Η ΑΦHΓΗΣΗ ΤΟΥ

ΕΝΔΥΝΑΜΩΜEΝΟΥ ΑΣΘΕΝH

Μια εσωτερική ματιά στις πρακτικές και τις

σκέψεις των μελών της κοινότητας ασθενών

PLM

Κωνσταντίνος Μπλέτσος, Γιώργος Αλεξιάς, Χαράλαμπος Τσέκερης

ΤΜΗΜΑ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑΣ ΠΑΝΤΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ

Patientslikeme

Η μεγαλύτερη δυνητική κοινότητα ασθενών με

200.000 μέλη (47.000 την εποχή της έρευνας)

Forum ασθενουν απο Acute Lateral Sclerosis

Μεθοδολογία: Εθνομεθοδολογία του διαδικτύου

(netnography) - Kozinets (1997)

Σκοπός

Μια νέα ανάγνωση των πρωτογενών δεδομένων (raw

data) υπό το φώς των νεότερων εξελίξεων

(ασθενοκεντρική ιατρική- θεραπευτική συμμαχία-

epatients)

Διαφορετικές φωνές

Η φωνή της ενδυνάμωσης (αμφισβήτηση της

μονοκρατορίας του ιατρικού λόγου)

Η φωνή του κονφορμισμού (όσοι προτιμούν να

παραμείνουν τα πράγματα ως έχουν)

Η φωνή της συνεργασίας (νέοι τρόποι επικοινωνίας

γιατρού- ασθενή)

Η φωνή της ενδυνάμωσης

People with ALS were not the people

who sat on their hands waiting for

someone else to make decisions in their

lives...

I have quit volunteering for any testing and

will continue in my own direction and

continue to do what makes me feel good

Η κονφορμιστική φωνή

...I mentioned this to my Neuro a long time ago but

regrettably it didn't seem to hold much interest...

I'm sure he has his reasons and he certainly knows

more about this illness than I do..

….As always don't delay seeing your Dr! Libby…...

..Always ask your doctor before using any

medicines ..See your doc about its' benefits for

yourself.. ...Ask your doctor what is best for you

..I hope you will trust your doctor's opinion

Η φωνή της συνεργασίας

I also believe that docs are not gods,

but partners...

Η διαλογικός εαυτός (dialectical

self)

«Αν ακούσεις μέσα σου μια φωνή να λέει ‘δεν μπορείς

να ζωγραφίσεις’ τότε χωρίς δισταγμό ζωγράφισε, κι

η φωνή αυτή θα σιωπήσει».

Vincent Van Gogh.

Η διαλογικός εαυτός (dialectical

self)

Στα έργα του Dostoevsky ο ‘συγγραφέας’ δεν είναι

ένας αλλά πολλοί (Bakhtin, 1981)

Ο ασθενής δεν ενέχει έναν αλλά πολλούς ‘συγγραφείς’

που βρίσκονται μεταξύ τους σε διαλογική σχέση και

δημιουργούν μια πολύπλοκη αφηγηματική

οργάνωση.

Ανισόρροποι εσωτερικευμένοι

διάλογοι

Ανισόρροποι εσωτερικευμένοι διάλογοι

(Cooperrider, 1990)

Αφηγήσεις αυτό & ετερομομφής για την ασθένεια

(γονίδια, συνήθεις, lifestyle, άσχημα παιδικά

χρόνια…)

Παρότι δεν στερούνται αλήθειας περιορίζουν το

άτομο σε μια συγκεκριμένη και περιοριστική αφήγηση

Η διαλογικός εαυτός (dialectical

self)

⬜ Οι άνθρωποι είναι ικανοί να αφηγούνται τις

ιστορίες τους από πολλές διαφορετικές θέσεις

(positions) που σχετίζονται τόσο με το χρόνο όσο

και με το χώρο. Όσο αφορά το χρόνο, ο εαυτός ως

συγγραφέας «μπορεί να φανταστεί το μέλλον και

να ανακατασκευάσει το παρελθόν» (Sarbin, 1986,

σ. 18) αναφ. (Andoutsopoulou, 2015).

Ανισόρροποι εσωτερικευμένοι

διάλογοι

⬜ Αίσθηση ανημπόριας και απώλειας ελέγχου -

Learned helpnessnes (Selingman, 1975 )

⬜ Θυμός που κατευθύνεται στους άλλους ή τον

εαυτό

⬜ Συναισθήματα ενοχής - θλίψης

Ανείπωτο & Εσωτερίκευση

Στον ευρύτερο χώρο της συστημικής και

οικογενειακής θεραπείας, οι σύγχρονες διαλογικές

προσεγγίσεις όπως εκείνες των Ηarlene Anderson

και Ηarold Goolishian, Tom Andersen, Karl Tomm,

και Jacob Seikkula (βλ. Hoffman, 2002; Mc Namee

& Gergen, 1992) τονίζουν τη σημασία του

διαλόγου που ανοίγει χώρο για το ανείπωτο, αλλά

και τη σημασία της εσωτερίκευσης ενός

εξωτερικού διαλόγου που παρέχει νέες οπτικές και

επιτρέπει σε ‘νέες’ εσωτερικές φωνές να ακουστούν

(Androutsopoulou, 2015).

Learned Social Helpfulness (Cooperrider, 1990)

Συναισθήματα, σκέψεις & πράξεις εργάζονται από

κοινού για να κατασκευάσουν θετικούς βρόχους

ανάδρασης (feedback loops)

Τα θετικά συναισθήματα φαίνεται να αυξάνουν την

ικανότητα στη λήψη αποφάσεων,την επίλυση

προβλημάτων και την μάθηση(Cooperrider, 1990)

Ενδυναμωμένος ασθενής

Ο ενδυναμωμένος ασθενής προσφέρει μια διαφορετική

αφήγηση σε σχέση με τον κυρίαρχη αφήγηση της

ασθένειας...

Ανάκτηση της αίσθησης ελέγχου απέναντι στη μοίρα της

ασθένειας και τον παντοδύναμο Ιατρικό λόγο...

Ενδυναμωμένος ασθενής

"Believe me, you will know more than the doctors by

the end of this. You may be lucky and get well-

informed, caring gp's, etc. You probably won't ... "

"Become an expert and they can't fob you off."

PLM Network

Πώς!

Αμφισβήτηση της επιστήμης και των ιατρικών

πρακτικών

Εκλαΐκευση του επιστημονικού λόγου

Συναισθηματική στήριξη και καθοδήγηση

Peer reviewed forums!

“Great work, Alley! Another study debunking the

myth that resistive exercise leads to faster

progression. I wonder why still advise against

exercise? Has anyone found a study

indicating that exercise is counter productive

for ALS patients? Makes me wonder where the

... the need for a comprehensive reference

manual for the newly diagnosed ALS patient

so that they can quickly get off on the right foot

without the getting in the way of progress.

John.”

Peer reviewed!

“…the study was not single-blinded as is standard

defined at different sites…. 3 years post-diagnosis

with minimal progression in clinical scores would

certainly be a fairly rare ALS situation.”

“…double blind trials are ridiculous. agree with all the

points raised by other like minded contributors.

although one aspect of placebo that hasn't been

mentioned is the role they might play in identifying

a detrimental effect of a trial drug…”

Peer reviewed!

“This presents an interesting conflict. I firmly believe

in the necessity for placebo-controlled trials.

Without them, given the variability in rates of

progression, symptoms, and so forth, definitive

results cannot be obtained in any other way. The

exception might be if the proposed treatment

produced immediate, dramatic effects on the disease

progression but no discernible negative side

effects.”

Αναπαραστάσεις για τον ρόλο

του Γιατρού και τις Ιατρικές

πρακτικές

Γνωστική διάσταση

Συναισθηματική διάσταση

Επικοινωνία

Αναπαραστάσεις για τον ρόλο

του Γιατρού και τις Ιατρικές

πρακτικές

“They have all been extremely knowledgeable and

compassionate in their care.”

“He is a wonderful doctor! He never rushes through

your appointment, is current with everything going

on in the world of ALS, has an extensive

background dedicated to ALS and is activity

involved with the research aspect of the disease.”

Πώς περιγράφεται ο καλός

γιατρός

expert knowledgeable skilled recognized

compassionate hope empathy positive and

supportive friendly good sense of humor

give time straight honest positive clima

Νέα εποχή στις σχέσεις

γιατρού-ασθενη

Συμπονετική φροντίδα = Ενσυναίσθηση +

Ελάφρυνση του φορτίου τους ασθενούς (Λιονής,

2014)

Θεραπευτική συμμαχία: Ο ασθενής ως ενεργό μέλος

της θεραπευτικής ομάδας

Σας ευχαριστώ