www.european-lung-foundation.org 1

Συμμετοχή ασθενών και κοινούΩς ασθενής, συγγενής ή θεράπων, έχετε μοναδική εικόνα των επιπτώσεων ενός ιατρικού προβλήματος στη ζωή, στην εργασία και στην οικογένεια. Η εμπειρία αυτή είναι ανεκτίμητη για τους επαγγελματίες στον τομέα της υγείας, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικών και τους ερευνητές. Το να μιλάτε για τον εαυτό σας αλλά και άλλους με την ίδια ασθένεια μπορεί να βελτιώσει σημαντικά στην παροχή υγειονομικής περίθαλψης στο μέλλον. Η διαδικασία αυτή ονομάζεται επίσημα "συμμετοχή ασθενών και κοινού" ή PPI.

Το συγκεκριμένο ενημερωτικό δελτίο εξηγεί τι είναι η ΡΡΙ, ποια είναι τα οφέλη για τους ασθενείς και τους επαγγελματίες στον τομέα της υγείας και πως αλλάζει, ως αποτέλεσμα, η υγειονομική περίθαλψη.

Τι ακριβώς είναι;

Η PPI αποτελεί την ενεργή συμβολή ασθενών σε αποφάσεις που αφορούν στην υγειονομική περίθαλψη, όχι μόνο ως συμμετέχων σε ερευνητική μελέτη για δοκιμή μίας νέας θεραπείας ή ως ασθενής που θεραπεύεται από έναν ιατρό, αλλά ως ισότιμος εταίρος.

Η συμμετοχή ασθενών και κοινού μπορεί επίσης να χαρακτηριστεί συμβολή ασθενών και κοινού. Επιπρόσθετα, αντί να χρησιμοποιείται ο όρος 'ασθενής και κοινό' κάποιοι χρησιμοποιούν τους όρους χρήστης υπηρεσίας ή καταναλωτής.

Υπάρχουν διάφοροι τομείς στην υγειονομική περίθαλψη στους οποίους μπορεί να συμβάλει σημαντικά η PPI. Δυο παραδείγματα είναι η ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών και η επιστημονική έρευνα:

Ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών

Οι κατευθυντήριες οδηγίες συνοψίζουν τα καλύτερα διαθέσιμα στοιχεία και συμβουλεύουν τους επαγγελματίες στον τομέα της υγείας για τον καλύτερο τρόπο θεραπείας και φροντίδας ατόμων με συγκεκριμένες νόσους και ασθένειες.

Ομάδες επαγγελματιών μελετούν τα πιο πρόσφατα στοιχεία για να αποφασίσουν τι είναι επί του παρόντος γνωστό μέσα από μελέτες σχετικά με την καλύτερη θεραπεία μίας ασθένειας. Ωστόσο, αυτό που ενδέχεται να μη γνωρίζουν είναι τι ακριβώς επιθυμούν οι ασθενείς από τη θεραπεία τους, ποιες θεραπείες προτιμούν, πώς επηρεάζει η ασθένειά τους την καθημερινή ζωή τους, πώς πιστεύουν, ασθενείς και θεράποντες, ότι μπορεί να βελτιωθεί η περίθαλψή τους, καθώς επίσης τις ανάγκες διαφορετικών ομάδων ασθενών (παραδείγματος χάριν, σε σχέση με το φύλο, την ηλικία ή την εθνική καταγωγή τους). Ασθενείς και θεράποντες μπορούν να συμμετάσχουν με τους εξής τρόπους:

• Υποδεικνύοντας τομείς στους οποίους πρέπει να αναπτυχθούν κατευθυντήριες γραμμές

• Συμμετέχοντας σε επιτροπή κατευθυντήριων οδηγιών ή ομάδα ανάπτυξης κατευθυντήριων οδηγιών ή οποία επιβλέπει ή αναπτύσσει μία κατευθυντήρια οδηγία

• Συμμετέχοντας σε ομάδες ασθενών οι οποίες έχουν συσταθεί για να εξετάζουν συγκεκριμένα θέματα που σχετίζονται με την κατευθυντήρια οδηγία

• Αποκρινόμενοι σε μελέτες, στο πλαίσιο έρευνας η οποία ενημερώνει την ανάπτυξη μίας κατευθυντήριας

• Εξασφαλίζοντας ότι μία κατευθυντήρια οδηγία διατυπώνεται με ευαισθησία

• Βοηθώντας στην ανάπτυξη εύκολων στην κατανόηση εκδόσεων μίας τελικής κατευθυντήριας οδηγίας, ώστε τα άτομα με μία ασθένεια να μπορούν να κατανοήσουν το είδος θεραπείας που πρέπει να περιμένουν

©istockphoto.co

m/vm

2 www.european-lung-foundation.org

Eνημερωτικό δελτίο ELF - Συμβολή ασθενών

• Ευαισθητοποιώντας σχετικά με τις κατευθυντήριες οδηγίες μέσω δικτύων και οργανώσεων ασθενών

Επιστημονική έρευνα

Διενεργούνται επιστημονικές έρευνες και κλινικές δοκιμές για να ελεγχθούν διαδικασίες, θεραπείες, διαγνωστικές δοκιμασίες και υπηρεσίες για τη στήριξη ασθενών ή προκειμένου να κατανοήσουν καλύτερα τον τρόπο εξέλιξης μίας νόσου. Ως ασθενής ή θεράπων, ενδέχεται να σας ζητηθεί να λάβετε μέρος σε δοκιμή ως συμμετέχων. Ωστόσο, υπάρχουν και άλλοι τρόποι με τους οποίους μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τη μοναδική σκοπιά σας σε σχέση με μία ασθένεια και την εμπειρία σας για διάφορες θεραπείες και υπηρεσίες υγείας προκειμένου να βοηθήσετε σε έρευνες για την υγεία.

Ως εκπρόσωπος PPI, μπορείτε να συμμετάσχετε σε μία έρευνα με τους εξής τρόπους:

• Βοηθώντας στο να εντοπιστούν σημαντικά ζητήματα προς έρευνα

• Συμβάλλοντας στα πρώιμα στάδια μίας δοκιμαστικής μελέτης για να εξασφαλιστεί ότι οι μελέτες καταπιάνονται άμεσα με τις ανησυχίες των ασθενών

• Παρέχοντας αξιολογήσεις για τη δομή και το σχεδιασμό μίας μελέτης, προκειμένου να εξασφαλιστεί πως είναι σχετική και δεοντολογική ώστε να συμμετάσχουν άλλοι ασθενείς

• Παρέχοντας συμβουλές ώστε να εξασφαλιστεί επιτυχημένη επιλογή και συμμετοχή ασθενών σε μία μελέτη

• Αξιολογώντας και σχολιάζοντας τα ευρήματα της έρευνας και τις επιπτώσεις της προς τους ασθενείς

• Ενημερώνοντας για τους στόχους του προγράμματος και τα αποτελέσματα, μόλις ολοκληρωθεί

Γιατί να συμμετάσχετε;

Για ασθενείς και θεράποντες

Ως ειδήμονες σε σχέση με την ασθένειά σας, έχετε καθημερινή εμπειρία των επιπτώσεων που έχει στη ζωή σας και της επίδρασης διαφορετικών θεραπειών. Σε περίπτωση που ασθενείς ή θεράποντες αναλάβουν πιο ενεργό ρόλο στις αποφάσεις που αφορούν στην υγειονομική περίθαλψη, αυτό δύναται να οδηγήσει σε:

• Ανάπτυξη συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης τα οποία είναι περισσότερο επικεντρωμένα στον ασθενή, βελτιώνοντας κατ' αυτό τον τρόπο τη διαχείριση μίας ασθένειας για το σύνολο των ασθενών

• Δυνατότητα των ασθενών να διαχειρίζονται μία ασθένεια ανεξάρτητα

• Καλύτερη κατανόηση των συνθηκών και της επίπτωσης θεραπειών

• Καλύτερη επεξήγηση ερευνητικών μελετών και γνωστοποίηση των αποτελεσμάτων στο κοινό

Η σκοπιά των ασθενών: Η Lina Buzermaniene αποτελεί Λιθουανή εκπρόσωπο ασθενών στο πρόγραμμα της ΕΕ, U-BIOPRED. Ρόλος της είναι να ενημερώνει το συμβούλιο δεοντολογίας, στηρίζοντας τα επιστημονικά μέλη του προγράμματος ώστε να τα βοηθήσει να εξετάσουν παράγοντες που ενδέχεται να μην έχουν σκεφτεί από τη σκοπιά των ασθενών.

"Πιστεύω πως είναι εξαιρετικά σημαντικό για τους ασθενείς να συμμετάσχουν σε ζητήματα που είναι σημαντικά για την υγεία τους. Ένας από τους ασθενείς του προγράμματος χρησιμοποίησε τη φράση, 'τίποτα για μας, χωρίς εμάς'. Αυτό τα λέει όλα: οι ασθενείς πρέπει να συμμετέχουν στην έρευνα καθώς επηρεάζει άμεσα τη διάγανωση και τη θεραπεία τόσο αυτών όσο και άλλων ασθενών μελλοντικά. Συμμετέχοντας σε ερευνητικά προγράμματα, οι ασθενείς έχουν τη δυνατότητα να μάθουν για κλινικές δοκιμές και να περάσουν τις πληροφορίες αυτές σε άλλους ασθενείς. Δεν ήταν εύκολο να ξεκινήσω το πρόγραμμα αυτό με μηδενικές γνώσεις για τις κλινικές δομικές και τον τρόπο που λειτουργούν οι ιατρικές έρευνες, ωστόσο με τον καιρό απέκτησα γνώσεις και αυτοπεποίθηση. Η συμμετοχή των ασθενών είναι ουσιαστική για να υπάρχει διαφάνεια, διάδοση και πιο καρποφόρες συζητήσεις σε σχέση με το πώς πρέπει να χρησιμοποιούνται τα αποτελέσματα των προγραμμάτων."

Επισκεφθείτε το διαδικτυακό τόπο του U-BIOPRED: www.ubiopred.european-lung-foundation.org

3

Eνημερωτικό δελτίο ELF - Συμβολή ασθενών

www.european-lung-foundation.org

• Δυνατότητα των θεραπόντων να εκπροσωπούν τα άτομα που υποστηρίζουν

• Αύξηση της επίγνωσης σε σχέση με μία ασθένεια στο σύνολο της κοινωνίας

Για επαγγελματίες στον τομέα της υγείας

PPI μπορεί επίσης να βοηθήσει επαγγελματίες στον τομέα της υγείας. Τα παραδείγματα πιθανών ωφελειών περιλαμβάνουν:

• καλύτερη αντίληψη σε σχέση με μία ασθένεια και την εμπειρία του να ζεις με μία ασθένεια

• Οι ασθενείς είναι πιο χαρούμενοι με τις θεραπείες τους και έχουν περισσότερες πιθανότητες να τις ακολουθήσουν, το οποίο βελτιστοποιεί τη χρήση πόρων και βοηθάει τους επαγγελματίες στον τομέα της υγείας να θεραπεύουν καλύτερα τους ασθενείς

• Πιο συναφής έρευνα, εξασφαλίζοντας ότι τα αποτελέσματα είναι πραγματικά χρήσιμα για τους ασθενείς

• Βελτίωση της επιλογής συμμετεχόντων για έρευνα, προσαρμόζοντας το σχεδιασμό μίας ερευνητικής μελέτης ώστε να εξασφαλιστεί πως είναι φιλική προς τον ασθενή

• Βελτίωση της διάδοσης ερευνητικών ευρημάτων μέσω ενεργών οργανώσεων ασθενών, καθώς επίσης δικτύων ασθενών

Πώς αναπτύσσεται η PPI ανά την Ευρώπη;

Συστήματα υγειονομικής περίθαλψης ανά την Ευρώπη έχουν επιδείξει αυξημένη ευαισθητοποίηση και προσπάθειες για θέσπιση της ΡΡΙ, μολονότι ο βαθμός στον οποίο έχει γίνει επίσημα αποδεκτή ποικίλει σημαντικά από χώρα σε χώρα.

Εδώ θα βρείτε δυο παραδείγματα PPI στην Ευρώπη.

Ηνωμένο Βασίλειο: Κυβερνητική μελέτη περιπτώσεων

Στο ΗΒ, το 1996 θεσπίστηκε το INVOLVE για να στηρίζει την ενεργή δημόσια συμμετοχή στην Εθνική Υπηρεσία Υγείας, τη δημόσια υγεία και τις έρευνες κοινωνικής φροντίδας. Αποτελεί ένα από τα ελάχιστα κυβερνητικά χρηματοδοτούμενα προγράμματα του είδους του σε παγκόσμιο επίπεδο.

Ως εθνική συμβουλευτική ομάδα, ρόλος της είναι να συγκεντρώσει εμπειρία στον τομέα της δημόσιας συμμετοχής σε έρευνες, με στόχο να την αναγάγει σε ουσιαστικό μέρος της διαδικασίας μέσω της οποίας ταυτοποιείται, λαμβάνει προτεραιότητα, σχεδιάζεται, διενεργείται και διαδίδεται μία έρευνα.

Για περισσότερες πληροφορίες, βλ.: www.involve.org.uk

Ηνωμένο ΒαΒαΒαΒααΒαΒαΒαΒ σίσίσίσίίίίίσσσσσ λελελελελελελελ ιοιοιοιοιι : Κυβεβεβεβεεβεβεββεερνρρνρνρνρνρνρνρνητη ική μελέλέλέλέλέλέλέτητητητητητητ περιιιιππτώώώσεων

ΣτΣτΣτΣτΣτοοοοο ΗΒΗΒΗΒΗΒΗΒ,, τοτοτοτοτο 1111 1999999999966666 θεθεθεθεθεσπσπσππσπσπίσίσίσίσίσίσίσστητηκεκεκεκεκεκεεκε ττττ τοοοοο INININININVOVOVOVOVOVOVOVOLVLVE για νανα στηηηρίζει την εννννεργήγήήήή δδδδ δδδδημημημημημόσόσόσόσόσιαιαιααιαιαα σσ σ συμυμμετοχήχή σσσσσσσσστηττητηττητηννννν ΕθΕθΕθΕθΕθνινινινινικήκήκήκήκή Υπηρεσία Υγείας, τη δημόσια υγεία κακαι τις έρευνεες κοινωνικήήςςςς φφρορονντίδαςας. ΑπΑ οτοτελεί ένα ααπό τα ελάχιστα κυβερνητικά χρηματοδοτούμενα προγράμματα του είδους του σε παγκόσμιο επίπεδο.

Ως εθνική συμβουλευτική ομάδα, ρόλος της είναι να συγκεντρώσει εμπειρία στον τομέα της δημόσιαςσυμμετοχής σε έρευνες, με στόχο να την αναγάγει σε ουσιαστικό μέρος της διαδικασίας μέσω της οποίαςταταταυτυτυτοποποποιοιοιείείείταταταιιι, λλ λαμαμαμβάβάβάνενενειιι πρπρπροτοτοτερερεραιαιαιότότότητητητααα, σσ σχεχεχεδιδιδιάζάζζζάζζεται, διενερρρρρρργεγεγεγείτίτίταιαιαι κκ καιαιαι δδ διαιαιαδίδίδίδεδεδεταταταιιι μίμίμίααα έρέρέρευευευνανανα.

Για περισσότερεςς ππππππληληηληληληλληροροφοφ ρίρ εςεςςςςς, ,, , , ,, βλβλβλβλβλβλλβλβλ.: wwwwwwwwwwwww iiii.i.invnvnvvvvvololoooo vee.org.uk

Κάτω Χώρες: A patient organisation case study

Το Lung Foundation Netherlands άρχισε να συμπεριλαμβάνει ασθενείς σε έρευνες και στην πολιτική για την υγεία το 1997. Iδρύθηκε ειδική συμβουλευτική επιτροπή απαρτιζόμενη από ασθενείς με πνευμονοπάθειες. Η επιτροπή αυτή βοηθάει στην ανάπτυξη προτύπων περίθαλψης, κατευθυντήριες γραμμές περίθαλψης, μεταφράσεις των εν λόγω κατευθυντήριων γραμμών σε απλή γλώσσα, θέσπιση ερευνητικών προτεραιοτήτων, ανάπτυξη κριτηρίων για αξιολόγηση ερευνών από τη σκοπιά των ασθενών, αξιολόγηση ερευνητικών προτάσεων και παρακολούθηση ερευνητικών προγραμμάτων που βρίσκονται σε εξέλιξη.

Για περισσότερες πληροφορίες, βλ.: www.longfonds.nl

Το ELF ιδρύθηκε από την European Respiratory Society (ERS), με στόχο να έλθουν σε επαφή ασθενείς, το κοινό και επαγγελματίες αναπνευστικών νόσων ώστε να επηρεάσουν θετικά την πνευμονολογία. Το ELF ασχολείται με την υγεία των πνευμόνων σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, και συγκεντρώνει τους κορυφαίους ιατρικούς ειδήμονες στην Ευρώπη για την ενημέρωση των ασθενών και την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις

Το υλικό αυτό σταχυολογήθηκε με τη βοήθεια του Pim de Boer, κύριο διερευνητή στη συμμετοχή ασθενών και σύμβουλο σε επιστημονικές υποθέσεις, Lung Foundation Netherlands και της Lina Buzermaniene, εκπρόσωπο ασθενών της European Federation of Allergy και της Airway Diseases Patients Association, (EFA) καθώς επίσης μέλος του Συμβουλίου Δεοντολογίας του προγράμματος U-BIOPRED.

EUROPEANLUNGFOUNDATION

4 www.european-lung-foundation.org

Πώς μπορώ να μάθω περισσότερα για την PPI;

Υπάρχουν αρκετές οργανώσεις οι οποίες ασχολούνται με την υποστήριξη της συμμετοχής ασθενών. Πιο κάτω αναφέρονται τρία παραδείγματα. Μπορείτε επίσης να επικοινωνήσετε με την εθνική οργάνωση ασθενών της χώρας σας, ώστε να μάθετε περισσότερα για το πώς μπορείτε να συμμετάσχετε περαιτέρω σε τοπικές δράσεις.

Το European Patient Ambassador Programme

Το European Lung Foundation, σε σύμπραξη με το NIHR CLAHRC for Leeds, York and Bradford, με τη βοήθεια ασθενών και επαγγελματιών με εμπειρία σε καίριους τομείς, έχουν αναπτύξει το European Patient Ambassador Programme. Η online διδασκαλία αποτελεί πρόγραμμα αυτοεκμάθησης, παρέχοντας σε ασθενείς και θεράποντες τα ουσιαστικά προσόντα που απαιτούνται για αλληλεπίδραση με επαγγελματίες του τομέα της υγείας, φορείς υπεύθυνους για τη χάραξη πολιτικών, ερευνητές και δημοσιογράφους.

www.epaponline.eu

Το European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI)

Αποστολή της EUPATI είναι να παρέχει εκπαιδευτικό υλικό, εκπαιδευτικά προγράμματα διδασκαλίας και μία δημόσια online βιβλιοθήκη, ώστε ναεπιμορφώνει εκπροσώπους ασθενών και να ενημερώνει το κοινό σχετικά με όλες τις διαδικασίες που περιλαμβάνονται στην ανάπτυξη φαρμάκων. Εστιάζει ιδιαιτέρως στην κλινική έρευνα και θα επιτρέπει σε ασθενείς και θεράποντες να μαθαίνουν τα κριτήρια που απαιτούνται για να συμβάλουν σε κλινικές δοκιμές, την ασφάλεια και την ανάπτυξη φαρμάκων.

www.patientsacademy.eu

European Patient Forum

Το European Patients’ Forum αποτελεί κεντρικό συντονιστικό φορέα ο οποίος συνεργάζεται με ομάδες ασθενών στη δημόσια υγεία και στην προάσπιση της υγείας ανά την Ευρώπη. Αποστολή τους είναι να εξασφαλίσουν πως η κοινότητα των ασθενών ηγείται πολιτικών και προγραμμάτων που επηρεάζουν τις ζωές τους ώστε να επιφέρουν αλλαγές οι οποίες θα τους επιτρέψουν να αποτελέσουν ισότιμους πολίτες στην ΕΕ.

www.eu-patient.eu