Frank Kneepkens – kinder-MDL VUmc

CoeliakieAlles wat je altijd al wilde

vragen

Zitzaksessie, Amsterdam, 4 april 2009

Een stukje geschiedenis

4 april 2009

CoeliakieGeschiedenis

Tweede eeuw na Christus: Aretaeus van Cappadocia‘Kοιλιακος’ (De darmlijder)

Beschrijving van een ziekte met chronische diarree

1888: Samuel Gee 1839-1911‘The coeliac affection’

(De coeliakieziekte)

Eerste goede beschrijving van coeliakie bij kinderen

4 april 2009

CoeliakieGeschiedenis

1908: dr. HerterKinderen met coeliakie kunnen beter tegen vetten

dan tegen koolhydraten

1918: dr. StillZe worden ziek van de koolhydraten in brood

1921: dr. HowlandJe moet dus geen koolhydraten geven

1924: dr. HaasUitvinder van het bananendieet

4 april 2009

CoeliakieGeschiedenis

Utrecht, 1950

Dr. Dicke promoveert op het proefschrift

‘Coeliakie – Een onderzoek naar de nadelige invloed van sommige graansoorten op de lijder aan coeliakie’

4 april 2009

Vetbalans

TarwebloemTarwemeel

Het onderzoek vandr. Dicke

4 april 2009

Eén jaar in het ziekenhuis!

CoeliakieSinds dr. Dickes onderzoek weten we het

Gluten uit tarwe, rogge, gerst (en haver) is

nadelig voor mensen met coeliakie

WK Dicke, HA Weijers, JH van de Kamer. Acta Paediatr Scand 1953;59:361-3.

4 april 2009

Vraag 1Wat is coeliakie?

4 april 2009

Coeliakie is in de eerste plaats een ziektevan de dunne darm

Darmvlokken raken ontstoken4 april 2009

Maar ook andere organen kunnen ziek worden

4 april 2009

De darm kan zijn werk minder goed doen Er kan dan van alles gebeuren

4 april 2009

Bijvoorbeeld

Je gaat minder goed groeien

Je moet spugen

Je krijgt buikpijn

Je krijgt diarree

Je bent alsmaar moe

Enzovoorts

Vraag 2Waarom heb IK coeliakie?

Je wordt niet met coeliakie geboren

Maar wel met de aanleg voor coeliakie

4 april 2009

Eerste feitNiet iedereen kan coeliakie krijgen

Je moet een bepaalde erfelijke factor hebbenErfelijke factoren

noemen we genen

Die genen zitten op 2x23 chromosomen

Het coeliakie-gen zit op chromosoom 6

Van elke 5 kinderen hebben er 2 het gen

4 april 2009

Het coeliakie-gen

Het gen heet HLA-DQ2 (of DQ8)Je erft het van je vader of je moeder

Geen DQ2 (of DQ8): dan zeker geen coeliakie

Mogelijk zijn er nog meer coeliakie-genenOp andere chromosomen (bijvoorbeeld 19)

Lang niet iedereen met het coeliakie-gen krijgt ook echt coeliakie(Gelukkig niet!)

Maar we weten nog niet hoe dat komt

4 april 2009

Vraagje tussendoorWaarom bestaat het coeliakie-gen eigenlijk?

Het zorgt voor de afweer

Om ziekte te voorkomen

Als er een virus of bacterie langskomt: actie!

Stukjes virus passen in het afweereiwit

Net als de sleutel past in het slot

4 april 2009

Virus

Stukjes gluten passen toevallig ook heel goed in het DQ2-eiwit

4 april 2009

Stukjes gluten worden dan beschouwd als ziektekiemen

Dus gaat het slot open en worden er glutenantistoffen gemaakt

Foutje, bedankt!

4 april 2009

Tweede feitZonder gluten geen coeliakie

Gluten (‘lijm’) is een taaie, kleverige stof in tarwe en andere graanproducten

Gluten bestaat uit verschillende typen eiwitten

‘Gliadines’

(40 verschillende typen)

‘Glutenines’

‘Albumine’

‘Globulines’

4 april 2009

0

100

200

150

250

50

1975 1980 1985 1990 1995

0-1.9 jaar2-4,9 jaar

5–14,9 jaar

Ivarsson A, et al. Acta Paediatr 2000; 89: 165-71.

Epidemie in Zweden (per 100.000 per jaar)Te veel gluten en te vroeg beginnen is slecht

Pap met veel tarwe! Toch geen goed idee!

4 april 2009

x4

Vraag 3Hoe vaak komt coeliakie voor?

Bij één kind op de duizend!

4 april 2009

Best vaak…

(maar eigenlijk nog 5x zo vaak!)

CoeliakieDe ijsberg

De mensen met coeliakie die we kennen (‘patiënten’)

De mensen met coeliakie die we nog niet kennen

De mensen die coeliakie zouden kunnen krijgen

4 april 2009

Vraag 4Hoe weet je of iemand coeliakie heeft?

4 april 2009

Onderzoek naar coeliakieHoe doen we dat?

Antistoffen in het bloedBij de ontsteking worden afweereiwitten gevormd

Tegen ‘transglutaminase type 2’ en ‘endomysium’

Die kun je vinden bij onderzoek van het bloed

Maar dat is niet betrouwbaar genoegWant de behandeling (dieet) is geen pretje

En dat moet levenslang doorgaan

Dus moet daarna nóg een onderzoek gebeurenDunnedarmbiopsie!

4 april 2009

DunnedarmbiopsieHoe gaat dat?

Met een ‘scopie’ (betekent: kijken)Via de mond

Onder verdoving

Zo klaar!

4 april 2009

1 mm

We kijken naar de veranderingen in de dunne darm

4 april 2009

Onder de microscoop zie je dit

Te korte vlokken

Soms geen vlokken meer

Te veel ontstekingscellen

4 april 2009

Maar die ‘vlokatrofie’ geneest als je een glutenvrij dieet hebt

Zo was het Zo wordt het weer

4 april 2009

Vraag 5Wat gebeurt er als ik smokkel?

Als je gluten eet, raakt je darm weer ontstoken

Eerst een klein beetje (gauw over)

Maar bij veel smokkelen gaat het echt weer mis

4 april 2009

Maar ik merk niets als ik eens smokkel!

Dan bof je

Want een foutje wordt niet direct afgestraft

Maar eigenlijk heb je pech

Want nou moet je er helemaal zelf aan denken

4 april 2009

Vraag 6Kan coeliakie genezen?

Stom genoeg is daar maar één antwoord op…

Je hebt het je leven lang…

4 april 2009

Laatste vraagIs er nog steeds niks beters?

Nee, maar wel meer keuze

En misschien een medicijn

An-pep’

Wordt gemaakt door een schimmel

Kan gluten heel snel afbreken

Maar niet in plaats van het dieet

Alleen als hulpmiddel

Bijvoorbeeld als je uit eten gaat

Dat wordt nu onderzocht

4 april 2009

4 april 2009