Τα νέα μας02

ΤΡΙΜ

ΗΝΙΑ

ΙΑ Π

ΕΡΙΟ

ΔΙΚΗ

ΕΚΔ

ΟΣΗ

ΤΟΥ

ΣΥΛΛ

ΟΓΟΥ

ΠΡΟ

ΣΤΑΣ

ΙΑΣ

ΕΛΛΗ

ΝΩΝ

ΑΙΜ

ΟΡΡΟ

ΦΙΛ

ΙΚΩΝ

(ΣΠΕ

Α)ΙΟ

ΥΛΙΟ

Σ - Σ

ΕΠΤΕ

ΜΒΡ

ΙΟΣ

2018

- Οι νέοι μπορούμε να κάνουμε την κοινότητά μας καλύτερη

- Τα πολλαπλά οφέλη της Υδροθεραπείας

- Οι νέοι μπορούμε να κάνουμε την κοινότητά μας καλύτερη

- Τα πολλαπλά οφέλη της Υδροθεραπείας

01 TA NEA MAS_T.2 EXWFYLO:Layout 1 6/28/18 2:51 PM Page 1

10 ΕνημέρωσηΗ επίδραση της Υδροθεραπείας στα άτομα με αιμορροφιλία

12-13 Το ΘέμαΠροετοιμασία για το σχολείοΠώς οι γονείς μπορούν να κάνουν το ξεκίνημα της σχολικής χρονιάς λίγοπιο εύκολο

14-15 Youth Club- Οι νέοι μπορούμε να κάνουμε την

κοινότητά μας καλύτερη- Μοναδική εμπειρία να εκπροσωπείς

τον ΣΠΕΑ σε διεθνείς συναντήσεις

Με αυτό το 2ο τεύχος, ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ αισθά-νονται την ανάγκη να ευχαριστήσουν όλουςεσάς για τα καλά λόγια και τις παρατηρήσειςσας με αφορμή την επανακυκλοφορία του περιοδικού μας. Για τα σημαντικότερα γεγονότα των προηγού-μενων μηνών θα ενημερωθείτε στις αμέσωςεπόμενες σελίδες, όπου μεταξύ των άλλων είμαστε υπερήφανοι να παρουσιάσουμε τοεγκάρδιο μήνυμα που απέστειλε προς ΤΑ ΝΕΑΜΑΣ το European Haemophilia Consortium. Επιπλέον, θα διαβάσετε για τα βασικά θέματαπου ανέδειξε το Συνέδριο της Παγκόσμιας Ομο-σπονδίας Αιμορροφιλίας, που διοργανώθηκεστη Γλασκώβη τον Μάιο, αλλά και για τηνπαρέμβαση του ΣΠΕΑ στη γενέθλια εκδήλωσητης βιοφαρμακευτικής εταιρείας Sobi. Τα πολ-λαπλά οφέλη της Υδροθεραπείας, αλλά και έναθέμα που προβληματίζει τους γονείς και αφοράτην προετοιμασία των παιδιών μας για το σχο-λείο, φέρνουμε επίσης στο προσκήνιο στοπαρόν τεύχος, όπου επίσης θα διαβάσετε στιςσελίδες Youth Club για τις εμπειρίες τις οποίεςαποκομίζουν τα νεαρότερα μέλη του ΣΠΕΑ πουπαίρνουν μέρος σε διεθνείς συναντήσεις γιαλογαριασμό του Συλλόγου.Το καλοκαίρι είναι ήδη εδώ, οι περισσότεροιέχουν προγραμματίσει τις διακοπές τους, αςπροσπαθήσουμε όλοι, μεγάλοι και μικροί, ναεκμεταλλευθούμε αυτή την περίοδο με τον καλύτερο τρόπο. Καλές διακοπές!

Τριμηνιαία περιοδική έκδοση του ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΕΛΛΗΝΩΝ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΚΩΝ (ΣΠΕΑ)Στουρνάρη 51, 104 32 ΑθήναΤηλ./Fax: 210.5232667E-mail: info@hemophiliasociety.grwww.hemophiliasociety.grΥπεύθυνος έκδοσης: Αλέξης ΠερδίκηςΣυντονισμός έκδοσης: Αλεξάνδρα ΣκοπετέαΕπιμέλεια ύλης: Χρήστος ΠραμαντιώτηςΔημιουργικός Σχεδιασμός: Πέτρος ΘεοδωράκοςΕκτύπωση: Print Art Studio, Αγραίων 42, Αγ. Αρτέμιος, Αθήνα, Τηλ. 210.9768998

Our newsA quarterly magazine published by the GREEK HEMOPHILIA SOCIETY in Athens. All correspondence should be addressed to: OUR NEWS Magazine, 51 Stournari St., GR 104 32Athens – Greece (Tel./Fax: +30 210.5232667)

03 EditorialΛυτρωτικό ραντεβού με τις διακοπές!

04-05 Eντός εκτός& επί τα αυτά

- Επίκαιρα και ενημερωτικά

- Μήνυμα του European HaemophiliaConsortium προς τα μέλη του ΣΠΕΑ

06 ΠαρουσίασηΗ παγκόσμια κοινότητα της Αιμορροφιλίας στη Γλασκώβη

07 Εκδήλωση«Hello Greece» από τη Sobi

Tα νέα μας

περιεχόμενα

Τα νέα μας

07

12-13

05

06

2

Το περιοδικό ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ εκδίδεται ανά τρίμηνο από τον ΣύλλογοΠροστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ). Οι απόψεις που

διατυπώνονται στα δημοσιευμένα άρθρα δεν αντιπροσωπεύουναναγκαστικά τις απόψεις της Διοίκησης του Συλλόγου. Άρθρα,

επιστολές και συνεργασίες αποστέλλονται στα στοιχεία επικοινωνίαςτου Συλλόγου (υπ’ όψιν υπευθύνου έκδοσης). Η Διοίκηση του ΣΠΕΑ

προτρέπει τα μέλη του Συλλόγου, τους φίλους και κάθεενδιαφερόμενο για θέματα αιμορροφιλίας στην Ελλάδα και τονυπόλοιπο κόσμο, να υποβάλλουν εργασίες προς δημοσίευση,

με την παράκληση να μην υπερβαίνουν τις 1.000 λέξεις.

ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ διανέμονται δωρεάν. Η αναπαραγωγή τουπεριεχομένου είναι ελεύθερη υπό τον όρο αναφοράς της πηγής.

ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΑ ΕΞΩΦΥΛΛΟΥ: pixabay.com

02-03 TA NEA MAS-T.2 PERIEXOMENA-EDITORIAL:Layout 1 6/28/18 3:04 PM Page 2

Στην καρδιά του καλοκαιριού, το μυαλό μας όσο και αν πιεζόμαστεμε δουλειές, υποχρεώσεις, οικογένεια, δεν γίνεται να μην «τρέχει»στις μέρες ξεκούρασης που έρχονται για τον καθένα. Σε κάποιαονειρική παραλία για κάποιους, σε ένα υπέροχο ορεινό θέρετρο γιαάλλους, ή ακόμα... και στον καναπέ με air condition, καρπούζι καιΜουντιάλ, που ολοκληρώνεται αυτές τις μέρες!Οι διακοπές –το λέει και η λέξη– προσφέρουν την απαραίτητηδιακοπή που χρειαζόμαστε από όλους και όλα, ακόμα και από την... Αιμορροφιλία. Μεγαλωμένοι καθώς είμαστε, απόλυτα υπεύθυνοιγια τον εαυτό μας αλλά και για την ιδιαιτερότητά μας, πολλοί απόεμάς αν όχι όλοι, δυσκολευόμαστε να αφήσουμε στην άκρη, έστωγια λίγο, τις ανησυχίες σχετικά με την υγεία μας. Με στενοχωρεί πολύ το γεγονός πως αρκετοί συμπάσχοντές μας,ακόμα και μεγάλης ηλικίας, δεν έχουν καταφέρει ακόμη ναμεταγγίζονται μόνοι τους. Δεν θέλω να κρίνω κανέναν, αλλά όποτεσυναντώ τέτοιο περιστατικό, πραγματικά με θλίβει. Θα σαςπαραπέμψω απλώς (για όσους δεν το διάβασαν) στο άρθρο τουΛεωνίδα από το 1ο τεύχος του περιοδικού. Εξηγεί με άψογο τρόποτι ακριβώς σου προσφέρει η αυτομετάγγιση και πώς μπορείς ναανοίξεις τα φτερά σου για να απολαύσεις το πιο απλό πράγμα: τηνανεξαρτησία σου. Ιδίως όταν μιλάμε για διακοπές, η ανάγκη γίνεται ακόμα μεγαλύτερηπροκειμένου να μην εξαρτιόμαστε συνεχώς από άλλους,απολαμβάνοντας στιγμές ξεκούρασης χωρίς άγχος. Ένα άλλο μεγάλο ζήτημα που έρχεται πολύ περισσότερο στο μυαλόμου την καλοκαιρινή περίοδο, είναι αυτό της κατασκήνωσης. Παρότι δεν μου έλειψε ποτέ, γνωρίζω πολλά παιδιά που θα ήθελαν

να απολαύσουν την κοινωνικοποίηση και την περιπέτεια τηςκατασκήνωσης, ωστόσο λόγω Αιμορροφιλίας δεν το κατάφερανποτέ. Η αλήθεια είναι πως για να υπάρξουν οι ιδανικές συνθήκεςασφάλειας για παιδιά με Αιμορροφιλία σε μία κατασκήνωση,απαιτείται πολύ προσεκτική μελέτη, σωστή οργάνωση και αρκετάχρήματα. Δυστυχώς, όλοι ξέρουμε πως κάποια εγχειρήματα μπορείνα μοιάζουν (και να είναι) πολύ απλά, όμως στις ιδιαίτερες συνθήκες(κοινωνικές, οικονομικές) της πατρίδας μας τα πράγματα πολλέςφορές... περιπλέκονται! Το να καταφέρουμε να στήσουμε μια κατασκήνωση για παιδιά μεΑιμορροφιλία στην Ελλάδα, αποτελεί στόχο τόσο του Δ.Σ. του ΣΠΕΑόσο και δικό μου προσωπικά, και είναι κάτι που συζητείται εδώ καικαιρό μεταξύ μας, για τον τρόπο που θα μπορούσε να επιτευχθεί. Φυσικά, οι προτεραιότητες που αντιλαμβανόμαστε όλοι ωςσημαντικότερες (παράγοντες, προνοιακά κλπ.), έχουν πάντα τηνπρώτη θέση στις... προτιμήσεις μας, και ο αγώνας για διατήρηση καιεπαύξηση των κατακτήσεών μας είναι διαρκής. Παρ' όλα αυτά, δενθα πρέπει να λησμονούμε πολύ σημαντικές δράσεις, που είναιαπαραίτητες όχι για το ζην αλλά για το ευ ζην μας! Ραντεβού τον Οκτώβριο, κι αφού πρώτα, μαμάδες και μπαμπάδες,συμβουλευθείτε το άρθρο της Βάνας μας για την προετοιμασίαενόψει σχολείου! Καλό καλοκαίρι σε όλους!

Αλέξης ΠερδίκηςΥπεύθυνος Έκδοσης - Γενικός Γραμματέας του ΣΠΕΑ

editorial

3

Λυτρωτικό ραντεβούμε τις διακοπές!

02-03 TA NEA MAS-T.2 PERIEXOMENA-EDITORIAL:Layout 1 6/28/18 3:04 PM Page 3

εντός εκτός & επί τα αυτά

Tα νέα μας4

Αλλαγή στον τρόπο διάθεσηςτων παραγόντων στο Λαϊκό

Ο Πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Γιάννης Βαρ-δακαστάνης, εξελέγη για τρίτη συνεχήφορά Ταμίας της Διεθνούς Συμμαχίαςγια την Αναπηρία (International Disabi-lity Alliance - IDA), κατά τη διάρκεια τηςσυνεδρίασης του Δ.Σ. της Οργάνωσηςστο Κίτο του Εκουαδόρ. Παράλληλα, ο κ. Βαρδακαστάνης στις 26 Απριλίου εξε-

λέγη μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής του Civil Society Europe,της πλατφόρμας των οργανώσεων της κοινωνίας των πολιτών, ηοποία μάχεται για τη δημιουργία ενός ευνοϊκού περιβάλλοντοςγια τις οριζόντιες ανταλλαγές μεταξύ των οργανώσεων και κινη-μάτων της κοινωνίας των πολιτών σε όλη την Ευρώπη, και πα-ράλληλα αγωνίζεται ώστε να συμβάλει στη συμμετοχή τωνοργανώσεων της κοινωνίας των πολιτών στη χάραξη πολιτικής,στην προώθηση της διαφάνειας στη διαδικασία λήψης αποφά-σεων σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης κλπ.Γιάννη, έχεις τα θερμά συγχαρητήρια όλων μας στον ΣΠΕΑ καιτις από καρδιάς ευχές μας για έναν έντιμο αγώνα, όπως πράττειςτόσα χρόνια για τα δικαιώματα των αναπήρων στην Ελλάδα.

Επιτεύχθηκε η είσοδος της αιμορροφιλίας και των συγγενών αιμορραγικών διαθέσεων, στον πίνακα παθήσεων που χαρακτηρί-ζονται μη αναστρέψιμες. Πρακτικά, αυτό σημαίνει πως όσοι εξετα-στούν από ΚΕΠΑ από εδώ και στο εξής, θα λαμβάνουν απόφασηη οποία θα ισχύει εφ’ όρου ζωής. ΠΡΟΣΟΧΗ: Το παραπάνω ισχύει για περιπτώσεις αιμορροφιλίαςΑ και Β, βαριάς μορφής, καθώς και για όσους επιμολύνθηκαν απόλοιμώδη νοσήματα κατά τη διάρκεια θεραπείας της αιμορροφιλίας. Δείτε τον σχετικό πίνακα, όπως δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα τηςΚυβερνήσεως (ΦΕΚ τ.Β΄1560/08-05-2018).

Ταμίας της IDA ξανά ο Γ. Βαρδακαστάνης

Επ’ αόριστον κρίση για την Αιμορροφιλία

Από τον περασμένο Μάρτιο, υπήρξε διαφοροποίηση στον τρόπο διά-θεσης των παραγόντων από το Κέντρο του Λαϊκού Νοσοκομείου. Οι παράγοντες μεταφέρθηκαν από τα ψυγεία του Κέντρου μας, στο φαρ-μακείο του νοσοκομείου. Η εξέλιξη αυτή αλλάζει τον τρόπο παραλαβής των παραγόντων απόμέρους μας, αφού θα πρέπει να ενημερώνουμε τηλεφωνικώς το προ-σωπικό του Κέντρου, μία-δύο ημέρες πριν, ούτως ώστε να κάνει τηνπαραγγελία στο φαρμακείο και να την παραλαμβάνουμε εμείς τηνημέρα της άφιξής μας. Επίσης, καλό είναι να αποφεύγουμε να φτάνουμεστο νοσοκομείο τις απογευματινές ώρες για να προμηθευτούμε παρά-γοντες. Φυσικά δεν αλλάζει το παραμικρό στο θέμα της περίθαλψήςμας, εάν προκύψει κάτι έκτακτο οποιαδήποτε ώρα της ημέρας. Τέλος,καλό θα είναι, αν είναι εφικτό, να αποφεύγουμε τις ημέρες Δευτέρακαι Πέμπτη, λόγω αυξημένου φόρτου εργασίας.Επειδή πολλοί ευλόγως θα αναρωτιέστε για ποιον λόγο να γίνει η δια-δικασία πιο πολύπλοκη, πρέπει να σας πούμε πως η αλλαγή έχει νακάνει με τον καλύτερο έλεγχο της διάθεσης των φαρμακευτικών σκευα-σμάτων από πλευράς νοσοκομείου, αλλά και την ορθότερη λει-τουργία της ηλεκτρονικής καταγραφής τους από το φαρμακείο τουνοσοκομείου.

ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣΘαλασσαιμία ενδιάμεση και μείζων 1.1 περιπτώσεις 2 και 3

Αιμοσφαιρινοπάθεια H, C, E, O και συνδυασμοί 1.1 περίπτωση 4 και 1.3

Δρεπανοκυτταρική ομόζυγος μορφή 1.2 περίπτωση 2

Μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία 1.2 περίπτωση 3

Καρδιακή αμυλοείδωση σταδίου 2 και 3 1.20 περίπτωση 2

Κληρονομική θρομβοφιλία με μόνιμες βλάβες 1.21 περίπτωση 4

σε όργανα ή λειτουργική ανεπάρκεια

Αιμορροφιλία Α και Β: σοβαρή μορφή 1.24

Πάσχοντες από έλλειψη παραγόντων πήξεως 1.24.7

και συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις

που επιμολύνθηκαν κατά τη διάρκεια θεραπείας

τους από ηπατίτιδες και λοιπά λοιμώδη νοσήματα

Μεταμόσχευση Αιμοποιητικών κυττάρων 1.25 περίπτωση Γ και Δ

(αλλογενής)

ΠΑΘΗΣΗ ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΕΠΠΠΑ

ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΠΟΥ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΖΟΝΤΑΙ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΕΣ ΚΑΙ Η ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ

ΤΩΝ ΑΣΦΑΛΙΣΜΕΝΩΝ ΚΑΘΟΡΙΖΕΤΑΙ ΕΠ' ΑΟΡΙΣΤΟΝ

04-05 TA NEA MAS-T.2 ENTOS EKTOS KAI EPI TA AYTA_NEW:Layout 1 6/27/18 9:34 PM Page 2

5

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε στη Γλα-σκώβη της Σκωτίας (20-24 Μαΐου) τοΠαγκόσμιο Συνέδριο της ΠαγκόσμιαςΟμοσπονδίας Αιμορροφιλίας (WFH). Στοπλαίσιο του πλούσιου και εξαιρετικά εν-διαφέροντος προγράμματος, έγιναν πολ-λές ιατρικές ανακοινώσεις σχετικά με τιςνεότερες θεραπείες, ενώ παρουσιάστηκαν και μελέτες που προσβλέ-πουν στη βελτίωση της αιμορροφιλίας και των συγγενών αιμορραγι-κών παθήσεων. Φυσικά υπήρξαν και ανακοινώσεις για τις εξελίξεις στηνέρευνα της γονιδιακής θεραπείας, πάντα σε ερευνητικό στάδιο.Ξεχωριστό ενδιαφέρον είχαν οι συναντήσεις εργασίας για τους Συλλό-γους–μέλη της WFH, με στόχο την ενημέρωση, την ανταλλαγή από-ψεων και την ανάδειξη τρόπων αντιμετώπισης των προβλημάτων των

ασθενών στις χώρες τους. Είναι εντυπω-σιακό ότι τον 21ο αιώνα, υπάρχουν χώρεςόπου δεν λειτουργεί Σύλλογος ασθενών,και είναι ακόμη πιο εντυπωσιακό ότι δενέχει καν γίνει καταγραφή ασθενών.Την Παρασκευή 25/5 συνήλθε η ΓενικήΣυνέλευση της WFH με την παρουσία 90

χωρών μελών, όπου τον Σύλλογό μας εκπροσώπησαν ο ΠρόεδροςΓιώργος Φιλιππίδης και ο Αντιπρόεδρος Δημήτρης Βερύκιος. Στο πλαί-σιο της ενημέρωσης, ανακοινώθηκαν νέα προγράμματα στήριξης καιβοήθειας εθνικών Συλλόγων - μελών της WFH.Το ραντεβού για το επόμενο Παγκόσμιο Συνέδριο είναι για τον Ιούνιοτου 2020 στην πρωτεύουσα της Μαλαισίας, Κουάλα Λουμπούρ.Καλή αντάμωση!

Μοιραζόμαστε τη γνώσηΜήνυμα από το European Haemophilia Consortium

Αγαπητοί φίλοι,

Ένα θερμό καλωσόρισμα από το European Haemophilia Consortiumστην επανέκδοση του περιοδικού ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ, της τριμηνιαίας έκδο-σης του ΣΠΕΑ!Για όσους δεν μας γνωρίζουν, είμαστε ένας ευρωπαϊκός οργανισμός ασθε-νών, που εκπροσωπεί 45 αντίστοιχους συλλόγους στην Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένου και του ΣΠΕΑ, για άτομα με αιμορροφιλία και άλ-λες σπάνιες διαταραχές της πήξης του αίματος. Στόχος μας είναι να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ατόμων αυτών. Αυτό το πετυχαίνουμε,εν μέρει μοιραζόμενοι τη γνώση και την πληροφορία με τα μέλη μας, καιγι’ αυτό θα θέλαμε να συγχαρούμε τον ΣΠΕΑ για την επανακυκλοφορίατου περιοδικού που κρατάτε στα χέρια σας. Είναι ένας εξαιρετικός τρόποςγια να μοιραζόμαστε την πληροφορία και τα νέα από τις δράσεις του ΣΠΕΑ,όπως επίσης να ακούμε και από εσάς, ποιες είναι οι ανησυχίες και οι προ-βληματισμοί σας. Τι έχετε καταφέρει μέσω του συλλογικού σας οργάνου;Για ποιους τομείς θα θέλατε να μάθετε περισσότερα; Το περιοδικό ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ θα είναι επίσης ένα υπέροχο εργαλείο για ναενημερώνεστε για το τι συμβαίνει στην ευρωπαϊκή κοινότητα τηςαιμορροφιλίας!Για παράδειγμα, αυτήν την περίοδο, ασχολούμαστε με πολλές δράσεις,ρίχνοντας περισσότερο την προσοχή μας στα νέα σε ηλικία άτομα, στουςανασταλτές, στις γυναίκες με διαταραχές πήξης και πολλά ακόμα. Σχετικά με τους νέους. Κάθε Απρίλιο, οργανώνουμε ένα «εργαστήριο»για νέους ηγέτες (youth leadership workshop). Κατά τη διάρκειά του, νέοιασθενείς και φορείς του Οργανισμού μας έρχονται κοντά ο ένας στον άλ-λον και ανταλλάσσουν εμπειρίες πάνω στο πώς γίνεται να αναμιχθείς πε-ρισσότερο και να γίνεις ακόμα πιο ενεργός με τον Σύλλογο της χώραςσου. Αναφορικά με το έτος που «τρέχει», θα ξεκινήσουμε ένα καινούργιοπρόγραμμα, μια ομάδα νέων (Youth Fellowship), που θα χρηματοδο-

Τα στελέχη του EHC με την Αμάντα Μποκ, Διευθύνουσα Σύμβουλο, δεύτερη απόαριστερά

Η παγκόσμια κοινότητα της Αιμορροφιλίας στη Γλασκώβη

τεί προγράμματα τα οποία θα προτείνονται από νέα μέλη της κοινότη-τάς μας. Ανασταλτές. Η ομάδα μας για τους ανασταλτές έχει αναπτύξει το Ευ-ρωπαϊκό Δίκτυο Ανασταλτών, μια πλατφόρμα που συνδέει ανθρώπουςπου ζουν με ανασταλτές στην Ευρώπη. Μέσω αυτής της πλατφόρμας,ελπίζουμε να δημιουργήσουμε μια διαδικτυακή κοινότητα, αλλά και ναπαρέχουμε την απαραίτητη πληροφορία γύρω από τη θεραπεία και τηφροντίδα.Γυναίκες με διαταραχές πήξης του αίματος. Γι’ αυτόν τον χρόνο, το ΕHCέχει μια νέα επιτροπή για τις γυναίκες. Το αντικείμενό της είναι η δημι-ουργία ενός ευρωπαϊκού προγράμματος που θα περιστρέφεται απο-κλειστικά και μόνο γύρω από τις γυναίκες με διαταραχές της πήξης τουαίματος.Όλα τα παραπάνω είναι μερικά μόνο από τα θέματα στα οποία ρίχνου-με το βάρος και την προσοχή μας. Για περισσότερες πληροφορίες, επι-σκεφθείτε την ιστοσελίδα μας: www.ehc.eu

Η ομάδα του EHC

04-05 TA NEA MAS-T.2 ENTOS EKTOS KAI EPI TA AYTA_NEW:Layout 1 6/27/18 9:34 PM Page 3

δράσεις

Tα νέα μας6

Μήνυμα γνώσης & αλληλεγγύηςαπό τον ΣΠΕΑ σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη

Με δύο επιτυχημένες εκδηλώσεις σε Αθήνα καιΘεσσαλονίκη την Κυριακή 22 Απριλίου γιόρτασεφέτος την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας οΣΠΕΑ, μεταδίδοντας το μήνυμα ότι η γνώσηγύρω από την ασθένεια είναι δύναμη που μπο-ρεί να κάνει τη ζωή των πασχόντων καλύτερη. Στη διάρκεια των εκδηλώσεων διανεμήθηκε έντυπο ενημερωτικό υλικό που προσέλκυσε το ενδιαφέρον και την προσοχή εκατοντάδων πε-ραστικών. Ιδιαίτερη στιγμή, οι συμβολικές ποδη-λατοδρομίες στις οποίες συμμετείχαν εθελοντικάη ομάδα Porto Leone Cycling Club και η ομάδαποδηλασίας του ΒΑΟ Θεσσαλονίκης. Ανάμεσαστους ποδηλάτες και οι διεθνώς διακριθέντες στοάθλημα, Χρήστος Βολικάκης (Ολυμπιονίκης),Ζαφείρης Βολικάκης και Παναγιώτης Λέκκας(Παγκόσμιοι Πρωταθλητές), που τίμησαν με τηνπαρουσία τους την εκδήλωση της Αθήνας.«Είμαστε πολύ χαρούμενοι που με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας έχουμε τηνευκαιρία να μιλήσουμε για την ασθένεια και να ενη-μερώσουμε ότι, σήμερα, με την επιστημονική πρό-οδο που συντελείται στον τομέα της διάγνωσηςκαι της θεραπείας, τα άτομα με αιμορροφιλία μπο-ρούν να ζήσουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή,εφόσον υπάρχει πρόσβαση στην κατάλληλη θε-ραπεία» ανέφερε σε σχετική δήλωσή του μεαφορμή τον φετινό εορτασμό της ΠαγκόσμιαςΗμέρας Αιμορροφιλίας, ο Γιώργος Φιλιππίδης,Πρόεδρος του ΣΠΕΑ. Όπως τόνισε χαρακτηρι-στικά ο κ. Φιλιππίδης, «Πλέον, κάθε νεότερη γε-νιά έχει τη δυνατότητα να ζει καλύτερα από τηνπροηγούμενη και αυτό είναι ένα εξαιρετικά εν-θαρρυντικό γεγονός που πρέπει να γνωρίζουνόλοι. Το φετινό μας μήνυμα είναι “η γνώση μάςκάνει πιο δυνατούς” και ευχαριστούμε θερμάόλους όσους μας βοήθησαν να το μεταφέρουμεστον κόσμο».

Και τα δύο γεγονότα πραγματοποι-ήθηκαν με την ευγενική χορηγία της

Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

Γ. Φιλιππίδης, πρόεδρος ΣΠΕΑ: «Το φετινό μαςμήνυμα είναι “η γνώση μάς κάνει πιο δυνατούς”και ευχαριστούμε θερμά όλους όσους μας βοήθησαν να το μεταφέρουμε στον κόσμο»

Παραλία Θεσσαλονίκης

Πλατεία Συντάγματος

06-07 TA NEA MAS-T.2 DRASH_EKDHLWSH MONOFYLLA_NEW:Layout 1 6/28/18 3:16 PM Page 2

7

«Hello Greece» από τη Sobiγια τον ένα χρόνο παρουσίας της στην ΕλλάδαΜε τον ΣΠΕΑ να δίνει το «παρών», πραγμα-τοποιήθηκε την Πέμπτη 3 Μαΐου στο ΚέντροΠολιτισμού Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, η εκ-δήλωση «Hello Greece», για τον ένα χρόνοπαρουσίας της σουηδικής βιοφαρμακευτικήςεταιρείας Sobi στην Ελλάδα. Εκπροσωπώντας τον ΣΠΕΑ στο πάνελ των ομι-λητών, ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγουμας, Αλέξης Περδίκης, ανέφερε μεταξύ άλ-λων: «Η υψηλής ποιότητας θεραπεία και τα καλύτε-ρα θεραπευτικά σκευάσματα είναι υψίστης σημασίας για τον κάθε χρόνιο πάσχοντα, όπωςσυμβαίνει και στην περίπτωση των ατόμων μεαιμορροφιλία. Έχοντας αυτή την προτεραιότη-τα κατά νου, ο ΣΠΕΑ θεωρεί σημαντικό τον έντιμο και από κοινού αγώνα με τη Sobi, προκειμένου η ποιότητα ζωής των αιμορροφι-λικών να βελτιώνεται όλο και περισσότερο. Καλύτερη θεραπεία πάει να πει λιγότερες ανα-πηρίες, καλύτερη ποιότητα ζωής, χαρούμεναπρόσωπα και ψυχές. Σε αυτόν τον άξονα θα συνεχίσουμε να κινούμαστε ως Σύλλογος πουπροασπίζει τα δικαιώματα μιας εξαιρετικά ευαί-σθητης ομάδας ανθρώπων στην Ελλάδα τωνμνημονίων, όντας σύμμαχοι με κάθε οργανισμόπου κινείται προς την ίδια κατεύθυνση».

Οι ασθενείς στο επίκεντροΣτα καλά αποτελέσματα της συνεργασίας μεόλους τους εταίρους αναφέρθηκε από τηνπλευρά του ο Nicola Zancan, Country Ma-nager της Sobi σε Ελλάδα, Κύπρο και Μάλ-τα. Όπως υπογράμμισε ο κ. Zancan, «ως μιακοινότητα με επίκεντρο τους ασθενείς, θέλου-με να συμβάλουμε στην εκπλήρωση των ια-τρικών αναγκών των Ελλήνων ασθενών ώστενα ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν. Η συνερ-γασία και η προσπάθεια φέρνει αποτελέσματακαι έτσι θα συνεχίσουμε. Χάρη στη συνεργασίαμε όλους τους εταίρους, επιτεύχθηκε η ειδική

εισαγωγή ενός καινοτόμου προϊόντος μας –πριναπό την επίσημη διαθεσιμότητά του– κι έτσι οιΈλληνες ασθενείς απέκτησαν πρόσβαση στηντελευταίας γενιάς θεραπεία χωρίς το κόστος για

το Σύστημα Υγείας να αυξηθεί».Τέλος, η Hege Hellström, Πρόεδρος της Sobiσε Ευρώπη, Μέση Ανατολή, Βόρεια Αφρι-κή, Ρωσία (EMENAR), σημείωσε ότι στηSobi η συνεργασία αποτελεί αναπόσπαστομέρος της έρευνας, των κλινικών προγραμ-μάτων, της πρόσβασης ασθενών και του μοντέλου τιμολόγησης. «Συνεργαζόμαστεμε ένα ευρύ φάσμα οργανώσεων ασθενών, σεεθνικό και περιφερειακό επίπεδο, για να επι-τύχουμε τα καλύτερα αποτελέσματα για τουςασθενείς. Συνεργαζόμαστε με όλους τουςεταίρους, κάνουμε έρευνες και αναλαμβά-νουμε δράσεις ευαισθητοποίησης. Έτσι, πι-στεύουμε ότι προσφέρουμε θεραπείες που κά-νουν τη διαφορά και φτάνουν στους ασθενείςέγκαιρα και με βιώσιμο τρόπο» κατέληξε η κ. Hellström.

εκδήλωση

Στιγμιότυπο από την εκδήλωση. Από αριστερά οι: Κων. Δράκος, Καθηγητής Χρηματοοικονομικής, Τμήμα Λογιστικής και Χρηματοοικονομικής, Οικονομικό Πανεπιστήμιο Αθηνών. Αλ. Περδίκης, Γεν. Γραμματέας ΣΠΕΑ.Nicola Zancan, Country Manager Sobi, Ελλάδα, Κύπρος, Μάλτα. Hege Hellström, Πρόεδρος Sobi, Ευρώπη,Μ. Ανατολή, Β. Αφρική, Ρωσία (EMENAR). Sergio Lai, General Manager Sobi, Ιταλία, Ελλάδα, Κύπρος, Μάλτα

06-07 TA NEA MAS-T.2 DRASH_EKDHLWSH MONOFYLLA_NEW:Layout 1 6/28/18 3:16 PM Page 3

08-09 TA NEA MAS-T.2 ADVETRS HYDROTHERAPY-BAYER:Layout 1 6/27/18 2:35 PM Page 2

08-09 TA NEA MAS-T.2 ADVETRS HYDROTHERAPY-BAYER:Layout 1 6/27/18 2:35 PM Page 3

ενημέρωση

Tα νέα μας10

info

Η επίδραση της Υδροθεραπείαςστα άτομα με αιμορροφιλία

Η αιμορροφιλία είναι μια κληρονομική πάθησηπου προσβάλλει κυρίως τους άνδρες. Στηνκληρονομική αυτή ασθένεια ο οργανισμόςαδυνατεί να ελέγξει τον μηχανισμό πήξης αίμα-τος, που με τη σειρά του χρησιμοποιείται για τοσταμάτημα της αιμορραγίας και την παραγωγήεπούλωσης μετά από κάποιο τραύμα. Η σοβα-ρότητα της αιμορροφιλίας κάποιου ατόμουεξαρτάται από το ποσοστό του παράγοντα πή-ξης που λείπει, ενώ ο μόνος τρόπος αντιμετώ-πισης της νόσου γίνεται με θεραπεία υποκατά-στασης του υπολειπόμενου παράγοντα.Τα επαναλαμβανόμενα αιματώματα μπορεί ναπροκαλέσουν έναν φαύλο κύκλο μυοσκελετι-κού ελλείμματος, το οποίο αργότερα οδηγεί σεσοβαρά αρθρικά προβλήματα. Οι κύριες αρ-θρώσεις όπου εμφανίζονται αυτά είναι το γό-νατο, ο αγκώνας και ο αστράγαλος. Τα επαναλαμβανόμενα αίμαρθρα, με την πά-ροδο του χρόνου προκαλούν αρθρίτιδα και κα-ταστροφή των ιστών. Το πρόβλημα αυτό οδη-γεί σε χρόνια αρθρική φλεγμονή, τραυματισμόαρθρικού χόνδρου, υπερτροφία οστού καιυποχονδρικές κύστες.Οι διαταραχές αυτές συχνά προκαλούν πόνο,αστάθεια αρθρώσεων, κακή ευθυγράμμιση,μυϊκή ατροφία, διαταραχή μετακίνησης και γε-νικότερη δυσλειτουργία των ασθενών.Αντίποδα στην εμφάνιση, πρόληψη αλλά καιαποκατάσταση των παραπάνω αρθρικών προ-βλημάτων αποτελεί η άσκηση. Ο τύπος και ημορφή της άσκησης που μπορεί να συμβάλειστην καλύτερη αποκατάσταση αλλά και πρό-ληψη των αιμαρθρικών διαταραχών στα άτομαμε αιμορροφιλία, δυστυχώς μέχρι σήμερα,τουλάχιστον ερευνητικά, δεν έχει ακόμα βρε-θεί. Ένας λόγος για τον οποίο ίσως να υπάρχειμέχρι σήμερα αυτό το ερευνητικό κενό, είναι τογεγονός ότι αρκετοί πάσχοντες προβάλλουν μιαάρνηση στη συμμετοχή σε οποιασδήποτε μορ-φής άσκηση. Αυτό οφείλεται στον φόβο τουεπανατραυματισμού, γεγονός όμως που καθυ-

στερεί την αποκατάσταση και γενικότερα τη σω-στή επαναλειτουργία των μυών και των αρ-θρώσεων.Μια μορφή άσκησης που συνήθως προτείνουνοι γιατροί στους πάσχοντες είναι η άσκηση στονερό (Υδροθεραπεία). Η εφαρμογή του νερούχρησιμοποιείται ως θεραπευτικό μέσο από τηνεποχή του Ιπποκράτη. Οι ειδικοί θεραπευτέςχρησιμοποιούν το νερό ως μέσο αποκατάστα-σης με διάφορες υδροθεραπευτικές μεθόδους,όπως κινησιοθεραπεία σε θεραπευτικές πισίνες.Κατάλληλη θερμοκρασία για μια θεραπευτικήπισίνα θεωρούνται οι 33-35 βαθμοί. Η παρου-σία του ασθενούς στο ζεστό νερό σε συνδυα-σμό με τις ιδιότητες του νερού, προάγει τημυϊκή χαλάρωση, μειώνει τον μυϊκό σπασμόενώ παράλληλα μειώνεται η ευαισθησία στονπόνο, διευκολύνοντας την ταχύτερη επίτευξητων στόχων αποκατάστασης.Τα οφέλη που μπορεί να αποκομίσει κάποιοςαπό την Υδροθεραπεία, και κυρίως τα άτομα μεαιμορροφιλία, είναι τα εξής:- Προάγει τη μυϊκή χαλάρωση. Η μηδαμινή

μυϊκή επιβάρυνση προκαλεί και αντίστοιχηχαλάρωση.

- Μειώνει την ευαισθησία στον πόνο. Η αί-σθηση του πόνου σχεδόν εκμηδενίζεται στονερό.

- Αυξάνει την ευκολία στην κίνηση της άρθρω-σης βελτιώνοντας και διατηρώντας την τροχιάτων δύσκαμπτων αρθρώσεων. Επαναφοράτου εύρους κίνησης των αρθρώσεων.

- Οι ειδικές θεραπευτικές ασκήσεις μπορούν νασυμβάλουν στον σύντομο χρόνο αποκατά-στασης, αλλά παράλληλα να προλάβουν πε-ραιτέρω επιπλοκές.

- Αυξάνει τη μυϊκή δύναμη.- Βελτιώνει την περιφερειακή και λεμφική κυ-

κλοφορία συμβάλλοντας στη μείωση οιδη-μάτων και αιματωμάτων.

- Βελτιώνει το ηθικό και την αυτοπεποίθηση.- Συμβάλλει στη βελτίωση της ισορροπίας και

της νευρομυϊκής συναρμογής βοηθώντας στηλειτουργική αποκατάσταση και ανεξαρτητο-ποίηση του ασθενούς.

Έχοντας αναλάβει εδώ και ένα χρόνο το πρό-γραμμα Υδροθεραπείας υπό την αιγίδα τουΣΠΕΑ και έχοντας έρθει σε συνεργασία καιεπαφή με πολλούς αιμορροφιλικούς, προκύ-πτει ότι αρχικά υπάρχει ένας δισταγμός καιφόβος καθώς είναι κάτι καινούργιο γι’ αυτούς.Γρήγορα όμως ο φόβος φεύγει, γιατί σε πολύσύντομο χρονικό διάστημα βλέπουν την αλ-λαγή στο σώμα τους και νιώθουν καλύτεραγια τον εαυτό τους.Το πρόγραμμα αποκατάστασης που ακολου-θείται είναι εξατομικευμένο, διέπεται απόπροοδευτικότητα (εύκολο-δύσκολο) και σύμ-φωνα πάντα με την καθοδήγηση και συναί-νεση του επιβλέποντος ιατρού. Τα αποτελέ-σματα είναι θεαματικά σε σύντομο χρονικόδιάστημα, τόσο σε άτομα μικρής όσο και μεγα-λύτερης ηλικίας, που συνήθως αντιμετωπίζουνμεγαλύτερα κινητικά προβλήματα. Ελπίζω καιεύχομαι ο αριθμός των συμμετεχόντων να αυ-ξηθεί, ώστε να επωφεληθούν όλο και περισ-σότεροι από το πρόγραμμα αυτό. Επιπλέον,εύχομαι με μια καλή οργάνωση και τη θετικήσυμμετοχή των συμμετεχόντων να παρουσιά-σουμε αυτά τα αποτελέσματα με ερευνητικάστοιχεία.

Βιβλιογραφία: Mazloum V. Rahnama N.Khayambashi K. (2014). Effects of therapeuticexercise and hydrotherapy on pain severity andknee range of motion in patients with hemo-philia: Α randomized controlled trial. Int J PrevMed. Jan; 5(1):83-8.

Η Παρασκευή Νιώτη είναι Κινησιοθεραπεύτρια,Απόφοιτος ΤΕΦΑΑ Αθηνών με Μεταπτυχιακό στηνΚινησιολογία, Υποψήφια Διδάκτωρ στον τομέα Βιο-μηχανικής, Κινησιολογίας, Εργονομίας

Tης Παρασκευής Νιώτη

10-11 TA NEA MAS-T.2 ENHMERVSH_ADV ROCHE:Layout 1 6/29/18 11:37 AM Page 2

Δωρεάν πρόγραμμα φυσικοθεραπείας για όλους

τους πάσχοντες με αιμορροφιλία, με την εξειδικευμένη

και πεπειραμένη γύρω από τους αιμορροφιλικούς ασθενείς,

κα Αλεξάνδρα Στάθη.

Οι συνεδρίες θα πραγματοποιούνται στο φυσικοθεραπευτήριο

στα γραφεία του Συλλόγου μας, Στουρνάρη 51,

στον 3ο όροφο.

Φυσικοθεραπεία σημαίνειποιότητα ζωής

Φυσικοθεραπεία σημαίνειποιότητα ζωής

Τηλέφωνα επικοινωνίας: ΣΠΕΑ: 210.5232667 • Αλεξάνδρα Στάθη: 697.7202939

Mε την ευγενική χορηγία

10-11 TA NEA MAS-T.2 ENHMERVSH_ADV ROCHE:Layout 1 6/29/18 11:38 AM Page 3

το θέμα

Tα νέα μας12

Προετοιμασία για το σχολείο

ριότητες που επιθυμεί και ευχαριστιέται.Η προετοιμασία του παιδιού σχετικά με την αντιμετώπιση μιας αιμορραγίας στο σχολείο,μπορεί να γίνει εξηγώντας του τι πρέπει να κά-νει, με λόγια κατάλληλα για το αναπτυξιακό τουστάδιο. Για παράδειγμα, σε ένα νήπιο μπορείο γονιός να πει: «Aν χτυπήσεις στο σχολείο πρέ-πει να το πεις στη δασκάλα, ώστε να με καλέ-σει για να μπορέσω να βάλω τα μικρά στρα-τιωτάκια στο αίμα σου που θα καταφέρουν νασταματήσουν τον πόνο»1. Ήδη από την προ-σχολική ηλικία τα παιδιά το αναφέρουν όταν πο-νάνε και από τη σχολική ηλικία είναι ικανά ναζητήσουν βοήθεια όταν έχουν μια αιμορραγία.Γνωρίζουμε ότι τα παιδιά, από πολύ μικρά, ανη-συχούν για τα συναισθήματα των γονιών τους.Για τον λόγο αυτό, αν η αντίδραση του περι-βάλλοντός τους στις αιμορραγίες εμπεριέχειθυμό, φόβο ή ματαίωση, είναι πιθανό υποσυ-νείδητα να θελήσουν να «προστατεύσουν» τονγονιό τους με απόκρυψη της αιμορραγίας μέ-χρι να μεγαλώσει ο πόνος2. Καλό θα ήταν, η αντίδραση στις αιμορραγίες να γίνεται με κα-θησυχαστικό τρόπο και χωρίς επίπληξη. Για πα-ράδειγμα: «Είναι πολύ σημαντικό που μου τη-λεφώνησες, παρ’ όλο που καταλαβαίνω ότιένιωσες περίεργα που έπαιζες ένα άθλημα πουδεν πρέπει»3. Σχετικά με τις αθλητικές δραστηριότητες, τα παι-

διά σχολικής ηλικίας μπορούν να φτιάξουν μαζίμε τους γονείς τους μία λίστα με όλα τα αθλή-ματα που θα ήθελαν να παίζουν και μετά οι γο-νείς να ρωτούν ανοιχτά τα παιδιά ως εξής: «Aςδούμε ποια είναι καλύτερα για σένα να παίζειςκαι γιατί;», «Tι σου αρέσει σε αυτό το άθλημα;»,«Σε ποιο άλλο άθλημα θα μπορούσες να εί-σαι τόσο γρήγορος;».Επίσης, είναι σημαντικό να υποστηρίζεται το παι-δί στις ματαιώσεις. Για παράδειγμα, όταν αι-σθάνεται θυμωμένο για ένα άθλημα που απα-γορεύεται, μπορεί ο γονιός να πει: «Θα πρέπεινα ένιωσες πραγματικά θυμωμένος όταν η δα-σκάλα είπε ότι δεν μπορείς να παίξεις ποδό-σφαιρο». «Έλα να δούμε όμως όλα εκείνα ταπράγματα στα οποία είσαι πολύ καλός». Όλα τα παιδιά αισθάνονται πραγματική στήρι-ξη και δύναμη όταν οι γονείς τους μπορούν νατα αντιμετωπίσουν χωρίς να τα κατακρίνουν γιατις επιθυμίες τους. Από μικρή ηλικία τα παιδιάέχουν την ικανότητα να προσαρμόζονται σεόρια, αρκεί να μπορούν να μιλήσουν για τη δυ-σαρέσκειά τους ή να την εκφράσουν μέσω τηςφαντασίας και της τέχνης. Όταν τα παιδιά αι-σθάνονται ότι οι γονείς τους τα κατανοούν καιδίνουν εξηγήσεις με τα κατάλληλα λόγια, ενι-σχύεται η ικανότητά τους να θέτουν τα δικά τουςόρια και να προστατεύουν τον εαυτό τους.Κάποια ερωτήματα που απασχολούν τους γο-νείς σχετικά με το σχολείο, συχνά τα απαντούνγονείς που έχουν μεγαλύτερα παιδιά. Πριναπό χρόνια, μια μητέρα πρότεινε στους δα-σκάλους να γίνεται το μάθημα της γυμναστι-κής τις ημέρες που το παιδί κάνει τον παρά-γοντα. Αυτό εφαρμόζεται στην πράξη από

Πώς οι γονείς θα κάνουν το ξεκίνηματης σχολικής χρονιάς λίγο πιο εύκολο

Της Βάνας Κολιοπούλου

Από την πρώτη στιγμή που το παιδί πηγαίνει στο σχολείο, η ειλικρινής και εγκάρδια επικοινωνία ανάμεσα στον γονιόκαι τον εκπαιδευτικό θα δημιουργήσει ένα αίσθημα εμπιστοσύνης και ασφάλειας

Πολλοί γονείς έχουν ανάμικτα συναισθήματαόταν βλέπουν το παιδί τους να πηγαίνει στο σχο-λείο για πρώτη φορά, όταν προάγεται στην επό-μενη τάξη ή αλλάζει σχολείο. Θα τον προστα-τεύει η δασκάλα από τους κινδύνους; Θα προ-σέξει κανείς αν χτυπήσει; Έχει καταλάβει το παι-δί πόσο σημαντικό είναι να το αναφέρει αν έχεικάποια αιμορραγία;Η αγωνία και οι φόβοι των γονέων είναι από-λυτα φυσιολογικοί. Όμως τα περισσότερα παι-διά με αιμορροφιλία αναπτύσσονται πολύκαλά στο σχολικό περιβάλλον και αλληλε-πιδρούν με αυτοπεποίθηση. Οι γονείς μπο-ρούν να βοηθήσουν με διάφορους τρόπουςνα γίνει το ξεκίνημα της σχολικής χρονιάς λίγοπιο εύκολο. Όταν τα παιδιά αισθάνονται να έχουν εμπι-στοσύνη στον εαυτό τους, τότε μπορούν να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά τις περισ-σότερες καταστάσεις στο σχολείο και στις φιλικές τους σχέσεις και να έχουν καλύτερεςεπιδόσεις στα μαθήματα. Οι γονείς δίνονταςστα παιδιά τη δυνατότητα να ανακαλύψουν τιςικανότητές τους, συμβάλλουν στην καλλιέρ-γεια της αυτοπεποίθησής τους. Η αυτoεκτί-μηση ενισχύεται με τη συνεπή και ειλικρινήαναγνώριση των πραγματικών δεξιοτήτων,γι’ αυτό είναι σημαντική η εξερεύνηση τρόπωνπου βοηθούν το παιδί να βρίσκει τις δραστη-

12-13 TA NEA MAS-T.2 TO THEMA:Layout 1 6/26/18 1:22 PM Page 2

13

πολλούς γονείς με επιτυχία. Επίσης, από την εμπειρία των γονέων παρα-τηρούμε ότι αν οι εκπαιδευτικοί υπερφορτώ-νονται με ευθύνες κρατούν αμυντική στάση. Αντιθέτως, αν οι γονείς και οι εκπαιδευτικοί ανα-πτύσσουν μία σχέση βασισμένη στην ανοιχτήεπικοινωνία, βοηθούν στη βελτίωση της σω-ματικής και συναισθηματικής ανάπτυξης τωνπαιδιών2. Στην πρώτη συνάντηση ενημέρωσης των εκπαιδευτικών για την αιμορροφιλία οι γονείςμπορούν να ρωτήσουν το παιδί, ιδιαίτερα αν είναι πάνω από 10-12 ετών, αν θα ήθελε να παρευρίσκεται ώστε να μιλήσει απευθείας στοπροσωπικό του σχολείου για τις ικανότητές τουκαι τους ενδεχόμενους περιορισμούς4. Στη συνάντηση αυτή:• Δώστε έμφαση στο ότι το παιδί σας πρέπει να

αντιμετωπίζεται όπως όλα τα παιδιά • Πείτε στη δασκάλα να έχει ένα «έξτρα μάτι»

στο παιδί• Αν ξεκινάει παιδικό σταθμό/νηπιαγωγείο,

εκμυστηρευθείτε την επιπλέον αγωνία που αισθάνεστε για τη μετάβαση στο σχολικό πλαί-σιο μετά από την έξτρα προσοχή που δόθη-κε στο παιδί σας από μωρό

• Εξηγήστε στους εκπαιδευτικούς ότι πρέπει νααποφεύγουν την υπερπροστασία (καθώς τοπαιδί θα αισθάνεται ματαίωση και θυμό) καινα μην τον/την ξεχωρίζουν. Επίσης, ότι τα παιδιά με αιμορροφιλία δεν χρειάζονται τηνπαρουσία σχολικού νοσηλευτή

• Συζητήστε πόσο σημαντικό είναι να μην απο-κλείεται από δραστηριότητες (εκτός συγκε-κριμένων, βλ. οδηγό*), ούτε να γίνεται βοη-θός της δασκάλας σαν μέτρο επανόρθωσηςαπό τους περιορισμούς. Αν αναρρώνει απόκάποια αιμορραγία, προτείνετε να βρουνδημιουργικούς τρόπους ώστε να συμπερι-λάβουν το παιδί στις δραστηριότητες

• Εξηγήστε τους ότι είναι απαραίτητο αν το παι-δί χτυπήσει να το πιστέψουν και να ακολου-θήσουν κάποιες οδηγίες (βλ. οδηγό*), αλλάκαθησυχάστε τους ότι εάν συμβεί οτιδήποτε

που τους ανησυχήσει, εσείς δεν είστε παρά ένατηλεφώνημα μακριά

Στην πορεία, μη διστάζετε να εκφράσετε θετι-κά σχόλια για τη δουλειά του εκπαιδευτικούόταν το αισθάνεστε!

Παιχνίδια προετοιμασίας για το σχολείο > Για παιδιά προσχολικής ηλικίας 2,5 - 6 ετώνχρησιμοποιήστε έμμεσους τρόπους (παραμύ-θι και συμβολικό παιχνίδι) για να εξερευνήσε-τε την ιδέα του παιδικού σταθμού/νηπιαγωγεί-ου ή άλλα θέματα που καταλαβαίνετε ότι απα-σχολούν το παιδί.Η ανάγνωση παραμυθιών μπορεί να καθησυ-χάσει το παιδί και να το βοηθήσει να λύσει μόνοτου το πρόβλημα που το απασχολεί. Εξίσου αποτελεσματικό είναι και το συμβολι-κό παιχνίδι, δηλαδή όταν γονείς και παιδιά δί-νουν ρόλους που αφορούν το σχολικό πλαί-σιο, στα κουκλάκια ή τα ζωάκια. Μέσω τηςφαντασίας, τα παιδιά μπορούν να εκφράζουνκαι να διαχειρίζονται τα συναισθήματά τους, ναεπεξεργάζονται διάφορα θέματα που τα απα-σχολούν και να βρίσκουν τρόπους να τα αντιμετωπίσουν. Οι γονείς βοηθούν όταν ωςσυμπαίκτες αφήνονται να καθοδηγηθούν απότο παιχνίδι του παιδιού και το ενδυναμώνουνμέσα από τους ρόλους που τους αναθέτει. > Για παιδιά σχολικής ηλικίας, ένα παιχνίδι πουμπορούν να παίξουν οι γονείς με τα παιδιά εί-ναι το εξής: «Τι να κάνεις εάν….». Περιγράφε-τε διάφορες καταστάσεις (ή τις γράφετε σε κάρ-τες). Για παράδειγμα: «Έχεις μόλις πέσει από τηντσουλήθρα στο προαύλιο», «Κάποιο παιδί ρω-τάει γιατί δεν συμμετέχεις πάντα στο τρέξιμο»,«Δύο παιδιά σε προκαλούν και σου έρχεται νατα χτυπήσεις», κ.ά. Αν απαντάει κατάλληλα, πηγαίνετε στην επόμενη ερώτηση. Αν δενμπορεί να απαντήσει, συζητήστε την κατάστα-ση (π.χ. «Με ποιους άλλους τρόπους μπορείςνα λύσεις τις συγκρούσεις με τους φίλους σου»;)και μαζί προσδιορίστε ποιες θα μπορούσαν ναείναι καλές απαντήσεις.

Αυτό το παιχνίδι μπορεί να βοηθήσει το παιδίνα αναπτύξει εμπιστοσύνη ότι θα είναι ικανό νααντιμετωπίσει αυτές τις καταστάσεις εάν προ-κύψουν3. Επίσης, το παραμύθι «ο Μικρός Αρκούδος είναι πολύ γενναίος», μπορεί να δοθεί για ενη-μέρωση στη νηπιαγωγό και τη δασκάλα τωνπρώτων τάξεων του Δημοτικού ή/και αν θέλειτο παιδί, να το διαβάσει σε κάποιον φίλο/η. Τονα ανοίγονται τα παιδιά στους φίλους τούς παρέχει συναισθηματική υποστήριξη, αλλά εί-ναι στο χέρι του κάθε παιδιού να αποφασίσειεάν και σε ποιους συμμαθητές του θα μιλήσειγια την αιμορροφιλία (ή άλλη αιμορραγική διά-θεση).Τέλος, από την πρώτη στιγμή που το παιδί πη-γαίνει στο σχολείο, η ειλικρινής και εγκάρδια επι-κοινωνία ανάμεσα στον γονιό και τον εκπαι-δευτικό θα δημιουργήσει ένα αίσθημα εμπιστοσύνης και ασφάλειας. Πάνω απ’ όλα, όμως, τα παιδιά το αισθάνονταιπότε οι γονείς είναι έτοιμοι να τα αποχωρι-στούν έχοντάς τους εμπιστοσύνη. Όποιος εκπαιδευτικός επιθυμεί να επικοι-νωνήσει με το Κέντρο Αιμορροφιλίας, η δια-θεσιμότητα όλου του προσωπικού είναιδεδομένη!

Βιβλιογραφικές αναφορές1 https://haemophilia.ie/wp-content/uploads/

2015/08/HaemophiliaHeroes.pdf2 Kelley, A. L. (2007). Raising a child with he-

mophilia, p. 237-255. L.A. Kelley Commu-nications, Inc.

3 Bérubé S. et al. (2016). Motivational techniquesto improve self-care in hemophilia: the need tosupport autonomy in children, BCM Pediatrics.

4 Campbell, L. (2016). Communicating is thekey: Educating the school about your child’s bleeding disorder, Bloodline, p.19-20.

Η Βάνα Κολιοπούλου είναι Ψυχολόγος - Ψυχοθε-ραπεύτρια || vana.koliopoulou@yahoo.gr

info

* Μόλις εκδόθηκε ένα βιβλιαράκι υπό τον τίτλο «Οδηγός δασκάλου για την αιμορροφιλία» με την επιμέλειατης Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεων του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία». Διατίθεται δωρεάν από ταΚέντρα Αιμορροφιλίας για παιδιά και εφήβους Αθήνας και Θεσσαλονίκης.

Οδηγός για τους δασκάλους

12-13 TA NEA MAS-T.2 TO THEMA:Layout 1 6/26/18 1:22 PM Page 3

Οι νέοι μπορούμε να κάνουμε

Το σεμινάριο φέρνει κοντά νέους από όλη την Ευρώπη με ιδέες, όραμα, ενθουσιασμό και όρεξησχετικά με την ενεργό συμμετοχή/εμπλοκήτων νέων αιμορροφιλικών στην κοινότητά τους

Tα νέα μας14

Στις αρχές Απριλίου (6-8/4/2018) είχα τηντύχη και την ευκαιρία να εκπροσωπήσω τονΣΠΕΑ σε ένα διαδραστικό σεμινάριο για νέους,του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Αιμορροφιλικών- EHC (Youth Leadership Workshop «Speak up,stand out, join the conversation») στο Άμ-στερνταμ της Ολλανδίας. Ήταν μια ευκαιρία στο πλαίσιο της επιτυχούςπροσπάθειας που γίνεται από πλευράς τουΣυλλόγου μας τα τελευταία χρόνια για ενί-σχυση της συμμετοχικότητας των νέων στιςδραστηριότητές του, εντός και εκτός συνόρων.Ήταν η πρώτη μου συμμετοχή ως αιμορρο-φιλικού σε κάποια δραστηριότητα του ΣΠΕΑεκτός Ελλάδας, την οποία και αγκάλιασα χω-ρίς δεύτερη σκέψη με ανυπομονησία και εν-θουσιασμό. Η οργάνωση εξαιρετική - ήδη ακόμη και πριντην έναρξη του σεμιναρίου, μας είχαν δοθείοδηγίες για την ασφάλειά μας σε περίπτωση αιμορραγίας, καθησυχάζοντας αυτή μας τησκέψη. Το σεμινάριο είχε στόχο να φέρει κοντά νέους από όλη την Ευρώπη με ιδέες, όραμα, ενθουσιασμό και όρεξη σχετικά με τηνενεργό συμμετοχή/εμπλοκή των νέων αιμορ-ροφιλικών στην κοινότητά τους. Έγινε αρχικά μια παρουσίαση της δομής τουδικτύου των Συλλόγων αιμορροφιλικών σεδιεθνές επίπεδο και ακολούθως τονίστηκε οκοινός στόχος όλων, ανεξαρτήτως γλώσ-σας/θρησκείας/μορφωτικού επιπέδου, που εί-

ναι η προάσπιση των δικαιωμάτων των αι-μορροφιλικών για τη βελτίωση της ποιότηταςζωής μας με σημαντικότερο όλων την πρό-σβαση στα φάρμακα που έχουμε όλοι ανάγκη.Ένας βασικός πυλώνας συζήτησης ήταν τοκομμάτι του εθελοντισμού στις διάφορεςομάδες Συλλόγων αιμορροφιλικών. Τονί-στηκαν τα διάφορα χαρακτηριστικά του εθε-λοντή και η σημαντικότητα της συμβολής τουστις δράσεις του Συλλόγου. Αυτό που έχει με-γαλύτερη βαρύτητα στην επιτυχία ενός Συλ-λόγου όσον αφορά τους εθελοντές, είναι ο ενθουσιασμός, η όρεξη, η διαθεσιμότητακαι η αγάπη για το αντικείμενο, όπως επίσηςκαι η διάθεση για εξέλιξη. Ακολούθησε παρουσίαση διαφόρων ιδεών καιεπιτυχών προσπαθειών εμπλοκής των νέων στακοινά των Συλλόγων από διάφορες χώρες,εστιάζοντας στην επιτυχία και τη χαρά των εθε-λοντών που συνεργάζονται για την εξέλιξη τωνεκάστοτε Συλλόγων. Έγινε παρουσίαση από τον πρόεδρο του γαλ-λικού Συλλόγου Αιμορροφιλικών για το πώςοργανώνονται τα διάφορα πρότζεκτ, με έμφα-ση σε παραδείγματα της κοινότητάς του. Ήτανπραγματικά πολύ ενδιαφέρον και πολύ εκπαιδευτικό το γεγονός ότι μπορούσα ναακούσω τα παραδείγματα άλλων χωρών μιαςκαι η επικοινωνία ιδεών και πρακτικών είναιπολύ σημαντική. Υπήρχε χρόνος για συζήτησηκαι προβληματισμό μεταξύ των συμμετεχόντων

και των οργανωτών σχετικά με το τι συμβαίνεισε κάθε χώρα όσον αφορά τους νέους και τησυμμετοχή τους στα κοινά των Συλλόγων. Εκείνο που επικρατεί είναι η αισιοδοξία ότιεμείς οι νέοι, το μέλλον των Συλλόγων μας,μπορούμε με την όρεξη, τον ενθουσιασμό καιτην κατάρτισή μας ο καθένας στο αντικείμενότου, να κάνουμε την κοινότητά μας καλύτερη.Επίσης, οι διοργανωτές μάς έδωσαν τη δυ-νατότητα να συνομιλήσουμε με εκπροσώπουςφαρμακευτικών εταιρειών, μια εμπειρία πρω-τόγνωρη για εμένα. Μπορούσαμε να εκ-φράσουμε ό,τι απορίες είχαμε σχετικά με τοντρόπο που δουλεύουν και επικοινωνούν μετις διάφορες ομάδες Συλλόγων αιμορροφι-λικών. Αυτό που μου άρεσε περισσότερο όμως είναιτα διαδραστικά παιχνίδια ρόλων που πραγμα-τοποιήθηκαν, καθώς είχες την ευκαιρία σε έναδοσμένο πλαίσιο να υποδυθείς έναν χαρακτήρα(π.χ. πρόεδρο Συλλόγου ασθενών) και να προ-σπαθείς να αντιμετωπίσεις μια πρωτόγνωρη γιαεσένα κατάσταση. Με αυτόν τον τρόπο αντι-λήφθηκα τις δυσκολίες και την περιπλοκότη-τα που έχει η κάθε μονάδα που συμμετέχει γιατη δραστηριότητα του Συλλόγου σε εθνικό καιδιεθνές επίπεδο. Τονίστηκε ότι οι αλλαγές θαέρθουν με τη συνεργασία όλων μας. «StartSmall, think Big», ένα από τα αγαπημένα μουquotes που ακούστηκαν στο σεμινάριο. Είναιμια ευκαιρία που πρέπει να αγκαλιάσουν όλοιοι νέοι στο μέλλον, μιας και η συμμετοχή μουαυτή, μου άνοιξε νέους δρόμους για το πώςβλέπω την αιμορροφιλία και την έννοια της συμ-μετοχικότητας.

Παναγιώτης ΧριστοφόρουΕιδικευόμενος Ιατρός, Βαριά Αιμορροφιλία Α

την κοινότητά μας καλύτερη

youth club

14-15 TA NEA MAS-T.2 YOUTH CLUB:Layout 1 6/28/18 11:16 AM Page 2

Μοναδική εμπειρία

15

από το ότι ήμουν ενθουσιασμένος, καθώςήταν η πρώτη φορά που ταξίδευα στο εξω-τερικό, ήμουν και ιδιαίτερα ανυπόμονος να δωπώς θα κυλούσε γενικά όλη η μέρα. Πριν απότην αρχή του συνεδρίου είχαμε ένα σύντομογεύμα στο οποίο μου δόθηκε η ευκαιρία ναγνωρίσω πολύ κόσμο από διάφορες χώρες.Το ωραίο ήταν ότι δεν γνώρισα μόνο ασθε-νείς, αλλά και γιατρούς και μέλη άλλων συλ-λόγων. Όταν φτάσαμε στην αίθουσα στην οποία θαγινόταν το συνέδριο, έμεινα… με το στόμαανοιχτό. Ένας πολύ όμορφος χώρος με συγκεκριμένη θέση για τον καθένα, καθώςμπροστά από κάθε καρέκλα υπήρχε ταμπε-λάκι με το όνομα και την ιδιότητα του καθε-νός (γιατρός, ασθενής κλπ.) κι ένα μπλοκάκικαι στιλό σε περίπτωση που κάποιος θα ήθε-λε να κρατήσει σημειώσεις. Όλες οι ομιλίεςήταν πάρα πολύ ενδιαφέρουσες –των για-

τρών, αλλά και του προέδρου του ευρωπαϊ-κού Συλλόγου– και συγκράτησα πάρα πολ-λά πράγματα τα οποία στο μέλλον θα μου φα-νούν σίγουρα χρήσιμα και στο επάγγελμάμου. Στη συνέχεια δόθηκε χρόνος για ερωτήσειςαπό τους συμμετέχοντες και το συνέδριοολοκληρώθηκε. Λίγο αργότερα κατευθυνό-μουν προς το αεροδρόμιο για να προλάβωτην πτήση μου.Ήταν αναμφισβήτητα μια αξέχαστη εμπειρία,από την οποία κέρδισα και έμαθα πάραπολλά πράγματα. Είμαι ευγνώμων που το έζη-σα, και ανυπομονώ να ξαναβρεθώ σε κάτι αντίστοιχο. Τίποτα από όλα αυτά δεν θα είχεγίνει χωρίς τον Σύλλογο, γι’ αυτό και σας ευχαριστώ πάρα πολύ όλους.

Φώτης ΑνθούληςΦοιτητής Φυσικοθεραπείας

το σ

κίτσ

ο μα

ςΣτις αρχές του περασμένου έτους, σε συνάντησηπου είχε γίνει στα γραφεία του Συλλόγου, συ-ζητήθηκε το ενδεχόμενο να ταξιδέψω στο εξω-τερικό εκ μέρους του ΣΠΕΑ και να πάρω μέ-ρος σε ένα ιατρικό συνέδριο. Επρόκειτο για τησυνάντηση με θέμα «Ορθοπεδικές πτυχέςστη φροντίδα της αιμορροφιλίας», που διορ-γάνωνε το European Haemophilia Consortium– EHC.Μόλις το άκουσα ενθουσιάστηκα γιατί αφε-νός με αφορούσε το θέμα του συνεδρίου,λόγω του αντικειμένου των σπουδών μου,αφετέρου μου άρεσε η ιδέα να εκπροσωπή-σω τον Σύλλογο σε κάτι τόσο ωραίο. Τελικάεπικυρώθηκε ότι θα μπορούσα να πάω, καιστις 27 Ιουνίου βρέθηκα στις Βρυξέλλες.Ύστερα από 2-και-κάτι ώρες ταξιδιού προσ-γειώθηκα στο Βέλγιο. Με αυτοκίνητο κατευ-θύνθηκα από το αεροδρόμιο προς το ξενο-δοχείο όπου θα γινόταν το συνέδριο. Πέρα

να εκπροσωπείς τον ΣΠΕΑ σε διεθνείς συναντήσεις

14-15 TA NEA MAS-T.2 YOUTH CLUB:Layout 1 6/28/18 11:16 AM Page 3

Με την ευγενική δωρεά της

16 TA NEA MAS_T.2 OPISTHOFYLO:Layout 1 6/18/18 2:54 PM Page 1