotag 2010

Nr. 2/2010 Seite 31

Integrativmedizinische Ansätze bei Alpha1-Mangel?Zusammenfassung

Dr. Helmut Reichardt Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe, Berlin

DefinitionenDie Komplementärmedizin setzt

sich zusammen aus der Naturheil-kunde und der so genannten Ord-nungstherapie (Mind/ Body Medici-ne, Lifestyle Change). Zunehmend besteht das Bedürfnis, die Natur-heilkunde auf eine wissenschaft-liche Basis zu stellen. In Deutsch-land gibt es einige Lehrstühle für Naturheilkunde, wie den von Herrn Prof. Dobos an der Universität Es-sen-Duisburg. Die Naturheilkunde ist der Versuch, »die Natur des Men-schen selbst günstig zu beein- ►

Der Referent hat als Pneumologe und Allergologe bis vor kurzem

im Knappschaftskrankenhaus der Kliniken Essen-Mitte in der Klinik für Pneumologie gearbeitet. Inzwischen ist er als Pneumologe und Palliativ-mediziner in der pneumologischen Klinik des Gemeinschaftskranken-hauses Havelhöhe in Berlin tätig. In diesem Akutkrankenhaus werden zusätzlich zu konventioneller „schul-medizinischer“ Diagnostik und The-rapie die therapeutischen Angebote der anthroposophischen Medizin genutzt.

In enger Zusammenarbeit zwi-schen Ärzten, Pflegenden, Physio-therapeuten, Ernährungsberatern, Kunsttherapeuten, Psychothera-peuten und Sozialarbeitern wird ver-sucht, auf den Menschen in seiner ganzen Vielschichtigkeit als Indivi-duum und als soziales Wesen, in seiner körperlichen, seelisch und geistigen Dimension einzugehen, und ihm einen autonomeren Um-gang mit seinen Erkrankungen zu ermöglichen.

GemeinschaftskrankenhausHavelhöhe

Deutschland

Seite 34 αlphα1 aktuell

Impfungen bei Alpha1Zusammenfassung

Dr. Thomas Köhnlein Medizinische Hochschule Hannover

InfektionswegeWenn man über Impfungen

spricht, muss man sich zunächst fragen, wie eine Ansteckung über-haupt zu Stande kommt.

Theoretisch kann jeder jeden infizieren. Aber mit einem Krank-heitserreger Kontakt zu haben be-deutet noch nicht, dass man auch erkrankt. In jeder Altersgruppe gibt es spezielle Infektionswege. So werden Säuglinge vor allem durch Eltern, Großeltern und Geschwister angesteckt. Erwachsene Personen werden hauptsächlich durch andere Erwachsene, Arbeitskollegen oder Familienmitglieder infiziert, häufig auch durch die eigenen Kinder oder deren Freunde. Enkelkinder sind für Großeltern ein gewisses Risiko,

denn sie bringen Keime mit, mit de-nen die Großeltern normalerweise keinen Kontakt haben.

Entwicklung von ImpfstoffenImpfstoffe werden seit mehr als

100 Jahren produziert. So entwi-ckelte Robert Koch im Jahr 1880 einen Impfstoff gegen Tuberkulose. Seit 1990 hat die Zahl der Erkran-kungen, gegen die es Impfstoffe gibt, rasant zugenommen. Zu den bekanntesten gehören die Imp-fungen gegen die Schweinegrippe, gegen Gürtelrose oder gegen Rota-virusinfektion.

Wirksamkeit von ImpfungenDie hervorragende Effektivität

von Impfstoffen lässt sich am Bei-spiel der Masernimpfung zeigen.

Alpha1 Infotag 2010

In den Jahren 1950 bis 1964 gab es in den USA jedes Jahr etwa 500.000 Personen, die an Masern erkrankten. Von diesen verstar-ben mehr als 1000 an einer Hirn-hautentzündung als Komplikation. Seitdem man in großem Stil gegen Masern impfte, nahm die Zahl der Masernerkrankungen drastisch ab auf nur wenige hundert Fälle pro Jahr. Ähnlich war die Situation bei den Impfungen gegen Diphthe-rie, Keuchhusten, Kinderlähmung, Mumps oder Pocken. Diese Imp-fungen konnten Tausende von To-desfällen verhindern.

Gerade weil Impfungen eine so große Wirksamkeit haben, emp-fiehlt die Weltgesundheitsorganisa-tion, dass der Arzt bei jedem seiner

Entwicklung von Impfstoffen

Seite 36 αlphα1 aktuell

Neue Behandlungsmethoden in der EntwicklungZusammenfassung

Prof. Dr. Sabina JanciauskieneMedizinische Hochschule Hannover

Beim Alpha1-Antitrypsinmangel (AAT-Mangel) sind die Konzen-

trationen von Alpha1-Antitrypsin im Blut zu gering. Durch die intravenö-se Supplementation1) mit Alpha1-Antitrypsin können die erniedrigten Konzentrationen angehoben und in normale Bereiche gebracht werden. Forschungen zur Weiterentwicklung der Behandlung gehen in verschie-dene Richtungen, die von der Refe-rentin zusammenfassend dargestellt wurden.

Anhäufung von Z-AAT in LeberzellenAAT wird in der Leber produ-

ziert. Beim AAT-Mangel ist das AAT-Molekül wegen der erblichen Störung verändert. Dadurch lagern

sich mehrere Z-AAT-Eiweiße in der Leberzelle zu langen und großen Ketten zusammen. Diese können die Leberzelle nicht mehr verlas-sen. So gelangt einerseits zu we-nig AAT in die Blutzirkulation, und die Konzentrationen im Lungenge-webe sind zu gering. Andererseits erhöht die Ansammlung von AAT in der Leber das Risiko für Leberent-zündung (Hepatitis), Leberzirrhose oder Leberkrebs.

Als neuer Forschungsansatz wer-den derzeit spezielle „kleine Mo-leküle“ entwickelt, die verhindern sollen, dass sich in der Leberzelle AAT-Ketten bilden können. Wenn dies gelingt, würde wie bei Gesun-

den genügend AAT in den Blutkreis-lauf übergehen.

Breitere Anwendung der Substitu-tionstherapie

Wenn in der Lunge die Konzen-tration von AAT zu gering ist, kann die Neutrophilen-Elastase 2), ein Gewebe zerstörendes Eiweiß, seine Wirkung ungehindert ausüben. Dies bewirkt einen schleichenden Untergang von Lungengewebe.

Im Jahr 1989 wurde für Perso-nen mit AATM die Supplementation mit AAT eingeführt. Ziel war, norma-le Konzentrationen von AAT im Blut und in der Lunge zu gewährleisten, damit AAT seine schützende Wirkung

Alpha1-Antitrypsin: Klinische Meilensteine

1894 Fermi and Pernossi entdecken die hemmenden Wirkung von Proteasen

1948 Arne Wilhelm Kaurin- Tiselius Uppsala Universität, Schweden Ihm gelang die Trennung von Proteinen mittels Elektrophorese, dafür erhielter den Nobelpreis.

1955, Hermann Schultze (Behring Werke, Marburg, Deutschland) Er wies nach, dass sich der Hauptinhibitor (Haupthemmer) für Trypsin in der α1- Globulinfraktion befindet (α1 - Antitrypsin)

1952-1961, C-B Laurell (University Hospital Malmö, Sweden) Einführung der Plasmaprotein Elektrophorese

für klinische Untersuchungen

1963, C-B Laurell and S Eriksson - entdeckten die Verbindung zwischen dem erblichen Alpha1-Antitrypsinmangel und dem Lungenemphysem

1902-1971

1899-1985

1899-1985

Alpha1 Infotag 2010

Seite 38 αlphα1 aktuell

Leistung zur Teilhabe – medizinische RehabilitationZusammenfassung

Matthias HerbergRechtsanwalt, Dresden

Matthias Herberg ist seit 1997 in Dresden als Rechtsanwalt tätig

und beschäftigt sich hauptsächlich mit sozialrechtlichen Themen. In sei-ner Tätigkeit als Rechtsanwalt hat der Referent bisher Mandanten mit dem Krankheitsbild Mukoviszidose vertreten, wobei Überschneidungen zum Krankheitsbild Alpha1-Antitryp-sinmangel-Erkrankung auf recht-lichem Gebiet naturgemäß gegeben sind.

Leistungen zur Teilhabe - medizi-nische Rehabilitation (§5 SGB IX)

„Leistungen zur Teilhabe“ ist der Oberbegriff aus den Bestimmungen des neunten Sozialgesetzbuches. Das Sozialgesetzbuch IX (SGB IX) ist das zentrale Rehabilitationsge-setz, welches am 1. Juli 2001 in Kraft getreten ist. Das SGB IX hat den Zweck, die Selbstbestimmung und die gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft für Behinderte und von Behinderung bedrohter Menschen zu fördern und Benachteiligungen zu vermei-den, beziehungsweise diesem ent-gegenzuwirken. Obwohl das Gesetz schon im Jahre 2001 in Kraft getre-ten ist, scheinen viele Vorschriften den Behörden nicht bekannt zu sein. Viele Ämter haben Schwie-rigkeiten mit der Handhabung des Oberbegriffs Teilhabeleistungen. Zu diesen Teilhabeleistungen gehören unter anderem die Leistungen zur medizinischen Rehabilitation und Leistungen zur Teilhabe am Arbeits-leben, früher als berufliche Rehabi-litationsmaßnahmen bekannt. Für medizinische Rehabilitationsmaß-

nahmen wurden im Jahre 2007 insgesamt 5 Milliarden Euro ausge-geben, davon 3,1 Milliarden durch die Rentenversicherungen und 2,4 Milliarden durch die Krankenversi-cherungen. Leistungen werden von verschiedenen Rehabilitationsträ-gern erbracht.

Für die Patienten mit Alpha1-Antitrypsinmangel-Erkrankung ist insbesondere die Erbringung der medizinischen Rehabilitationsleis-tungen über die Krankenkasse von hauptsächlicher Bedeutung. In den meisten Fällen dürfte die gesetz-liche Unfallversicherung, die bei Arbeitsunfällen und Berufskrank-heiten greift, keine Rolle spielen. Als Träger käme aber auch unter ande-rem die Rentenversicherung in Be-tracht, wie Beispiele aus der Praxis zeigen werden, wenn es um streitige Kostenübernahmen geht, und auch der Träger der Jugendhilfe und der Sozialhilfeträger. Die berufliche Pra-xis zeigt, dass Rechtsstreitigkeiten häufig entstehen, wenn es um die Zuständigkeit für die Kostenüber-nahme von Rehabilitationsmaß-nahmen geht.

Zuständigkeiten von Leistungser-bringern (§ 14 SGB IX)

Die Bestimmungen des § 14 SGB IX wurden geschaffen, um dem Pati-enten mehr Rechte und ein schnel-leres Verfahren bei der Feststellung der Zuständigkeit für bestimmte Rehabilitationsmaßnahmen zu ge-ben. Der Referent führte aus, dass es früher durchaus üblich war, dass Patienten bis zu einem halben Jahr

Alpha1 Infotag 2010

von "Pontius zu Pilatus“ geschickt wurden, weil die Leistungsträger ihre Zuständigkeit bestritten haben und jeweils einen anderen Träger für zuständig erachtet haben.

Mit der Neuregelung dieser Norm

sollte dieser Knoten gelöst werden. Jeder, der nun einen Antrag auf eine Rehabilitationsleistung stellt , kann sich im Prinzip aussuchen, bei wem er diesen Antrag stellt: bei der Rentenversicherung, bei den Kran-kenkassen, gegebenenfalls auch beim Jugendamt oder dem Sozialhil-feträger. Der Patient muss sich im Prinzip keine Gedanken mehr ma-chen, wer zuständig ist. Hauptsache ist, der Antrag wurde gestellt. Die Behörde, die diesen Antrag entge-gengenommen hat, ist verpflichtet, innerhalb von 14 Tagen über die ei-gene Zuständigkeit zu entscheiden. Diese 14-Tagesfrist ist vielen Be-hördenmitarbeitern nicht bekannt. Wird diese 14-Tagesfrist übersehen und der Antrag nicht an den zu-ständigen Leistungsträger weiterge-reicht, bleibt die Behörde, die den Antrag entgegengenommen hat auch weiterhin zuständig gegenüber dem Antragsteller. Wenn die Behör-de jedoch innerhalb der 14-Tages-frist feststellt, dass sie nicht zustän-dig ist, ist sie verpflichtet, diesen Antrag eigenständig weiterzuleiten. Dafür bedarf es einer genauen Prü-fung, denn ein nochmaliges Weiter-leiten ist dann nicht mehr gestattet. Der Empfänger bleibt dann, unge-achtet seiner sachlichen Zuständig-keit, dem Antragsteller gegenüber zuständig. Dies hat den Sinn, dass

Seite 42 αlphα1 aktuell

Das Alpha1 Center ChemnitzZusammenfassung

Prof. Dr. Ernst Wilhelm SchmidtKlinikum Chemnitz

Insgesamt verfügt das Klinikum über 1775 Betten in 22 Kliniken.

Studie mit AAT in den 1980er JahrenEigene Erfahrungen mit AAT zur

Behandlung wurden bereits in den 1980er Jahren gemacht, noch be-vor die Substanz zugelassen war. Dies geschah im Rahmen einer kli-nischen Studie, an der drei Zentren teilnahmen. Damals waren 30 Pa-tienten mit homozygotem AATM in Behandlung, von denen 8 für die Studie mit Prolastin gewonnen wer-den konnten.

Direkt vor der Medikamenten-infusion hatten die Patienten sehr niedrige Konzentrationen von AAT im Blut (durchschnittlich 30 mg/dl). Nach der Infusion von AAT stiegen diese auf mehr als 300 mg/dl an und 24 bzw. 48 Stunden später lagen sie durchschnittlich noch bei gut 200 bzw. 150 mg/dl. Bis zur nächsten In-fusion nach 7 Tagen hielten sich die

Alpha1-Center sind Einrichtungen, die sich auf die Behandlung des

Alpha1-Antitrypsinmangels speziali-siert haben. In Sachsen gibt es zwei Zentren und zwar im Fachkranken-haus Coswig und in der Klinik für In-nere Medizin IV in Chemnitz.

Die Klinik für Innere Medizin IV entstand Anfang 1999 aus der Ver-einigung von drei Lungenkliniken der Regierungsbezirke Chemnitz und Leipzig, die zu einer Schwerpunktkli-nik für die regionale Versorgung von Patienten mit Lungenerkrankungen zusammengelegt und in einem Neu-bau untergebracht wurden. Vor allem aufgrund der engen Zusam-menarbeit mit der Klinik für Thorax-chirurgie und der Strahlenklinik ist eine optimale Betreuung der Pati-enten gewährleistet. Im Bereich der Pneumologie sind Schwerpunkte der Klinik die Behandlung von Pati-enten mit Krebserkrankungen, die Intensiv- und Beatmungsmedizin

sowie die Schlafmedizin. Weitere Schwerpunkte für Lungenerkran-kungen in Sachsen sind die Robert-Koch-Klinik in Leipzig und das Fach-krankenhaus Coswig.

Die Klinik für Innere Medizin IV stellt 128 Betten in Ein- und Zwei-bettzimmern bereit. Außerdem hat die Klinik 14 Betten für Intensivmedi-zin sowie 11 Plätze im akkreditierten Schlaflabor. Pro Jahr werden circa 7300 stationäre Patienten aus dem gesamten Spektrum der Lungener-krankungen betreut. Neben dem AATM sind weitere Schwerpunkte das Lungenkrebs-Zentrum sowie das Beatmungs- und Weaning-Zentrum1).

Patienten mit anderen inneren Erkrankungen wie Herz-, Stoffwech-sel-, Magen-Darm-, Krebs- oder Nie-renerkrankungen, werden in den anderen vier Kliniken für Innere Me-dizin behandelt. Sie haben zusam-men 620 Betten für Innere Medizin.

Alpha1 Infotag 2010

Seite 44 αlphα1 aktuell

1. Allgemeines2. Anspruchsvoraussetzungen• Mindestversicherungszeit• Reale Wartezeiterfüllung• Vorzeitige Wartezeiterfüllung3. Besondere versicherungsrechtliche Voraussetzungen• Drei Jahre Pflichtbeitragszeiten• Tatbestand der vorzeitigen Wartezeiterfüllung• Anwartschaftserhaltung4. Minderung der Erwerbsfähigkeit5. Rente wegen teilweiser Erwerbsminderung bei Berufsunfähigkeit6. Befristung7. Rentenbeginn8. Besonderheiten bei Leistungen zur Teilhabe unter Beachtung des § 116 SGB VI.9. Hinzuverdienst• Hinzuverdienst zur teilweisen Erwerbsminderungsrente• Hinzuverdienst zur vollen Erwerbsminderungsrente10. Rentenhöhe und Zugangsfaktor11. Wegfall der Rente

ErwerbsminderungsrenteZusammenfassung

Ursula GeisslerDeutsche Rentenversicherung Mitteldeutschland

Folgende Anspruchsvoraussetzun-gen müssen erfüllt sein:1. Nichterreichen der Regelalters- grenze

2. Mindestwartezeit vor Eintritt der EM im Umfang von 60 KM PB muss erfüllt sein

3. eine der 3 Möglichkeiten für die Er- füllung der versicherungsrecht- lichen Voraussetzungen gegeben ist und

4. teilweise bzw. volle Erwerbsminde- rung aus medizinischer Sicht müs- sen vorliegen

Zu 1. Nichterreichen der Regelalters-grenze: Renten wegen verminderter Erwerbsfähigkeit sind auf Zeiten bis zur Vollendung der Regelaltersgrenze begrenzt. Die Regelaltersgrenze liegt heute bei 65 Jahren. Von 2012 an wird diese Grenze stufenweise auf den 67. Geburtstag angehoben. Betroffen da-von sind die Geburtsjahrgänge 1947 bis 1963. Für diese gilt, abgestellt auf das jeweilige Geburtsjahr, eine indivi-duelle „Regelaltersgrenze“. Nach dem Erreichen der Regelaltersgrenze ist nur noch die Leistung einer Altersren-te möglich. Das Verfahren zur Leistung der Altersrente wird für Rentenbezie-her von Amts wegen eingeleitet.

Zu 2. Mindestwartezeit: Eine der Grundvoraussetzungen für eine Ren-te wegen Erwerbsminderung ist das Vorhandensein einer Mindestver-sicherungszeit in der gesetzlichen Rentenversicherung. Als Mindestver-sicherungszeit wird die Erfüllung der allgemeinen Wartezeit vor Eintritt des Leistungsfalls gefordert. Diese kann tatsächlich erfüllt sein oder als vor-zeitig erfüllt gelten.

Reale Wartezeiterfüllung Die allgemeine Wartezeit beträgt

fünf Jahre. Es werden Kalendermo-nate mit Beitrags- und Ersatzzeiten an-

1. Allgemeines Gegenstand dieses Vortrags sind die

Renten wegen teilweiser Erwerbsmin-derung (hierzu gehören auch Renten wegen Berufsunfähigkeit (bei vor dem 02.01.1961 geborenen Versicherten) und Rente wegen voller Erwerbsminde-rung, die zu den Leistungen der gesetz-lichen Rentenversicherung zählen.

2. Anspruchsvoraussetzungen § 43 Sozialgesetzbuch 6 beinhal-

tet die Voraussetzungen für die Lei-

stung einer Rente wegen teilweiser und voller Erwerbsminderung.

Die Rente wegen Erwerbsminde-rung ist immer beim Rentenversiche-rungsträger zu beantragen. Da in der Deutschen Rentenversicherung der Grundsatz gilt „Rehabilitation vor Ren-te“ wird vor einer Entscheidung über einen Antrag auf Rente wegen Erwerbs-minderung zunächst immer geprüft, ob Leistungen zur Teilhabe voraussichtlich die Rentenleistung verhindern können.

Alpha1 Infotag 2010

Seite 50 αlphα1 aktuell

Arzt

Häusliche Versorgung von Patienten mit Alpha1-Antitrypsinmangel

Zusammenfassung

Prof. Dr. Helgo Magnussen / Timo SchulzeKrankenhaus Großhansdorf / GHD GesundHeits GmbH

Therapien an. Die Erfahrungen, die bei der häuslichen Versorgung von Patienten mit Krebserkrankungen, immunologischen Erkrankungen oder der Mukoviszidose gesammelt werden konnten, können jetzt nutz-bringend in die Behandlung von Pa-tienten mit Alpha1-Antitrypsinman-gel (AATM) eingebracht werden.

Argumente für die Unterstützung von Patient und Arzt

Die speziell für die Therapie des AATM fortgebildeten Mitarbeiter der GHD GesundHeitsGmbH Deutsch-land sind den behandelnden Ärzten bekannt und können auf Wunsch des Patienten die häusliche Versor-gung übernehmen.

Dies hat den Vorteil, dass dem Patienten lange Fahrtstrecken er-spart bleiben und trotzdem eine re-gelmäßige Infusionstherapie nach Absprache mit dem Arzt gewährleis-tet ist.

Der GHD Mitarbeiter übernimmt die Dokumentation der Symptome und stellt diese dem behandelnden Arzt regelmäßig zur Verfügung.

Der behandelnde Arzt kann die wö-chentlichen Infusionen an den GHD Mitarbeiter delegieren. So können die Infusionen, anstatt in häufig stark beanspruchten Arztpraxen, zu Hause durchgeführt werden.

Der dreimonatige Kontakt zwi-schen behandelndem Arzt und Pati-ent ist ein unverzichtbarer Bestand-teil der Versorgung.

Offene Fragen zu Diagnostik und Therapie

Der Alpha1-Antitrypsinmangel ist eine seltene Erkrankung, die häu-fig nicht oder zu spät diagnostiziert wird. Daher muss die Information über diese Erkrankung nicht nur durch Arztfortbildungen, sondern auch durch Selbsthilfegruppenar-beit weiter intensiviert werden.

Die Therapie mit Alpha1-Antitryp-sin ist kostenintensiv, da die Her-stellung des Produktes aus mensch-lichem Blutplasma sehr aufwändig ist und eine angemessene Therapie wöchentliche Infusionen erfordert.

VersorgungsnetzwerkDer Kontakt zwischen dem Pa-

tienten und dem betreuenden Arzt gewährleistet eine erfolgreiche Di-agnostik und Therapie. Ergänzend hierzu kann die Information der be-troffenen Patienten über kompeten-

te Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen - zu denen auch der Alpha1-Antitrypsinmangel zählt - verbessert werden.

Die wöchentlichen Infusionen er-schweren die Durchführung der The-rapie. Daher ist es hilfreich, dass In-stitutionen zur Verfügung stehen, die eine sachgerechte Therapie auch im häuslichen Bereich ermöglichen.

Eine dieser Organisationen ist die GHD GesundHeits GmbH Deutschland. Das Unternehmen ist seit 1992 im Gesundheitswesen etabliert und bundesweit tätig. Die GHD GesundHeits GmbH Deutsch-land beschäftigt insgesamt 1300 Mitarbeiter, darunter 850 exami-nierte Pflegekräfte.

Das Unternehmen bietet Dienst-leistungen in den Bereichen pharma-zeutische Therapien und Hilfsmittel-

Häusliche Versorgung von Patienten mit Alpha1 - Antitrypsinmangel

WissenschaftPharma

Patient

SelbsthilfegruppeGHD

Alpha1 Infotag 2010

Seite 52 αlphα1 aktuell

Alpha1 Infotag 2010

Alpha1 Infotag 2010

Dr. Heinz Steveling und Dr. Helmut Reichardt Rechtsanwalt Matthias Herberg

Prof. Sabina Janciauskiene und Dr. Thomas Köhnlein

Prof. Ernst Wilhelm Schmidt

Prof. Helgo Magnussen und Timo Schulze Ursula Geissler

Nr. 2/2010 Seite 53

Eindrücke in Bildern

Deutschland

RA Robert Strauch, Gabi Niethammer, Gernot Beier

Peter Kukry

Kurt SamselEin überaus gut gefüllter Saal....

Wir gedachten unserer verstorbenen Alphas mit dem Buch „Ente Tod und Tulpe“ von Wolf Erlbruch, gelesen von Elias Tietz, 6 Jahre, mit Unterstützung seiner Großmutter Heike Beier

Claus Bothe

Alpha1 Österreich

Beitrittserklärungzur

Alpha1 Österreich - Gesellschaft für Alpha1-Antitrypsinmangel Erkrankte gemeinnützige Vereinigung

Mittereggstr. 53, 8063 Hart/Purgstall (03132) 3788

Hiermit erkläre ich meinen Beitritt zur Alpha1 Österreich – Gesellschaft für Alpha1-Antitrypsinmangel Erkrankte und zwar als (Zutreffendes bitte ankreuzen):

Hauptmitglied (Jahresbeitrag: 24 Euro) Familienmitglied (Jahresbeitrag 12 Euro) Fördermitglied (Jahresmindestbeitrag: 50 Euro) Volljähriges Kind ohne Einkommen Mehr als den Mindestbeitrag, nämlich Euro ________, als Mitglied.

Name: ____________________________ Vorname: _________________________________

Straße: ____________________________ Plz/Ort: _________________________________

Telefon: ____________________________ Fax: _________________________________

e-Mail: ____________________________ Geburtsdatum: ____________________________

Die Mitgliedschaft verlängert sich jeweils um ein weiteres Jahr, wenn nicht spätestens drei Monate vor Ablauf des Kalenderjahres (30.09.) die schriftliche Kündigung erfolgt.

Mit der Weitergabe meiner Anschrift und Telefonnummer an andere Vereinsmitglieder zum Zwecke der Kontaktaufnahme bin ich einverstanden.

Datum: ______________________ Unterschrift: __________________________________________

Bankeinzugsermächtigung

Name des Kontoinhabers: ___________________________ Vorname: ____________________________

Anschrift : _______________________________________________________________________________

Bitte buchen Sie den Mitgliedsbeitrag im Lastschriftverfahren von meinem folgenden Konto ab:

Name der Bank ________________________________________________________________________

Bankleitzahl ____________________________

Kontonummer ____________________________

Datum: ______________________ Unterschrift: __________________________________________

Bankverbindung : BKS - Bank AG Kontonummer: 179000741 BLZ: 17000

Alpha1 Deutschland e.V.

Beitrittserklärungzur

Alpha1 Deutschland - Gesellschaft für Alpha1-Antitrypsinmangel Erkrankte e.V.gemeinnützige Vereinigung

Dürener Straße 270, 50935 Köln Telefon: 0221 - 500 75 - 35, Fax: 0221 - 50075 - 36

Hiermit erkläre ich meinen Beitritt zur Alpha1 Deutschland – Gesellschaft für Alpha1-Antitrypsinmangel Erkrankte e.V., und zwar als (Zutreffendes bitte ankreuzen):

Hauptmitglied (Jahresbeitrag: 24 Euro) Familienmitglied (Jahresbeitrag 12 Euro) Fördermitglied (Jahresmindestbeitrag: 50 Euro) Volljähriges Kind ohne Einkommen Mehr als den Mindestbeitrag, nämlich Euro ________, als Mitglied.

Name: ____________________________ Vorname: _________________________________

Straße: ____________________________ Plz/Ort: _________________________________

Telefon: ____________________________ Fax: _________________________________

e-Mail: ____________________________ Geburtsdatum: ____________________________

Die Mitgliedschaft verlängert sich jeweils um ein weiteres Jahr, wenn nicht spätestens drei Monate vor Ablauf des Kalenderjahres (30.09.) die schriftliche Kündigung erfolgt.

Mit der Weitergabe meiner Anschrift und Telefonnummer an andere Vereinsmitglieder zum Zwecke der Kontaktaufnahme bin ich einverstanden.

Datum: ______________________ Unterschrift: __________________________________________

Bankeinzugsermächtigung

Name des Kontoinhabers: ___________________________ Vorname: ____________________________

Anschrift : _______________________________________________________________________________

Bitte buchen Sie den Mitgliedsbeitrag im Lastschriftverfahren von meinem folgenden Konto ab:

Name der Bank ________________________________________________________________________

Bankleitzahl ____________________________

Kontonummer ____________________________

Datum: ______________________ Unterschrift: __________________________________________

Bankverbindungen: Commerzbank Köln - Kontonummer: 233 387 000, Bankleitzahl: 370 400 44Bank für Sozialwirtschaft - Kontonummer: 8294800, Bankleitzahl: 370 205 00