7.000 ΧΕΙΡΟΠΟΙΗΤΑ ΒΡΑΧΙΟΛΑΚΙΑ

ΓΙΑ ΤΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΑΠΟ 7.000 ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Η 29η Φεβρουαρίου 2016 είναι η

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων,

αλλά για την Πανελλήνια Ένωση

Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), τους

25 συλλόγους-μέλη μας, καθώς και τους

μεμονωμένους ασθενείς μας, κάθε μέρα

του χρόνου είναι μια προσπάθεια

ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του

ευρύτερου κοινού για τις Σπάνιες

Παθήσεις. Στο πλαίσιο του φετινού

εορτασμού το Σάββατο 27-2-2016

πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία η

εκδήλωση όπου 7.000 βραχιολάκια, χειροποίητα και μοναδικά, μοιράστηκαν δωρεάν στο

κοινό, στην Πλατεία Συντάγματος στην καρδιά της Αθήνας. Οι χειροποίητες δημιουργίες

συμβολίζουν τις περισσότερες από 7.000 χρόνιες, ανίατες και απειλητικές για τη ζωή των

ασθενών, Σπάνιες Παθήσεις. Σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένοι ασθενείς απ’ όλη την Ελλάδα,

σχολεία, κέντρα ημέρας, κέντρα δημιουργικής απασχόλησης, φαρμακευτικές εταιρείες,

δημιουργοί κοσμημάτων, άνθρωποι που νοιάζονται για τις Σπάνιες Παθήσεις ένωσαν τις

δυνάμεις τους και συμμετείχαν σ’ αυτή τη δράση.

Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους εσάς που

βοηθήσατε να πραγματοποιηθεί αυτή η

εκδήλωση σε ένα κλίμα προσφοράς,

εθελοντισμού και αλληλεγγύης για τους

ανθρώπους που ζουν με μια Σπάνια

Πάθηση! Σε εσάς τους ανώνυμους

ευαισθητοποιημένους ανθρώπους, τους

ασθενείς-μέλη μας και στους παρακάτω

Φορείς, Συλλόγους, Σχολεία, Εταιρείες

που συμμετείχαν στην παραπάνω δράση,

όχι μόνο με την προσφορά τους, αλλά και

με την παρουσία τους.

Πρότυπο Νηπιαγωγείο – Παιδικός Σταθμός Το Πρώτο Σκαλί

Ίδρυμα Προστασίας & Αποκατάστασης Παιδιών & Νέων με Νοητική Υστέρηση

«Η ΘΕΟΤΟΚΟΣ»

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)

Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.)

Μαίρη Μαυροπούλου (ασθενής-μέλος της Ε.Ε.Ο.Σ.)

Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης

4ο Γυμνάσιο Άνω Λιοσίων

Φαρμακευτική MERCK

Εργαστήριο του Δήμου Βύρωνα

Ειρήνη Μάστακα (Ιωάννινα)

«ΑΡΜΟΝΙΑ» Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες &

Παιδιατρικής Ανοσολογίας

Φαρμακευτική CSL BEHRING

2ο Δημοτικό Σχολείο Παιανίας

Σύλλογος για το Χρωμόσωμα 18

Φαρμακευτική NOVARTIS

Κέντρο Ημέρας για Παιδιά με Αναπτυξιακές Διαταραχές «Λόγος Νους»

ΕΠΑΝΕΝΤΑΞΗ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΨΥΧΟΚΙΝΗΤΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ

Δημοτικό Σχολείο "Χρυσόστομος Σμύρνης" και Δημοτικό Σχολείο "Άγιος Διονύσιος"

του "Λεοντείου Νέας Σμύρνης"

Φαρμακευτική PFIZER HELLAS

Φαρμακευτική GENESIS PHARMA

Σωματείο «ΕΝΩΣΗ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΡΕΤ ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ»

Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Ινομυαλγία ΑΡΕΝΑ

Πανελλήνιος Σύλλογος Οικογενειών με Σύνδρομο Prader Willi (Πράντερ-Γουίλλι)

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από ΝΕΥΡΟΪΝΩΜΑΤΩΣΗ

Συμμαχία Οικογενειών κατά της Νόσου VHL

Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛΕΑΝΑ

Σύλλογος Ασθενών με νόσο Gaucher "Η Αλληλεγγύη"

Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο (Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής

Ίνωσης)

Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος H-MGA

Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών "Η καρδιά

του παιδιού"

Ευχαριστούμε, επίσης το Δήμο Αθηναίων,

Ο.Π.Α.Ν.Δ.Α. (Οργανισμός Πολιτισμού

Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου

Αθηναίων) που μας διέθεσαν τα μέσα για να

υλοποιηθεί αυτή η δράση, καθώς και το

κουαρτέτο του Δήμου Αθηναίων που χάρισε

ευχάριστες μουσικές στιγμές στους

συμμετέχοντες στην εκδήλωση.

«Σπάνιος ναι … Μόνος όχι!» είναι ένα μήνυμα που γίνεται πράξη!

Και δύο από τις πολλές επιστολές που λάβαμε μαζί με τα χειροποίητα βραχιολάκια.