Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Κατάταξης Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (ICF)

Ένα οικουμενικό μοντέλο σαν οδηγός της κλινικής σκέψης και πρακτικής σχετικά την παιδική αναπηρία

©2003, Stewart, D., Rosenbaum, P, CanChild Centre for Childhood Disability Research

Εισαγωγή: Γιατί είναι σημαντικό αυτό το θέμα;

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Κατάταξης Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (ICF) (WHO 2001) είναι μια μέθοδος κατάταξης, βελτιωμένη από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας. Ο παγκόσμιος οργανισμός υγείας επικεντρώνει στα δομικά στοιχεία υγείας. Περιλαμβάνει όλες τις ανάγκες της υγείας και τις περιγράφει σε σχέση με τον ευρύτερο χώρο της υγείας. Σκοπός του είναι να δημιουργήσει μια οικουμενική μέθοδο κατάταξης, υπό την έννοια ότι μπορεί να εφαρμοστεί σε όλους τους ανθρώπους και όχι μόνο σε άτομα με ειδικές ανάγκες.

Αρχικός σκοπός του ICF είναι ως μέθοδος κατάταξης, π.χ να κωδικοποιήσει τα στοιχεία της υγείας και να χρησιμοποιείται ως βοηθητικό σύστημα κατάταξης για το Διεθνές Σύστημα Κατάταξης Ασθενειών (ICD). Ο οδηγός χρήσης του ICF επίσης περιλαμβάνει ένα νέο μοντέλο της ανθρώπινης λειτουργικότητας και αναπηρίας.

ICF και «κλινική σκέψη»

Στον τομέα της παιδικής αναπηρίας, το προτεινόμενο μοντέλο, που αφορά τη λειτουτουργηκότητα και την αναπηρία, ICF περιλαμβάνει σημεία-κλειδιά (περισσότερα από προηγούμενες εκδόσεις, οπότε διευρύνονται οι δυνατότητες παρέμβασης) μέσω των οποίων μπορεί να παρέμβει κάποιος που προσπαθεί να βελτιώσει τόσο τη δραστηριότητα όσο και τη συμμετοχή των παιδιών, των οποίων η λειτουργικότητα τους κινδυνεύει, καθώς επίσης να προλάβει και ενδεχόμενες δευτερογενείς παραμορφώσεις. Ως καθοριστικός παράγοντας αναγνωρίζεται η οικογένεια, αφού αυτή διαμορφώνει το περιβάλλον εντός του οποίου ένα παιδί περνά τον περισσότερο χρόνο του. {Όντως το οικογενειακό περιβάλλον είναι το πεδίο, εντός του οποίου τα παιδιά αναπτύσσονται. Επομένως, από τη στιγμή που το οικογενειακό «περιβάλλον» αναγνωρίζεται παράγοντας που καθορίζει σημαντικά τις συνθήκες ζωής του ατόμου, οποιαδήποτε προσπάθεια υποστήριξης των οικογενειών (όπως ο σχεδιασμός και η πρακτική του προγράμματος (υπηρεσίες με επίκεντρο την οικογένεια) (family-centred service [FCS]) (κατευθύνεται) βασίζεται σε αυτό το σκεπτικό. Επιπροσθέτως, τα δεδομένα που υπάρχουν σχετικά με τις (φιλοσοφικού περιεχομένου) αξίες του FCS (Rosenbaum et al., 1998), τη δικτύωση μεταξύ των οικογενειών και πάνω από όλα την ικανοποίηση και πνευματική ισορροπία των γονιών (King et al., 1999), οδηγούν στο συμπέρασμα ότι οι οικογένειες μπορούν να συμμετέχουν αποτελεσματικά στην επίτευξη των στόχων της θεραπείας των παιδιών τους. Με αυτό τον τρόπο μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά τους να φτάσουν σε καλύτερα λειτουργικά επιτεύγματα, με λιγότερη προσπάθεια από αυτή που θα απαιτούνταν με τις, μέχρι τώρα γνωστές, μεθόδους θεραπείας (Ketelaar et al. 2001).}

Ένα άλλο ζήτημα που προκύπτει από αυτόν τον προτεινόμενο τρόπο σκέψης, σχετικά με τη διατήρηση της καλύτερης δυνατής λειτουργικότητας, περιλαμβάνει την αναγνώριση της διαφορετικότητας μεταξύ των ανθρώπων όσον αφορά την «αντίληψη και την παρουσία» (Tieman, 2002; WHO, 2001). Αυτοί οι δυο όροι έχουν εισαχθεί, από τον παγκόσμιο οργανισμό υγείας, ως ενδεικτικά στοιχεία (ικανότητες) που καθορίζουν τη δραστηριότητα και τη συμμετοχή, όπως αυτές ορίζονται και χρησιμοποιούνται στην νέα μέθοδο κατάταξης (ICF). Το προσόν της αντίληψης περιγράφεται ως η ικανότητα ενός ατόμου να εκτελέσει μια άσκηση ή δραστηριότητα, η οποία ανήκει σε υψηλότερο λειτουργικό επίπεδο από αυτό που το άτομο βρίσκεται. Το προσόν της παρουσίας περιγράφει τι πραγματικά κάνει ένα άτομο μέσα στο περιβάλλον του/της. (WHO, 2001). Ο πίνακας που ακολουθεί παρουσιάζει τον τρόπο κατηγοριοποίησης αυτών των διαφοροποιήσεων, που προτείνει ο παγκόσμιος οργανισμός υγείας. Παρόλο που τα νέα αυτά προσόντα (δυνατότητες) δεν έχουν δοκιμαστεί προς το παρόν, μας παρέχουν μια μέθοδο σκέψης σχετικά με την υγεία και την αναπηρία σε ατομικά και κοινωνικά επίπεδα λειτουργικότητας.

Πίνακας:Φόρμα πληροφοριών δραστηριότητας και συμμετοχής(WHO, 2001)

Δεδομένα προσόντα(ικανότητες)Παρουσία Αντίληψη1. Μάθηση και χρησιμοποίηση γνώσης2. Γενικές ασκήσεις και απαιτήσεις 3.Επικοινωνία 4. Κινητικότητα5. Αυτοεξυπηρέτηση6. Οικογενειακή ζωή7. Διαπροσωπικές αλληλεπιδράσεις και σχέσεις 8. Σημαντικότεροι τομείς στη ζωή 9. Κοινοτική, κοινωνική και πολιτική ζωή

Οι άνθρωποι που παρέχουν υπηρεσίες σε παιδιά με ειδικές ανάγκες συνήθως θέλουν να γνωρίζουν τι είναι ικανό να κάνει το παιδί όταν βρίσκεται στην καλύτερη δυνατή κατάσταση. Για παράδειγμα, σε ένα χώρο κλινικής εφαρμογής για να αξιολογήσουμε την ικανότητα κινητικότητας ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση, θα επιλέξουμε να κάνουμε θεραπεία σε περιβάλλον τέτοιο ώστε να βοηθά το παιδί να λειτουργήσει όσο το δυνατόν καλύτερα. Θα διαμορφώσουμε, λοιπόν το περιβάλλον χωρίς εμπόδια, με μαλακές επιφάνειες και όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Όμως, ένα φυσικό περιβάλλον (όπως το σπίτι, το σχολείο και η κοινωνία) είναι ανώμαλο, στους διαδρόμους υπάρχει συνωστισμός και ίσως υπάρχουν σκάλες. Έτσι, η παρουσία του παιδιού στο σχολείο να είναι εντελώς διαφορετική από αυτή που θα ήταν με την προοπτική της μέγιστης ικανότητας που προσφέρεται στο παιδί στο χώρο της θεραπείας. Οι θεραπευτές οφείλουν να γνωρίζουν αυτές τις πιθανές διαφορές επιπέδων δυσκολίας που αντιμετωπίζουν τα παιδιά ανάμεσα στη δραστηριότητα και τη συμμετοχή. Οι προτάσεις του μοντέλου του ICF μπορούν να βοηθήσουν στην καθοδήγηση των ανθρώπων να γνωρίσουν και να (προσαρμόσουν) αυτές τις διαφορές μέσα στη λειτουργικότητα διαφορετικών επιπέδων. Για παράδειγμα, αν η συμμετοχή ενός ατόμου μέσα στην κοινωνία (κινητικότητα) περιορίζεται, οι θεραπευτές μπορούν να εντοπίσουν τόσο την αντίληψη (ικανότητα) όσο και την παρουσία και να αναγνωρίσουν τους παράγοντες εκείνους που επηρεάζουν την κινητικότητα. Συχνά,

οι περιβαλλοντικοί παράγοντες επιδρούν στην ικανότητα κίνησης ενός παιδιού, μέσα στην κοινωνία. Για αυτό το λόγο η ευκινησία (σχέση κινητηκότητας/περιβάλλοντος) αποσκοπεί να γίνει μια μέθοδος ποικιλότροπης παρέμβασης, ώστε να καλύψει το κενό ανάμεσα στην ικανότητα κίνησης και την παρουσία του ατόμου έξω στην κοινωνία. Τα αποτελέσματα θα ωφελήσουν το άτομο και ίσως βελτιώσουν τη λειτουργικότητα του. Είναι επίσης πιθανό ότι αφού έχει βελτιωθεί η κινητική λειτουργικότητα, ίσως υπάρχουν ευκαιρίες βελτίωσης της αναπηρίας, όσον αφορά τη μυϊκή δύναμη και τη σταθερότητα του σώματος.

Πώς εισέρχεται στη συζήτηση ο «ανθρώπινος παράγοντας»:

Σύμφωνα με τον παραδοσιακό τρόπο σκέψης, τα παιδιά με ειδικές ανάγκες θα πρέπει να ενθαρρύνονται να προσπαθούν όσο το δυνατόν περισσότερο να μάθουν και να κάνουν πράγματα «φυσιολογικά». Αυτό το σκεπτικό των παρεμβάσεων θεωρεί το «φυσιολογικό» ως σημείο αναφοράς, σε σχέση με το οποίο θα συνθέσουμε τη θεραπευτική πρόταση. Αυτός ο τρόπος προσέγγισης δεν βασίζεται και δεν ωφελείται από τις προτιμήσεις ή τις υπεκφυγές ενός ειδικού παιδιού ανάλογα με τη δραστηριότητα (αν του αρέσει ή όχι). Η επίσημη γνώση του στοιχείου του «ανθρώπινος παράγοντας», στο μοντέλο του ICF αναγνωρίζει τη σπουδαιότητα των προσωπικών επιλογών, ενδιαφερόντων, προτιμήσεων και αποστροφών του ατόμου, του οποίου η «δραστηριότητα» και η «συμμετοχή» είναι ο κύριος στόχος του θεραπευτικού προγράμματος. Στην πραγματικότητα φαίνεται ότι η επίδραση της «λειτουργικής θεραπείας» που προσεγγίστηκε από τον Ketelaar et al. (2001) είχε στενή σχέση με την προσωπική επιλογή στόχων του παιδιού και των γονιών. Οι άνθρωποι έχουν την τάση να είναι πιο αποδοτικοί όταν πρόκειται να εργαστούν για πράγματα που είναι σημαντικά για αυτούς, σε σύγκριση με το να εργαστούν για κάτι, το οποίο ακόμη και αν είναι αντικειμενικά σημαντικό, για αυτούς είναι αδιάφορο!

Το μοντέλο κατάταξης του ICF επιτρέπει στο θεραπευτή να εντοπίσει τους προσωπικούς στόχους που το άτομο έχει αποφασίσει για τον εαυτό του και έχουν πραγματική σημασία για αυτό. Σε αυτούς, για παράδειγμα, μπορεί να περιλαμβάνεται η αυτοεξυπηρέτηση του ή η ικανότητα για «αποτελεσματική επικοινωνία», και όχι τόσο η επικέντρωση μόνο στη «βάδιση» ή στην «ομιλία». Αυτό το σκεπτικό βασίζεται στην παραδοχή ότι αυτό που κάνουν οι άνθρωποι είναι πιο σημαντικό από το να εκπαιδεύονται να κάνουν τα πράγματα «φυσιολογικά». Με αυτή τη λογική το μοντέλο μας ζητά να δεχτούμε την ποικιλότητα και τη διαφορετικότητα, να γιορτάζουμε τα επιτεύγματα των προσωπικών στόχων που το ίδιο το άτομο έχει καταφέρει, και να τα χρησιμοποιούμε με το βέλτιστο δυνατό τρόπο, αξιολογώντας ταυτόχρονα τις ικανότητες και τα όρια.

Πώς χρησιμοποιούνται οι παραπάνω ιδέες στην κλινική πρακτική;

Α) Όσον αφορά την κλινική πρακτική, η μελέτη ενθαρρύνει τους θεραπευτές να χρησιμοποιούν το μοντέλο του ICF στην προσέγγιση τους σαν οδηγό , που θα τους βοηθά να μετρήσουν τα αποτελέσματα των στόχων που θέτουν σε κάθε παρέμβαση τους και να τα συνδέουν με τις αποφάσεις που λήφθηκαν σταδιακά και επηρέασαν την επιλογή των συγκεκριμένων στόχων. Τα αποτελέσματα μας πρέπει να είναι πλήρως αντικειμενικά, ώστε να δίνουν τη δυνατότητα γενίκευσης

αλλά και διαφοροποίησης σε επίπεδα λειτουργικότητας, ανάλογα τη σωματική λειτουργικότητα και κατασκευή, τη δραστηριότητα και τη συμμετοχή. Ομοίως, έμφαση θα πρέπει να δοθεί στους προσωπικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες και να εξεταστεί ο μηχανισμός μέσω του οποίου επηρεάζουν συνολικά την υγεία και την ευημερία του ανθρώπου. Δεδομένου ότι τα νέα ποσοτικά αποτελέσματα βελτιώνονται με τον καιρό, υπάρχουν τα απαραίτητα εργαλεία που χρειαζόμαστε για να αξιολογήσουμε την αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων μας στο επίπεδο της συμμετοχής (Coster, 1998; Law et al., 1998; Missiuna & Pollock, 2000). Η διεύρυνση και εμβάθυνση αυτής της συζήτησης μας βοηθά να διερευνήσουμε τις διασυνδέσεις ανάμεσα στις διάφορες απαιτήσεις (στόχους) σχετικά με την υγεία και τη λειτουργικότητα του ατόμου.

Β) Κατά την διάρκεια της θεραπευτικής παρέμβασης, πολλοί θεραπευτές εφοδιάζουν τους γονείς με συμβουλές, ψυχολογική υποστήριξη και εκπαίδευση. Μεγάλο μέρος των υπηρεσιών αφορούν τον τρόπο με τον οποίο οι θεραπευτικές δραστηριότητες συνδέονται με τα επιθυμητά αποτελέσματα. Μια προσέγγιση θεραπείας, βασισμένη στην αναπηρία, εντοπίζει κυρίως το πρόβλημα στη σωματική κατασκευή και τη λειτουργία και τονίζει τα όρια της λειτουργικότητας της «αναπηρίας». Υπάρχει τουλάχιστον μια έμμεση υπόνοια ότι η «θεραπεία» θα οδηγήσει σε αποτελέσματα και ίσως μια σιωπηλή πίστη ότι περισσότερη θεραπεία θα φέρει καλύτερα αποτελέσματα.

Το μοντέλο του μοντέλου του ICF προσφέρει την ευκαιρία της συνομιλίας με τους γονείς (και τα μεγαλύτερα παιδιά) με θέμα μια διαφορετική ενότητα κύριων στόχων, στόχων που εντοπίζουν τη λειτουργικότητα σε συσχέτιση με τη δραστηριότητα και την κοινωνική ενεργοποίηση {συμμετοχή}. Με αυτό το σκεπτικό, οι παρεμβάσεις που βασίζονται στην αναπηρία, ίσως ακόμα διαδραματίζουν ένα σημαντικό ρόλο στο χειρισμό τέτοιων καταστάσεων. Αλλά τώρα το σκεπτικό επικεντρώνει ακόμη περισσότερο, ώστε τέτοιες προσδοκίες να χαίρουν ευρείας αποδοχής και να αντιμετωπίζονται ως επίσης δυναμικοί τρόποι ενθάρρυνσης των παιδιών να βελτιωθούν λειτουργικά. Για παράδειγμα, ένα παιδί με αναπηρία τέτοια, που επηρεάζει τον οπτικοκινητικό έλεγχο ίσως ωφεληθεί από μια διερεύνηση και παρέμβαση, οι οποίες επικεντρώνουν στην κινητική βλάβη, αλλά οι θεραπευτές εντοπίζουν επίσης τη δραστηριότητα της σίτισης και τη συμμετοχή του παιδιού στο οικογενειακό γεύμα. Υπάρχουν επίσης και εναλλακτικοί τρόποι επικοινωνίας, έτσι διαβεβαιώνεται η εντόπιση όλων των στοιχείων που σχετίζονται με τη λειτουργικότητα και την υγεία του παιδιού.

Τα παραπάνω σχόλια σε καμία περίπτωση δεν επιθυμούν να υποβιβάσουν το ρόλο ή την αξία της παρέμβασης που βασίζεται στην αναπηρία, απλά αναγνωρίζει ότι οι παρεμβάσεις με επίκεντρο οποιοδήποτε (ίσως όλα) από τα στοιχεία του μοντέλου κατάταξης ICF ίσως είναι σημαντική, σκόπιμη και να συνδέεται ταυτόχρονα με πολλά στοιχεία. Οι Bartlett και Palisano (2000, 2002) παρουσιάζουν σημαντικές ιδέες σχετικά με το συνδυασμό και την ενσωμάτωση των μοντέλων ICIDH / ICF στις προσδοκίες του decision making (λήψη αποφάσεων) στη φυσικοθεραπεία, σε κομμάτι που αφορά την αναγνώριση ευκαιριών για πρόβλεψη/πρόληψη των δευτερογενών βλαβών που συχνά σχετίζονται με αναπτυξιακές (αλλά και άλλες) καταστάσεις.

Γ) Στο μοντέλο του ICF, το περιβάλλον μέσα στο οποίο ζει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, είναι ιδιαίτερα σημαντικό και πρέπει να διαμορφώνεται σύμφωνα με το πρότυπο του σχεδιασμού και της πραγματοποίησης της παρέμβασης. Πάντα το σημείο αιχμής των μοντέλων βρίσκεται στον «άνθρωπο» και το «περιβάλλον» σαν παράγοντες που αλληλεπιδρούν δυναμικά στην/με την κατάσταση του ατόμου, όπως παρουσιάζονταν στο μοντέλο του Bronfenbrenner το «οικολογικό» μοντέλο (Bronfenbrenner, 1977) και το μοντέλο «Άνθρωπος, Περιβάλλον και Επάγγελμα» (PEO) στην εργοθεραπεία (Law et al., 1996). Το μοντέλο του ICF γνωρίζει ότι το πεδίο μέσα στο οποίο ζουν οι άνθρωποι τη ζωή τους διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση του τρόπου με τον οποίο εκφράζουν την αντίληψη/ικανότητα τους. Στο πεδίο της παιδικής αναπηρίας αυτή η γνώση μπορεί να σημαίνει το να επιτρέπεται, ακόμη και να ενθαρρύνεται η εφαρμογή, κατόπιν κριτικής σκέψης, της ποιοτικά αναβαθμισμένης παρέμβασης, όπως κινητική διευκόλυνση, εναλλακτικοί τρόποι επικοινωνίας κ.α. Εδώ παίζουν σημαντικό ρόλο και τα τεχνικά μέσα και μπορούν πραγματικά να συνεισφέρουν θετικά στη βελτίωση της λειτουργικής ικανότητας. Επίσης, το κοινωνικό και πολιτιστικό περιβάλλον πρέπει να συμβαδίζει με την μελέτη, τη διερεύνηση και την παρέμβαση. Ως γνωστόν, η συμπεριφορά, οι αξίες και οι πεποιθήσεις των άλλων ανθρώπων επηρεάζουν τη συμμετοχή του παιδιού στην καθημερινή ζωή. (Law et al., 1999).

Δ) Το σύστημα κατάταξης και το μοντέλο του ICF μπορεί να χρησιμοποιηθεί από Managers and decision makers που εργάζονται στο αντικείμενο της παιδικής αναπηρίας. Με τη βοήθεια αυτών των συστημάτων μπορεί να βελτιωθεί η συμπεριφορά και ο θεσμός της πολιτείας, σε σχέση με την αναπηρία, και η οπτική της όσον αφορά τη βιοψυχοκοινωνική φύση της υγείας και της αναπηρίας.

Ε) Επίσης, τόσο οι ερευνητές όσο και οι εκπαιδευτές ενθαρρύνονται να υιοθετήσουν το μοντέλο του ICF στην πρακτική τους. Οι μελέτες πάνω στο ζήτημα της παιδικής αναπηρίας θα πρέπει να περιλαμβάνουν τα αιτήματα της δραστηριότητας της συμμετοχής και των περιβαλλοντικών παραγόντων, να ελέγχουν την πολυπλοκότητα, τη φυσική αλληλεπίδραση των βιωμάτων των παιδιών με αναπηρία και των οικογενειών τους. Έχουμε, επίσης, και την ευθύνη να μελετήσουμε την εξέλιξη/λειτουργηκότητα αυτού του νέου μοντέλου και να εφοδιάσουμε τον παγκόσμιο οργανισμό με μια κριτική άποψη. Οι εκπαιδευτές θα πρέπει να ενημερώσουν τους μελλοντικούς επαγγελματίες υγείας για το ζήτημα του ICF, αφού αντιπροσωπεύει μια διεθνή μελέτη και κοινή γλώσσα, η οποία θα χρησιμοποιείται για την περιγραφή και την κατάταξη της υγείας και των παραγόντων που σχετίζονται με αυτήν.

Συμπεράσματα

Τα αποτελέσματα υποστηρίζουν ότι οι μέθοδοι αξιολόγησης ICD και ICF μπορούν να χρησιμοποιηθούν από όλους τους ενδιαφερόμενους, από κοινού, ως κοινός κώδικας-γλώσσα επικοινωνίας πάνω στο ζήτημα της περιγραφής και καταγραφής των χαραχτηριστηκών  της αναπηρίας που εμφανίζεται στα παιδιά κατά την πρώιμη παρέμβαση.

Η, μέχρι τώρα, εμπειρία μας οδηγεί στο συμπέρασμα ότι το σύστημα κατάταξης του ICF έρχεται να καλύψει ένα υπαρκτό κενό και αναγκαιότητα μιας πολύ χρήσιμης, αξιόπιστης και αντικειμενικής, σε πολλά επίπεδα, μελέτης αναφορικά με ανασκοπήσεις των υπαρχόντων δεδομένων ορισμού και περιγραφής της χρόνιας αναπηρίας, ακόμη και σε παιδιά ηλικιών από 3 έως 18 ετών.

Ταυτόχρονα, η εμφάνιση δυσκολιών και συγχύσεων οδηγεί στην αναγκαιότητα ιδιαίτερων προσαρμογών, οι οποίες θα επιτρέψουν την πλήρη αναγνώριση, ανάλυση και υιοθέτηση της κατάταξης από την βρεφική ως την νεαρή ηλικία. Αυτό ίσως είναι εφικτό χωρίς αναγκαία να αλλάξει η δομή και το σκεπτικό της παρούσας έκδοσης. Τα πεδία που αποτελούν πιο πρόσφορο έδαφος για την ευδοκίμηση των αναγκαίων προσαρμογών σε παιδιά και εφήβους είναι:  (1) Σωματική Λειτουργία: Λειτουργίες νοημοσύνης, κανόνες συμπεριφοράς, (2) Σωματικές κατασκευές: ανάπτυξη (βάρος, ύψος, περίμετρος κεφαλής) και τα σχετικά προβλήματα (καθυστέρηση ανάπτυξης και άλλες ανωμαλίες).  (3) Δραστηριότητα και Συμμετοχή: μάθηση, αντικείμενο και αντίστοιχο παιχνίδι, επικοινωνία κατά τη βρεφική ηλικία, αλληλεπίδραση του παιδιού με το άτομο ή τα άτομα που το φροντίζουν, κοινωνική ζωή. (4) Περιβαλλοντικοί παράγοντες: υποστήριξη και σχέσεις, νοοτροπίες, υπηρεσίες παιδείας και εκπαίδευσης, υπηρεσίες για εργασιακή αποκατάσταση.

Περαιτέρω εμπειρία σίγουρα είναι απαραίτητη για την καταξίωση του ICF ως αξιόπιστου εργαλείου για την κατάταξη της λειτουργικότητας, της αναπηρίας και της ομαδικής δουλειάς στον τομέα της παιδιατρικής νευρολογικής αποκατάστασης.  Αυτό αντιπροσωπεύει ένα ισχυρό καταλύτη που αποσκοπεί στη διευκόλυνση διεύρυνσης του σκεπτικού και επαλήθευσης των αποτελεσμάτων που συλλέχθηκαν κατά τη διεξαγωγή της παρούσας έρευνας.

References

Bartlett DJ, Palisano RJ. (2002). Physical therapists' perceptions of factors influencing the acquisition of motor abilities of children with cerebral palsy: implications for clinical reasoning. Physical Therapy. Mar;82(3):237-48.

Bartlett DJ, Palisano RJ. (2000). A multivariate model of determinants of motor change for children with cerebral palsy. Physical Therapy. Jun;80(6):598-614.

Bronfenbrenner, U. (1977). Toward an experimental ecology of human development. American Psychologist, 32, 513 - 531.

Coster, W. (1998). Occupation-centered assessment of children. American Journal of Occupational Therapy, 52, 337-344.

Ketelaar M, Vermeer A, Hart H, van Petegem-van Beek E, Helders PJ. (2001) Effects of a functional therapy program on motor abilities of children with cerebral palsy. Physical Therapy 81(9), 1534-45.

King G, King S, Rosenbaum P, Goffin R. (1999) Family-centred caregiving and well-being of parents of children with disabilities: Linking process with outcome. Journal of Pediatric Psychology 24, 41-52.

Law, M., Baptiste, B., Carswell, A., McColl, M.A.,Polatajko, H., & Pollock, N. (1998). The Canadian Occupational Performance Measure. (3rd ed.). Ottawa, ON: CAOT Publications ACE.

Law, M., Cooper, B. A., Strong, S., Stewart, D., Rigby, P. & Letts, L. (1996). The person-environment-occupation model: a transactive approach to occupational therapy. Canadian Journal of Occupational Therapy, 63, 9-23.

Law, M., Haight, M., Milroy, B., Willms, D., Stewart, D., & Rosenbaum, P. (1999). Environmental factors affecting the occupations of children with physical disabilities. Journal of Occupational Science, 6(3), 102-110.

Missiuna, C., & Pollock, N. (2000). Perceived efficacy and goal setting in young children. Canadian Journal of Occupational Therapy,67, 101 - 109.

Rosenbaum P, King S, Law M, King G, Evans J. (1998). Family-centred services: A conceptual framework and research review. Physical and Occupational Therapy in Pediatrics 18(1), 1-20.

Tieman, B. (2002). Usual Mobility Methods of Children with Cerebral Palsy: A Comparison across Home, School, and Outdoors/community Settings. Unpublished Doctoral Thesis. Philadelphia: Hahnemann University.

World Health Organization. (1980) International Classification of Impairment, Activity and Participation - ICIDH-2. Geneva: World Health Organization.

World Health Organization. (2001) International Classification Functioning, Disability and Health (ICF). Geneva: World Health Organization.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

Ο κυριότερος στόχος της αποκατάστασης είναι η μεγιστοποίηση των δυνατοτήτων των παιδιών και η ενθάρρυνση της πλήρους συμμετοχής τους σε δραστηριότητες στο σχολείο, το σπίτι και την κοινωνία. Το επίπεδο συμμετοχής που μπορεί να κατακτήσει ένα παιδί επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής του και αποτελεί ζωτικό μέρος της παιδικής ανάπτυξης. Η συμμετοχή διευκολύνει τα παιδιά να κατανοήσουν τις απαιτήσεις της κοινωνίας και να αποκτήσουν αναγκαίες δεξιότητες που θα τους βοηθήσουν στην αντιμετώπιση του φυσικού και κοινωνικού ανταγωνισμού, ώστε να μπορούν να λειτουργήσουν με αυτοπεποίθηση στο σπίτι και την κοινωνία. Η ικανοποίηση που βιώνει κάποιος μέσα από τη διαδικασία της συμμετοχής αποτελεί σημαντικό στοιχείο για την πρόβλεψη της ικανοποίησης που θα βιώσει συνολικότερα στη ζωή του. Για αυτό το λόγο είναι σημαντικό για τους γονείς, τους φροντιστές (όσους παρέχουν υπηρεσίες σε αυτά τα άτομα) και την πολιτεία να αντιληφθούν ποιος είναι ο κυριότερος στόχος της αποκατάστασης: η παροχή ενθάρρυνσης και βοήθειας στα παιδιά προκειμένου να συμμετέχουν πλήρως στα δρώμενα του σπιτιού και της κοινωνίας και η κατανόηση των κυριότερων παραγόντων που διευκολύνουν ή περιορίζουν τέτοιου είδους συμμετοχή.Η συμμετοχή ενός παιδιού επηρεάζεται από τον εαυτό του/της, την οικογένεια και τις συνθήκες/παράγοντες του περιβάλλοντος. Τα στοιχεία που ευνοούν τη συμμετοχή των παιδιών εμπεριέχουν την πρόκληση αισθήματος του ανταγωνισμού (π.χ. στον αθλητισμό, στις σπουδές) ενθαρρύνουν τη λειτουργικότητα τους σε επίπεδο φυσικής ύπαρξης (σωματικά), αντίληψης, επικοινωνίας, συναισθήματος, συμπεριφοράς και κοινωνικών απαιτήσεων. Στους οικογενειακούς παράγοντες, που ευνοούν τη συμμετοχή των παιδιών. Εδώ συμπεριλαμβάνονται και οι παράγοντες: παροχή οικονομικής και κοινωνικής στήριξης (π.χ. καλό επίπεδο μόρφωσης και υψηλό εισόδημα), καλή λειτουργία της οικογένειας με γονείς ευτυχισμένους και προτιμήσεις της οικογένειας σχετικές με δημιουργικές δραστηριότητες. Οι παράγοντες που αφορούν το περιβάλλον περιλαμβάνουν την παρουσία ειδικών συνθηκών που θα διευκολύνουν σωματικά (όπως απουσία φυσικών και κοινωνικών εμποδίων) και η παρουσία σχέσεων υποστήριξης με τους άλλους ανθρώπους. Οι παράγοντες που διαμορφώνονται από το περιβάλλον και την οικογένεια διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στην ενθάρρυνση και προώθηση της συμμετοχής των παιδιών. Ο ρόλος τους είναι πιο κομβικός ακόμη και από τα χαραχτηριστηκά των ίδιων των παιδιών. Σχετική μελέτη πραγματοποιήθηκε στο Hong Kong και υποστηρίζει ότι τα φυσικά εμπόδια του περιβάλλοντος σε συνδυασμό με την έλλειψη ενθάρρυνσης για συμμετοχή στα κοινωνικά δρώμενα συνιστούν τους δυο κυριότερους παράγοντες που λειτουργούν περιοριστικά και ανασταλτικά στη συμμετοχή των παιδιών.  Τα παρακάτω ευρήματα ίσως φανούν χρήσιμα στους γονείς:1. Παρά το γεγονός ότι οι ανάγκες ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση ποικίλουν, η πολυπλοκότητα των αναγκών τους αποτελεί κοινό στοιχείο για πολλές οικογένειες. Η ένταξη σε μια ομάδα υποστήριξης γονιών επιτρέπει στους γονείς να μοιραστούν πληροφορίες, να αλληλεπιδράσουν με άλλους οι οποίοι βιώνουν

παρόμοιες εμπειρίες και άγχος και να εμπλακούν σε αντίστοιχες διαδικασίες προκειμένου να απαιτήσουν βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών. 2. Οι ανάγκες των παιδιών συχνά είναι μακροχρόνιες και πολύπλοκες. Οι οικογένειες θα πρέπει να έχουν στη διάθεση τους την απαραίτητη πληροφόρηση, ώστε να μπορούν να αποφασίζουν αυτόνομα για το σχεδιασμό αντιμετώπισης των πάγιων και διαρκών αναγκών των παιδιών τους.3. Οι γονείς δεν πρέπει να δίνουν μεγάλη έμφαση στο αν το παιδί τους επιτυγχάνει φυσιολογική λειτουργία. Στρατηγικές που φροντίζουν για την περίθαλψη και τη διαμονή, καθώς επίσης και η χρήση βοηθητικής τεχνολογίας θα πρέπει να λειτουργούν ενθαρρυντικά στη διευκόλυνση της συμμετοχής τους στα κοινωνικά δρώμενα και τη βελτίωση ποιότητας ζωής.Όσα αναφέρονται παρακάτω ίσως φανούν χρήσιμα στους παροχείς υπηρεσιών και την πολιτεία:1.  Οι πληροφορίες που παρατείθονται στην παρούσα μελέτη ίσως βοηθήσουν στην ανάπτυξη και βελτίωση αντίστοιχων προγραμμάτων που θα εντοπίσουν κενά και ελλείψεις στο υπάρχον σύστημα παροχής υπηρεσιών.2. Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση συνεχίζουν να βιώνουν προβλήματα πρόσβασης λόγω σωματικών αναπηριών. Η κυβερνητική πολιτεία και νομοθεσία οφείλει να παρέχει υποδομή κατάλληλα προσαρμοσμένη, ώστε να είναι δυνατή η πρόσβαση των ατόμων με ειδικές ανάγκες σε μέσα μαζικής μεταφοράς, στάσεις, κτήρια και άλλους δημόσιους χώρους. 3. Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση λαμβάνουν υπηρεσίες από διαφορετικούς οργανισμούς, όπως σχολείο, νοσοκομείο, υπηρεσίες βοήθειας και εξωτερικά κέντρα προπόνησης. Τέτοιες υπηρεσίες θα πρέπει να επικοινωνούν, να συντονίζονται και να συνεργάζονται μεταξύ τους.4. Η άποψη των γονιών για τις παροχές υπηρεσιών θα πρέπει να εξετάζονται και να αναλύονται.5. Θα πρέπει να εξασφαλιστεί καλύτερη χρηματοδότηση που θα διασφαλίζει την πρόσβαση σε θεραπευτικές παρεμβάσεις και βοηθητική τεχνολογία. Αυτό συνεισφέρει στη λειτουργική εκτέλεση, επομένως και τη συμμετοχή στην κοινωνία.6. Παροχή καλύτερης ενημέρωσης και πληροφόρησης της κοινής γνώμης, ώστε να είναι πιο δεκτική σε ανθρώπους με διαφορετικά είδη αναπηρίας.7. Οι ειδικοί οφείλουν να εφοδιάσουν τους γονείς με τις απαραίτητες δεξιότητες και να τους διδάξουν τη σπουδαιότητα της πρώιμης κοινωνικής συμμετοχής, καθώς και τη σημασία της προσαρμογής των συνθηκών του περιβάλλοντος, ώστε να λειτουργεί βοηθητικά στη λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής των παιδιών.Αυτή είναι η πρώτη μελέτη των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση στο Hong Kong, η οποία χρησιμοποιήθηκε και στη νεότερη μελέτη του ICF προκειμένου να διερευνηθούν έννοιες όπως η νευρολογική αναπηρία, ο περιορισμός δραστηριότητας και τα εμπόδια συμμετοχής. Επίσης, διερευνάται το πώς τα παραπάνω στοιχεία συνδέονται μεταξύ τους, επηρεάζουν και οριοθετούν προτεραιότητες. Η άποψη των γονιών για το υπάρχον τοπικό σύστημα παροχής υπηρεσιών έχει επίσης αναλυθεί. Οι πληροφορίες που απορρέουν από αυτή τη μελέτη είναι διαθέσιμες σε γονείς, φροντιστές και πολιτεία, ώστε να χρησιμοποιηθούν για τη βελτίωση νοοτροπίας, υποδομών και παροχής υπηρεσιών στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση.Ως γνωστόν η εγκεφαλική παράλυση δεν θεραπεύεται. Με αυτό το δεδομένο ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας εστιάζει στη «λειτουργία και υγεία». Παρέχει μια σημαντική μελέτη, οδηγό για τη σύγχρονη κλινική, αλλά και κοινωνική σκέψη, σχετικά με τους στόχους της αποκατάστασης.Οι αξιώσεις και στόχοι των γονιών είναι σημαντικά στοιχεία για το πλάνο αποκατάστασης του παιδιού. Γονείς και υπηρεσίες θα πρέπει να εργαστούν από κοινού για την ανοικοδόμηση ενός καλύτερου περιβάλλοντος για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση.