ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥ ΦΑΣΜΑΤΟΣ- ΣΥΝΔΡΟΜΟ ASPERGERΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ

Βασιλική Κ. Χατζηλέρη MSc Med Φιλόλογος – Ειδική

Παιδαγωγός

ΑΥΤΙΣΜΟΣ Οι Neisworth και Wolfe (2005) ορίζουν τον αυτισμό ως:

«αναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από σημειωμένη δυσκολία στην επικοινωνία και τις κοινωνικές σχέσεις και από παρουσία μη τυπικών συμπεριφορών, όπως ασυνήθιστες αποκρίσεις στην αίσθηση, επαναλαμβανόμενες κινήσεις και επιμονή σε ρουτίνες και ομοιότητα» (σελ.11).

Ο παραπάνω ορισμός επεξηγεί μια πολύ γνωστή πάθηση της σημερινής εποχής. Το σύνδρομο του αυτισμού θεωρείται ως το πιο ευρέως διαδεδομένο σύνδρομο εγκεφαλικής δυσλειτουργίας που παρουσιάζεται σε παιδιά από αρκετά μικρή ηλικία (Στασινός, 2013).

Το κύριο χαρακτηριστικό του και πιο κοινό πρόβλημα, όπως περιγράφεται από μελετητές, είναι η κοινωνική ακούσια απομόνωση που σταδιακά δημιουργεί μεγάλα εμπόδια στην ένταξη του ατόμου στην κοινωνία (McPartland & Klin, 2006) καθώς και η εξαιρετική δυσκολία στην εκμάθηση της γλώσσας (Βερνάδος & Τερεζάκη, 2004)

Ο αυτισμός είναι ένας ευρύτερος όρος που καλύπτει σχεδόν πέντε διαφορετικές υπό-παθήσεις. Με βάση τη μελέτη των Παπαευσταθίου και Συριοπούλου (2014) έχουμε τις παρακάτω παθήσεις: αυτιστική διαταραχή, παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή, σύνδρομο Rett, σύνδρομο Asperger, διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή μη προσδιοριζόμενη αλλιώς.

Το κοινό χαρακτηριστικό των παθήσεων αυτών προσδιορίζεται στο γεγονός ότι το παιδί από τη βρεφική του ηλικία δυσκολεύεται να δεχτεί, να επεξεργαστεί και να επικοινωνήσει κάποια κοινωνικά ερεθίσματα (Lennard-Brown, 2004). Δυστυχώς, μέχρι στιγμής δεν έχουν αποσαφηνιστεί ενδελεχώς τα κύρια αίτια που προκαλούν το συγκεκριμένο σύνδρομο (McPartland & Klin, 2006).

Μεγαλύτερη βάση δίνεται κυρίως σε ενδογενείς παράγοντες (Matson & Minshawi, 2006 ; Klauck, 2006), όπως σε εγκεφαλικές δυσλειτουργίες, λανθασμένη διατροφή και κατ’ επέκταση έλλειψη συγκεκριμένων ουσιών από τον οργανισμό και τελευταία δίνεται βάση σε εξωγενείς παράγοντες (Foster & King, 2003).

ΣΥΝΔΡΟΜΟ ASPERGER Το όνομα της πάθησης συνδέεται με τον ερευνητή

παιδίατρο Hans Asperger (1944) ο οποίος αφού μελέτησε παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες, δυσκολία έκφρασης και απόδοσης του λόγου, εξέφρασε την άποψη ότι το συγκεκριμένο κοινωνικό σύνολο ατόμων διακατέχεται, εκτός από τη δυσκολία που παρατηρείται να παρακολουθήσουν το υπόλοιπο κοινωνικό σύνολο, από φυσιολογικό δείκτη νοημοσύνης ή και μερικές φορές υψηλό και από φτωχές κοινωνικές και διαπροσωπικές «φυσιολογικές» συμπεριφορές (Βαλαμουτοπούλου & Κουτελέκος, 2010).

Τα άτομα με σύνδρομο Asperger παρουσιάζουν έμμονη απασχόληση και ενδιαφέρον για ένα συγκεκριμένο θέμα ή τομέα για το οποίο συσσωρεύουν έναν πλούτο πληροφοριών (Wilmshurst, 1991).

Στον τομέα της γλώσσας, παρόλο που αποκτούν γλωσσικές δεξιότητες και η ανάπτυξη της γλώσσας δεν χαρακτηρίζεται από κάποια επιβράδυνση ωστόσο η εκμάθηση της καθώς και η χρήση της είναι συνήθως άτυπη (Klin, 2006).

Όταν επιλέγουν να απαντήσουν συνήθως εμμένουν σε ένα συγκεκριμένο ζήτημα που τους απασχολεί και οι απαντήσεις τους είναι αντίστοιχες (Quill, 1995).

Όσoν αφορά τον τομέα των συναισθημάτων και της κοινωνικής αλληλεπίδρασης με τον κοινωνικό τους περίγυρο, αδυνατούν να συνάψουν επαφές και βαθύτερες σχέσεις με άτομα του περιβάλλοντος τους (Klin, 2006) αδυνατούν να συσχετιστούν γενικότερα καθότι δεν αντιλαμβάνονται τα συναισθήματα αυτών που τους περιβάλλουν (Βαλαμουτοπούλου & Κουτελέκος, 2010).

Τα παιδιά με σύνδρομο Asperger δεν θεωρούνται ότι έχουν κάποια γνωστική δυσλειτουργία (ΑΡΑ, 2000). Στον τομέα της κίνησης αντίστοιχα παρουσιάζουν αρκετές δυσκολίες, συγκεκριμένα στη γραφή και στις κινήσεις του σώματος τους γενικότερα (Bogdashina, 2003).

Σαν τελευταίο χαρακτηριστικό της διαταραχής αυτής θα μπορούσε να χαρακτηριστεί η δυσκολία ένταξης σε καινούργιο περιβάλλον ή και γενικότερα η δυσκολία αποδοχής μιας αλλαγής από το συνηθισμένο. (Βαλαμουτοπούλου & Κουτελέκος, 2010)

ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ Η θεραπευτική αντιμετώπιση του συνδρόμου Asperger αλλά και

όλων των διαταραχών του αυτιστικού φάσματος εστιάζεται στη διδασκαλία και εκμάθηση κοινωνικών, επικοινωνιακών και επαγγελματικών δεξιοτήτων κατάλληλων για το αναπτυξιακό στάδιο στο οποίο βρίσκονται τα παιδιά, και η απόκτηση των οποίων δεν πραγματοποιήθηκε κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης τους (McPartland & Klin, 2006).

Λαμβάνοντας υπόψη την ετερογένεια των συμπτωμάτων του συνδρόμου και τον ασαφή προσδιορισμό της αιτιοπαθογένειας του, και παρόλη την πρόοδο που έχει σημειωθεί στον τομέα των θεραπευτικών παρεμβάσεων, εντούτοις καμιά παρέμβαση δε δύναται να αντιμετωπίσει με επιτυχία όλα τα συμπτώματα του οικείου συνδρόμου (Attwood, 2003).

ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ Κατά αυτό τον τρόπο συνίσταται ο συνδυασμός και ο συντονισμός των

πιο αποτελεσματικών αγωγών (Hewton, 2002) οι οποίες θα πρέπει να είναι εξατομικευμένες και προσαρμοσμένες στις ανάγκες του κάθε παιδιού (Στασινός, 2013) και φυσικά να βασίζονται σε μια διεπιστημονική αξιολόγηση (Khouzam , El-Gabalawi, Pirwani & Priest, 2004).

Οι παρεμβάσεις που συνήθως χρησιμοποιούνται στη θεραπεία των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού περιλαμβάνουν θεραπείες γνωσιακού και συμπεριφοριστικού χαρακτήρα προκειμένου να βελτιωθεί ο τρόπος που τα άτομα διαχειρίζονται το άγχος και τα συναισθήματα τους (Myles, 2003), λογοθεραπευτικές παρεμβάσεις στην κοινωνική επικοινωνία (Paul, 2003), καλλιέργεια κοινωνικών δεξιοτήτων προκειμένου οι αλληλεπιδράσεις με το περιβάλλον του ατόμου να γίνουν πιο αποτελεσματικές (Krasny, Williams, Provencal & Ozonoff, 2003).

ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ Η φαρμακευτική αγωγή χορηγείται συνήθως για να

καταπολεμηθούν τα συμπτώματα από συνυπάρχουσες διαταραχές (Towbin, 2003), εφόσον καμιά φαρμακευτική θεραπεία δεν έχει αποδειχθεί αποτελεσματική για τα οικεία συμπτώματα (McPartland & Klin, 2006).

ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ Όσον αφορά τα εκπαιδευτικά προγράμματα υπάρχουν διάφορες

μέθοδοι που χρησιμοποιούνται στην αντιμετώπιση της οικείας συμπτωματολογίας. Το πρόγραμμα TEACCH αποτελεί μια ψυχοπαιδαγωγική μεταχείριση του παιδιού (Schopler, 1997) η οποία βασίζεται στη δομημένη διδασκαλία αλλά και στη δόμηση του καθημερινού περιβάλλοντος και προγράμματος δραστηριοτήτων του παιδιού (Στασινός, 2013).

Πρωταρχικός στόχος της προσέγγισης αυτής είναι η κατανόηση του περιβάλλοντος εκ μέρους του παθόντος ατόμου (Shulman, 2004) και η εξοικείωση μαζί του ώστε να επιτευχθεί η ενσωμάτωση ρουτινών τις οποίες θα μάθουν να ακολουθούν με μεγαλύτερη αυτονομία (Μαυροπούλου).

Όσον αφορά το πρόγραμμα του παιδιού πρέπει να είναι εξατομικευμένο και ημερήσιο (Mesibov, Browder & Kirkland, 2002) και πρέπει να δομηθεί με τέτοιο τρόπο ώστε να ενημερώνει το παιδί για τις ημερήσιες δραστηριότητες του (Marcus, Schopler & Lord, 2001).

ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ Για τα παιδιά με σύνδρομο Asperger συνήθως αυτό

γίνεται γραπτά ενώ σε διάφορες περιπτώσεις χρησιμοποιούνται για αυτό το σκοπό σκίτσα σχήματα και φωτογραφίες και με αυτό τον τρόπο το παιδί να γνωρίζει η να ενημερώνεται για το ποιες δραστηριότητες έκανε, θα κάνει και με ποια σειρά (Collia & Faherty, 1999).

Αναφορικά με το δομημένο εκπαιδευτικό υλικό, υπάρχουν κάποιες παράμετροι που πρέπει να λαμβάνονται υπόψη στην ανάπτυξη του (Schopler, Mesibov & Hearsey, 1995) και αφορούν κατά κύριο λόγο την οπτική οργάνωση του υλικού, την οπτική του σαφήνεια και τις οπτικές οδηγίες (Marcus, Schopler & Lord, 2001).

ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ Άλλη μια θεραπεία συνιστά η Εφαρμοσμένη Ανάλυση της

Συμπεριφοράς, η οποία έχει εφαρμοστεί με μεγάλη αποτελεσματικότητα σε πολλές περιπτώσεις παιδιών με διαταραχή αυτιστικού φάσματος (Slomins, 2002). Η βασική στοχοθεσία αυτής της θεραπείας δεν αφορά μόνο την εξάλειψη ή μείωση μιας ακατάλληλες συμπεριφοράς αλλά και η βελτίωση η εκδήλωση μιας επιθυμητής συμπεριφοράς (Καλύβα, 2005) βοηθώντας τα άτομα να αποκτήσουν μια ευκολότερη αλλά και πιο παραγωγική ζωή (Slomins, 2002).

Τέλος το εξειδικευμένο πρόγραμμα Makaton σχεδιάστηκε για να υποστηρίξει το προφορικό λόγο των παιδιών έχοντας ως βασικό στόχο έναν εναλλακτικό τρόπο επικοινωνίας κυρίως με τη χρήση συμβόλων (Grove & Walker, 1990). Στο συγκεκριμένο πρόγραμμα τα παιδιά εκπαιδεύονται στην εκμάθηση συμβόλων που συνοδεύουν τις λέξεις, βοηθώντας τα να κατανοήσουν το νόημα τους (Beth, Tassoni & Bulman, 2005).

Η θεμελιώδης προσέγγιση είναι η εξατομίκευση του κάθε προγράμματος που θα υποβληθεί το κάθε παιδί. Ένας μεγάλος παράγοντας είναι η οικογένεια και το περιβάλλον στο οποίο θεραπεύεται και δραστηριοποιείται το κάθε παιδί. Η υπομονή, η κατανόηση και η στήριξη που μπορεί να παρέχει ο κάθε γονιός συντελούν στη γρηγορότερη και αποτελεσματικότερη προσαρμογή και βελτίωση του κάθε παιδιού. Επομένως, επειδή τα συγκεκριμένα παιδιά αντιλαμβάνονται με έναν δικό τους και ιδιαίτερο τρόπο την πραγματικότητα, θα πρέπει ο κοινωνικός κύκλος κάθε ατόμου με αυτισμό να είναι πάντα σε εγρήγορση και ετοιμότητα να εξομαλύνει τυχόν δυσλειτουργικές καταστάσεις που θα προκύψουν.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ Allen, D., Evans, C., Hider, A., Hawkins, S., Peckett, H. & Morgan, H.

(2008). Offending behaviour in adults with Asperger syndrome. J Autism Dev Disord 38 (4): 748–58.

American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text rev.). Washington, DC:

Author. Asperger, H.; Frith, U. (1991) [1944]. «Autistic psychopathy' in

childhood». Στο: Frith U. Autism and Asperger syndrome. Cambridge University Press. σελ. 37–92.

Attwood, T., (2003). Frameworks for behavioral interventions. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 12 (1): 65–86.

Βερνάδος, Μ. & Τερεζάκη, Μ. (2004). Αυτισμός και σύνδρομο Asperger. Παιδαγωγικό Βήμα Αιγαίου. 70:14-21

Βαλαμουτοπούλου, Χ. & Κουτελέκος, Ι., ( 2009). Το σύνδρομο Asperger στα παιδιά. ΤΟ ΒΗΜΑ ΤΟΥ ΑΣΚΛΗΠΙΟΥ, Τόμος 8ος, Τεύχος 1.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ Bogdashina, O. (2003). Sensory Perceptional Issues in Autism and

Asperger Syndrome: Different Sensory Experiences, Different Perceptual Worlds. Jessica Kingsley.

Beth, K., Tassoni, P., Bulman, K., Robinson, M. (2005). Children’s Care, Learning & Development, Heinemann Educational Publishers.

Collia-Faherty, C. (1999). Κατανόηση του αυτισμού. Στο C. Collia-Faherty, B.Παπαγεωργίου & Ν.Παπαδοπούλου, Αυτισμός. Ένας ύμνος στην επικοινωνία (σελ. 15-65). Αθήνα: Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων.

Grove, N., & Walker, M., (1990). The Makaton Vocabulary: Using manual Signs and Graphic Symbols to Develop Interpersonal Communication, AAC, 15-28.

Foster, B., King, B.H. (2003). Asperger syndrome: to be or not to be?. Current Opinion in Pediatrics 15 (5): 491–4.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ Hewtson, A. (2002). The stolen child. London: Bergin & Garvery. Καλύβα, Ε. (2005). Εκπαιδευτικές και θεραπευτικές προσεγγίσεις. Αθήνα:

Παπαζήση. Stock Image Khouzam, H.R, El-Gabalawi, F., Pirwani, N., Priest, F. (2004). Asperger's

disorder: a review of its diagnosis and treatment. Compr Psychiatry 45 (3): 184–91.

Klauck, S.M. (2006). Genetics of autism spectrum disorder. European Journal of Human Genetics 14 (6): 714–720.)

Klin, A. (2006). Autism and Asperger syndrome: an overview. Rev Bras Psiquiatr 28 (suppl 1): S3–S11.

Krasny, L., Williams, B.J., Provencal, S., Ozonoff, S. (2003). Social skills interventions for the autism spectrum: essential ingredients and a model curriculum. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 12 (1): 107–22.

Lennard-Brown, S. (2004). Αυτισμός. Αθήνα. Σαββάλας Μαυροπούλου, Σ. (2006). Προσέγγιση Τeacch: Βασικές αρχές και μέθοδοι

της δομημένης διδασκαλίας για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού. Εκδόσεις ΒΗΤΑ.

Marcus, L., Schopler, E., & Lord, C. (2001). TEACCH services for preschool children. In J.S. Handleman & S.L.Harris (eds.), Preschool education programs for children with autism (pp. 215-232). Austin, Texas: Pro-ed.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ Hewtson, A. (2002). The stolen child. London: Bergin & Garvery. Καλύβα, Ε. (2005). Εκπαιδευτικές και θεραπευτικές προσεγγίσεις. Αθήνα:

Παπαζήση. Stock Image Khouzam, H.R, El-Gabalawi, F., Pirwani, N., Priest, F. (2004). Asperger's

disorder: a review of its diagnosis and treatment. Compr Psychiatry 45 (3): 184–91.

Klauck, S.M. (2006). Genetics of autism spectrum disorder. European Journal of Human Genetics 14 (6): 714–720.)

Klin, A. (2006). Autism and Asperger syndrome: an overview. Rev Bras Psiquiatr 28 (suppl 1): S3–S11.

Krasny, L., Williams, B.J., Provencal, S., Ozonoff, S. (2003). Social skills interventions for the autism spectrum: essential ingredients and a model curriculum. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 12 (1): 107–22.

Lennard-Brown, S. (2004). Αυτισμός. Αθήνα. Σαββάλας Μαυροπούλου, Σ. (2006). Προσέγγιση Τeacch: Βασικές αρχές και μέθοδοι

της δομημένης διδασκαλίας για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού. Εκδόσεις ΒΗΤΑ.

Marcus, L., Schopler, E., & Lord, C. (2001). TEACCH services for preschool children. In J.S. Handleman & S.L.Harris (eds.), Preschool education programs for children with autism (pp. 215-232). Austin, Texas: Pro-ed.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ Quill, K. (1995). Teaching children with autism: Strategies to enhance

communication and socialization. Albany, NY: Del Mar Publishers. Στασινός, Δ.Π. (2013). Η Ειδική Εκπαίδευση 2020. Για μια συμπεριληπτική ή

ολική εκπαίδευση στο νέο-ψηφιακό σχολείο με ψηφιακούς πρωταθλητές. Αθήνα: Παπαζήση.

Schopler, E. (1997). Implementation of TEACCH Philosophy. In D. J. Cohen & F. R. Volkmar (Eds.), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders (2nd ed., pp. 767-795). New York, NY: Wiley. Schopler, E., Mesibov, G., & Hearsey, K. (1995). Structured teaching in the

TEACCH system. In E. Schopler & G. Mesibov (eds.) Learning and Cognition in Autism (pp. 243-292). New York: Plenum Press.

Shulman, L. S. (2004). The wisdom of practice: Essays on teaching, learning, and learning to teach. S. Wilson (Ed.). San Francisco: Jossey-Bass, Inc.

Towbin, K.E. (2003). Strategies for pharmacologic treatment of high functioning autism and Asperger syndrome. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 12 (1): 23–45.

Willey, L.H. (1999). Pretending to be Normal: Living with Asperger's Syndrome. Jessica Kingsley.

ΒΑΣΙΛΙΚΗ Κ. ΧΑΤΖΗΛΕΡΗ MSc MEd Φιλόλογος-Ειδική Παιδαγωγόςemail: vassilikichatzileri@hotmail.com