Αρθρίτιδα/ρευματισμός στην...

ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ/ΡΕΥΜΑΤΙΣΜΟΣ ΣΤΗΝ ΚΥΠΡΟ

Ημερίδα ‘Σπανία νοσήματα’, διοργάνωση CARD, 20/9/2011, Λευκωσία

Αρθρίτιδα/ρευματισμός

στην Κύπρο

Σκουτέλλας Βάσος

Ρευματολόγος

Ρευματολογικό τμήμα

Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας��



Περίγραμμα ομιλίας

• Ορισμοί– Τι είναι ο ρευματολόγος/αρθρίτιδα/ρευματισμός

• Ρευματικές παθήσεις– ποιες είναι, συχνότητα, συμπτώματα, διάγνωση

– θεραπεία, αποκατάσταση, κοινωνικές επιπτώσεις

– Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας/Ρευματισμού

• Σπάνιες παθήσεις– ορισμοί, γενικές πληροφορίες, ποιες είναι, τι λείπει

– Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων2



Τι είναι ο Ρευματολόγος

• Ρευματολόγος– παθολόγος μυοσκελετικού συστήματος

– εμπειρία στη διάγνωση, θεραπεία, αποκατάσταση

και πρόληψη της αρθρίτιδας/ρευματισμού

– ειδικότητα: έξι χρόνια (2 παθολογία και 4 ρευματολογία)

• Ορθοπαιδικός– χειρουργός μυοσκελετικού συστήματος

– ειδικότητα: έξι χρόνια (1 χειρουργική και 5 ορθοπαιδική)

3



Παραδείγματαπαθολογικών–χειρουργικών ιατρικών ειδικοτήτων

Παθολογική ειδικότητα

• Παθολόγος

• Καρδιολόγος

• Νευρολόγος

• Πνευμονολόγος

• Ενδοκρινολόγος

• Ρευματολόγος

Χειρουργική ειδικότητα

• Χειρουργός

• Καρδιοχειρουργός

• Νευροχειρουργός

• Θωρακοχειρουργός

• Χειρουργός ενδοκρινών

• Ορθοπαιδικός

4



Τι είναι οι όροι

αρθρίτιδα/ρευματισμός

• Αρθρίτιδα– ειδικός όρος

– περιγράφει τη κατάσταση της άρθρωσης με:‧ διόγκωση, πόνο, ερυθρότητα, θερμότητα

μείωση της κινητικότητος

• Ρευματισμός (ρευματοπάθεια)– γενικός όρος (περιλαμβάνει την αρθρίτιδα)

– περιγράφει‧ πόνους σε αρθρώσεις, μύες, οστά και άλλους ιστούς

‧ φλεγμονή στο συνδετικό ιστό 5



Παθήσεις

αρθρίτιδας/ρευματισμού

• Εξωαρθρικός ρευματισμός– σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα, αυχεναλγία, οσφυαλγία,

τενοντίτιδα, περιαρθρίτιδα, ινομυαλγία

• Αρθρίτιδα– ρευματοειδής, οροαρνητική (αντιδραστική, ψωριασική, αγκυλοποιητική,

εντεροπάθειας), νεανική, οστεοαρθρίτιδα, ουρική

• Νόσοι συνδετικού ιστού– σύνδρομο Sjögren, συστηματικός ερυθηματώδης λύκος,

σκληρόδερμα, δερματομυοσίτιδα, πολυμυοσίτιδα, αγγειίτιδα

• Μεταβολικά νοσήματα οστών– οστεοπόρωση, νόσος Paget 6



Συχνότητα

αρθρίτιδας/ρευματισμούσυχνότητα Παραδείγματα


>10% οσφυαλγία, αυχεναλγία, οστεοαρθρίτιδα (άκρα χείρα, άκρος πόδας), κ.ά.

5–9% οστεοπόρωση, τενοντίτιδα, κ.ά.

1–4% οστεοαρθρίτιδα (γόνατο, ισχίο), κήλη μεσοσπονδύλιου δίσκου,

ινομυαλγία, κ.ά.

<1% ρευματοειδής αρθρίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα, αντιδραστική αρθρίτιδα,

αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, σύνδρομο Sjögren, κ.ά.

<0,1% ιδιοπαθής νεανική αρθρίτιδα, συστηματικός ερυθηματώδης λύκος,

σκληρόδερμα, αγγειίτιδες, δερματομυοσίτιδα, πολυμυοσίτιδα, κ.ά.

7



Πότε να συμβουλευθώ ρευματολόγο

• Αν υπάρχει πόνος που:– επιμένει

– επανεμφανίζεται σε λίγες εβδομάδες

– είναι πολύ έντονος

• Αν υπάρχει διόγκωση αρθρώσης/εων– μιας ή και περισσότερων

• Αν ξοδεύετε αρκετό χρονικό διάστημα

ανησυχώντας για το πρόβλημα

8



Προσβάλλονται

ποιοι, πότε, που

• φύλο– κυρίως γυναίκες

• ηλικίες– όλες

‧ από βρεφική μέχρι και τέταρτη ηλικία

– συνήθως 20–60 χρ., ανάλογα με πάθηση

• γεωγραφική περιοχή– οπουδήποτε

‧ ίσως ποικίλει η συχνότητα9



Συμπτώματα

μεγάλη ποικιλομορφία

• από οποιοδήποτε σύστημα (αναφέρονται ορισμένα):

– δέρμα/βλεννογόνοι: ξηρότητα (στόμα, οφθαλμός, κόλπος),εξάνθημα, φωτοευαισθησία, σκληρότητα, έλκος,

άφθες (στόμα, γεννητικά όργανα), αλλαγή χρώματος, κ.ά.

– πεπτικό: διάρροια (με αίμα/βλέννα)

– νευρικό: αιμωδίες, επιληψία, κ.ά.

– ενδοκρινικό: υπό/υπέρ (παρα)θυρεοειδισμός

– αισθητήρια: απώλεια ακοής/όρασης/αφής

– μυοσκελετικό: πόνος, διόγκωση, αδυναμία

– αίμα: αναιμία, λευκοπενία, θρομβοπενία, θρόμβωση 10



Διάγνωση

• γιατρός με γνώση & εμπειρία (ρευματολόγο)– περισσότερο εύκολα και γρήγορα

• βασίζεται– κυρίως

‧ συμπτώματα και κλινική εξέταση (κλινική διάγνωση)

– δευτερευόντως σε παρακλινικές εξετάσεις‧ ανοσολογικές (εξαιρετικά σημαντικό σε φλεγμονώδη αυτοάνοσα)

‧ ιστών (βιοψία: νεφρό, δέρμα/μυς, αγγείο, νεύρο)

‧ απεικονιστικέςo ακτινογραφία, υπέρηχο, αξονική, μαγνητική, αγγειογραφία, κ.ά.

11



Αντιμετώπιση

• θεραπεία

• αποκατάσταση

• κοινωνική πρόνοια

12



Θεραπεία

βασικές αρχές (1/2)

• ασθενής– ενεργός ρόλος

‧ εκπαίδευση, αυτοεκπαίδευση, κατανόηση, διαχείρηση

άσκηση, ευλυγισία, ενδυνάμωση, ευεξία

• γιατρός– ρευματολόγος: ύφεση πάθησης και συμπτωμάτων

‧ φάρμακα: πόνος (φλεγμονή)

‧ χωρίς φάρμακα: εκπαίδευση, ψυχολογική στήριξη

– ορθοπαιδικός: χειρουργείο‧ αποκατάσταση λειτουργίας άρθρωσης: π.χ. αρθροπλαστική

13



Θεραπεία

βασικές αρχές (2/2)

• άλλοι επαγγελματίες υγείας (ατομικά ή/και ομαδικά)

– φυσικοθεραπευτής

– εργοθεραπευτής‧ Δημόσιο: στην Κύπρο υπάρχει μόνον στις Ψυχικές Υπηρεσίες!

– κλπ

• κοινωνία (υγιής, ασθενής, φροντιστής, οικογένεια)

– μέτρα μείωσης ανικανότητας και μειονεκτηκότητας

14



Θεραπεία

ποιός αναλαμβάνει

• ρευματολόγος– συντονιστής ομάδας

• γιατρός (άλλη ειδικότητα)

– φυσίατρος

– ορθοπαιδικός

– δερματολόγος

– πνευμονολόγος

– νεφρολόγος

• επαγγελματίες υγείας– φυσικοθεραπευτής

– εργοθεραπευτής

– νοσηλεύτρια/της

– διαιτολόγος

– ποδολόγος

– ψυχολόγος

– κοινωνική λειτουργός

15



Θεραπεία

σκοπός

• ελάττωση πόνου ή άλλων εκδηλώσεων

• ελάττωση φλεγμονής– άρθρωση

‧ αναχαίτιση ή μείωση ρυθμού καταστροφής της

– συνδετικός ιστός

– όργανο

• βελτίωση κινητικότητας

• να αισθάνεται ο ασθενής καλά

16



Θεραπεία

ποια μέσα υπάρχουν;

• φαρμακευτική αγωγή– παυσίπονα απλά

– κορτικοστεροειδή

– μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη (MΣAΦ)

– ‘τροποποιητικά της νόσου’ (κλασσικές ή βιολογικές θεραπείες)

• άσκηση– προστασία αρθρώσεων (εργαλεία αυτοεξυπηρέτησης)

– φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία, ψυχοθεραπεία

• εγχείρηση17



Θεραπεία

εκπαίδευση

• άτομο/ομάδα– άτομο (ασθενής, υγιής)

– ομάδα (περιβάλλον)‧ οικογενειακό, εργασιακό, άλλοι ασθενείς (σύλλογος)

• ενημέρωση– προφορικά, γραπτά, ηλεκτρονικά (διαδίκτυο)

• τεχνικές διαχείρισης– πόνου, άγχους, έντασης, συναισθήματος, κίνησης

18



Αποκατάσταση

• ασθενής

• οικογένεια

• κοινωνία

• επαγγελματίες υγείας(αλφαβητικά)

– διαιτολόγος

– εργοθεραπευτής

– κοινωνική λειτουργός

– λογοθεραπευτής

– νοσηλευτής/τρια

– ποδολόγος

– φυσικοθεραπευτής

– ψυχολόγος

19



Αποκατάσταση

• Διεθνής Ταξινόμηση Λειτουργικότητας, Ανικανότητας

και ΥγείαςInternational Classification of Functioning, Disability and Health, ICF

http://www.who.int/classifications/icf/en

– είναι πλήρως μεταφρασμένο στα ελληνικά (2005)

– δεν χρησιμοποιείται σήμερα‧ Κύπρος: θα αξιοποιηθεί το 2012

20



Αποκατάσταση ανικανότητας

βοηθήματα αυτοεξυπηρέτησης

• κινητικότητα– αμαξίδιο (ενήλικες, παιδιά), ορθοστάτης, βακτηρίες,

ορθώσεις, τεχνητά μέλη, καθημερινές δραστηριότητες

• αισθητηριακά όργανα– τυφλοτεχνικά μέσα, φακοί & μεγεθυντικά γυαλιά,

βοηθήματα ακοής

• αναπνευστικό– υποστήριξη αναπνοής, οξυγόνο

• φαγητό (π.χ. συμπληρώματα ή ειδική διατροφή) 21



Ποιος έχει ανικανότητα;

αλλάξτε εσείς τις αντιλήψεις σας!

• Αν αποτύχετε να δείτε τις δυνατότητες ενός ατόμου, αλλά βλέπετε μόνον

την ανικανότητα του ατόμου …,– τότε ποιος είναι τυφλός;

• Αν δεν μπορείτε να ακούσετε το κλάμα του αδελφού σας για βοήθεια και

δικαιοσύνη …,– τότε ποιος είναι κουφός;

• Αν δεν μπορείτε να διεκδικήσετε τα δικαιώματα όλων των ανθρώπων …,– τότε ποιος είναι ο ανάπηρος;

• Αν δεν μπορείτε να έχετε υπομονή, ανοχή και κατανόηση για τις ιδιαίτερες

διαφορές …,– τότε ποιος είναι ο πνευματικά ανάπηρος;

• Η δική σας στάση προς τα άτομα με ανικανότητες …,– είναι η μεγαλύτερη μειονεκτηκότητα.

22http://t3.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcS9u7setpAFA1-sP8QBXywk2ken_NKnvABSB6KgigLKIQC4vBitTg



Κοινωνικές επιπτώσεις


• Ελλάδα (ηλικίες 19–65 χρ.)*– συχνότερη μακροχρόνια κατάσταση (38%)

δεύτερες σε συχνότητα οι καρδιαγγειακές παθήσεις (20%)

– πρώτη αιτία λειτουργικής ανικανότητας (51%)δεύτερη αιτία οι καρδιαγγειακές παθήσεις (15%)

– πρώτη αιτία ιατρικών επισκέψεων (27%)δεύτερη αιτία οι παθήσεις αναπνευστικού (18%)

– δεύτερο αίτιο λήψης φαρμάκων‧ με ιατρική συνταγή (24%)

‧ χωρίς ιατρική συνταγή (18%)

23* Από: http://www.elire.gr/info_det.php?di=30

(βασίζεται στην ελληνική επιδημιολογική μελέτη ESORDIG [http://www.elire.gr/dyn/neolea/d2.pdf] )





24Από: Στατιστική Υπηρεσία Κύπρου. Έρευνα Υγείας 2003. Λευκωσία: 2003, σελ. 53, 59, 128

Σπονδυλαρθροπάθειες 4.5%

Αρθρίτιδα 2.5%

Οστεοπόρωση 1.8%

Σύνολο 8.8%





25Από: Στατιστική Υπηρεσία Κύπρου. Έρευνα Υγείας 2003. Λευκωσία: 2003, σελ. 53, 59, 128

Αρθροπάθεια 6.6%

Οστεοπόρωση 3.3%

Σύνολο 9.9%



• επισκέψεις εξωτερικών ιατρείων– ~10% αφορά προβλήματα μυοσκελετικού

• νοσηλεία– ~1,5% νοσηλευθέντων σε παθολογική κλινική

• φυσικοθεραπεία– ενηλίκων

‧ ~60–84% αφορά προβλήματα μυοσκελετικού

– παιδιών με ρευματοπάθειες‧ ~2–3% επισκέψεων



26Από: Υπουργείο Υγείας Κύπρου. Ετήσια έκθεση. Λευκωσία: 2000–2005



Συχνότητα ανικανότητας ενηλίκων

Από: MMWR 2001;50(7):120–5

27

Αρθρίτιδα/ρευματισμός 17.5%

Προβλήματα μέσης/πλάτης ΣΣ 16.5%

Σύνολο 34.0%



Κοινωνική πρόνοια

• ασθενής– εργασία

– αποζημίωση‧ φάρμακα (ορφανά και μη), εξοπλισμός, προϊόντα υγείας,

μεταφορά ή/και διαμονή

• ασθενής, φροντιστής, οικογένεια– πληροφόρηση

– επίδομα

– ψυχοκοινωνική στήριξη‧ αναψυχή θεραπευτική: παιδιά, νέοι ενήλικες 28



Παγκόσμια Ημέρα

Αρθρίτιδας/Ρευματισμού

• 12 Οκτωβρίου– εκδήλωση στην Κύπρο

‧ από: Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου

‧ που: Δημοσιογραφική Εστία (6:00 μ.μ.)

‧ τι: ‘κινούμαι & βελτιώνομαι’ με Tai–Chi

• http//www.worldarthritisday.org– θέμα:

29



Ρευματολογική Εταιρεία Κύπρου

30



Χρήσιμες ιστοσελίδες

αρθρίτιδα/ρευματισμός

• Παγκόσμια ημέρα αρθρίτιδας/ρευματισμού (12 Οκτωβρίου)– http://www.worldarthritisday.org

• Ευρωπαϊκή Εταιρεία Κατά των Ρευματισμών (EULAR)– http://www.eular.org

• Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία (ΕΡΕ)– http://www.ere.org

• Σύλλογοι ασθενών με ρευματοπάθεια– http://www.rheumatism.org.cy Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου (ΑΣΚ)

– http://www.arthritis.org.gr Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ)

– http://www.arthritis.org Arthritis Foundation [USA]

– http://www.arc.org.uk Arthritis Research Campaign (ARC) [UK]

– http://www.paremanifesto.org People with Arthritis/Rheumatism in Europe (PARE)

31



Ορισμός

• Σπάνια πάθηση– πάθηση με συχνότητα ≤ 1:2.000 άτομα (≤ 50:100.000 )

• ‘Ορφανό’ φάρμακο*– ιατρικό προϊόν για διάγνωση ή πρόληψη ή θεραπεία,

σε ορισμένες παθήσεις που είναι

ή επικίνδυνες για την ζωή ή πολύ σοβαρές ή σπάνιες‧ προϋποθέσεις κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση

o έγκριση ως ‘ορφανό’ [Regulation (EC) No141/200] από επιτροπή (ΕΜΕΑ)

o άδεια κυκλοφορίας με ένδειξη μία σπάνια πάθηση

o αξιολόγηση θετική για σημαντικό αποτέλεσμα

32* Από: List of orphan drugs in Europe, Orhanet Series, Orphan drugs collection, Jun 2011

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/list_of_orphan_drugs_in_europe.pdf



Σπάνια νοσήματα

γενικές πληροφορίες (1/7)

• μεγάλος αριθμός (~ 8.000), χρόνια, περίπλοκα– συμπτώματα: από όλες τις ιατρικές ειδικότητες

– βαρύτητα: ποικίλει (ανάλογα πάθησης & ασθενή)

• χρόνος εκδήλωσης– ~ 50%σε γέννηση ή πρώτα χρόνια ζωής

– ~ 50%σε ενήλικη ζωή τα πρώτα συμπτώματα

• αιτιολογία– 80% γενετικά ή συγγενή κληρονομούμενα ή μετάλλαξη

– 20% άλλα λοιμώδη, κ.ά.33





• συνοδεύεται με (ανάλογα με νόσημα):– αρχικά

‧ βλάβη (inpairment): συνήθωςσωματική, ή/και αισθητηριακή, ή/και διανοητική

– μετά‧ ανικανότητα (disability): μπορεί

σωματική, ή/και αισθητηριακή, ή/και διανοητική

– τελικά‧ μειονεκτηκότητα (handicap*): ίσως

σωματική, ή/και αισθητηριακή, ή/και διανοητική

34* κατά την γνώμη μου, ο μεταφρασμένος στα ελληνικά όρος ‘αναπηρία’ δεν είναι δόκιμος





• 6–8 % παγκόσμιου πληθυσμού

• 5 νέες παθολογίες περιγράφονται κάθε ημέρα

• 65% νοσημάτων: σοβαρά και εξουθενωτικά

• χρόνιος πόνος: ένα στα πέντε άτομα

• 50% περιπτώσεων έχουν:– έλλειμα κινητικό, αισθητηριακό, διανοητικό

‧ που οδηγεί σε περιορισμένη αυτονομία

35

Από: French national plan for rare diseases 2005–2008http://www.orpha.net/testor/doc/French_National_Plan.pdf

http://www.eurordis.org/IMG/pdf/amm_09/1-4National_Plans_France_nourissier_may09.pdf





• σύμπτωμα: ίσως εκδήλωση σπάνιας νόσου*– π.χ. επιληψία (συχνή σε οζώδη σκλήρυνση), δυσμορφία

• προσδόκιμο επιβίωσης*: μειωμένο

• θνησιμότητα**– 35% θανάτων σε ηλικία < 1 χρ.

– 10% θανάτων σε ηλικία 1–5 χρ.

– 12%θανάτων σε ηλικία 5–15 χρ.

36

Από: * Εθνικό σχέδιο δράσης για τις σπάνιες παθήσεις, ** French national plan for rare diseases 2005–2008* http://www.ygeianet.gov.gr/HealthMapUploads/Files/SPANIES_PATHISEIS_TELIKO_LOW.pdf

** http://www.orpha.net/testor/doc/French_National_Plan.pdf



Σπάνιες παθήσεις

εκτός αρθρίτιδας/ρευματισμούΣυχνότητα*

ανά 100.000 άτομα

Σπάνια πάθηση*ορισμένα παραδείγματα

40–49 σύνδρομο Down, δερματικός ερυθηματώδης λύκος,

τετραλογία Fallot, νόσος Meniere, οικογενές μελάνωμα

30–39 κληρονομική ελλειπτοκυττάρωση, λέμφωμα non–Hodgkin,

αμυλοείδωση, νόσος Πάρκινσον πρώιμης έναρξης

20–29 συγγενής υποθυρεοειδισμός, φυματίωση, μυασθένια Gravis,

σύνδρομο Turner, σύνδρομο Marfan

10–19 δρεπανοκυτταρική αναιμία, σαρκοείδωση, κυστική ίνωση,

λέμφωμα Hodgkin, καρκίνος πνεύμονα (μικροκυτταρικός)

1–9 ατελής οστεογένεση, μεγαλακρία, αταξία Friedreich, ελονοσία

<1 Μεσογειακή αναιμία, σύνδρομο Ehlers–Danlos, σάρκωμα Ewing

37* Από: Prevalence of rare diseases: Bibliographic data, Orhanet Series, Rare diseases collection, Nov 2010

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Prevalence_of_rare_diseases_by_decreasing_prevalence_or_cases.pdf



* Από: Prevalence of rare diseases: Bibliographic data, Orhanet Series, Rare diseases collection, Nov 2010http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Prevalence_of_rare_diseases_by_decreasing_prevalence_or_cases.pdf



Συχνότητα*ανά 100.000 άτομα

Σπάνιο νόσημα*αριθμός νοσημάτων

50 10

40–49 12

30–39 16

20–29 41

10–19 84

1–9 296

<1 180

μεμονωμένες

περιπτώσεις

1.500

38

Σύνολο νοσημάτων

~ 2.140





αριθμός σπάνιων νοσημάτων αριθμός πασχόντων ανά σπάνιο νόσημα

~ 50 μερικές χιλιάδες

~ 500 μερικές εκατοντάδες

~ 6.000–7.000 μερικές δεκάδες

Σύνολο νοσημάτων > 7.000 Συνολικά: > 3.000.000 άτομα

39

συχνότης νόσοι παραδείγματα σπάνιων νοσημάτων

~ 50:100.000 < 100 Μεσογειακή/δρεπανοκυτταρική αναιμία, αιμορροφιλία,

κυστική ίνωση, σκληρόδερμα, νόσος Fabry–Gaucher,

ελλείματα νωτιαίου μυελού

≤ 1:100.000 σάρκωμα Ewing, δυστροφία Duchenne, νόσος Von–Hippel–Lindau

χιλιάδες λίγοι ασθενείς, ανά νόσημα

Από: * Εθνικό σχέδιο δράσης για τις σπάνιες παθήσεις (Ελλάδα) [σύνολο ατόμων με σπάνιο νόσημα: 660.000]

Από: French national plan for rare diseases 2005–2008





• Κύπρος– ~ 46.000 άτομα (= 6% από 800.000 γενικό πληθυσμό)

‧ προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν

σε κάποια φάσης ζωής των

– πόσα άτομα ανά πάθηση;‧ πρέπει να το βρούμε (βάσει υπάρχοντων μελετών):

o ώστε να αποφασιστεί σε ποια νοσήματα θα επικεντρωθεί

η όλη προσπάθεια (κοινωνίας, επαγγελματιών υγείας, πόρων)

40




αρθρίτιδας/ρευματισμούΣυχνότητα*

ανά 100.000 άτομα

Σπάνια πάθηση*ορισμένα παραδείγματα

40–49 σκληρόδερμα

30–39 οστεοχονδρίτιδα διαχωριστική

20–29 ιδιοπαθής νεανική αρθρίτιδα (ολιγοαρθρική)

10–19 συστηματική σκλήρυνση, δερματομυοσίτιδα, πολυμυοσίτιδα

1–9 σύνδρομο CREST, ιδιοπαθής νεανική αρθρίτιδα (πολυαρθρική),

αγγειίτιδα (Wegener, Churg–Strauss, γιγαντοκυτταρική, Behçet,

μικροσκοπική), αρθρίτιδα με ενθεσοπάθεια, νόσος Still ενηλίκων

νεανική ψωριασική αρθρίτιδα, διάχυτο συστηματικό σκληρόδερμα

<1 αγγειίτιδα Takayasu, παθήσεις με ρευματολογικές εκδηλώσεις






αρθρίτιδας/ρευματισμούΣπάνια πάθηση*

ορισμένα παραδείγματα

Πόσα άτομα;** Ποιες ηλικίες;

σκληρόδερμα (εντοπισμένο, διάχυτο, συστηματικό) 400 15–65 χρ

δερματομυοσίτιδα, πολυμυοσίτιδα 240 >20 χρ

αγγειίτιδα (Wegener, Churg–Strauss, Behçet,

γιγαντοκυτταρική, μικροσκοπική, Takayasu)

180 όλες οι ηλικίες

ιδιοπαθής νεανική αρθρίτιδα 40 < 16 χρ.

νεανική ψωριασική αρθρίτιδα 30 < 16 χρ.

νόσος Still ενηλίκων 15 15–35 χρ

παθήσεις διάφορες, με ρευματολογικές εκδηλώσεις ? όλες οι ηλικίες



** οι αριθμοί προέρχονται από συχνότητα ανά πάθηση (βλέπε κατωτέρω αναφορά) πολλαπλασιασμένο

με κυπριακό πληθυσμό 800.000 ατόμων



* Από: List of orphan drugs in Europe, Orhanet Series, Orphan drugs collection, Jun2011http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/list_of_orphan_drugs_in_europe.pdf

Θεραπεία

ορφανά φάρμακα

• αφορά ‘ορφανά’ φάρμακα* με

άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση– και με έγκριση ως ορφανά

‧ συνολικά 61 φάρμακα (διαφορετικά από επόμενα)

– αλλά χωρίς έγκριση ως ορφανά‧ συνολικά 63 φάρμακα (διαφορετικά από προηγούμενα)

• ποια η διαδικασία χορήγησής των;

43



Ορφανά φάρμακα


44* Από: List of orphan drugs in Europe, Orhanet Series, Orphan drugs collection, Jun 2011


Εμπορικό όνομα ουσία Σπάνια πάθηση*

Ilaris®

Arcalyst®Canacinumab

Rilonacept

περιοδικά σύνδρομα σχετιζόμενα με κρυοπυρίνη

σύνδρομο Muckle-Wells, σύνδρομο NOMID,

σύνδρομο CINCA, σύνδρομο FCAS

Viagra®

Volibris®

Sildenafil**

Abrisentan**

πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (επιπλοκή

αυτοάνοσων ρευματολογικών νοσημάτων)

Tracleer® Bonsentan** πνευμονική αρτηριακή υπέρταση,

δακτυλικά έλκη (επιπλοκή σε σκληρόδερμα)

Αφορά ‘ορφανά’ φάρμακα με άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση και με έγκριση ως ορφανά

** στην Κύπρο χορηγούνται από τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες, με βάση συγκεκριμένο πρωτόκολλο,

μετά από αίτηση θεράποντος ιατρού, μόνον εφόσον εγκριθούν από την αντίστοιχη τριμελή επιτροπή



Ορφανά φάρμακα


45* Από: List of orphan drugs in Europe, Orhanet Series, Orphan drugs collection, Jun2011


Εμπορικό όνομα ουσία Σπάνια πάθηση*

Humira®

Orencia®

Adalimumab**

Abatacept**

ιδιοπαθής νεανική αρθρίτιδα

Adcirca® Tadalafil πνευμονική αρτηριακή υπέρταση

Αφορά ‘ορφανά’ φάρμακα με άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση, αλλά χωρίς έγκριση ως ορφανά

** στην Κύπρο χορηγούνται από τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες, με βάση συγκεκριμένο πρωτόκολλο,

μετά από αίτηση θεράποντος ιατρού, μόνον εφόσον εγκριθούν από την αντίστοιχη τριμελή επιτροπή



• εκπαίδευσηθεραπεία, αποκατάσταση, πρόνοια, κ.ά.

– “βλέπω μόνον ότι γνωρίζω”‧ κοινωνία

o υγιείς

o ασθενείς

o φροντιστές

o οικογένεια

o ερευνητές

‧ επαγγελματίες υγείαςo γιατροί

o παραϊατρικό προσωπικό


τι μας λείπει; (3/3)

46



Παγκόσμια Ημέρα

Σπανίων Παθήσεων

• 28 Φεβρουαρίου

• στόχος: ευαισθητοποίηση όλων– ασθενών, επαγγελματιών υγείας, κοινωνίας

• http://www.rarediseaseday.org

47

http://www.rarediseaseday.org/country/us/usa

http://www.rarediseaseday.org/article/download



Ερωτήσεις

• είναι απαραίτητες

48



Ευχαριστώ πολύ

για την προσοχή σας

49



5

0

Αρθρίτιδα/ρευματισμός στην...

Documents

Transcript of Αρθρίτιδα/ρευματισμός στην...