ΔΙΕΤHΣ AΠΟΛΟΓΙΣΜOΣ2013-2014

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΑΘ

ΗΝ

Α 2

015

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΑΘ

ΗΝ

Α 2

015

ΔΙΕΤHΣ AΠΟΛΟΓΙΣΜOΣ2013-2014

Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» ιδρύθηκε και δραστηριο-ποιείται από το 2012 και είναι ο πρώτος σύλλογος ασθενών με νόσους του ήπατος στην Ελλάδα. Κοιτώντας το έργο που έχει υλοποιηθεί μέχρι σήμερα, θα έλεγε κα-νείς πως μπήκαμε από νωρίς στα “βαθιά”. Μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα από την ίδρυση μας έχουμε αναπτύξει ενεργό δράση και έργο σε ολόκληρη την Ελλάδα.

Παρέχουμε από την εμπειρία μας ως ασθενείς, υποστήριξη σε ανθρώπους που ζουν με ιογενείς ηπατίτιδες B, C και άλλα νοσήματα του ήπατος, ενώ ταυτόχρονα μέσα από συνεχή εκπαίδευση παρέχουμε τεκμηριωμένη πληροφόρηση για θέματα ιογενών ηπατιτίδων.

4

5

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

Στην Ελλάδα οι άνθρωποι με χρόνιες ιο-γενείς ηπατίτιδες είναι περίπου 450.000, ένας αριθμός διόλου ευκαταφρόνητος για τα ελληνικά δεδομένα. Κοιτώντας αυ-τόν τον μεγάλο αριθμό ανθρώπων που ζουν με μία χρόνια νόσο θα έλεγε κανείς πως ήταν επιτακτική η ανάγκη για την δη-μιουργία ενός συλλογικού οργάνου, που να εκπροσωπεί τους ασθενείς με νόσους του ήπατος , σε αντίθεση με άλλες ομά-δες ασθενών.

Ως σύλλογος με επίκεντρο τον ασθενή και τις ανάγκες του δίνουμε ιδιαίτερη βάση σε συγκεκριμένους τομείς:

• Ο Πρώτος μας βασικός στόχος περι-λαμβάνει την υπεράσπιση των δικαι-ωμάτων των χρονίως πασχόντων, ιδι-αίτερα της απρόσκοπτης πρόσβασης τους σε διαγνωστικές εξετάσεις και φάρμακα, που τα τελευταία χρόνια συ-ναντά σοβαρά εμπόδια. Εκπροσωπού-με και παράλληλα συνηγορούμε υπέρ των ασθενών όταν τέτοια θεμελιώδη δικαιώματα καταπατούνται, ασκώντας πίεση και σε πολιτικό επίπεδο όποτε κρίνεται αναγκαίο.

• Δεύτερος βασικός μας στόχος και πυ-λώνας δράσης είναι η ευαισθητοποίη-ση στο ευρύ κοινό και σε επί μέρους κοινωνικούς φορείς και ομάδες για το αυξανόμενο πρόβλημα των ιογενών ηπατιτίδων, την πρόληψη και την αντι-μετώπισή τους.

• Τρίτος βασικός μας στόχος είναι να συμπεριλάβουμε στην ατζέντα μας την ψυχολογική στήριξη των ασθενών όταν λαμβάνουν τη δύσκολη και επίπο-νη φαρμακευτική αγωγή, προκειμένου αυτή να τηρείται σωστά και η θεραπεία να επιτύχει. Ταυτόχρονα στοχεύουμε στην προαγωγή των νέων, φιλικότερων προς τον ασθενή, κλινικά εγκεκριμέ-νων σχημάτων θεραπείας.

Για να εξασφαλιστούν τα παραπάνω, αγωνιζόμαστε παράλληλα για την εξά-λειψη του στίγματος και του κοινωνικού αποκλεισμού που βιώνουν οι ασθενείς με ιογενείς ηπατίτιδες στον οικογενειακό, επαγγελματικό και κοινωνικό περίγυρο.

Αντίθετα λοιπόν από τις υφιστάμενες διακρίσεις σε βάρος των ασθενών - η άγνοια, η προκατάληψη και ο στιγματι-σμός δεν κάνουν καμία διάκριση, σε μια κοινωνία σαν την ελληνική. Δυστυχώς δεν αποφεύγουν κανέναν και αγκαλιά-ζουν τους πάντες!

6

Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» ιδρύθηκε μόλις το 2012, αν και η ανάγκη για ένα σύλλογο τέτοιου χαρακτήρα προϋπήρχε εδώ και πολλά χρόνια. Η ηπατίτιδα έχει χαρακτηριστεί από την επιστημονική κοινότητα ως «Σιω-πηλή Νόσος». Εξαιτίας του ασυμπτωματι-κού τους χαρακτήρα, οι ηπατίτιδες Β και C, είναι η βασική αιτία θανάτου εκατομ-μυρίων ανθρώπων παγκοσμίως. Στην Ελ-λάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν 200.000 άνθρωποι που νοσούν από χρόνια ηπα-τίτιδαC και το 80% από αυτούς δεν το γνωρίζει. Για αυτό το λόγο η έγκυρη ενη-μέρωση και πρόληψη μπορεί να σώσει την ζωή χιλιάδων ανθρώπων.

Ο διετής απολογισμός του «Προμηθέα» μπορεί να αναδείξει τον αγώνα που δώ-σαμε καθημερινά για τα δικαιώματα των ασθενών, την πρόσβαση στην θεραπεία, την εξάλειψη του στίγματος και την στή-ριξη των ασθενών και των οικογενει-ών τους σε μία περίοδο δύσκολή για το Εθνικό Σύστημα Υγείας. Όταν έρχεται η στιγμή για τον απολογισμό ενός δύσκο-λου χρόνου, όπως αυτός που πέρασε, τα συναισθήματα που αυθόρμητα δημιουρ-γούνται είναι η ανακούφιση αλλά και η ανησυχία για τον καινούριο που έρχεται. Εν προκειμένω όμως, ο απολογισμός του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέα» για αυτή την διετία, αναδει-

Μήνυμα του προέδρου

κνύει το έργο και τις δράσεις μας σε ολό-κληρη την Ελλάδα με ζήλο, ενθουσιασμό και αποτελεσματικότητα, συμβάλλοντας και εμείς από την μεριά μας, στο μέτρο των δυνατοτήτων μας.

Εξίσου, σημαντική υπήρξε, στη διάρκεια της διετίας η συνεισφορά των υποστη-ριχτών μας και το έργο των εξωτερικών συνεργατών του συλλόγου.

Επίσης να ευχαριστήσω όλους τους εθε-λοντές (το δίκτυο εθελοντών) που με την στήριξη τους συνέβαλαν στο να πραγμα-τοποιηθούν οι δράσεις και το γενικότερο έργο του συλλόγου.

Η προσφορά όλων αυτών των ανθρώπων, συνεργατών, εθε-λοντών και υποστηριχτών κάνει ακόμα πιο σημαντική για εμάς την υποχρέωση για διαφάνεια και χρηστή διαχείριση. Και σ’ αυτούς, πρώτιστα, απευθύνε-ται αυτός ο απολογισμός.

Γιώργος ΚαλαμίτσηςΠρόεδρος

7

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

8

Η αποστολή μας

9

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

Το όραμα μας είναι να μπορούν όλοι οι ασθενείς με νόσους του ήπατος και ειδικότερα με ιογενείς ηπατίτιδες, να διαγιγνώσκονται έγκαιρα, να αντιμετωπίζονται με σεβασμό και να έχουν ίση πρόσβαση στο καλύτερο επίπεδο της ιατρικής περίθαλψης – ανεξάρτητα από την προέλευση τους, τον τρόπο ζωής που κάνουν,

και το είδος ή το στάδιο της ηπατικής νόσου.

Στόχος μας είναι “ Ένας κόσμος χωρίς ηπατίτιδα”.

10

Γεώργιος ΚαλαμίτσηςΠρόεδροςΨυχολόγος-Ψυχοθεραπευτής με πολυ-ετή εμπειρία στον χώρο των Μ.Κ.Ο που έχουν ως επίκεντρο τις ευπαθείς κοινω-νικές ομάδες τόσο σε θέματα δημόσιας υγείας αλλά και εξαρτήσεων, με προσή-λωση πάντα στον άνθρωπο, ιδρυτικό μέ-λος και πρόεδρος του Συλλόγου Ασθε-νών Ήπατος στην Ελλάδα “Προμηθέας”.

Νικόλαος ΔέδεςΑντιπρόεδροςΙδρυτικό μέλος του Συλλόγου «Προ-μηθέα», πρόεδρος του συλλόγου ατό-μων που ζουν με HIV στην Ελλάδα “Θετική Φωνή”. Πρώην πρόεδρος της EuropeanAIDStreatmentGroup (EATG) και πρώην συντονιστής στην Επιτροπή Ασθενών και Καταναλωτών του Ευρωπα-ϊκού Οργανισμού Φαρμάκων.

Διοικητικόσυμβούλιο

Στέλιος ΑγαπητόςΤαμίαςΚοινωνικός Θεολόγος – Ψυχοθεραπευ-τής με εμπειρία σε μη κερδοσκοπικά σωματεία που έχουν ως επίκεντρο των άνθρωπο και έχουν σκοπό να προάγουν θέματα υγείας, προάσπισης ανθρωπίνων δικαιωμάτων και στήριξης ευπαθών κοι-νωνικών ομάδων.

Αχιλλέας ΑγαπητόςΜέλοςΨυχοθεραπευτής με πολυετή εμπειρία στον χώρο των Θεραπευτικών προγραμ-μάτων στην Ελλάδα για τις εξαρτήσεις και με παράλληλη ενεργή συμμετοχή σε Μ.Κ.Ο που ασχολούνται με τον άνθρωπο και τα παιδιά. Ιδρυτικό μέλος του Συλλό-γου “Προμηθέα”, μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Συμβουλευτικής (ΕΕΣ).

Φραγκίσκος ΛέλαςΓραμματέαςΙατρός και μέλος της Εθνικής Επιτρο-πής Ιογενών Ηπατιτίδων του ΚΕΕΛΠΝΟ εκπροσωπώντας τον “Προμηθέα”. Έχει υπάρξει ενεργό μέλος διαφόρων Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων ασθενών, όπως το Κέντρο Ζωής και η Θετική Φωνή όπου διετέλεσε και μέλος του ΔΣ την πε-ρίοδο 2012-2013.

11

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

12

Η πορεία μαςΣε καιρό βαθιάς οικονομικής και ανθρω-πιστικής κρίσης, όπου συμπολίτες μας χάνουν ακόμα και τα στοιχειώδη, όπως η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, βρε-θήκαμε από νωρίς μπροστά σε πολύ δυ-σάρεστες εκπλήξεις και δύσκολες προ-κλήσεις για ένα νεοσύστατο σύλλογο. Οι συνθήκες λοιπόν αυτές, που επικρα-τούν στην Ελλάδα του 2014, μπορούν να αφήνουν ασθενείς με σοβαρές ηπατικές βλάβες ακόμη και χωρίς την πολύτιμη για την υγεία και τη ζωή τους θεραπεία, ακό-μη και αν είναι κατοχυρωμένη θεωρητικά η δωρεάν πρόσβαση σε αυτήν. Όπως και η ίδια η ασθένεια, έτσι και το κοινωνικό αλλά και ασφαλιστικό κομμάτι της έχουν

πολλές δυσεπίλυτες προβληματικές πτυ-χές. Η απουσία ή η απώλεια ασφαλιστι-κής ικανότητας – φαινόμενο πολύ συχνό στις μέρες μας – δεν εξασφαλίζει με κα-μία σιγουριά ότι ένας ασθενής που ζει με χρόνια ηπατίτιδα θα μπορεί να παίρ-νει απρόσκοπτα τη φαρμακευτική αγωγή του, για όσο διάστημα ορίζουν οι επιστη-μονικές οδηγίες διεθνώς, ανάλογα με την κάθε περίπτωση.

Σε ένα τέτοιο δύσκολο κλίμα σταθήκαμε υπερασπιστές των δικαιωμάτων των αν-θρώπων που ζουν με χρόνια ηπατίτιδα, με παράλληλη προαγωγή των δημοκρα-τικών αξιών.

Σεπτέμβριος 2012 Τον Σεπτέμβριο του 2012 στείλαμε επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, τον πρόεδρο του ΕΟΦ και την πρόεδρο της Επιτροπής Τιμών Φαρμάκων, με θέμα την άμεση πρό-σβαση των ασθενών με ηπατίτιδα C στις νέες θεραπείες.

Φεβρουάριος 2013Τον Φεβρουάριο του 2013 στείλαμε επιστολή:• προς το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, με θέμα την κοστολόγηση και κάλυψη από

τα ασφαλιστικά ταμεία των διαγνωστικών εξετάσεων μοριακής βιολογίας (HBV-DNA και HCV-DNA).

• προς τον διοικητή του Εθνικού Κέντρου Δημόσιας Υγείας, με θέμα την Κοστολό-γηση και κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία των διαγνωστικών εξετάσεων μορια-κής βιολογίας (HBV-DNA και HCV-RNA), την πρόσβαση στην θεραπεία, για τους

Ο «Προμηθέας» έχει αποστείλει πολυάριθμες επιστολές διαμαρτυρίας στους αρ-μόδιους φορείς και υπηρεσίες για θέματα πρόσβασης, διακήρυξης δικαιωμάτων, ευαισθητοποίησης και προαγωγής νέων εγκεκριμένων θεραπειών:

13

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

άπορους και ανασφάλιστους και την ανάγκη δημιουργίας εθνικού σχεδίου υγείας με στόχο την πρόληψη, αντιμετώπιση και καταπολέμηση των ιογενών ηπατιτίδων B και C.

Η αρχή έγινε το 2011 οπότε και καταργήθηκε η κάλυψη των μοριακών δια-γνωστικών εξετάσεων για τους ιούς ηπατιτίδων Β και C και ασχέτως ασφαλι-στικής ικανότητας

Ιούνιος 2013Με μεγάλη επιτυχία διοργανώθηκε τον Ιούνιο του 2013 στην Αθήνα από το Σύλλογο Ασθενών Ήπατος Ελλάδας ‘’Προμηθέας’’ η ημερίδα με τίτλο ‘’Ηπατίτιδα : ένα ση-μαντικό πρόβλημα υγείας στην Ελλάδα. Από την ενημέρωση στην αντιμετώπιση’’, στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Ηπατίτιδας. Η ημερίδα είχε συνδιοργανωτές σημαντικότατους ευρωπαϊκούς και διεθνείς οργανισμούς στον τομέα των ιογενών ηπατιτίδων, όπως η ELPA (European Liver Patient Association – ευρωπαϊκή ομπρέλα συλλόγων ασθενών ήπατος ), η Hepatitis B and C Public Policy Association και η World Hepatitis Alliance.

Υπήρξε πλούσια και αντιπροσωπευτικότατη συμμετοχή εκπροσώπων από πολλούς εμπλεκόμενους φορείς στην Ελλάδα, όπως το ΚΕΕΛΠΝΟ (Κέντρο Ελέγχου & Πρό-ληψης Νοσημάτων), το ΕΚΕΠΥ (Εθνικό Κέντρο Επιχειρήσεων Υγείας), ο ΟΚΑΝΑ, το ΚΕΘΕΑ, η Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Ήπατος (ΕΕΜΗ), η έδρα της Επιδημιολογίας και Υγιεινής του Πανεπιστημίου Αθηνών, η Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας και οι μη κυ-βερνητικές οργανώσεις PRAKSIS και Θετική Φωνή (Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας).

Ιούλιος 2013Τον Ιούλιο του 2013 στείλαμε επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, την διευθύντρια Φαρμακευτικής Υπηρεσίας ΕΟΠΥΥ, τον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ και την Επιτροπή Φαρ-μάκων Εξωτερικού και Υψηλού Κόστους Αθηνών, με θέμα την αδικαιολόγητη διακο-πή θεραπείας σε ασθενείς με ηπατίτιδα C.

Αν η θεραπεία διακοπεί πριν τη χρονική στιγμή που ορίζεται ότι τελειώνει, τότε ο κίνδυνος αποτυχίας της είναι εξαιρετικά σοβαρός. Κατά συνέπεια αυξάνει ακόμη περισσότερο ο κίνδυνος να επιδεινωθεί η ασθένεια και να οδηγήσει

14

Η π

ορεί

α μα

ς ταχύτερα σε κίρρωση ή/και καρκίνο του ήπατος – καταστάσεις πολύ δύσκο-λα αναστρέψιμες και συνήθως θανατηφόρες εντός έτους, πενταετίας ή λίγο αργότερα.

Οκτώβριος 2013Τον Οκτώβριο του 2013 στείλαμε επιστολή:• προς τον Υπουργό και την Υφυπουργό Υγείας, με θέμα την ενσωμάτωση στο πρόγραμ-

μα της Ελληνικής Προεδρίας, ως υπόθεμα, ενημερωτικής και προληπτικής πολιτικής υγείας για τις ιογενείς ηπατίτιδες Β και C στο πλαίσιο των δράσεων, Μετανάστευση και Δημόσια Υγεία.

Δεκέμβριος 2013Τον Δεκέμβριο του 2013 στείλαμε επιστολή προς τον πρόεδρο της Ελληνική Εταιρεία Με-λέτης του Ήπατος (ΕΕΜΗ), με θέμα την αξιολόγηση των ποσοστών αναπηρίας, των ατό-μων με νόσο Wilson.

Φεβρουάριος 2014Τον Φεβρουάριο του 2014 στείλαμε επιστολή:

• προς τον Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης με θέμα, την συνεχιζόμενη δια-κοπή πρόσβασης στην Ιντερφερόνη των ασθενών με χρόνια ηπατίτιδα C του Ιπποκρά-τειου Θεσσαλονίκης.

• προς τον διευθυντή Διεύθυνσης Αξιολόγησης και Διασφάλισης Ποιότητας, με θέμα την κοστολόγηση και κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία των διαγνωστικών εξετάσεων μοριακής βιολογίας (HBV - DNA και HCV - RNA)

• προς τον διοικητή της 4ης ΥΠΕ Μακεδονίας και Θράκης, με θέμα την άρνηση του φαρμακείου, του Ιπποκράτειου νοσοκομείου Θεσσαλονίκης να παρέχει σε ασθενή με χρόνια ηπατίτιδα C το συνταγογραφούμενο φάρμακο με την εμπορική ονομασία Peg-Intron.

15

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

Απρίλιος 2014Απρίλιο του 2014 στείλαμε επιστολή διεκδίκησης προς τον πρόεδρο του Εθνικού Οργα-νισμού Φαρμάκων, με θέμα την έκτακτη εισαγωγή φαρμάκου για την θεραπεία ασθενών με χρόνια ηπατίτιδα C.

Ιούλιος 2014Τον Ιούλιο του 2014 συνυπογράψαμε στην έκκληση προς τους Υπουργούς Υγείας των κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης και τους Γενικούς διευθυντές των εταιρειών: Abbvie, BMS, Gilead, Janssen and Merck/MSD, που αφορά στην παγκόσμια πρόσβαση στην θεραπεία της Ηπατίτιδας C στην Ευρώπη και πέραν αυτής.

Οκτώβριος 2014Τον Οκτώβριο του 2014 στείλαμε επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, τον πρόεδρο του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων, τον πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ, την αντιπρόεδρο του ΕΟΦ και τον πρόεδρο Επιτροπής Τιμών Φαρμάκων, με θέμα την πρόσβαση των ασθενών, σε νέες θεραπείες για την ιογενή ηπατίτιδα C.

Ενώ τον ίδιο μήνα συνυπογράψαμε την διακήρυξη που εξέδωσε το European Initiative on Hepatitis C and Drug Use, με θέμα την πρόσβαση στην πρόληψη, τις εξετάσεις και την θεραπεία των ατόμων με ηπατίτιδα C, που κάνουν χρήση ναρκωτικών.

Kαι παρότι ο νόμος παρέχει δωρεάν θεραπεία σε όσους τη χρειάζονται, βρε-θήκαμε μπροστά σε φαινόμενα όπως του να διακόπτεται αδικαιολόγητα και επανειλημμένα η θεραπεία σε ασθενείς, που έχουν ασφαλιστική κάλυψη και έπαιρναν μέχρι εκείνη την στιγμή τα φάρμακα τους από τα φαρμακεία των νοσοκομείων που παρακολουθούνται.

Για κάθε τέτοια περίπτωση που μας καταγγέλθηκε, στείλαμε σχεδόν αμέσως επιστολές και προσωπική επαφή, προς και με όλες τις σχετιζόμενες αρμόδι-ες υγειονομικές αρχές και ταυτόχρονα πολλαπλασιάσαμε την πίεση με αιχ-μηρά δελτία τύπου, τα οποία είχαν και την αμεσότερη ανταπόκριση.

Την πολιτική που θέτει σε κίνδυνο τη ζωή και την υγεία των ασθενών αλλά και τη δημόσια υγεία, ο «Προμηθέας» εργάζεται συνεχώς για να την ανατρέψει, σε συνεργασία με για-τρούς και οικονομολόγους υγείας. Με στόχο αφενός το μέγιστο όφελος για την υγεία των ασθενών, αλλά ταυτόχρονα τη θεμελίωση σχεδίου ελέγχου και σταδιακής εκρίζωσης (ίασης και εξαφάνισης) της ηπατίτιδας C, που μέσα στο 2014 καθίσταται πλέον εφαρμόσι-μο επιστημονικά. Δεν μπορούμε να είμαστε σίγουροι ότι δεν θα αντιμετωπίσουμε παρόμοιες καταστάσεις στο μέλλον, αλλά πλέον έχουμε γίνει εμπει-ρότεροι και ετοιμότεροι για άμεση αντιμετώ-πιση τέτοιων φαινομένων. Σε κάθε περίπτω-ση είμαστε δίπλα στους ασθενείς και στους οικείους τους που αντιμετωπίζουν καθημερι-νά προβλήματα με την πρόσβαση στην Υγεία.

16

Η π

ορεί

α μα

ς

17

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

18

19

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

Δράσεις για τα ναρκωτικάΣτα πλαίσια του βασικού πυλώνα δράσης μας για την εξάλειψη του στιγματισμού των ανθρώπων που ζουν με ιογενείς ηπατίτιδες σχεδιάζουμε κάθε χρόνο και υλοποιούμε δράσεις παρέμβασης στην κοινότητα ανθρώπων που κάνουν χρή-ση ναρκωτικών ουσιών – ένα τεράστιο και διογκούμενο κοινωνικό πρόβλημα σε συνθήκες ανθρωπιστικής κρίσης και δια-χρονικής ανικανότητας του κρατικού συ-στήματος υγείας να αντιμετωπίσει. Ένα πρόβλημα που πέρα από την καταστρο-φική επίδραση σε μερίδα του πληθυσμού και του κοινωνικού ιστού, έχει ως συνέ-πεια και την αύξηση της εξάπλωσης με-ταδιδόμενων νοσημάτων όπως η ηπατίτι-δα C και η λοίμωξη από τον ιό HIV.

Ο σύλλογος μας συμμετέχει ενεργά σε μεγάλο αριθμό δράσεων που αφορούν στο ζήτημα αυτό, με σκοπό να προσφέ-ρει ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και πα-ρέμβαση στην ευπαθή αυτή ομάδα των χρηστών ναρκωτικών ουσιών, σχετικά με τις ιογενείς ηπατίτιδες Β και C. Παράλ-ληλα συντελούμε καθημερινά με το έργο μας, στην καταπολεμήσει της προκατά-ληψη και του φόβου, τόσο στους χρή-στες ουσιών, όσο και στις περιθωριοποι-ημένες ομάδες πληθυσμού που επίσης είναι επιρρεπείς στην τοξικό-εξάρτηση.

Οι ευπαθείς κοινωνικά ομάδες όπως αυτή των ανθρώ-πων με τοξικό-εξάρτηση βιώνουν εγκλωβισμένοι στον απόλυτο στιγματισμό και την περιθωριοποίηση αποτελώ-ντας όχημα μετάδοσης της νόσου, ενώ πολλές φορές η πολιτεία βρίσκεται στο ρόλο του απλού θεατή.

20

Ομιλίες• Στις 8 Φεβρουαρίου 2013 στην εκδήλωση με τίτλο ‘’Ναρκωτικά στην Ελλάδα’’ στο

Πολιτιστικό Κέντρο του δήμου Μοσχάτου-Ταύρου (διοργανώθηκε από την Περι-φερειακή Ενότητα Νότιου Τομέα Αθήνας) με εκπροσώπους-ομιλητές σημαντικών φορέων (ΕΚΤΕΠΝ, Δήμοι Αθηναίων και Μοσχάτου, ΟΚΑΝΑ, ΚΕΕΛΠΝΟ, ΜΚΟ χρηστών ναρκωτικών κλπ) ο πρόεδρος Γ. Καλαμίτσης έκανε μία σημαντική ομιλία με τίτλο ‘’Η ηπατίτιδα C και οι χρήστες ενδοφλεβίων ναρκωτικών ουσιών’’, στην ενότητα ‘’Ναρκωτικά και Υγεία: Νόσοι, Λοιμώξεις/Επιβάρυνση στο Εθνικό Σύστη-μα Υγείας’’.

• Στις 7 Απριλίου 2014, στην ημερίδα που πραγματοποιήθηκε από τον Δήμο Αθηναί-ων με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Υγείας, με θέμα: «Πρόληψη και Προαγωγή της Υγείας» στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων. Ο Ταμίας του συλλόγου Σ. Αγαπητός έκανε ομιλία στην εκδήλωση αυτή, με τίτλο : «Η σημασία της Πρόλη-ψης από την μεριά του Πάσχοντος - Ηπατίτιδα C».

Ενημέρωση

• Πραγματοποιήσαμε ομιλίες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για όλο το έτος

2014 στο ΚΕΘΕΑ “ΕΞΕΛΙΞΙΣ” , με παράλληλη παραπομπή για εξετάσεις στην δομή

του Athens Checkpoint. Κάθε μήνα επισκεπτόμασταν την δομή του ΚΕΘΕΑ με

σκοπό την ενημέρωση και πληροφόρηση τόσο των ωφελούμενων όσο και των

επαγγελματιών του προγράμματος, σε θέματα πρόληψης, ασφαλιστικής κάλυ-

ψης, κυκλοφορίας των νέων φαρμάκων και ερευνών στον τομέα των ιογενών ηπα-

τιτίδων Β και C . Παράλληλα παροτρύναμε τους ενδιαφερόμενους να έρθουν σε

επικοινωνία με τον σύλλογο μας σε περίπτωση που ήθελαν περεταίρω πληροφο-

ρίες ή ψυχολογική υποστήριξη.

• Επίσης μέσα στο 2014 επισκεφθήκαμε και άλλα κέντρα απεξάρτησης τόσο στην

Αθήνα, όσο και στην Θεσσαλονίκη με σκοπό να παρέχουμε τεκμηριωμένη πληρο-

φόρηση για θέματα πρόληψης, ασφαλιστικής κάλυψης και φαρμακευτικής αγω-

γής των ιογενών ηπατιτίδων Β και C, στους ανθρώπους που εξυπηρετούνται από

τα προγράμματα αυτά.

Δρά

σεις

για

τα ν

αρκω

τικά

21

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

Με συνέπεια και αφοσίωση στους στό-χους μας προσπαθούμε σε όλα τα επί-πεδα για την προστασία και την πρόληψη ενός προβλήματος δημόσιας υγείας, ιδι-αίτερα σε ανθρώπους και χώρους που αγωνίζονται καθημερινά με την οποιαδή-ποτε μορφή απεξάρτησης. Πραγματοποι-ήσαμε λοιπόν δύο μεγάλες δράσεις που περιλάμβαναν ενημέρωση- πρόληψη και εξετάσεις, σε προγράμματα που σχετίζο-νται αμιγώς με την απεξάρτηση.Έτσι από τις αρχές ακόμα του έτους, ξεκινήσαμε τις επισκέψεις μας στο πρό-γραμμα του ΚΕΘΕΑ “ΕΞΕΛΙΞΙΣ” και πραγματοποιούσαμε δωρεάν εξετάσεις, σε ανθρώπους που βρίσκονται ακόμα σε

χρήση ναρκωτικών ουσιών. Σε συνεργα-σία με το Athens Checkpoint ενημερώ-σαμε τους ωφελούμενους και το προσω-πικό που πλαισιώνει την δομή για τους τρόπους μετάδοσης και πρόληψης της ηπατίτιδας C, ενώ παράλληλα παρείχαμε γρήγορα τεστ για την ηπατίτιδα C και τον HIV σε όλους τους ωφελούμενους του προγράμματος.

Κατά την διάρκεια του έτους 2014 επι-σκεπτόμασταν και το πρόγραμμα του ΚΕΘΕΑ «Προμηθέας», στην Θεσσαλονί-κη, όπου και πραγματοποιούσαμε δωρε-άν εξετάσεις και ενημέρωση στους ωφε-λούμενους του προγράμματος.

Δωρεάν εξετάσεις ( κάθε εβδομάδα)

Η έλλειψη στέγης, η περιθωριοποίηση και ο υγειονομι-κός-ασφαλιστικός και κοινωνικός αποκλεισμένος χωρίς πρόσβαση σε διάγνωση και θεραπεία, είναι οι αιτίες που σύμφωνα με το τμήμα Επιδημιολογίας του Πανεπιστημί-ου Αθηνών ευνοούν την κοινή χρήση εξοπλισμού ναρ-κωτικών ουσιών και συνεπαγόμενα την αύξηση μεταδο-τικότητας των HBV, HCV & HIV λοιμώξεων.

22

Σε συνεργασία αυτή την φορά με το Thess Checkpoint πραγματοποιήσαμε εξετά-σεις για τις ηπατίτιδες Β και C τόσο στους ωφελούμενους της δομής, όσο και στους επαγγελματίες που την πλαισιώνουν. Παράλληλα πραγματοποιήθηκαν ομιλίες που αφορούσαν στην ενημέρωση και πληροφόρησης ως προς τις ιογενείς ηπατίτιδες Β και C, με θέμα: «Τρόποι μετάδοσης- Πρόληψης και Επιλογές στην Θεραπεία». Οι ομι-λίες αυτές στόχευαν να ενημερώσουν τους επαγγελματίες του προγράμματος που έρχονται καθημερινά σε επαφή με ανθρώπους που έχουν προσβληθεί από ιογενείς ηπατίτιδες Β και C, αλλά και τους ίδιους τους ωφελούμενους που επισκέπτονται το πρόγραμμα και έχουν άμεση ανάγκη για ενημέρωση και αποσαφήνιση των HBV & HCV λοιμώξεων.

Τον Ιούλιο του 2014 συμμετείχαμε ενεργά στην εκδήλωση που έγινε για την Παγκό-σμια Ημέρα κατά των Ναρκωτικών που φιλοξενήθηκε στην δομή του Δήμου Αθηναί-ων «συν Αθηνά». Κατά την διάρκεια της δράσης μοιράστηκαν συνολικά 7.000 φυλλά-δια και πραγματοποιήθηκαν 50 διαγνωστικά τεστ για την Ηπατίτιδα C στην δομή του «συν Αθηνά» και 120 στην δομή του Athens Checkpoint. Παράλληλα πραγματοποιή-σαμε ενημέρωση και εντυποδιανομή για την ηπατίτιδα C στο κέντρο της Αθήνας, με τους εθελοντές του συλλόγου.

Σημαντική υπήρξε μέσα στο έτος και η παρέμβαση μας με σκοπό τη ‘’μείωση βλά-βης’’, στην κοινότητα των χρηστών ενδοφλεβίων ναρκωτικών (ΧΕΝ).

Το ξεκίνημα έγινε με την συμμετοχή μας ως μέλος του δικτύου Eurasian Harm Reduction Network για την λήψη τεκμηριωμένης και έγκυρης πληροφόρησης σε θέ-ματα που αφορούν στην “μείωση της βλάβης”.

Συμμετέχουμε στην πλατφόρμα του Ηarm Reduction στην Ελλάδα, με παρουσίες μας σε συντονιστικές επιτροπές, συναντήσεις και οποιαδήποτε άλλη ενέργεια πραγ-ματοποιείται για την προαγωγή και προώθηση μιας εθνικής τεκμηριωμένης πολιτικής για τα Ναρκωτικά, την άρση των εμποδίων για την ανάπτυξη και τη βελτίωση των προγραμμάτων “μείωσης βλάβης” και την παρέμβαση για όλες τις αναγκαίες μεταρ-ρυθμίσεις.

Συν-δημιουργήσαμε το ηλεκτρονικό site: www.harmreduction.gr που έχει ως στόχο να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τους κυβερνητικούς τομείς και αρμόδιους φορείς για την αναγκαιότητα και την αποτελεσματικότητα των πολιτικών και των προ-γραμμάτων μείωσης βλάβης καθώς και να αλλάξει τον τρόπο που τα ΜΜΕ προσεγγί-ζουν συνήθως τέτοια ζητήματα.

Δρά

σεις

για

τα ν

αρκω

τικά

Η “μείωση της βλάβης” ενσωματώνει ένα ευρύ φάσμα στρατηγικών από την ασφαλέστερη χρήση, στη διαχείρι-ση της χρήσης ή/και στην αποχή. Έρχεται να συναντήσει τους χρήστες ναρκωτικών στο σημείο που βρίσκονται, τη στιγμή που χρειάζονται τις πληροφορίες, αντιμετωπίζο-ντας παράλληλα συνθήκες χρήσης καθώς και την ίδια τη χρήση.

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

23

24

Καμπάνιες ενημέρωσης Δράσεις μέσα στα δύο χρόνια

Ο «Προμηθέας» σε συνεργασία με το World Hepatitis Alliance (WHA), διοργά-νωσε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ηπατίτιδας στις 28 Ιουλίου του 2013, κα-μπάνια πρόληψης για την καταπολέμηση των ιογενών ηπατιτίδων B και C. Βασικό θέμα της καμπάνιας αυτής ήταν τα τρία μαϊμουδάκια.

Με αυτόν το συμβολισμό ο «Προμηθέας» θέλησε να τονίσει το πώς η κοινωνία μας αντιδρά σε μια ασθένεια που εξαιτίας του ασυμπτωματικού της χαρακτήρα αντιμε-τωπίζεται από τους ασθενείς σαν να μην υπάρχει (κάνουν ότι δεν την βλέπουν), η κοινωνία δεν μιλάει για αυτή (κλείνουν το στόμα) και τέλος οι πολιτικοί δεν ακούνε τις φωνές μας (κλείνοντας τα αυτιά τους).

Παγκόσμια Ημέρα Ηπατίτιδαςστις 28 Ιουλίου του 2013

25

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

26

Καμ

πάνι

ες ε

νημέ

ρωση

ς

Διοργανώσαμε πανελλαδική καμπάνια ενημέρωσης-πρόληψης του κοινού για την ηπατίτιδα C, με σύνθημα «C- αφορά. Μην την αγνοείς. Εξετάσου». Ο Σύλλο-γος μας επιχείρησε με ένα διαφορετικό τρόπο να ευαισθητοποιήσει και να ενημε-ρώσει το ευρύ κοινό για την Ηπατίτιδα C, με απώτερο στόχο να μεταφέρει το μή-νυμά πρόληψης και εξέτασης της ηπατίτι-δας C, μέσω των μεγάλων κίτρινων C σε όλη την Ελλάδα.

Έτσι λοιπόν, η εκστρατεία ξεκίνησε τον Οκτώβριο του 2013 από την Αθήνα και μέσα στη χρονιά που ακολούθησε επισκέ-φτηκε την Θεσσαλονίκη, την Λάρισα, την Ρόδο, την Πάτρα και τελείωσε ξανά στην Αθήνα για μία εβδομάδα. Το πρωτότυπο επικοινωνιακό μέσο που χρησιμοποιή-θηκε για την καμπάνια ήταν κατασκευές εξωτερικού χώρου του γράμματος C, οι οποίες είχαν στηθεί ταυτόχρονα σε δια-φορετικά σημεία των πόλεων που επισκε-πτόμασταν. Η κατασκευή του γράμματος C, με διαστάσεις 2m Πλάτος και 2m Ύψος, τοποθετήθηκε από εξειδικευμέ-νο προσωπικό και επάνω σε αυτήν ανα-γραφόταν το μήνυμα «Περίπου 200.000 Έλληνες έχουν αυτή την ασθένεια, το 80% δεν το γνωρίζει!» www.c-afora.gr . Παράλληλα με το γράμμα C, την καμπά-νια πλαισίωνε σε κάποιες από τις στάσεις της μία κινητή μονάδα, μέσα στην οποία πραγματοποιούνταν δωρεάν εξετάσεις

για την Ηπατίτιδα C, ενημερωτικά stand για εντυποδιανομή ενημερωτικού υλι-κού, καθώς και μπλουζάκια με λογότυπο του μηνύματος C- αφορά. Την ίδια στιγ-μή, εθελοντές του συλλόγου πραγματο-ποίησαν διανομή έντυπου ενημερωτικού υλικού, ενώ παράλληλα προσφέραμε δωρεάν και γρήγορες εξετάσεις για τις Ηπατίτιδες C και Β στα κέντρα πρόλη-ψης Athens &Thess Checkpoint..

Στο πλαίσιο της εκστρατείας, μοιράστη-καν 65.000 ενημερωτικά φυλλάδια και 750 μπλουζάκια που έφεραν το μήνυμα C- αφορά, ενώ διενεργήθηκαν συνολι-κά 2.600 εξετάσεις για την Ηπατίτιδα C. Επιπλέον, δημιουργήθηκε Τηλεοπτικό Κοινωνικό Μήνυμα διάρκειας 34 δευ-τερολέπτων -και διάρκειας 1’53’’ στο YouTube- το οποίο προωθήθηκε, με από-φαση του ΕΣΡ, για προβολή σε τηλεοπτι-κά κανάλια πανελλαδικής εμβέλειας.

Η καμπάνια έφερε την επιστημονική επι-μέλεια της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ήπατος και βρισκόταν υπό την αιγίδα της Πανεπιστημιακής Γαστρεντερολογι-κής Κλινικής. Πολύτιμος σύμμαχος στον πλευρό του «ΠΡΟΜΗΘΕΑ» στάθηκε το Athens και Thess Checkpoint, τα οποία πραγματοποίησαν στο πλαίσιο της ενη-μερωτικής καμπάνιας δωρεάν εξετάσεις για την ηπατίτιδα C.

C-αφορά. Μην την αγνοείς. Εξετάσου!

27

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

28

Καμ

πάνι

ες ε

νημέ

ρωση

ς

29

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

30

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

31

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

9 C σε5 πόλειςΑΘΗΝΑΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΠΑΤΡΑΛΑΡΙΣΑΡΟΔΟΣ

5 ραδιοφωνικές συνεντεύξεις

30 δημοσιεύσειςσε ημερήσιο και εβδομαδιαίο τύπο και σε περιοδικά ποικίλης ύλης.

170 προβολές των δύο τηλεοπτικών σποτ του C–αφορά σε όλα τα κανάλια

4 τηλεοπτικές συνεντεύξεις

ΜΜΕ και Έντυπα

32

Απο

λογι

σμός

δρά

σης

C-α

φορ

ά

65.000φυλλάδια

750 μπλουζάκια

Μοιράστηκαν συνολικά

Πάνω από 1.000.000 άνθρωποι πέρασαν ή επισκέφθηκαν τα κίτρινα C

2.600εξετάσεις για HCV

65εξετάσεις με Fiberscan

Εξετάσεις

Διαδίκτυο

Υποστήριξη

55 δημοσιεύσειςσε ιστότοπους περιοδικών και εφημερίδων στο διαδίκτυο

1500 τηλεφωνικές κλήσειςγια C–αφορά και παράλληλη εξυπηρέτηση σε θέματα ηπατιτίδων

1200 likesστην σελίδα C-αφορά στο Facebook

5000 προβολέςτων σποτ του C – αφορά στο youtube

12.000 unique visitorsκαι 220.000 page views στις δημοσιεύσεις του διαδικτύου

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

33

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

34

Καμ

πάνι

ες ε

νημέ

ρωση

ς

Οι ιογενείς ηπατίτιδες στην χώρα μας δεν αφορούν πλέον μόνο συγκεκριμένες ομάδες πληθυσμού, όπως συνέβαινε τα τελευταία χρόνια, αλλά θα πρέπει να ανησυχούν όλη την κοινωνία καθώς με την συνεχόμενη εξάπλωση τους πλέον αποτελούν ένα τεράστιο πρόβλημα δη-μόσιας υγείας.

Λαμβάνοντας υπόψη μας τα τελευταία επιδημιολογικά στοιχεία σχετικά με τον επιπολασμό των ιογενών ηπατιτίδων Β και C, ανέρχονται περίπου στο 4.5% του συνολικού πληθυσμού, ενώ αντίστοιχα ανησυχητικό είναι το ποσοστό των αν-θρώπων που δεν έχουν εξεταστεί ποτέ για αυτά τα δύο νοσήματα. Συγκεκριμένα 47% δεν έχει εξεταστεί ποτέ για ηπατίτι-δα Β ενώ στην ηπατίτιδα C το ποσοστό αυτό φτάνει το 79%. Ο Σύλλογος Ασθε-νών Ήπατος Ελλάδος, λαμβάνοντας σο-βαρά υπόψη του όλα τα παραπάνω στοι-χεία θέτει ως πρωτεύοντα στόχο του την πρόληψη και εξέταση του ευρύ κοινού, με σκοπό να παρέμβει ενεργά σε δυσμε-νή αποτελέσματα για τους ανθρώπους όπως η ίνωση, οι χρόνιες επιπλοκές, η κίρρωση και καρκίνος του ήπατος, που προμηνύεται να αυξηθούν σημαντικά στο μέλλον.

Στο πλαίσιο αυτό ο σύλλογος μας ξεκίνη-σε από τα τέλη του 2013 να παρέχει δω-ρεάν προσυμπτωματικό έλεγχο για την ηπατίτιδα C και Β.

Συνολικά μέσα στο έτος 2014 εξετάσαμε σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη 5.814 ανθρώπους για ηπατίτιδα Β και C.

Παράλληλα με τον προσυμπτωματικό έλεγχο φροντίσαμε την άμεση παρα-πομπή των θετικών αποτελεσμάτων στα δημόσια νοσοκομεία της περιοχής τους. Για την πραγματοποίηση όλων των πα-ραπάνω υπηρεσιών συνεργαστήκαμε με τα κέντρα πρόληψης του Athens και Thessaloniki Checkpoint.

Πρόγραμμα παροχής διαγνωστικώνεξετάσεων των ιογενών ηπατιτίδων Β και C.

35

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

36

Καμ

πάνι

ες ε

νημέ

ρωση

ς

Ως «Προμηθέας» στα πλαίσια των βασι-κών πυλώνων δράσης μας, διοργανώσα-με καμπάνια ενημέρωσης και εξετάσεων με την εξειδικευμένη εξέταση Fibroscan τον Ιούλιο του 2014, με αφορμή την Πα-γκόσμια Ημέρα Ηπατίτιδας. Για τη φετινή χρονιά, σε συνεργασία με τους δημοσιο-γράφους από το ρεπορτάζ υγείας πραγ-ματοποιήσαμε φωτογραφική καμπάνια, που είχε ως στόχο να ευαισθητοποιήσει και να παροτρύνει το ευρύ κοινό -από το οποίο αρκετά μεγάλο ποσοστό νοσεί και δεν το γνωρίζει- να εξεταστεί και να ενη-μερωθεί σε ότι αφορά την ηπατίτιδα: την πρόληψη, τη θεραπεία, τον εμβολιασμό, το στίγμα γύρω από αυτή.

Επισκεφθήκαμε λοιπόν, για μία εβδομά-δα την δομή του Δήμου Αθηναίων, «συν Αθηνά» και πραγματοποιήσαμε ενημέ-ρωση, εντυποδιανομή, διαγνωστικά τεστ για την Ηπατίτιδα C, B και δωρεάν εξετά-σεις με Fibroscan (ανώδυνη μέθοδος για την ποσοτική εκτίμηση της ελαστικότητας του ήπατος).

Παγκόσμια Ημέρα Ηπατίτιδας στις 28 Ιουλίου του 2014

37

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

38

Παγ

κόσμ

ια η

μέρα

Ηπα

τίτιδ

ας

39

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

40

Καμ

πάνι

ες ε

νημέ

ρωση

ς

Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» στην προσπάθεια του να προάγει νέες πολιτικές σε θέματα υγείας και συγκεκριμένα στον τομέα των ιογε-νών ηπατιτίδων, πραγματοποίησε πανελ-λαδική έρευνα μέσω ερωτηματολογίων (HCV Quest) σε συνεργασία με το World Hepatitis Alliance για να δώσει φωνή στους ασθενείς.Η έρευνα μας έδωσε την δυνατότητα να συγκεντρώσουμε στοιχεία, που θα απο-τελέσουν ένα ισχυρό εργαλείο για την αναδείξει των προβλημάτων που αντι-μετωπίζουν οι ασθενείς καθώς και την υπεράσπιση τους. Τα στοιχεία θα χρησι-μοποιηθούν από το WHA και τον «Προ-

μηθέα», με σκοπό να προβληθούν οι μέχρι τώρα πολιτικές υγείας και να χαρα-χτούν νέες πολιτικές, που θα προάγουν την αποτελεσματική καταπολέμηση της ιογενούς ηπατίτιδας.Ο Σύλλογος «Προμηθέας» σε συνεργα-σία με το Athens & Thess Checkpoint πραγματοποίησε πιλοτική έρευνα 2500 ατόμων, σχετικά με την ανίχνευση του επιπολασμού της ηπατίτιδας Β στους άν-δρες που κάνουν σεξ με άνδρες (ΑΣΑ).Η έρευνα πραγματοποιήθηκε, για όλο το 2014, προκειμένου να προσδιορίσει τον επιπολασμό του HBV μεταξύ των ΑΣΑ στην Ελλάδα, ανεξάρτητα με το αν είναι θετικοί στον ιό του HIV.

Μέσα στο 2014 οργανώσαμε ένα πλήρες δίκτυο υποστήριξης για τους ανθρώπους που προσέγγιζαν τον σύλλογο. Ο αριθ-μός αυτός στην διάρκεια του χρόνου αυ-τού, έφτασε τα 2000 άτομα.Η προσέγγιση των ανθρώπων αυτών έγι-νε με διαφορετικό τρόπο: • Τηλεφωνικά • Με εξατομικευμένα ραντεβού στο

γραφείο του Συλλόγου • Με e-mail Ο Σύλλογος μας ανταποκρίθηκε άμεσα στα αιτήματα και ερωτήματα των ανθρώ-πων αυτών με σεβασμό στις ανάγκες που

Έρευνες για το έτος 2014

Η Υπηρεσία τηλεφωνικής γραμμής βοηθείας

εξέφρασαν από το τηλέφωνο ή μέσω mail, ανεξάρτητα από την προέλευση τους, τον τρόπο ζωής που κάνουν και το είδος ή το στάδιο της ηπατικής νόσου. Προσφέραμε τεκμηριωμένη πληροφό-ρηση σε θέματα πρόληψης, θεραπείας, ασφαλιστικής κάλυψης και κυκλοφορίας νέων εξελιγμένων φαρμάκων και ερευ-νών στον τομέα των ιογενών ηπατιτίδων.

Παράλληλα ανταποκριθήκαμε στην ανά-γκη των ανθρώπων να έρθουν από κοντά να γνωρίσουν τα μέλη του συλλόγου, τις δράσεις και το έργο που πραγματοποιού-νται καθημερινά, καθώς και να λάβουν εξατομικευμένη παροχή πληροφοριών σε θέματα ηπατιτίδων, κυρίως Β και C.

Τον Δεκέμβριο του 2014 ο Σύλλογος μας «Προμηθέας» διοργάνωσε στην δομή του Athens Checkpoint «Εβδομάδα Πρόλη-ψης και Δωρεάν Εξέτασης Ήπατος, με Fibroscan».Σε συνεργασία με τους γιατρούς από την ηπατολογικό τμήμα του Γενικού Νοσοκο-μείου Αθηνών «Λαϊκό» παρείχαμε δωρε-άν την εξέταση με τη μέθοδο Fibroscan, μία ανώδυνη μέθοδο για ποσοτική εκτί-μηση της ελαστικότητας του ήπατος που συνδέεται με το βαθμό της ηπατικής ίνω-σης του ασθενή, χωρίς να είναι απαραί-τητο ο εξεταζόμενος να ακολουθήσει την επεμβατική μέθοδο της βιοψίας.Σε όλη την «Εβδομάδα Πρόληψης και Δω-ρεάν Εξέτασης Ήπατος, με Fibroscan» μας προσέγγισαν περίπου 500 άνθρωποι τόσο για την εξέταση με το Fibroscan και τις εξετάσεις για HCV & HBV, όσο και για πληροφόρηση σε θέματα ασφαλιστικής κάλυψης, πρόσβασης στην θεραπεία και κυκλοφορίας των καινοτόμων φαρμάκων.

Κατά την διάρκεια της εβδομάδας αυ-τής πραγματοποιήθηκαν συνολικά 147 εξετάσεις σε ασθενείς που πάσχουν από χρόνια πάθηση του ήπατος, όπως χρόνια ηπατίτιδα οποιασδήποτε αιτιολογίας (B, C, αυτοάνοσο), αλκοολική ηπατίτιδα αλλά και νόσους που προσβάλουν το ήπαρ και είναι πολύ σημαντικό να ελέγχονται για την πιθανότητα ανάπτυξης ίνωσης πριν αναπτυχθεί κίρρωση του ήπατος, ούτως ώστε να λαμβάνονται άμεσα και προλη-πτικά τα κατάλληλα θεραπευτικά μέτρα.

Testing week

41

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

42

2013

ΕΣΟΔΑΧρηματοδότηση εταιρειών | 56.784,05€ | 100%Συνδρομές μελών | 240 €

ΕΞΟΔΑΔράσεις | 37.280,15€ | 70%Διοικητικά έξοδα | 11.400,00€ | 20%Έξοδα γραφείου | 6.030,00€ | 10%

43

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

ΟικονομικόςαπολογισμόςΗ διαφάνεια σε όλες μας τις υπηρεσίες και παροχές είναι ένα από τα δυνατά μας σημεία καθώς προσέχουμε επιμελώς την διαχείριση των οικονομικών μας πόρων και δαπανών. Ο ετήσιος οικονομικός μας έλεγχος γίνεται από σώμα ορκωτών λο-γιστών, ενώ καθημερινά ο λογιστής του συλλόγου μαζί με τον Ταμία του Διοικητι-

κού Συμβούλιου ελέγχουν τα έσοδα και έξοδα του Συλλόγου, με βάση τα εθνικά και διεθνή πρότυπα διαχείρισης οικονο-μικών.

Παρακάτω ακολουθούν αναλυτικοί πίνα-κες για τα έσοδα και έξοδα του Συλλό-γου, για τα έτη 2013 και 2014.

ΕΤΟΣ ΕΣΟΔΑ ΕΞΟΔΑ

2013 57.024,05 € 54.710,15 €

2014 161.718,00 € 128.018,53 €ΣΥΝΟΛΟ 218.742,05 € 182.728,68 €

2014

ΕΣΟΔΑΧρηματοδότηση εταιρειών |128.975,00€ | 80%Κοινωφελή ιδρύματα | 32.283,00€ | 20%Συνδρομές μελών | 460€

ΕΞΟΔΑΔιοικητικά έξοδα | 20.260,00€ | 16%Καμπάνιες ενημέρωσης | 60.000,00€ | 47%Δωρεάν εξετάσεις | 40.358,53€ |31%Έξοδα γραφείου | 7.400,00€ | 6%

44

Συμμετοχή σεσυνέδρια

Συνεντεύξεις και Δελτία τύπου

Από τη στιγμή της ίδρυσης του συλλόγου μας, έχουμε παρευρεθεί και συμμετά-σχει σε πληθώρα συνεδρίων, εκπαιδευ-τικών workshop και ημερίδων, που αφο-ρούν στις ιογενείς ηπατίτιδες Β και C, σε άλλες νόσους του ήπατος, σε πολιτικές υγείας, σε στρατηγικές καταπολέμησης των ναρκωτικών, μείωση της βλάβης αλλά και απεξάρτησης.

Καθοριστική υπήρξε και η παρέμβαση μας στα social media, που σε τακτά χρο-νικά διαστήματα και με αφορμή τις διεκ-δικήσεις των ασθενών και την προάσπιση των δικαιωμάτων τους ήμασταν παρόν με πληθώρα συνεντεύξεων στον έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο, στην τηλεόραση με συνεντεύξεις και τηλεοπτικά σποτ, αλλά και στο ραδιόφωνο.

45

help

a-p

rom

ethe

us.g

r

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΗΠΑΤΟΣ

Κοινωνική ΔικτύωσηΟ Σύλλογος μας είναι μέλος και συνερ-γάζεται ενεργά με την ευρωπαϊκή ‘ομπρέ-λα’ Συλλόγου Ασθενών Ήπατος ELPA (European Liver Patient Association), την Παγκόσμια Οργάνωση Ασθενών Ήπατος World Hepatitis Alliance ενώ παράλληλα είναι μέλος του Ευρωασιατικού Δικτύ-ου Μείωσης της Βλάβης Eurasian Harm Reduction Network και της πλατφόρμας για την Μείωση της Ελλάδας.

46