Τα νέα μας05

ΤΡΙΜ

ΗΝΙΑ

ΙΑ Π

ΕΡΙΟ

ΔΙΚΗ

ΕΚΔ

ΟΣΗ

ΤΟΥ

ΣΥΛΛ

ΟΓΟΥ

ΠΡΟ

ΣΤΑΣ

ΙΑΣ

ΕΛΛΗ

ΝΩΝ

ΑΙΜ

ΟΡΡΟ

ΦΙΛ

ΙΚΩΝ

(ΣΠΕ

Α)ΑΠ

ΡΙΛΙ

ΟΣ

- ΙΟ

ΥΝΙΟ

Σ 20

19

- Οι ψυχολογικές συνιστώσες του πόνου

- Μιγκέλ Κράτο: «Βοηθάμε τα μέλη μας να “χτίσουν” την αυτονομία τους»

«Πότε να μιλήσω για την αιμορροφιλίασε μια ερωτική σχέση;»

01 TA NEA MAS_T.5 EXWFYLO A new_1:Layout 1 4/8/19 4:22 PM Page 1

10 ΆρθροΑιμορροφιλία και σχέσεις: Πότε να μιλήσει κανείς γι’ αυτό;

12 ΓνώμηΠροοδευτικό πολιτικό αφήγημα για το μέλλον της Ευρωπαϊκής ΈνωσηςΤου Ιωάννη Βαρδακαστάνη

13 ΜατιέςΜήνυμα εξωτερίκευσης στέλνειη Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

14 Youth ClubH Ομάδα Νέων προγραμματίζει «Συναντήσεις με αξιοσημείωτους ανθρώπους»

Για σΠλήκαι προυνΔεν που δήππροΕίναΟ πόμαίνμας,βλημποτου τα όΑντίχώρόσο ναριΟ πμποτήσομας Η αισυνδ

Μπορεί να μην το ομολογούμε ανοιχτά, αλλάας το παραδεχτούμε: είμαστε όλοι (ή σχεδόνόλοι) ανυπόμονοι να έρθει το καλοκαίρι. ΟΜάιος έχει καταφθάσει, και μετά τι απομένει;Ένα μικρό αλματάκι και νάσου το καλοκαίρι.Μέχρι να χτυπήσει όμως το καμπανάκι τουθέρους, έχουμε μπροστά μας μερικούς σταθ-μούς. Ένας εξ αυτών οι εκλογικές διαδικασίεςτου Μαΐου. Οι τοπικές εκλογές, στις οποίεςμερικές φορές θαρρείς ότι ο μισός πληθυσμόςτης χώρας είναι υποψήφιοι. Και οι ευρωε-κλογές (με την κρισιμότητα που έχουν στηνπαρούσα συγκυρία), για τις οποίες γράφει σταΝΕΑ ΜΑΣ ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ και υποψή-φιος ευρωβουλευτής, Ι. Βαρδακαστάνης. Στοπαρόν τεύχος έχουμε επίσης την ευκαιρία ναδιαπιστώσουμε πώς αντιμετωπίζει τα θέματατης αιμορροφιλίας ο αντίστοιχος Σύλλογος τηςΠορτογαλίας. Είναι μια προσπάθεια που ξεκι-νάμε τώρα και έχουμε στόχο να τη συνεχί-σουμε παρουσιάζοντας και άλλους Συλλό-γους στα επόμενα τεύχη. Μην αμελήσετε ναδείτε επιπλέον μερικές απαντήσεις από τηνπλευρά του ειδικού, στο βασανιστικό ερώτημα«πότε και πώς να μιλήσω για την αιμορροφιλίασε μια ερωτική σχέση;» Όπως, τέλος, θα κατα-λάβετε από την επόμενη κιόλας σελίδα, αυτότο τεύχος ρίχνει μια ιδιαίτερη ματιά στη διαχεί-ριση του πόνου, ένα θέμα για το οποίο όλοιμας έχουμε πολλά να πούμε – και ναμάθουμε…

Τριμηνιαία περιοδική έκδοση του ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΕΛΛΗΝΩΝ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΚΩΝ (ΣΠΕΑ)Στουρνάρη 51, 104 32 ΑθήναΤηλ./Fax: 210.5232667E-mail: info@hemophiliasociety.grwww.hemophiliasociety.grΥπεύθυνος έκδοσης: Αλέξης ΠερδίκηςΣυντονισμός έκδοσης: Ελένη Θεοδωράκου

Reputation UniqueΕπιμέλεια ύλης: Χρήστος ΠραμαντιώτηςΔημιουργικός Σχεδιασμός: Πέτρος ΘεοδωράκοςΕκτύπωση: Print Art Studio, Αγραίων 42, Αγ. Αρτέμιος, Αθήνα, Τηλ. 210.9768998

Our newsA quarterly magazine published by the GREEK HEMOPHILIA SOCIETY in Athens. All correspondence should be addressed to: OUR NEWS Magazine, 51 Stournari St., GR 104 32Athens – Greece (Tel./Fax: +30 210.5232667)

03 EditorialΠονάει κανείς;

04 Το ΘέμαΟι ψυχολογικές συνιστώσες του πόνου

06 ΣυνέντευξηΜιγκέλ Κράτο: Βοηθάμε τα μέλη μαςνα «χτίσουν» την αυτονομία τους

Tα νέα μας

περιεχόμενα

12

06

04

13

2

Το περιοδικό ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ εκδίδεται ανά τρίμηνο από τον ΣύλλογοΠροστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ). Οι απόψεις που

διατυπώνονται στα δημοσιευμένα άρθρα δεν αντιπροσωπεύουναναγκαστικά τις απόψεις της Διοίκησης του Συλλόγου. Άρθρα,

επιστολές και συνεργασίες αποστέλλονται στα στοιχεία επικοινωνίαςτου Συλλόγου (υπ’ όψιν υπευθύνου έκδοσης). Η Διοίκηση του ΣΠΕΑ

προτρέπει τα μέλη του Συλλόγου, τους φίλους και κάθεενδιαφερόμενο για θέματα αιμορροφιλίας στην Ελλάδα και τονυπόλοιπο κόσμο, να υποβάλλουν εργασίες προς δημοσίευση,

με την παράκληση να μην υπερβαίνουν τις 600 λέξεις.

ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ διανέμονται δωρεάν. Η αναπαραγωγή τουπεριεχομένου είναι ελεύθερη υπό τον όρο αναφοράς της πηγής.

ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΑ ΕΞΩΦΥΛΛΟΥ: pixabay.comΚΩΔΙΚΟΣ ΕΝΤΥΠΟΥ 210160

Τα νέα μας

02-03 TA NEA MAS-T.5 PERIEXOMENA-EDITORIAL:Layout 1 4/8/19 4:29 PM Page 2

Για σκεφτείτε μια ζωή χωρίς πόνο. Τόσο σωματικό όσο και ψυχικό.Πλήρης απουσία πόνου... Πολλοί από εσάς θα πουν αμέσως «αμήνκαι πότε!», ανακουφισμένοι και μόνο στην ιδέα πως δεν θα υποφέ-ρουν ποτέ ξανά. Δεν αναφέρομαι μόνο στους αιμορροφιλικούς ή στους ανθρώπουςπου αντιμετωπίζουν κάποιο πρόβλημα υγείας, αλλά στον οποιον-δήποτε μπορεί να ταλανίζεται από στενάχωρες καταστάσεις, που τουπροκαλούν άσχημα συναισθήματα. Είναι όμως έτσι;Ο πόνος ως σωματική λειτουργία, έχει ρόλο προειδοποιητικό. Ση-μαίνει συναγερμό κάθε φορά που κάτι δεν πάει καλά με την υγείαμας, θέλοντας να στρέψει το ενδιαφέρον μας εκεί όπου υπάρχει πρό-βλημα, προκειμένου να προλάβουμε το κακό. Όταν το σώμα δενμπορεί να εκτελέσει μια λειτουργία, τότε αυτοπροστατεύεται μέσωτου πόνου, προκειμένου να μας γνωστοποιήσει μέχρι πού φτάνουντα όριά μας.Αντίστοιχα και στον πόνο ψυχής, είτε εκδηλώνεται με απλή στενα-χώρια, είτε με ψυχοσωματικά συμπτώματα, είναι ένα καμπανάκι πουόσο το αγνοούμε, φτάνει στο τέλος να μοιάζει με ολόκληρο καμπα-ναριό. Ο πόνος, λοιπόν, μάλλον σημαίνει «όριο». Όριο στο πόσα κιλάμπορούμε να σηκώσουμε, στο πόσο μακριά μπορούμε να περπα-τήσουμε, στο πόσο θα αφήνουμε μια κατάσταση ή ανθρώπους ναμας στεναχωρούν και να μας φθείρουν. Η αιμορροφιλία είναι από τις περιπτώσεις όπου τα είδη του πόνουσυνδυάζονται. Ο σωματικός είναι αυτός που προηγείται για να

δώσει, προϊόντος του χρόνου, τη θέση του στον ψυχικό. Γι’ αυτό καιη διαχείριση του πόνου είναι εξόχως σημαντική. Όλοι εμείς, εκτεθειμένοι στον πόνο από πολύ μικρή ηλικία, τόσομικρή που είναι σαν μια… φυσιολογική κατάσταση πλέον, οφεί-λουμε να ξέρουμε και πώς να τον διαχειριστούμε. Αυτό ακριβώς θαπροσπαθήσουμε να κάνουμε μέσα από αυτό το τεύχος αλλά και τααμέσως επόμενα. Να διαβάσουμε, να προβληματιστούμε, να δούμεκαι να βρούμε τον εαυτό μας μέσα από τα άρθρα των ειδικών και εντέλει να κάνουμε ένα βήμα παραπέρα στο πώς μπορούμε να κοντρολάρουμε ένα δυσάρεστο αίσθημα ή συναίσθημα. Και μη βιαστείτε να ενοχοποιήσετε τον πόνο, ούτε να τον καταρα-στείτε. Αν δεν υπήρχε, τότε δεν θα μπορούσαμε να εκτιμήσουμε τηναπουσία του.

Καλό υπόλοιπο Άνοιξης, με μερικούς στίχους του ποιητή Φώτη Αγγουλέ:

Σάμπως μ’ ετοιμοθάνατου να σε ξανοίγω μάτιΖωή, απόψε είσαι γλυκιά, είσαι μαγεία γεμάτη.Το μυστικό σου νόημα λες και πλημμύρισε από φως!Πόνε μην είσαι Συ η Ζωή; Πόνε μην είσαι Συ ο Θεός;Ό,τι κι αν είσαι σε λατρεύω, σε ζω και σ’ αγαπώ διπλά.Ανέβασέ με πιο ψηλά.

Αλέξης ΠερδίκηςΥπεύθυνος Έκδοσης - Γενικός Γραμματέας του ΣΠΕΑ

editorial

3

Πονάει κανείς;λλάεδόνρι. Οένει;αίρι.του

ταθ-ασίεςποίεςσμόςρωε-στην στα

οψή- Στοα ναματας τηςξεκι-νεχί-λλό-ε νατην

τημαφιλίαατα-αυτόαχεί-όλοι

να

άκος

REEK

: 4 32

02-03 TA NEA MAS-T.5 PERIEXOMENA-EDITORIAL:Layout 1 4/8/19 4:29 PM Page 3

Οι ψυχολογικές

Όταν αναφερόμαστε στον πόνο και ειδικάστον σωματικό πόνο, τον οποίο συνήθωςαποδίδουμε αποκλειστικά και μόνο σε σω-ματική δυσλειτουργία, θα πρέπει να έχουμευπ’ όψιν ότι η αντίληψη και η εμπειρία του –δηλαδή η ένταση, η οξύτητα, η διάρκεια καιάλλα χαρακτηριστικά του– είναι πολυπαρα-γοντική και επηρεάζεται από ψυχολογικούς,πολιτισμικούς και περιβαλλοντικούς παρά-γοντες, ειδικούς για το κάθε άτομο ξεχωρι-στά. Τέτοιοι παράγοντες είναι οι κοινωνικέςκαι θρησκευτικές πεποιθήσεις του ατόμου,οι προηγούμενες εμπειρίες πόνου που είχεκαι τα ιδιοσυγκρασιακά του χαρακτηριστι-κά. Έτσι, ο πόνος μπορεί να είναι δείκτηςμιας σωματικής βλάβης αλλά μπορεί να εί-ναι παρών και επί απουσίας εμφανούς ανα-γνωρίσιμης αιτίας, γι’ αυτό και δεν μπορείνα παρατηρηθεί άμεσα ή να μετρηθεί εύκο-λα, αλλά αποτελεί μάλλον μία υποκειμενι-κή εμπειρία με αισθητικά και συναισθηματι-κά χαρακτηριστικά. Από την άλλη, αξίζει να αναφερθεί και οψυχογενής πόνος, όπου είναι πολύ δύσκο-λο να εξακριβώσει κανείς τον βαθμό στονοποίο ψυχολογικές διαταραχές οφείλονταιστον πόνο ή αντίθετα εάν αυτές είναι η αιτίαπου πονάει το άτομο. Η παρουσία άγχους ή κατάθλιψης και η σχε-τική τους ανάμιξη στον πόνο πρέπει να εκτι-

μώνται πάντοτε πολύπροσεκτικά, προ-κειμένου να παρέ-χεται η κατάλληλη

φαρμακευτική αγω-γή και ψυχολογική υπο-

στήριξη, ενώ επίσηςπρέπει να διερευνώνται

σε όλα τα περιστατικάπόνου τυχόν σκέψεις

αυτοκαταστροφής, προ-βλήματα επιθετικότητας

και θυμού, κατάχρη-ση ψυχοδραστικών

ουσιών, χρήση υπερβολικών δόσεων αναλ-γητικών και στοιχεία διαταραχής προσωπικό-τητας. Παραδοσιακά η διαχείριση του πόνουεστιάζει κυρίως στη σωματική συνιστώσα,με στόχο την ανίχνευση και τη θεραπεία τηςυποκείμενης παθολογίας. Η αντιμετώπισητης ψυχολογικής συνιστώσας στο πλαίσιομιας συμβουλευτικής συνεδρίας, καθώς καιαπλές ψυχολογικές παρεμβάσεις, είναι πι-θανό να μειώσουν την αγωνία και την ανι-κανότητα που νιώθει ο ασθενής και τηνανάγκη για περαιτέρω εξειδικευμένη θερα-πεία. Η εφαρμογή της ψυχο-εκπαίδευσης, η συμ-βουλευτική για θέματα υγείας αλλά και ηψυχοθεραπεία είναι τρόποι παρέμβασης πουσυνδυάζονται με την ιατρική θεραπεία μεστόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής καιτων ψυχολογικών επιδράσεων των χρόνιωνιατρικών παθήσεων. Ο στόχος είναι η μεί-ωση του στρες, του θυμού και της κατάθλι-ψης που εμφανίζεται στους ασθενείς αυτούς,λόγω της χρονιότητας των συμπτωμάτων,της έντασης του πόνου και της καταστροφο-ποίησης στην οποία καταφεύγουν.Όλες οι παραπάνω παρεμβάσεις αποτε-λούν ένα είδος παρέμβασης κοινό για ταπερισσότερα νοσήματα που ενέχουν χρόνιοπόνο. Τα άτομα που πονούν και έχουν συ-νοδά ψυχολογικά προβλήματα νιώθουν πε-ρισσότερο «ανάπηρα» και απαντούν λιγό-τερο αποτελεσματικά στην αποκατάσταση,σε σχέση με εκείνα που δεν παρουσιάζουνσυνοδά ψυχολογικά προβλήματα. Αυτόσυμβαίνει επειδή παίζουν πολύ σημαντικόρόλο οι μηχανισμοί διαχείρισης (coping)του κάθε ασθενούς, ανάλογα με το πόσοψυχολογικά επιβαρυμένος είναι. Η αναγνώριση του ρόλου των συναισθημα-τικών παραγόντων στον χρόνιο πόνο υπαι-νίσσεται και τον τρόπο με τον οποίο ο χρόνιοςπόνος μπορεί να μειωθεί ή να θεραπευτεί εντελώς. Άπαξ και ο χρόνιος πόνος προκα-

λείται από έναν συνδυασμό σωματικών καιψυχολογικών παραγόντων, η καλύτερηπροσέγγιση είναι διεπιστημονική ή ολιστι-κή. Η ψυχοθεραπεία είναι η βασική θερα-πευτική παρέμβαση και έρευνες δείχνουνπόσο αποτελεσματική είναι όταν προσφέ-ρεται ως μοναδική παρέμβαση και πόσοαποτελεσματικότερη όταν προσφέρεταιταυτόχρονα με τις υπόλοιπες θεραπευτικέςπαρεμβάσεις, όπως τη φαρμακευτική αγω-γή, τη φυσικοθεραπεία και τη σωματικήάσκηση, στο πλαίσιο ενός ολιστικού θερα-πευτικού μοντέλου.Ιδιαίτερα τα αιμορροφιλικά άτομα που βιώ-νουν συνήθως πολλαπλές μικρές ή μεγάλεςαιμορραγίες στις αρθρώσεις και τους μυςκαι εμφανίζουν συχνά οξύ πόνο σε αρθρώ-σεις του αγκώνα, του γόνατος, του αστρα-γάλου και της σπονδυλικής στήλης, χρει-άζονται να αναπτύξουν υγιείς μηχανισμούςαντιμετώπισης του πόνου, καθότι γνωρί-ζουμε ότι τα επαναλαμβανόμενα επεισόδιαοξέος πόνου σιγά-σιγά χρονίζουν και με τηνπάροδο του χρόνου οδηγούν ολοένα καιπερισσότερο σε σοβαρές διαταραχές τηςψυχικής διάθεσης και της ευεξίας, της κινη-τικότητας και της συνολικής ποιότητας ζωήςτους, γεγονός το οποίο επιφέρει ακόμη εντονότερη αίσθηση του πόνου, αλλά καιμακροχρόνιες, σοβαρές επιπτώσεις σε όλατα επίπεδα της ζωής τους. Αυτή η εξέλιξηπρέπει και μπορεί να προληφθεί ή να αμ-βλυνθεί, εφόσον αντιμετωπιστεί ολιστικά –με κατάλληλη φαρμακευτική και ψυχολογι-κή υποστήριξη.

συνιστώσες του πόνου

το θέμα

Tα νέα μας4

Της Δόμνας Τσακλακίδου

H Δόμνα Τσακλακίδου, Επιστημονική συνεργάτιςτου Κέντρου Αιμορροφιλικών, Μονάδα Αιμοδο-σίας, ΠΓΝ «Λαϊκό», είναι Ψυχίατρος – Ψυχοθερα-πεύτρια, Υπεύθυνη Μονάδας Εξαρτήσεων στη Β΄ Πανεπιστημιακή Ψυχιατρική Κλινική, ΠΓΝ «Αττικόν»

info

04-05 TA NEA MAS-T5. TO THEMA-ROCHE:Layout 1 4/9/19 1:31 PM Page 2

ν καιτερηιστι-ερα-νουνσφέ-όσοεται

τικέςαγω-τικήερα-

βιώ-άλεςμυςρώ-τρα-χρει-μούςωρί-όδιαε την καιτης

κινη-ωήςόμη καιόλαλιξηαμ-

κά –λογι-

γάτιςοδο-ερα-στη

ΠΓΝ

04-05 TA NEA MAS-T5. TO THEMA-ROCHE:Layout 1 4/9/19 1:31 PM Page 3

Μιγκέλ Κράτο:

Τον Πορτογαλικό Σύλλογο Αιμορροφιλικώνμας συστήνει ο Μιγκέλ Κράτο, πρόεδρος τουΣυλλόγου, σε αυτή τη σύντομη συνέντευξηπου μας παραχώρησε.

Πότε ιδρύθηκε ο πορτογαλικός ΣύλλογοςΑιμορροφιλικών;Έτος ίδρυσής μας είναι το 1977.

Πόσα μέλη αριθμεί;Έχουμε περίπου 800 εγγεγραμμένα μέλη.

Με ποιον τρόπο δομείται και πώς λειτουργείο Σύλλογος;Αποτελείται από 3 σώματα. Το ΔιοικητικόΣυμβούλιο, εκτελεστικό όργανο που αποτε-λείται από 7 μέλη: Πρόεδρο, Αντιπρόεδρο,Ταμία και 4 απλά μέλη, το τριμελές Συμβού-λιο Γενικής Συνέλευσης, που κατευθύνει τιςεργασίες του Δ.Σ. και ένα τριμελές Οικονο-μικό Συμβούλιο, που επιβλέπει τους λογα-ριασμούς του Συλλόγου. Και τα τρία όργαναεκλέγονται κάθε 4 χρόνια, ενώ έχουμε και 2υπαλλήλους. Έναν φυσικοθεραπευτή με ει-δίκευση στην κολύμβηση και έναν νομικόσύμβουλο, αμφότεροι επί πληρωμή.

Από πού αντλεί πόρους ο Σύλλογός σας;Όπως όλοι οι σύλλογοι ασθενών, το μεγαλύ-τερο μέρος των εσόδων μας, κοντά στο 80%,προέρχεται από ευγενικές χορηγίες της φαρ-μακοβιομηχανίας, η πορτογαλική κυβέρνησηχρηματοδοτεί περίπου το 10% του προϋπο-λογισμού μας και το υπόλοιπο 10% προέρ-χεται από συνδρομές των μελών, εγγραφέςστο ετήσιο εθνικό μας συνέδριο και δωρεές.

Πώς είναι τα επίπεδα θεραπείας και αντιμε-τώπισης της αιμορροφιλίας στην Πορτογα-λία; Αυτή τη στιγμή, όλοι οι βαριά αιμορροφιλικοίβρίσκονται σε καθεστώς προφύλαξης, ενώ τοίδιο συμβαίνει και σε περιπτώσεις μεσαίας βα-

ρύτητας, που έχουν όμως κακό φαινότυπο (αι-μορραγούν συχνά). Υπάρχουν πέντε ΚέντραΑιμορροφιλικών, δύο στη Λισαβόνα, δύο στοΠόρτο και ένα στην Κοΐμπρα, αλλά και έξι μι-κρότερα, διασκορπισμένα στη χώρα, με από-θεμα σε παράγοντες. Υπολογίζουμε πως το65% των ασθενών λαμβάνουν ανασυνδυα-σμένα σκευάσματα και προϊόντα μακράς διάρ-κειας που είναι διαθέσιμα αυτή τη στιγμή, γιαΑιμορροφιλία Α και Β. Οι ασθενείς με ανα-σταλτή έχουν άμεση πρόσβαση στο Emicizu-mab.

Ποια είναι η δραστηριότητά σας όσον αφοράεκδηλώσεις και ομάδες ασθενών σχετικές μετον Σύλλογο;Πραγματοποιήσαμε μια αλλαγή στον τρόποπου δουλεύει ο Σύλλογος τα τελευταία πέντεχρόνια. Δημιουργήσαμε κάποιες ξεχωριστέςΕπιτροπές, για γυναίκες με αιμορραγικές δια-ταραχές, νέους και ασθενείς με ανασταλτή.Κάθε χρόνο διοργανώνουμε ειδικά συνέδριαγια εξειδικευμένες ομάδες των μελών μας.Υπάρχει ένα Σαββατοκύριακο αφιερωμένοστους νέους, ένα στους γονείς, ένα στις γυ-ναίκες και ένα στους ασθενείς με ανασταλτή,

ενώ επίσης διοργανώνουμε κατασκήνωσηδιάρκειας μίας εβδομάδας, για παιδιά και τιςοικογένειές τους. Μια φορά το χρόνο, διοργανώνεται τοΕθνικό Συνέδριο, στο οποίο συμμετέχουν πε-ρίπου 200 άτομα. Κύριος σκοπός μας σεόλα τα συνέδρια είναι να επικεντρωθούμεστην πληροφορία, να ενισχύσουμε την ευαι-σθητοποίηση γύρω από τους ανθρώπους μεαιμορραγικές διαταραχές και να παρέχουμεστα μέλη μας τα εργαλεία για να μπορέσουννα «χτίσουν» την αυτονομία τους, μέσα απότην πάθησή τους. Κάθε συνέδριο περιλαμ-βάνει ξεχωριστά εργαστήρια, πάνελ ιατρώνκαι συνομιλία μεταξύ μας.

Είστε αδελφοποιημένοι με κάποιον Σύλλογο;Αυτή τη στιγμή προετοιμαζόμαστε για αδελ-φοποίηση με τον Σύλλογο της Μοζαμβίκης.Σκοπεύουμε να τους επισκεφθούμε τον Ιού-νιο και αν όλα πάνε καλά, το 2020 θα ξεκι-νήσει η διαδικασία αδελφοποίησης.

Πώς βλέπετε το μέλλον για τον Σύλλογό σας;Θέλουμε να δούμε τους ανθρώπους πουσχετίζονται με αιμορραγικές διαταραχές, νααποκτούν ακόμα καλύτερη γνώση. Ελπί-ζουμε να διατηρήσουμε το ίδιο, εξαιρετικόεπίπεδο συνεργασίας ανάμεσα σε ασθενείς,γιατρούς και φορείς Υγείας. Ένας σύλλογος πασχόντων πρέπει να θεωρεί-ται επιτυχημένος, όταν τα μέλη του είναι ολο-ένα και λιγότερο εξαρτώμενα από αυτόν! Θαπρέπει επίσης να αποτελεί σημείο συνάντησηςπροκειμένου οι άνθρωποι να συζητήσουν καινα αναπτύξουν τις απόψεις τους, βοηθώνταςνα δημιουργηθεί ένα καλύτερο περιβάλλονγια όλους. Ελπίζω στο μέλλον ο πορτογαλι-κός σύλλογος να βρίσκεται σε αυτή την κα-τεύθυνση. Να είναι μια αξιοσέβαστη φωνήκαι ένα ενεργό μέρος στη διαδικασία επι-λογής της καλύτερης θεραπείας για τουςανθρώπους με αιμορραγικές διαθέσεις.

Βοηθάμε τα μέλη μας να «χτίσουν» την αυτονομία τους

συνέντευξη

Tα νέα μας6

06-07 TA NEA MAS-T5. SYNENTEYXH-NOVO NANO:Layout 1 4/8/19 5:44 PM Page 2

173.000

440.000

ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑ ΣΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ

Η ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑ ΣΕ ΑΝΔΡΕΣ ΚΑΙ ΓΥΝΑΙΚΕΣ

89%ΔΗΛΩΝΟΥΝ ΟΤΙ Ο ΠΟΝΟΣ ΕΠΗΡΕΑΣΕ ΠΡΟΣΦΑΤΩΣ ΤΗ ΖΩΗ ΤΟΥΣ1

48%ΑΝΗΣΥΧΟΥΝ ΓΙΑ ΤΟ ΑΝ ΘΑ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΣΤΗΡΙΖΟΥΝ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΤΟΥΣ ΣΤΟ ΜΕΛΛΟΝ2

80%ΑΝΑΦΕΡΟΥΝ ΑΡΝΗΤΙΚΕΣ ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΤΗΣ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑΣ ΣΤΗΝ ΕΡΓΑΣΙΑ ΤΟΥΣ3

ΟΙ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑ ΕΙΝΑΙ ΑΝΔΡΕΣ4

ΟΙ ΓΥΝΑΙΚΕΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΦΕΡΟΥΝ ΚΑΙ ΝΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΗΣΟΥΝ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΤΟ ΓΟΝΙΔΙΟ ΤΗΣ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑΣ4

Η ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑ ΠΑΓΚΟΣΜΙΩΣ

ΑΤΟΜΑ ΠΑΣΧΟΥΝ ΑΠΟ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑ5-7

ΑΠΟ ΑΥΤΑ ΕΧΟΥΝ ΔΙΑΓΝΩΣΤΕΙ ΜΕ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑ ΤΥΠΟΥ Α Ή Β8

ΕΧΕΙΣ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑ ΕΑΝ ΑΝΑΣΤΑΛΤΙΚΑ ΑΝΤΙΣΩΜΑΤΑΤΥΠΟΙ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΑΣ

από το αίμα σου λείπει ή δεν υπάρχει σε ικανοποιητική ποσότητα ο παράγοντας πήξης, μια πρωτεΐνη στο αίμα που ελέγχει την αιμορραγία9

1 στους 10.000γεννιέται με Αιμορροφιλία Α- έλλειψη του παράγοντα πήξης VIII10

1 στους 50.000γεννιέται με Αιμορροφιλία Β- έλλειψη του παράγοντα πήξης ΙΧ10

20-33%των ατόμων με σοβαρή Αιμορροφιλία Α αναπτύσσουν αναστολείς11

Oι αναστολείς είναι αντισώματα που αναπτύσσει ο οργανισμός και εμποδίζουν τον παράγοντα πήξης να λειτουργήσει.

1-4%των ατόμων με Αιμορροφιλία Β αναπτύσσουν αναστολείς11

1. Garrido C et al. Quality of Life and Well-Being of People with Haemophilia and Parents Managing Haemophilia: HERO Study Analysis Haemophilia 2012; 18(3):177.2. Cassis FRMY et al. Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO) Study: Influence of haemophilia on interpersonal relationships as reported by adults with

haemophilia and parents of children with haemophilia. Haemophilia 2014; 20:e287–295.3. Forsyth AL et al. Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO) Study: survey methodology and population demographics. Haemophilia 2014; 20:44–51.4. Centers for Disease Control and Prevention website, last accessed May 2018. http://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/facts.html5. Stonebraker JS, Bolton-Maggs PH, Soucie JM, Walker I, Brooker M. A study of variations in the reported haemophilia A prevalence around the world. Haemophilia: the official

journal of the World Federation of Hemophilia; 20102010. p. 20–32.6. Stonebraker JS, Bolton-Maggs PH, Michael Soucie J, Walker I, Brooker M. A study of variations in the reported haemophilia B prevalence around the world. Haemophilia: the

official journal of the World Federation of Hemophilia; 20122012. p. e91–e47. United Nations. Concise Report on the World Population Situation in 2014, last accessed May 2018.

http://www.un.org/en/development/desa/population/publications/pdf/trends/Concise%20Report%20on%20the%20World%20Population%20Situation%202014/en.pdf8. World Federation of Hemophilia. WFH Report on the Global Survey, 2015, last accessed May 2018. http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1627.pdf last accessed May 20189. National Hemophilia Foundation website, last accessed May 2018. http://www.hemophilia.org/About-Us/Fast-Facts10. World Federation of Hemophilia website, last accessed May 2018. http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=63711. National Hemophilia Foundation website, last accessed May 2018. https://www.hemophilia.org/Bleeding-Disorders/Inhibitors-Other-Complications/Inhibitors-for-Consumers/Who-is-at-Risk-for-Developing-an-inhibitor.

Το παρόν κείμενο επιμελήθηκε το ιατρικό τμήμα της Novo Nordisk Ελλάς Ε.Π.Ε. και βασίζεται στις αναφερόμενες πηγές, με την επισήμανση ότι δεν υπάρχουν διαθέσιμα αντίστοιχα Ελληνικά δεδομένα. Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να υποκαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας. Για οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, σας παρακαλούμε να απευθυνθείτε στον ιατρό σας. G

R/H

A/0

418/

0001

06-07 TA NEA MAS-T5. SYNENTEYXH-NOVO NANO:Layout 1 4/8/19 5:44 PM Page 3

08-09 TA NEA MAS-T.5 ADVETRS HYDROTHERAPY-BAYER:Layout 1 4/4/19 6:46 PM Page 2

08-09 TA NEA MAS-T.5 ADVETRS HYDROTHERAPY-BAYER:Layout 1 4/4/19 6:46 PM Page 3

Αιμορροφιλία και σχέσεις

Το να μιλάει κανείς για την αιμορροφιλίαστους φίλους, τη σχέση ή τους συναδέλφουςτου, είναι μία συνεχιζόμενη διαδικασία στηνπορεία της ζωής. Το πότε και με ποιον το μοι-ράζεται κανείς, εξαρτάται αποκλειστικά απότον ίδιο. Ερωτήματα όπως: «πότε να μιλήσω για την αι-μορροφιλία σε μια ερωτική σχέση;» προκύ-πτουν συχνά, ανεξαρτήτως αν κάποιος βγαίνειραντεβού ή αν είναι ήδη σε μία σχέση. «Τοκόλπο είναι να βρεις τη λεπτή γραμμή ανάμεσαστο να ξεφουρνίσεις τα νέα αρκετά νωρίς και στονα περιμένεις πάρα πολύ», αναφέρει ο JaveyDallas, κοινωνικός λειτουργός του Κέντρου Αι-μορροφιλίας στην Οκλαχόμα, «όμως πριν σκε-φτείς την κατάλληλη στιγμή, αναλογίσου πόσοεπαρκώς διαχειρίζεσαι εσύ την πάθησή σου. Ανκάποιοι νέοι έχουν άγχος για την αιμορροφιλίαή δεν αισθάνονται να έχουν τον έλεγχο της δικήςτους φροντίδας, είναι δυσκολότερο να καθησυ-χάσουν τον σύντροφό τους. Για τον λόγο αυτό,η καλύτερη τεχνική προκειμένου να μιλήσει κά-ποιος για την αιμορραγική διαταραχή είναι ηπροσωπική επιμόρφωση». Όσο μεγαλύτερηείναι η γνώση, τόσο καλύτερα μπορεί κάποιοςνα την μεταφέρει με έναν τρόπο που να τηνκατανοήσουν και οι άλλοι. Σε ένα διαδικτυακό σεμινάριο με θέμα «Είναιη Αιμορροφιλία Μυστικό;» ο Dallas αναφέ-ρει: «Μία από τις προκλήσεις που σχετίζονταιμε το να μιλήσει κανείς για τη νόσο του,αφορά στο ότι είναι διαφορετικό για τον κάθεέναν που διαχειρίζεται την αιμορραγική διατα-ραχή. Κάποια άτομα έχουν επηρεαστεί σχετικάλίγο από τις αιμορραγίες τους και από τονπόνο και μπορεί να μην σκέφτονται συχνά νατο επικοινωνήσουν. Ενώ για άλλους που δια-χειρίζονται πιο συχνές αιμορραγίες ή πόνο κα-θημερινά, ίσως να είναι λίγο πιο άμεσο το να

αντιμετωπίζουν το ζήτημα και να μιλούν για τηνόσο». Για να αισθανθεί κάποιος ότι μπορεί να μι-λήσει ελεύθερα γι’ αυτό, είναι σημαντικό ναδει αν η σχέση είναι υγιής. Μία υγιής σχέσηπροϋποθέτει να αισθάνεται κανείς σωματικάκαι συναισθηματικά ασφαλής. Να υπάρχεισεβασμός, εμπιστοσύνη και αμοιβαία βοή-θεια. Ένα από τα πράγματα που επιθυμούνοι περισσότεροι άνθρωποι είναι να τους σέ-βονται γι’ αυτό που είναι. Το να επιθυμούμετην αποδοχή γι’ αυτό που είμαστε δεν ση-μαίνει ότι δεν θέλουμε να βελτιώνουμε τονεαυτό μας. Η σχέση χρειάζεται ανοιχτή και αμοιβαία επι-κοινωνία, ειλικρίνεια και μοίρασμα των σκέ-ψεων και των συναισθημάτων του καθενός. Ανκάποιος αισθάνεται ότι δεν μπορεί να εκφρά-σει τα συναισθήματά του επειδή φοβάται ότιο σύντροφός του θα αντιδράσει με τρόπο πουθα τον κάνει να αισθανθεί ανασφάλεια, μπορείνα είναι ένα σημάδι ότι η σχέση δεν είναι υγιής. «Πώς να πω σε κάποιον για την αιμορρα-γική μου διαταραχή;». Αυτό που συμβου-λεύει ο Dallas όσους αντιμετωπίζουν αυτήντην πρόκληση, είναι να γράψουν τις αγωνίεςτους και να τις απευθύνουν, πιθανά με τημορφή παιχνιδιού ρόλων: - Tι φοβάσαι ότι μπορεί να συμβεί;- Ανησυχείς ότι αυτό το άτομο θα σε απορ-

ρίψει;- Φοβάσαι ότι η σχέση θα αλλάξει και το

άτομο θα σου φέρεται διαφορετικά;- Ποιες είναι κάποιες λύσεις σε αυτά τα προ-

βλήματα;Όταν είσαι έτοιμος, μείνε στα βασικά γιααρχή. Μην υπερφορτώνεις με περισσότερεςπληροφορίες από ό,τι είναι απαραίτητο γιααρχή.

Τέλος, στην ιστοσελίδα του National Hemo-philia Foundation αναφέρονται κάποιες συμ-βουλές σχετικά: • Να είστε υπομονετικοί: Μπορεί να αισθά-

νεστε ότι ξεκινάτε από την αρχή εξηγώνταςτην αιμορραγική διαταραχή σε ένα ακόμηνέο άτομο. Το να βάλετε τον εαυτό σας στηθέση του άλλου μπορεί να βοηθήσει νααναλογιστείτε όποιες ερωτήσεις ή ανησυχίεςμπορεί να έχει.

• Εκπαιδεύστε. Παραπέμψτε τους σε ιστοσε-λίδες που εμπιστεύεστε. Δώστε τους υλικόνα μελετήσουν στον δικό τους ρυθμό. Κά-ποια στιγμή, μπορείτε να σκεφθείτε να σαςσυνοδεύσει ο σημαντικός άλλος στο ΚέντροΑιμορροφιλίας.

• Καθησυχάστε. Εξηγήστε ότι η αιμορραγικήσας διαταραχή έχει θεραπεία, και αν αισθά-νεστε άνετα, μοιραστείτε μαζί τους τον τρόποτης θεραπείας σας. Ασχοληθείτε με ερωτή-σεις που μπορεί να έχουν.

Η αιμορραγική πάθηση είναι ένα κομμάτιαυτού που είστε, οπότε είναι σημαντικό οσύντροφός σας να την αποδέχεται και να τηναγκαλιάζει.

Διαδικτυακές αναφορές- https://stepsforliving.hemophilia.org/step-up/da-

ting-and-sex/relationships- https://www.hemophilia.org/Events-Educatio-

nal-Programs/Online-Education/Hemophilia-Webinar-Series/Is-Hemophilia-a-Secret-Disclosure-in-a-World-Filled-with-Technology

Πότε να μιλήσει κανείς γι’ αυτό;

άρθρο

Tα νέα μας10

Της Βάνας Κολιοπούλου

Η Βάνα Κολιοπούλου είναι Ψυχολόγος - Ψυχοθεραπεύτριαvana.koliopoulou@yahoo.gr

info

10-11 TA NEA MAS-T5. ARTHRO KOLIOPOULOU_ADV PHIZER:Layout 1 4/9/19 1:28 PM Page 2

mo-συμ-

σθά-ντας

κόμηστη

ει ναυχίες

οσε-λικόΚά-σας

ντρο

γικήσθά-ρόποωτή-

μάτικό οα την

p/da-

atio-hilia-ret-logy

10-11 TA NEA MAS-T5. ARTHRO KOLIOPOULOU_ADV PHIZER:Layout 1 4/9/19 1:28 PM Page 3

Προοδευτικό πολιτικό αφήγημα

Αρκετοί φίλοι έως τώρα με έχουν ρωτήσειπώς αποφάσισα να «εκτεθώ» ως υποψήφιοςΕυρωβουλευτής με το Κίνημα Αλλαγής,ύστερα από 3 δεκαετίες πορείας μέσα από τακοινωνικά κινήματα. Είναι αλήθεια ότι ως άν-θρωπος με αναπηρία ο ίδιος, έχω αφιερώσειμεγάλο μέρος της ζωής μου στον αγώνα γιατην κατάργηση των ανισοτήτων και την προ-ώθηση των δικαιωμάτων των ατόμων με ανα-πηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειώντους. Από το 1986 συνεχίζω τον αγώνα μουαυτό και με θεσμικό ρόλο, ως επικεφαλής ήμέλος ελληνικών και ευρωπαϊκών οργάνων.Ανήκω βλέπετε στη γενιά της Μεταπολίτευ-σης. Όταν η Χούντα έπεσε, ήμουν 17 ετών.Ανδρώθηκα εκείνη την περίοδο. Με εμπνέειη συμμετοχή στα κοινωνικά κινήματα, τα κι-νήματα κοινωνικής απελευθέρωσης. Και τοαναπηρικό είναι κίνημα κοινωνικής απε-λευθέρωσης. Σπάει στερεότυπα, προκατα-λήψεις, κατεστημένες καταστάσεις. Το ναβγάζεις ανθρώπους από τα σπίτια τους και ναμετέχουν σε οργανώσεις, το να πηγαίνεις σεπεριοχές που δεν υπήρχε τίποτα και ξαφνικάνα δημιουργείται μια οργάνωση, το να υπάρ-χει η φωνή μιας ομάδας του πληθυσμού είναικάτι που για μένα είναι πολύ σημαντικό καιαυτό προσπάθησα να κάνω όλη μου τη ζωή.Στα 29 μου έγινα πρόεδρος του ΠανελλήνιουΣυνδέσμου Τυφλών και συμμετείχα ενεργάστη διαδικασία συγκρότησης της ΕΣΑμεΑ καιτου EDF, των οποίων είμαι πρόεδρος από το1993 και το 1999 αντίστοιχα. Στην ΠαγκόσμιαΟργάνωση Αναπήρων διετέλεσα πρόεδροςαπό το 2012 έως το 2014, και από εκεί καιμετά είμαι ταμίας. Τέλος, η συμμετοχή μουστην ΕΟΚΕ από το 2010 έως σήμερα και μά-λιστα ως αντιπρόεδρος της Ομάδας 3, μουέχει δώσει την ευκαιρία να εργαστώ και σε άλ-λους τομείς πολιτικής όπως η πολιτική συνο-χής, η βιώσιμη ανάπτυξη, η κλιματική αλλαγή,το κράτος δικαίου κλπ.Στον ΣΠΕΑ βέβαια τα γνωρίζετε όλα αυτά,

καθώς ο ιστορικός ΣΠΕΑ είναι εκ των ιδρυτώντης ΕΣΑμεΑ, και από τους Συλλόγους με τημεγαλύτερη αγωνιστική δράση. Συνεργασίεςκαι φιλίες χρόνων έχουν δημιουργηθεί μεταξύμας. Δεν ξεχνάω ποτέ τον αείμνηστο ΓιάννηΤριανταφύλλου, την άψογη συνεργασία μετον Ετεοκλή Πόκα και με τον σημερινό πρό-εδρο του Συλλόγου, τον φίλο Γιώργο Φιλιπ-πίδη. Στον ΣΠΕΑ γνωρίζετε επίσης την άποψή μου,ότι μπορεί ο συνδικαλισμός να βάλλεται,όμως πιστεύω ακράδαντα ότι η ανάγκη εκ-προσώπησης ενός τμήματος του πληθυσμούείναι δημοκρατική ανάγκη. Όταν ένα τμήματου πληθυσμού δεν εκπροσωπείται, έχουμεέλλειμμα δημοκρατικής εκπροσώπησης. Ότανμάλιστα, ενώ προέρχεται από την περιθωριο-ποίηση, τον κοινωνικό αποκλεισμό, αυτο-ορ-γανώνεται, μπαίνει σε φάση αυτοδιάθεσης,τότε έχουμε μια πιο ολοκληρωμένη δημο-κρατική κοινωνία.

Κατά τη διάρκεια της κρίσης, όπου σηκώνουμεμε τις Ομοσπονδίες όλο το βάρος των κινητο-ποιήσεων, των προσπαθειών να μη θιγούν κε-κτημένα αλλά αντίθετα να υπερασπιστούμεκατακτήσεις ετών, φάνηκε ακόμη περισσότεροπως οι δημοκρατικές διαδικασίες συγκεντρώ-νουν κόσμο που οργανώνεται για να διεκδι-κήσει. Το αναπηρικό κίνημα ήταν από ταελάχιστα που δεν στάθηκαν «με το όπλοπαρά πόδα» και αντίθετα διεκδίκησαν ίσα δι-καιώματα, καμία περικοπή στα επιδόματα –όπως εν τέλει καταφέραμε.Στην προσπάθεια να αλλάξει η ζωή των ατό-μων με αναπηρία και να εδραιωθεί η προ-σέγγιση της αναπηρίας ως κομμάτι τηςανθρώπινης ποικιλομορφίας, στήριξα απότην αρχή ως πρόεδρος του EDF τη συγγραφήτης Σύμβασης του ΟΗΕ για τα δικαιώματα τωνατόμων με αναπηρία. Η εμπειρία μου από τηνπολύχρονη συμμετοχή μου στα ελληνικά, ευ-ρωπαϊκά και διεθνή θεσμικά όργανα και ορ-

για το μέλλον της Ευρωπαϊκής Ένωσης

γνώμη

Tα νέα μας12

Του Ιωάννη Βαρδακαστάνη

Κατά τη διάρκεια της κρίσης, το αναπηρικό κίνημα ήταναπό τα ελάχιστα που δεν στάθηκαν «με το όπλο παράπόδα» και αντίθετα διεκδίκησαν ίσα δικαιώματα, καμίαπερικοπή στα επιδόματα – όπως εν τέλει καταφέραμε.

12-13 TA NEA MAS-T5. GNWMH VARDAKASTANHS_MATIES PAGOSMIA HMERA AIMOROFILIAS:Layout 1 4/7/19 3:36 PM Page 2

Ο Ιωάννης Βαρδακαστάνης είναι Πρόεδρος τηςΕθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία(ΕΣΑμεΑ) και του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων μεΑναπηρία (EDF)

info

13

γανώσεις στον τομέα των δικαιωμάτων τωνατόμων με αναπηρία, η πίστη στην αξία τωναιτημάτων μας, με οδήγησαν στην απόφασηγια τη διεκδίκηση μιας θέσης στο Ευρωκοινο-βούλιο, με την υποστήριξη του πραγματικούεκπροσώπου της δημοκρατικής παράταξης τηςχώρας, του Κινήματος Αλλαγής, και την τιμη-τική πρόταση της προέδρου του, Φώφης Γεν-νηματά. Γνωρίζω ότι οι πολίτες νιώθουν πως η Ε.Ε. δεντους νοιάζεται. Ως προς αυτό υπάρχει συνευ-θύνη των κυβερνήσεων στα κράτη-μέλη καιτων κομμάτων. Δεν μπορεί επί παραδείγματιτο ΕΛΚ να έχει ως μέλος του το κόμμα τουΌρμπαν που παραβιάζει θεμελιώδεις κανόνεςτης Ε.Ε., όπως το κράτος δικαίου. Χρειαζόμα-στε ένα ενιαίο μέτωπο απέναντι στον ευρω-σκεπτικισμό και στη δημαγωγία.Στην Ελλάδα δεν υπάρχει τέτοιο μέτωπο. Όλοιείναι εναντίον της Χρυσής Αυγής, αλλά δενυπάρχει κοινό μέτωπο του δημοκρατικούτόξου απέναντί της. Πιστεύω ότι οι πολίτεςπρέπει να εξαφανίσουν τη Χρυσή Αυγή, όχιμόνο σε σχέση με όσα λέει για την Ε.Ε., αλλάγι’ αυτό που πρεσβεύει συνολικά.Σε κάθε περίπτωση, όμως, προσωπικά πι-στεύω ότι η Ε.Ε. είναι σε μετάβαση από μιαεποχή σε μια άλλη. Εδώ υπάρχει ανάγκη νααναδειχθούν οι πολιτικοί ηγέτες και δυνάμειςπου θα την πάνε στην επόμενη εποχή, με αυτόπου εγώ ονομάζω «προοδευτικό πολιτικόαφήγημα».Στο τέλος-τέλος, οι πολίτες μπορούν να κα-τευθύνουν την πορεία της Ε.Ε. από τον Μάιοτου 2019 κι έπειτα με την ψήφο και τη συμμε-τοχή τους.Επιδίωξή μου με την παρουσία μου στο Ευ-ρωκοινοβούλιο είναι να εκπροσωπήσω απο-τελεσματικά τους συμπατριώτες μου σετομείς που απαιτείται τόσο γνώση όσο καικοινωνική ευαισθησία, προωθώντας ακόμηπιο δυναμικά, στον πυρήνα λήψης των κρί-σιμων αποφάσεων, τα δικαιώματα όχι μόνοτων ατόμων με αναπηρία αλλά όλων τωναδυνάμων.

Στην εποχή της ολοένα και μεγαλύτερης εξα-τομίκευσης και αποστασιοποίησης μεταξύτων ανθρώπων, η Παγκόσμια Ημέρα Αι-μορροφιλίας (ΠΗΑ) κάνει ακριβώς το αντί-θετο!«Βρες και παρακίνησε ανθρώπους σαν κιεσένα», «φέρε κοντά στην παγκόσμια κοινό-τητα αιμορροφιλίας ακόμα περισσότερους»,«ευαισθητοποιήσου και ευαισθητοποίησε κιάλλους γύρω σου να μιλήσουν για το πρό-βλημα υγείας που αντιμετωπίζουν», «πρό-βαλε το πρόβλημά σου και κάνε τογνωστό», είναι μερικά από τα μηνύματα πουπροκύπτουν από το κεντρικό σύνθημα τηςΠαγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας(WFH) με αφορμή την ΠΗΑ. Με το «Reaching out», η παγκόσμια κοι-νότητα αιμορροφιλίας αναζητά νέα μέλη,ψάχνει να βρει τα παιδιά και τους ενήλικεςπου μπορεί να φοβούνται, να ντρέπονται ήνα διστάζουν να πουν στον καθρέφτη πως«πάσχω από αιμορροφιλία» ή οποιαδή-ποτε άλλη αιμορραγική διαταραχή.Πρωταρχικό ρόλο φυσικά σε αυτή την κί-νηση, παίζει η υποστήριξη εκπαιδευτικώνπρογραμμάτων γύρω από τη νόσο, όπωςκαι σωστής ιατροφαρμακευτικής κατάρτισης,που θα προκύπτει μέσω της συνεργασίαςτων γιατρών και των εθνικών συλλόγων-μελών της WFH.Προγραμμάτων, όπως αυτό που θα πραγ-

ματοποιήσει ο ΣΠΕΑ από 22 έως 24 Νο-εμβρίου στην Αθήνα (υπό την αιγίδα τουEuropean Haemophilia Consortium), έναεργαστήριο σχετικό με νέες τεχνολογίεςγια τη φροντίδα της αιμορροφιλίας, συμ-βάλλοντας έτσι στον παγκόσμιο διάλογογια τη νόσο και το πώς οι τρόποι αντιμετώ-πισής της μπορούν να γίνουν ακόμη πιοαποδοτικοί. Σημειώνουμε ότι φέτος γιορτάζονται τατριάντα χρόνια από καταβολής καθιέρωσηςτης ΠΗΑ, στις 17 Απριλίου κάθε χρόνου,σαν φόρος τιμής στην ημερομηνία γέννη-σης του Φρανκ Σνάμπελ, ιδρυτή της WFH.

στέλνει η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

ματιές

Με το «Reaching out», η παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας αναζητά νέα μέλη, ψάχνει

να βρει τα παιδιά και τους ενήλικες που μπορεί ναφοβούνται, να ντρέπονται ή να διστάζουν να πουνστον καθρέφτη πως «πάσχω από αιμορροφιλία» ή

οποιαδήποτε άλλη αιμορραγική διαταραχή.

Μήνυμα εξωτερίκευσης

12-13 TA NEA MAS-T5. GNWMH VARDAKASTANHS_MATIES PAGOSMIA HMERA AIMOROFILIAS:Layout 1 4/7/19 3:36 PM Page 3

Tα νέα μας14

Πιστή στο μηνιαίο ραντεβού της, η ΟμάδαΝέων του ΣΠΕΑ αυξάνεται και πληθύνεται! Οι τελευταίες συναντήσεις περιελάμβανανπολύ brainstorming γύρω από δράσεις πουμπορούμε να αναλάβουμε και να φέρουμε ειςπέρας, πάντα σαν ομάδα. Έπεσαν πολλές ιδέ-ες στο τραπέζι, καταγράφηκαν στα... πρακτι-κά, με το επόμενο βήμα να είναι η προσπά-θεια υλοποίησής τους.Πέρα από τα παραπάνω, για τα οποία οποι-οσδήποτε (πάντα νέος!) μπορεί να ενημερω-θεί εφόσον μας επισκεφθεί, αποφασίστηκε πα-ράλληλα η υλοποίηση ενός προγράμματοςσυναντήσεων με αξιοσημείωτους ανθρώ-πους, όπως αναφέρεται και στον τίτλο, εμπνευσμένο από το ομώνυμο βιβλίο του φι-λοσόφου Γ. Γκουρτζίεφ (1866-1949).

Τι ακριβώς θα είναι αυτές οι συναντήσεις; Σε κάθε μας συνάντηση (συνήθως το πρώτοΣαββατοκύριακο κάθε μήνα) θα φιλοξενού-με έναν ξεχωριστό καλεσμένο. Οι γιατροί μας,που μας έχουν μεγαλώσει (και συνεχίζουν νατο κάνουν!) μέσα από τα Κέντρα μας, θα εί-ναι στη διάθεσή μας, προκειμένου να δεχ-θούν... «βομβαρδισμό» ερωτήσεων για οποι-οδήποτε θέμα μας απασχολεί. Η εδώ και χρόνια ψυχολόγος μας, Βάνα Κο-λιοπούλου, με την εξαιρετική της υποστήρι-ξη τόσο σε επίπεδο ενηλίκων, όσο και ανη-λίκων, που βρίσκεται ακόμα και στο πλευρότων οικογενειών μας, είναι επίσης στη λίστα!Μεγαλύτεροι σε ηλικία αιμορροφιλικοί και πα-λαιότερα μέλη του Συλλόγου που έχουν ναπροσφέρουν με την εμπειρογνωμοσύνη τους,

και φυσικά τα μέλη του Δ.Σ., που μπορούννα συνεισφέρουν σε πολλά διαφορετικά πε-δία (διεθνείς εξελίξεις γύρω από την αιμορ-ροφιλία, επαγγελματικός προσανατολισμός). Φυσικά, ο πρόεδρός μας, Γιώργος Φιλιππίδης,πάντα στο πλευρό μας με τις νομικές και όχιμόνο γνώσεις του, που το πιθανότερο είναιπως θα τον χρειαστούμε για παραπάνω απόμία φορά!Περιμένουμε και τη συμμετοχή των κοριτσιώνμας στην ομάδα, προκειμένου να υπάρξουνξεχωριστές συναντήσεις και για τη νόσο vonWillebrand, αλλά και για γυναίκες με αιμορ-ροφιλία.Η Ομάδα Νέων του ΣΠΕΑ συνεδριάζει ανελ-λιπώς, γνωρίζεται κάθε φορά καλύτερα, καισίγουρα περνά καλά!

Η μέρα συνάντησης μπορεί να διαφέρει κάθε φορά ανάλογα με τις υποχρεώσεις μας, γι’ αυτό καλό είναι για όποιον/α θέλεινα γνωριστούμε, να κάνει πρώτα ένα τηλεφώνημα στα γραφεία του Συλλόγου μας.

«Συναντήσεις με αξιοσημείωτουςανθρώπους»

H Ομάδα Νέων προγραμματίζει

14-15 TA NEA MAS-T.5 YOUTH CLUB - ADV SOBI:Layout 1 4/7/19 3:38 PM Page 2

ρούνά πε-μορ-μός). δης,ι όχιείναιαπό

σιώνξουνvon

μορ-

νελ-, και

λει

14-15 TA NEA MAS-T.5 YOUTH CLUB - ADV SOBI:Layout 1 4/7/19 3:38 PM Page 3

Mar

ch 2

019.

PP-

5632

www.sobigreece.gr

Με την ευγενική δωρεά της

διαθέτουμε σπάνια δύναμη

Sobi is a trademark of Swedish Orphan Biovitrum AB (publ)© 2019 Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) – All rights reservedSobi: Ερμού 56, Αθήνα 105 63, Τ: +30 213 099 4031, info.greece@sobi.com

16 TA NEA MAS_T.5 OPISTHOFYLO:Layout 1 4/11/19 11:03 AM Page 1