Η ζωή με την νόσο του Πάρκινσον είναι μια ζωή καθημερινής πρόκλησης

ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

Η ζωή με την νόσο του Πάρκινσον είναι μια ζωή καθημερινής πρόκλησης. Κάποιες μέρες μπορείς να περπατάς γρήγορα. Άλλες μέρες μετα βίας μπορείς να παρείς τα πόδια σου, και στην καλύτερη περίπτωση μπορείς να σύρεις τα πόδια σου.

Hanne Aalborg, άτομο με την νόσο Πάρκινσον, Δανία

ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

Πώς είναι να θέλεις να διασχίσεις τον δρόμο και τα πόδια σου να είναι σαν παγωμένα; Ή να θέλεις να ψωνίσεις και να μην μπορείς να βγάλεις τα χαρτονομίσματα από το πορτοφόλι σου; Αυτό είναι συχνό φαινόμενο στους ανθρώπους που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον.

Τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Μπορεί να ποικίλλουν από μέρα σε μέρα, από ώρα σε ώρα, ακόμη και από λεπτό σε λεπτό. Για αυτήν την Εκστρατεία Ενημέρωσης ασχολη-θήκαμε με ανθρώπους που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον από όλο τον κόσμο, και τους ζητήσαμε να μοιραστούν μαζί μας τις προσωπικές τους ιστορίες. Ο στόχος μας είναι να αναδείξουμε τι σημαίνει να ζεις με τη νόσο. Ελπίζουμε ότι εάν οι άνθρωποι που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον μοιραστούν μαζί μας τα προσωπικά τους βιώματα, θα μπορέσετε εσείς να κατανο-ήσετε τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν καθημερινά, ώστε να προθυμοποιηθείτε να μας βοηθήσετε να διασφαλίσουμε ότι θα λάβουν την κατάλληλη φροντίδα.

Είναι σημαντικό να γίνει γνωστή η πορεία της νόσου του Πάρκινσον, οι ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων, τι σημαίνει ουσι-αστικά να ζεις με μια χρόνια νευρολογική νόσο και, φυσικά, ποιες είναι οι ολοένα και πιο καταστρεπτικές κοινωνικές και οικονο-μικές συνέπειες της νόσου του Πάρκινσον στην κοινωνία.

Το παρόν φυλλάδιο εστιάζει στις δυσκολίες της ζωής με τη νόσο του Πάρκινσον. Επιση-μαίνει τη σημασία της πρώιμης διάγνωσης και θεραπείας για την επιβράδυνση της

εξέλιξης της νόσου και την παράταση ενός καλού επιπέδου ποιότητας ζωής. Αντικατο-πτρίζει επίσης την κοινωνική και οικονομική επιβάρυνση της νόσου στα όψιμα στάδια όπου η επίπτωση είναι μεγαλύτερη στους πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον, καθώς και τις οικογένειές τους, την εργασία τους και το κοινωνικό σύνολο.

Θέλουμε αυτές τις δυσκολίες να γίνουν κατανοητές. Είναι όμως εξίσου σημαντικό οι ιθύνοντες να κατανοήσουν τη νόσο του Πάρκινσον και τις συνέπειές της στην καθημερινή ζωή. Θα πρέπει να συμβάλουν ενεργά στην αντιμετώπιση των συνεπειών της νόσου του Πάρκινσον παρέχοντας την απαραίτητη χρηματοδότηση, τη θεραπεία και τα ερευνητικά προγράμματα.

Με τη δική σας βοήθεια, η EPDA μπορεί να μειώσει την επίπτωση της νόσου του Πάρ-κινσον, διασφαλίζοντας ότι οι πάσχοντες λαμβάνουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα και θεραπεία, καθώς η προσέγγιση αυτή είναι η καλύτερη λύση από οικονομικής και κοινωνικής άποψης.

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκε-φθείτε τον ιστότοπο www.parkinsonsawareness.eu.com

Stephen Pickard Πρόεδρος της EPDA [2007 – 2009]

ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ7. Τι είναι η νόσος του Πάρκινσον;

9. Κύρια συμπτώματα:

– Τρόμος – Μυϊκή δυσκαμψία – Βραδυκινησία – Ισορροπία

11. Άλλα συμπτώματα

13. Τι προκαλεί τη νόσο του Πάρκινσον; Γνωρίζετε ότι;

15. Πώς αντιμετωπίζεται η νόσος του Πάρκινσον;

15. Καθως εξελισσεται η νοσος του Παρκινσον

16. Ακούσιες κινήσεις - Δυσκινησίες

19. Φαινόμενο «On-Off»

22. Κόπωση και έλλειψη ενέργειας - Καταβολή

24. Επιβράδυνση της σκέψης

26. Διαταραχές της όρασης

28. Μικρογραφία

30. Λόγος και έκφραση του προσώπου

32. Σεξουαλικές διαταραχές

34. Η νόσος του Πάρκινσον στους νέους

36. Η οικογένεια

38. Το Μέλλον

40. Πού θα βρείτε περισσότερες πληροφορίες

42. Περίληψη

47. Επιπολασμός

51. Διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον

57. Ενδείξεις και αντενδείξεις για προχωρη-μένες θεραπείες της νόσου του Πάρ-κινσον

65. Περιστατικά

75. Βιβλιογραφικές αναφορές

79. Ερωτήσεις για τη νόσο του Πάρκινσον

ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;

Η νόσος του Πάρκινσον, ή ΝΠ όπως την αναφέρουμε μερικές φορές, είναι μια νευρολογική πάθηση με προϊούσα π ορεία. Χαρακτηρίζεται κυρίως από προβλήματα με την κίνηση του σώματος, γνωστά και ως «κινητικά συμπτώματα» - εκ των οποίων το πιο αναγνωρίσιμο είναι μάλλον ο τρόμος. Μπορούν επίσης να εμφανιστούν και άλλα προβλήματα που δεν σχετίζονται με την κίνηση, όπως πόνος, διαταραχές ύπνου και κατάθλιψη, τα οποία ονομάζονται «μη-κινητικά συμπτώματα».

Σύμφωνα με την Παγκόσμια Διακήρυξη για τη Νόσο του Πάρκινσον «Moving & Shaping» (2004), 6,3 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο, όλων των φυλών και πολιτισμών, πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον. Η ηλικία έναρξης είναι συνήθως τα 60 έτη, αλλά, σύμφωνα με τις εκτιμήσεις, ένας στους 10 ανθρώπους διαγιγνώσκεται με τη νόσο πριν από την ηλικία των 50 ετών. Οι άνδρες προσβάλλο-νται λίγο συχνότερα απ’ ό,τι οι γυναίκες.

Η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να αλλάζει τη ζωή του ανθρώπου, αλλά δεν είναι θανα-τηφόρος.

Τα συμπτώματά μου με

ταβάλλονται με την π

άροδο

των ετών. Κάποιος εί

πε ότι η ζωή με τη ν

όσο

του Πάρκινσον είναι

σα να ζεις με έναν κ

λέφτη.

Έχει υπό τον έλεγχό

της όλες τις λειτουρ

γίες

μου, την όραση, το μ

υαλό, την πίεση του

αίματος και τη θερμο

κρασία του σώματος,

καθώς

και τη σεξουαλική μο

υ ζωή. Όπως ο κλέφτη

ς

μέσα στη νύχτα, διαβ

ρώνει το σώμα και τη

ν

αξιοπρέπειά μου, με

αποτέλεσμα να χάνω τ

ην

ικανότητά μου να κιν

ούμαι και να ελέγχω

τον

εαυτό μου. Επίσης, κ

αταστρέφει τον ύπνο

μου τη

νύχτα. Η κατάσταση α

υτή μεταβάλλεται από

μέρα

σε μέρα. Αλλά με τη

σωστή φαρμακευτική α

γωγή

και την άσκηση αισθά

νομαι ότι κερδίζω κι

εγώ

λίγο.

Skjalvor

Όσλο, Νορβηγία

7

ΚΥΡΙΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑΤα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Μπορεί να ποικίλουν για το ίδιο άτομο από μέρα σε μέρα, από ώρα σε ώρα, ακόμη και από λεπτό σε λεπτό. Τα βασικά φυσικά κινητικά συμπτώματα είναι:

1. ΤΡΟΜΟΣΜπορεί να προσβάλει τόσο τα χέρια όσο και τα πόδια. Ο τρόμος είναι πιο εμφανής κατά την ηρεμία, και ουσιαστικά βελτιώ-νεται κατά τη διάρκεια των κινήσεων. Μία άλλη πάθηση γνωστή ως Βασικός/Ιδιο-παθής Τρόμος (ΒΤ) συχνά διαγιγνώσκεται λανθασμένα ως νόσος του Πάρκινσον, λόγω του ότι και αυτή προκαλεί τρόμο, ο οποίος όμως συνήθως απουσιάζει κατά την ηρεμία και επιδεινώνεται κατά την επιτέλεση κάποιας κίνησης.

2. ΜΥΪΚΗ ΔΥΣΚΑΜΨΙΑ

Οι ασθενείς μπορεί να δυσκολεύονται να στρέψουν το σώμα τους, να σηκωθούν από την καρέκλα, να αλλάξουν θέση στο κρεβάτι ή να εκτελέσουν λεπτές κινήσεις με τα δάκτυλά τους. Μπορεί να γέρνουν προς τα εμπρός όταν στέκονται και να δυσκολεύ-ονται με τις εκφράσεις του προσώπου.

3. ΒΡΑΔΥΚΙΝΗΣΙΑΤο σύμπτωμα καθιστά δυσχερή την έναρξη μίας κίνησης, προκαλώντας δυσκολία στις λεπτές κινητικές δραστηριότητες, όπως το κούμπωμα μιας ζακέτας ή ενός πουκάμισου, το δέσιμο των κορδονιών ή το κόψιμο του φαγητού. Επίσης, η γραφή γίνεται μικρότερη σε μέγεθος και βραδύ-τερη.

Δεν μπορώ να χαμογελάσω

εύκολα, το πρόσωπό

μου είναι άκαμπτο και

ανέκφραστο. Συχνά τα

εγγόνια μου με παρεξηγούν

όταν μου δείχνουν ένα

βιβλίο ή μία εικόνα. Δεν

μπορούν να καταλάβουν ότι

χαμογελάω εσωτερικά. Είμαι

περισσότερο άκαμπτος στη

δεξιά πλευρά, από το κεφάλι

έως τα πόδια. Αυτό είναι

ένα από τα πολλά προβλήματα

που αντιμετωπίζω στη νόσο

του Πάρκινσον λιγότερο

συχνά από τον τρόμο. Η

δυσκαμψία και η έλλειψη

ευλυγισίας, η αδυναμία να

κινηθώ πλάγια και να σηκωθώ

ή να καθίσω σε χαμηλή

καρέκλα με δυσκολεύουν

συνεχώς τις τελευταίες

μέρες.

GaryΛονδίνο, Μεγάλη Βρετανία

Ο τρόμος εμφανίζεται μόνο όταν είμαι νευρική και ευτυχώς έχω μια πολύ ήπια

μορφή της νόσου του Πάρκινσον. Μπορώ να κάνω πολλά πράγματα, το πιο δύσκολο

εκ των οποίων είναι το γράψιμο, αλλά είναι ευκολότερο στον ηλεκτρονικό

υπολογιστή. Είμαι μόνη μου και τα καταφέρνω μια χαρά.LouiseΑϊντχόβεν, Ολλανδία

9

Σήμερα η διάγνωσή μου είναι μέτρια προς σοβαρή νόσος του Πάρκινσον, με

πολλά ακινητικά επεισόδια παγώματος (freezing), πρόβλημα στη βάδιση και

την ισορροπία. Παρόλα αυτά, είμαι τυχερός που έχω ικανοποιητικές περιόδους

«on» όταν φαίνεται ότι βαδίζω φυσιολογικά έστω για ένα μικρό, ανακουφιστικό

διάλειμμα. Είναι σαν ένα θαύμα κάθε μέρα της ζωής μου. Εξακολουθώ να

καταφέρνω να κάνω ποδήλατο ακόμη και εάν δεν μπορώ να περπατήσω. Μου είναι

ευκολότερο να ισορροπώ πάνω στο ποδήλατο, παρά να περπατώ ή να στέκομαι.PierreΠαρίσι, Γαλλία

4. ΙΣΟΡΡΟΠΙΑΗ ισορροπία και η στάση του σώματος συχνά επιδεινώνονται με την εξέλιξη της νόσου του Πάρκινσον, με αποτέλεσμα να δημιουργούνται προβλήματα με τη βάδιση, την στροφή, την αλλαγή θέσης στο κρε-βάτι και τις απλές μετατοπίσεις, όπως το να καθίσει ή να σηκωθεί κανείς από μια καρέκλα. Συνεπώς, η διαταραχή της ισορ-ροπίας θέσεως ορισμένες φορές αναφέ-ρεται ως το τέταρτο βασικό σύμπτωμα.

ΑΛΛΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑΣυχνές είναι επίσης οι δυσχέρειες στην επικοινωνία. Σε πολλούς ανθρώπους επηρεάζονται ο λόγος, οι εκφράσεις του προσώπου, η γλώσσα του σώματος και ο γραφικός χαρακτήρας. Οι εκφράσεις του προσώπου και η γλώσσα του σώματος είναι σημαντικό μέσο επικοινωνίας, καθώς απο-καλύπτουν συναισθήματα και βοηθούν στην επικοινωνία με τους άλλους. Δεδομένου ότι οι εκφράσεις του προσώπου γίνονται βρα-δύτερες και η γλώσσα του σώματος περι-ορίζεται σημαντικά, οι άνθρωποι με νόσο του Πάρκινσον μπορεί να παρεξηγηθούν. Μερικοί άνθρωποι περιγράφουν χαρακτηρι-στικά ότι δεν μπορούν να εκφράσουν προς τα έξω αυτά που νιώθουν μέσα τους.

Άλλα συμπτώματα είναι οι διαταραχές ύπνου, η κατάθλιψη και το άγχος, ο πόνος και η κόπωση. Αργότερα μπορεί να εμφανι-στούν προβλήματα μνήμης και κατάποσης.

11

ΤΙ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;

Οι κινήσεις μας ελέγχονται από νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλό μας. Για να ξεκι-νήσει μία κίνηση, τα κύτταρα μεταβιβάζουν σήματα το ένα στο άλλο –αλλά και στο υπόλοιπο σώμα– χρησιμοποιώντας νευ-ροδιαβιβαστές. Στη νόσο του Πάρκινσον, τα σήματα αυτά διαταράσσονται και δεν μεταβιβάζονται ομαλά στους μύες, με αποτέλεσμα διαταραχές στον έλεγχο των κινήσεων.

Τα σήματα δεν καταφέρνουν να μεταβιβα-στούν σωστά, λόγω έλλειψης ντοπαμίνης –ενός νευροδιαβιβαστή που συμμετέχει στον έλεγχο της κίνησης. Στους ανθρώπους που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον, το 70% με 80% των κυττάρων που παράγουν ντοπαμίνη έχουν εκφυλιστεί και απολεσθεί. Αυτό συμβαίνει κυρίως σε ένα μικρό τμήμα του εγκεφάλου που ονομάζεται μέλαινα ουσία. Εάν υπάρχει ανεπαρκής ποσότητα ντοπαμίνης, τα νευρικά κύτταρα δεν λειτουρ-γούν σωστά και δεν καταφέρνουν να μετα-βιβάσουν τα σήματα του νευρικού συστή-ματος, με αποτέλεσμα την εμφάνιση των συμπτωμάτων της νόσου του Πάρκινσον.

Η ντοπαμίνη είναι ο κύριος νευροδιαβιβα-στής που προσβάλλεται, αλλά συμβαίνουν ανωμαλίες και σε άλλους νευροδιαβιβα-στές. Αυτό εξηγεί εν μέρει τον λόγο που η απλή αντικατάσταση ντοπαμίνης δεν οδηγεί αναγκαστικά στα αναμενόμενα οφέλη. Οι ανωμαλίες που παρατηρούνται στους άλλους νευροδιαβιβαστές μπορεί επίσης να ερμηνεύσουν γιατί υπάρχουν τόσα πολλά μη κινητικά συμπτώματα στη νόσο του Πάρκινσον.

Δεν είναι σαφής ο λόγος της εκφύλισης των κυττάρων που παράγουν ντοπαμίνη. Θεωρείται γενικά ότι συμμετέχουν πολλοί παράγοντες και η τρέχουσα έρευνα εστιάζει

στη γήρανση, γενετικούς και περιβαλλο-ντικούς παράγοντες και ιούς. Είναι επίσης ασαφής ο λόγος που μερικοί άνθρωποι εκδηλώνουν τη νόσο του Πάρκινσον και όχι κάποιοι άλλοι.

ΓΝΩΡΙΖΕΤΕ ΟΤΙ;Η νόσος του Πάρκινσον ονομάστηκε έτσι προς τιμήν του James Parkinson, ενός Λονδρέζου γιατρού που πρώτος ανέφερε τα συμπτώματα το 1817, ονομάζοντάς την «τρομώδη παράλυση». Χάρη στην πρωτο-ποριακή του δουλειά στην αναγνώριση και περιγραφή της, η νόσος έγινε αντικείμενο προσοχής από τον ιατρικό χώρο. Ήταν γνωστή για αιώνες αν και δεν ονομαζόταν νόσος του Πάρκινσον έως τον 19ο αιώνα. Στο αρχαίο ινδικό ιατρικό σύστημα της Ayuverda ονομαζόταν «Kampavata».

Σημείο κατάρρευσης

Μπορείς να τα καταφέρεις,είπε ο έναςΤο αντιμετωπίζεις τόσο καλά,είπε ένας άλλοςΤα πας τέλεια, είπε ο τρίτος

Βέβαια, βέβαιαΜπορώ να αντέξω τα πάντα,οτιδήποτε

Κι όταν συνάντησα κάποιονπου με ρώτησε«Πώς είσαι;»

Τότε το φράγμα έσπασε

Ποίημα που γράφτηκε το 1998Brigitta, 64 Jönköping, Σουηδία

13

ΠΩΣ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΤΑΙ

Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;

Οι επιστήμονες δεν έχουν ακόμη καταφέρει να βρουν έναν τρόπο να αποτρέψουν ή να θεραπεύσουν τη νόσο του Πάρκινσον, αν και η αντιμετώπιση της νόσου διαρκώς βελτι-ώνεται. Βέβαια τα συμπτώματα μπορούν να ελεγχθούν αποτελεσματικά, συνήθως με τη χρήση ενός συνδυασμού φαρμάκων, συμ-βατικών θεραπειών (όπως φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία), συμπλη-ρωματικών θεραπειών (όπως αρωματοθε-ραπεία, ρεφλεξολογία, γιόγκα και τάι τσι), καθώς και επεμβατικών θεραπειών όπως είναι η εν τω βάθει διέγερση του εγκεφάλου (deep brain stimulation, DBS).

Σήμερα υπάρχουν διάφοροι τύποι φαρ-μάκων για τη νόσο του Πάρκινσον, αλλά δεν είναι διαθέσιμα σε όλες τις χώρες. Τα συχνότερα φάρμακα είναι: η λεβοντόπα, οι αγωνιστές ντοπαμίνης, οι αναστολείς της Κατεχολ-Ο-μεθυλ τρανσφεράσης (Catechol-O-methyl transferase, COMT) και οι αναστολείς της μονοαμινοξειδάσης Β (Monoamine oxidase B, MAO-B). Δεν υπάρχει μία μόνο βέλτιστη θεραπεία καθώς η νόσος του Πάρκινσον επηρεάζει δια-φορετικά το κάθε άτομο, ενώ παράλληλα απαιτούνται τακτικές αξιολογήσεις και αναπροσαρμογές της θεραπείας, καθώς τα συμπτώματα μεταβάλλονται.

ΚΑΘΩΣ ΕΞΕΛΙΣΣΕΤΑΙ Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

Η πρόοδος της νόσου είναι συνήθως πολύ βαθμιαία. Σε κάποιους, η νόσος εξελίσσεται εντός αρκετών ετών, ενώ σε άλλους σε λιγό-τερο χρόνο. Αρχικά, οι γιατροί χορηγούν φάρμακα από το στόμα. Με την εξέλιξη της νόσου, μπορεί να χρειαστούν και άλλες θεραπείες, όπως αντλία ή στυλό απομορ-φίνης, αντλία έγχυσης λεβοντόπας/καρβι-ντόπας ή χειρουργικές θεραπείες κ.λπ.

Η νόσος επηρεά

ζει όχι μόνο τ

ο κορμί αλλά κ

αι το μυαλό. Α

ποφάσισα –μάλι

στα,

θα μπορούσε να

πει κανείς ότ

ι υποσχέθηκα σ

τον εαυτό μου–

ότι θα αντιμε

τωπίζω

συστηματικά τα

νοητικά μου π

ροβλήματα. Για

να βοηθηθώ σ’

αυτόν τον αγώ

να

προσπαθώ να κά

νω διάφορες δρ

αστηριότητες,

να έχω ικανοπο

ιητική κοινωνι

κή ζωή

και μια κανονι

κή δουλειά. Δι

αβάζω, γράφω,

ακούω και παίζ

ω μουσική, περ

πατώ

μεγάλες αποστά

σεις και το κα

λοκαίρι ασχολο

ύμαι και με το

ν κήπο μου. Πο

τέ δεν

επιτρέπω στον

εαυτό μου να τ

εμπελιάσει, εί

τε σωματικά, ε

ίτε πνευματικά

.

Szentes Béla

Βουδαπέστη, Ου

γγαρία

15

ΑΚΟΥΣΙΕΣ ΚΙΝΗΣΕΙΣ – ΔΥΣΚΙΝΗΣΙΕΣ

Οι δυσκινησίες είναι ακούσιες κινήσεις που παρατηρούνται σε ανθρώπους που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον επί αρκετά χρόνια και αποτελούν παρενέργεια της μακροχρόνιας χρήσης αντιπαρκινσο-νικών φαρμάκων. Οι κινητικές αυτές διακυ-μάνσεις παρατηρούνται σε πάνω από τους μισούς ασθενείς, μετά από πέντε με δέκα χρόνια λήψης της φαρμακευτικής αγωγής και τα ποσοστά των προσβεβλημένων ασθενών διαρκώς αυξάνονται. Οι ασθενείς με βαριάς μορφής δυσκινησίες που οφείλο-νται στις μεγάλες δόσεις αντιπαρκινσονικών φαρμάκων μπορεί να βοηθηθούν από την εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (DBS) με δύο τρόπους. Πρώτον, η DBS επιτρέπει τη μείωση των φαρμάκων και δεύτερον, η θεραπεία με DBS από μόνη της μπορεί να περιορίσει τις δυσκινησίες.

Μετά από αρκετά χρόνια που πάσχω από τη νόσο του Πάρκινσον,

το περισσότερο χρονικό διάστημα κατά το οποίο περπατάω,

δυσκολεύομαι από αυτό που οι γιατροί ονομάζουν δυσκινησίες

–στροφικές, σπασμωδικές, ακούσιες και, ορισμένες φορές,

βίαιες/απότομες κινήσεις των μυών του σώματος, οι οποίες δεν

ελέγχονται καθόλου από τη βούληση. Αποτελούν μια προοδευτική

παρενέργεια των αντιπαρκινσονικών φαρμάκων, τα οποία λαμβάνω

εδώ και πολλά χρόνια. Το φαινόμενο αυτό μπορεί να διατηρήσει

αυτήν τη φρενήρη δραστηριότητα επί ώρες, εξαντλώντας τους

μύες μου πέρα από κάθε όριο.

Luciana

Μιλάνο, Ιταλία

17

ΦΑΙΝΟΜΕΝΟ ON-OFF

Το φαινόμενο «on-off» παρατηρείται σε ορι-σμένους, αλλά όχι όλους τους ανθρώπους με μακροχρόνια νόσο του Πάρκινσον. Η καλύτερη περιγραφή του θα ήταν: αναπό-φευκτες μεταπτώσεις από την κατάσταση της κινητικότητας («on») στην κατάσταση της ακινησίας («off»). Οι καταστάσεις «on» και τα «off» επέρχονται εντελώς ξαφνικά. Οι προσβολές «on-off» είναι απρόσμενες διακυμάνσεις ανάλογα με τη φαρμακευτική αγωγή, που μπορεί να διαρκέσουν έως και αρκετές ώρες. Η αιτία του φαινομένου δεν είναι κατανοητή και μάλλον πρόκειται για όψιμη ανεπιθύμητη ενέργεια της θεραπείας με λεβοντόπα.

Οι φρέσκες πατάτες είναι μία

σουηδική νοστιμιά. Στο μέσο

ν της

περιόδου συγκομιδής πατάτας

η νόσος του Πάρκινσον από τη

ν οποία πάσχω

μεταπίπτει από το «ON» στο «

OFF». Σε τέτοιες στιγμές το

μόνο που μου

μένει να κάνω είναι να παρατ

ήσω το δικράνι, να ξεκουραστ

ώ λίγο και να

«ξαναγεμίσω» μια δόση ντοπαμ

ίνης, ώστε να ανακτήσω τις δ

υνάμεις μου.

Μετά μπορώ να συνεχίσω να μα

ζεύω τις πατάτες μου και να

απολαμβάνω τη

ζωή μου.

Alexej, 63

Täby, Σουηδία

19

ΚΟΠΩΣΗ ΚΑΙ ΕΛΛΕΙΨΗ ΕΝΕΡΓΕΙΑΣ –

ΚΑΤΑΒΟΛΗ Καταβολή είναι η φυσική ή/και πνευματική κόπωση που είναι πολύ συχνή στη νόσο του Πάρκινσον και μπορεί να αποτελεί ένα από τα πρώτα σημάδια της νόσου.

Η καταβολή μπορεί να προκληθεί από πολλούς παράγοντες, όπως τα φάρμακα, την επιπλέον προσπάθεια ελέγχου των συμπτω-μάτων, από τον κακό ύπνο ή την κατάθλιψη. Επίσης, μπορεί να προκύπτει από τις χημικές μεταβολές του εγκεφάλου που παρατηρού-νται στη νόσο του Πάρκινσον.

Είναι σημαντικό να προσδιορίσουμε τα αίτια της καταβολής. Για παράδειγμα, εάν η καταβολή οφείλεται στην κατάθλιψη, τότε η κατάθλιψη είναι αυτή που πρέπει να αντιμε-τωπιστεί. Εάν πάλι οφείλεται στις διαταραχές του ύπνου, τότε θα πρέπει να αξιολογήσουμε το μοτίβο του ύπνου και αν χρειαστεί να το θεραπεύσουμε. Η καταβολή που προκαλείται απευθείας από τη νόσο του Πάρκινσον μπορεί να αντιμετωπιστεί με φάρμακα.

Το χειρότερο απ’ όλα ε

ίναι η καταβολή. Όταν

με πιάνει πρέπει οπωσδ

ήποτε να ξαπλώσω.

Μοιάζει με την κόπωση

που νιώθει κανείς

μετά από τον τοκετό. Τ

έτοιες ώρες το μυαλό

μου δεν δουλεύει. Απλέ

ς δραστηριότητες όπως

το να σηκώσω το ακουστ

ικό και να πάρω ένα

τηλέφωνο, γίνονται ανυ

πέρβλητες. Χθες βράδυ

έπρεπε να τηλεφωνήσω σ

ε ένα φίλο αλλά δεν

μπορούσα να σχηματίσω

ούτε τον αριθμό του.

Ágnes, 76

Békéscsaba, Ουγγαρία

22

ΕΠΙΒΡΑΔΥΝΣΗ ΤΗΣ ΣΚΕΨΗΣ

Η νόσος του Πάρκινσον προσβάλλει περισσότερα από ένα σημεία του εγκεφάλου μας και κάποιοι αναφέρουν ότι, πέραν των συμπτωμάτων που αφορούν την κίνηση, διαταράσσεται η σκέψη και η μνήμη τους.

Στα πρώιμα στάδια της νόσου του Πάρ-κινσον, τέτοια συμπτώματα είναι η δυσχέ-ρεια συγκέντρωσης ή οι ήπιες διαταραχές μνήμης –που ενδεχομένως δεν γίνονται αντιληπτές από το ίδιο το άτομο. Μπορεί επίσης να επηρεαστεί η ικανότητα του ατόμου να προγραμματίσει ή να εκτελέσει πολλαπλά καθήκοντα ταυτόχρονα.

Τα προβλήματα αυτά μπορεί να εξελίσσο-νται παράλληλα με τα άλλα συμπτώματα, αν και τα ίδια φάρμακα μπορεί να διατα-ράσσουν τις νοητικές λειτουργίες (π.χ. να προκαλούν σύγχυση ή ψευδαισθήσεις). Οποιεσδήποτε μεταβολές θα πρέπει να αναφερθούν στον θεράποντα ιατρό όσο το δυνατόν συντομότερα ώστε να καθοριστεί το αίτιό τους.

Το μυαλό μου δεν λειτουργεί «σωστά». Δεν μπορώ να λύσω απλά λογικά

προβλήματα όπως το έκανα στο παρελθόν. Ξέρω ότι υπάρχει λύση στο πρόβλημα,

αλλά δεν μπορώ να τη βρω. Ως μηχανικός, ήμουν πάντοτε γρήγορος και ακριβής

με τις αριθμητικές πράξεις και αισθάνομαι αμήχανα να μπερδεύομαι όταν

κάνω υπολογισμούς. Μερικές φορές το μυαλό μου νεκρώνει εντελώς. Αυτή η

πνευματική και σωματική έκπτωση με κάνει να αισθάνομαι διαφορετικός από τους

«φυσιολογικούς» ανθρώπους και τρέμω στην ιδέα να εξαρτώμαι από τους άλλους.

Bill, 67

Λουκέρνη, Ελβετία

24

ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΤΗΣ ΟΡΑΣΗΣ

Η νόσος του Πάρκινσον συχνά προκαλεί διαταραχές της όρασης και πολλοί ασθε-νείς εκδηλώνουν θόλωση της όρασης ή διπλωπία. Αυτό οφείλεται κυρίως στο γεγονός ότι η ένδεια ντοπαμίνης στα βασικά γάγγλια προσβάλλει τους οφθαλμι-κούς μύες.

Επίσης, στα όψιμα στάδια, συχνά εμφανί-ζονται οπτικές ψευδαισθήσεις, οι οποίες οφείλονται σε υπερδοσολογία ντοπαμινερ-γικών φαρμάκων. Η σωστή θεραπεία και η προσαρμογή των φαρμάκων μπορεί να περιορίσει αυτά τα προβλήματα όρασης. Όταν ο πάσχων ανοιγοκλείνει τα μάτια του πολύ αραιά, οι οφθαλμοί γίνονται εξέρυ-θροι και ξηροί, οπότε ο γιατρός θα πρέπει να χορηγήσει τεχνητά δάκρυα (οφθαλμικές σταγόνες μεθυλοκυτταρίνης).

Λόγω της νόσου

του Πάρκινσον

έχω διπλωπία,

η οποία συχνά

είναι ενοχλητι

κή, εκτός από

την περίπτωση

που βλέπω δύο

πανέμορφα μοντ

έλα στην τηλεό

ραση… Οι μικρέ

ς οπτικές

ψευδαισθήσεις

με κάνουν ορισ

μένες φορές να

μην εμπιστεύο

μαι

την όρασή μου.

Η σύζυγός μου

με πιέζει να

σταματήσω

την οδήγηση, α

λλά για μένα α

υτό θα σήμαινε

απώλεια της

ανεξαρτησίας μ

ου. Τι γίνεται

όμως όταν δυσ

κολεύομαι να

ελέγξω τον δρό

μο, να κρατάω

το αυτοκίνητο

στη σωστή λωρί

δα

και να ξεχωρίζ

ω τα σήματα τη

ς τροχαίας; Δε

ν έχω αποφασίσ

ει

ακόμα τι θα κά

νω.

T. Yilmaz

Κωνσταντινούπο

λη, Τουρκία

26

ΜΙΚΡΟΓΡΑΦΙΑΗ μικρογραφία είναι μια διαταραχή της γραφής που οφείλεται στη νόσο του Πάρ-κινσον. Χαρακτηρίζεται από προοδευτική σμίκρυνση του μεγέθους των γραμμάτων κατά την γραφή, με αποτέλεσμα την εμφανή αλλαγή του γραφικού χαρακτήρα και σμίκρυνσή της. Άλλες μεταβολές στη γραφή μπορεί να προκύψουν λόγω του τρόμου ηρεμίας, της επιβράδυνσης των κινήσεων και της δυσκαμψίας.

Ένα μικρό δείγμα του τι είναι η νόσος του Πάρκινσον:Η ζωή με τη νόσο του Πάρκινσον έχει καθημερινές δυσκολίες. Μερικές ημέρες μπορώ να περπατώ γρήγορα. Άλλες πάλι, με τα βίας σέρνω τα πόδια μου και στην καλύτερη περίπτωση καταφέρνω ένα συρτό βάδισμα. Ούτε τα χέρια μου λειτουργούν όπως πρέπει. Δυσκολεύομαι να πατήσω το σωστό πλήκτρο στον υπολογιστή. Το ποντίκι τρέμει και ο γραφικός μου χαρακτήρας σχεδόν δεν διαβάζεται. Η ισορροπία μου δεν είναι τόσο καλή, ειδικά όταν πρέπει να μείνω όρθια για αρκετή ώρα. Θα πρέπει να φορέσω ένα σήμα που να λέει «Δεν είμαι μεθυσμένη, πάσχω από τη νόσο του Πάρκινσον». Αυτή είναι η κινητική πλευρά της νόσου. Η νοητική πλευρά είναι το ίδιο προβληματική. Ένας χρήσιμος όμως κανόνας στη ζωή είναι ο εξής: δώσε μου υπομονή να αντέξω αυτά που δεν μπορούν να αλλαχθούν, κουράγιο να αλλάξω αυτά που μπορούν να αλλαχθούν και σοφία να αναγνωρίζω τι είναι το καθένα.HanneAalborg, Δανία

28

ΛΟΓΟΣ ΚΑΙ ΕΚΦΡΑΣΗ ΤΟΥ ΠΡΟΣΩΠΟΥ

Η επικοινωνία μεταξύ των ανθρώπων απο-τελεί σημαντικό μέρος της καθημερινότητάς μας –η δημιουργία επαφών τόσο εκτός σπιτιού, όσο και εντός της οικογένειας.

Αυτός ο τρόπος επικοινωνίας περιλαμβάνει πολλές πλευρές, όπως τις λέξεις, τη γλώσσα του σώματος και τον τρόπο ομιλίας. Στους ασθενείς που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον, οι αργές ή περιορισμένες κινήσεις των μυών ευθύνονται για την ασυ-νήθιστη μείωση της εκφραστικότητας του προσώπου, με αποτέλεσμα την παρεμπό-διση της επικοινωνίας και τη λανθασμένη ερμηνεία της ως ενόχληση, έλλειψη ενδιαφέ-ροντος ή αδυναμία κατανόησης.

Οι μεταβολές στη λειτουργία των προσω-πικών και γλωσσοφαρυγγικών μυών μπορεί να επηρεάσουν τη φωνή και την παραγωγή λόγου, ο οποίος μπορεί να είναι χαμηλό-φωνος, βραχνός, βιαστικός ή διστακτικός. Συνεπώς, είναι σημαντικό οποιεσδήποτε μεταβολές να γίνουν αντιληπτές και να αντιμετωπιστούν εγκαίρως και με αποτελε-σματικό τρόπο.

Ο γιατρός ή ο νοσηλευτής του ειδικού ιατρείου για τη νόσο του Πάρκινσον, μπορεί να σας παραπέμψουν σε κάποιον λογοθε-ραπευτή για να σας βοηθήσει δίνοντάς σας αποτελεσματικές συμβουλές και ασκήσεις για τον περιορισμό τυχόν προβλημάτων με το λόγο. Μπορεί επίσης να σας βοηθήσουν συμβουλές για σωστή στάση του σώματος, ασκήσεις ενδυνάμωσης των φωνητικών/μιμικών μυών και γενικές οδηγίες για τη βελτι-στοποίηση της επικοινωνίας.

Το όνο

μά μου

είναι

Jorge

, πάσχ

ω από

τη νόσ

ο του

Πάρκιν

σον εδ

ώ και

επτά

χρόνια

κι ακ

όμα δε

ν έχω

καταφέ

ρει να

αντεπ

εξέλθω

, ειδι

κά σε

ό,τι α

φορά

τις κο

ινωνικ

ές επα

φές. Τ

ις προ

άλλες

με προ

σκάλεσ

αν σε

ένα επ

ίσημο

δείπνο

και κ

άτι τέ

τοιες

στιγμέ

ς το ά

γχος μ

ου μεγ

αλώνει

. Η πί

εση να

«αντεπ

εξέλθω

» είνα

ι πολύ

έντον

η και

το έντ

ονο «π

άρε-δώ

σε» πο

υ είνα

ι τόσο

συνηθι

σμένο

στην κ

αθημερ

ινή ζω

ή, είν

αι αδύ

νατο.

Εξάλλο

υ, η ν

όσος τ

ου

Πάρκιν

σον αλ

λοιώνε

ι τη φ

ωνή μο

υ και

συχνά

μιλάω,

χωρίς

να το

θέλω,

σχεδό

ν

ψιθυρι

στά. Α

ν συνυ

πολογί

σει κα

νείς κ

αι το

ανέκφρ

αστο π

ρόσωπό

μου –

που

επιστη

μονικά

ονομά

ζεται

«παρκι

νσονικ

ό προσ

ωπείο»

– θα έ

χει πλ

ήρη ει

κόνα

του πώ

ς δείχ

νω σε

τέτοιε

ς κατα

στάσει

ς: «έν

ας απο

τυχημέ

νος».

Θεέ μο

υ, δεν

μπορώ

πια να

μην ε

ίμαι ο

εαυτό

ς μου!

Jorge,

56

Βαρκελ

ώνη, Ι

σπανία

30

31

ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΕΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ

Οι άνθρωποι που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον μπορεί να εμφανίσουν σημαντικές σεξουαλικές διαταραχές με την εξέλιξη της νόσου.

Η επιδείνωση της σεξουαλικής λειτουργίας οφείλεται τόσο σε φυσιολογικούς όσο και σε ψυχολογικούς παράγοντες. Το σεξου-αλικό ενδιαφέρον και η δραστηριότητα μειώνεται τόσο στους άνδρες όσο και στις γυναίκες. Οι άνδρες αναφέρουν στυτική δυσλειτουργία και οι γυναίκες έχουν δυσκολία επίτευξης οργασμού.

Η σύζυγός μου κι εγώ γνωριστήκαμε στα σαράντα μας και

απολαμβάναμε μια υπέροχη σεξουαλική ζωή που έφερε ζεστασιά

στον γάμο μας. Όταν διαγνώστηκα με νόσο του Πάρκινσον, πριν

από δέκα χρόνια, δοκίμασα αρκετές φαρμακευτικές αγωγές

για να βρω τον καταλληλότερο συνδυασμό φαρμάκων, ώστε να

ελεγχθούν τα συμπτώματά μου. Αυτήν την στιγμή τα συμπτώματά

μου είναι υπό έλεγχο, αλλά η σεξουαλική μου ζωή δεν είναι

όπως παλιά. Δυσκολεύομαι να μιλήσω στο γιατρό μου για το

πρόβλημα της ανικανότητας. Αναγκάζομαι να προγραμματίζω

την σεξουαλική επαφή για τις ώρες της ημέρας που αισθάνομαι

καλύτερα. Δυστυχώς, δεν είμαι αυθόρμητος όπως παλιά. Η

σύζυγός μου έχει μεγάλη κατανόηση, αλλά νομίζω ότι είναι

εξίσου σημαντικό πρόβλημα και για την ίδια.Huang, 51 Νέα Υόρκη, Η.Π.Α.

32

Τα κινητικά συμπτώματα (δυσκαμψία, τρόμος και βραδυκινησία), οι διαταραχές της διάθεσης (κατάθλιψη), και τα αντιπαρ-κινσονικά φάρμακα, καθώς και οι ψυχο-κοινωνικές μεταβολές (εργασία, σεξουα-λικοί ρόλοι) συμβάλλουν στην εκδήλωση σεξουαλικών διαταραχών. Τόσο η στυτική δυσλειτουργία, όσο και η υπερσεξουαλι-κότητα που προκαλείται από τη φαρμα-κευτική αγωγή μπορούν να προκαλέσουν δυσφορία τόσο στο ίδιο το άτομο, όσο και στο/στη σύντροφο/σύζυγό του. Δυστυχώς η υπερσεξουαλικότητα συνήθως δεν αναφέ-ρεται στον γιατρό, όπως θα έπρεπε, λόγω συστολής.

Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ ΣΤΟΥΣ

ΝΕΟΥΣΠρώιμης έναρξης νόσος του Πάρκινσον εκδηλώνεται σε ανθρώπους ηλικίας κάτω των 40 ή 50 ετών και κάποια από τα συμπτώματα μπορεί να είναι διαφορετικά από αυτά των ηλικιωμένων. Οι έρευνες έχουν επίσης δείξει ότι οι νεότεροι ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον ενδεχομένως να ακολουθούν οικογενή κληρονομικά πρό-τυπα, ιδίως όταν η διάγνωση τίθεται πριν από την ηλικία των 40.

Η νευροπαθολογία της νόσου του Πάρ-κινσον φαίνεται ότι είναι η ίδια σε όλες τις ηλικίες. Ωστόσο, οι νεότεροι αντιμετωπίζουν μεγαλύτερες δυσκολίες διότι έρχονται αντιμέτωποι με τη νόσο σε πολύ μικρότερη ηλικία και για μεγαλύτερη περίοδο και συναντούν δυσκολίες που έχουν να κάνουν με την οικονομική και επαγγελματική τους εξέλιξη, καθώς και τις οικογενειακές και γονεϊκές τους υποχρεώσεις.

Σε γενικές γραμμές, οι νεότεροι ασθενείς, έχουν πιο ήπια και μακροχρόνια πορεία της νόσου. Αν και αυτό μπορεί να αντικατο-πτρίζει εν μέρει το γεγονός ότι οι νεότεροι έχουν λιγότερα συνυπάρχοντα προβλήματα υγείας συγκριτικά με τους πιο ηλικιωμέ-νους, η ταχύτητα εξέλιξης της νόσου είναι συνήθως αρκετά μικρότερη. Επίσης, άλλα συμπτώματα όπως, διαταραχές μνήμης, σύγχυση και προβλήματα με την ισορ-ροπία, είναι σπανιότερα στα νεότερα άτομα.

Από την άλλη, οι νεότεροι άνθρωποι έχουν συχνότερα προβλήματα με ακούσιες κινή-σεις εξαιτίας του φαρμάκου που χορηγείται συχνότερα, της λεβοντόπα. Για αυτόν το λόγο, οι νεότεροι ασθενείς αρχικά αντιμε-τωπίζονται με θεραπείες εναλλακτικές της λεβοντόπα.

Είμαι 34 ετών και διαγ

νώστηκα

με νόσο του Πάρκινσον

πριν από

πέντε χρόνια. Ήδη ως έ

φηβος

άρχισα να συνειδητοποι

ώ ότι

διαφέρω από τους συνομ

ηλίκους μου

και ότι τα πόδια μου δ

εν έκαναν

αυτό που έπρεπε. Αναγκ

άστηκα

να εγκαταλείψω το ποδό

σφαιρο,

το οποίο λάτρευα, ενώ

επίσης

δεν ήμουν και τόσο δημ

οφιλής

στα κορίτσια (εξάλλου,

δεν

χόρευα και σαν τον Τρα

βόλτα πάνω

στην πίστα). Κατέληξα

να είμαι

προβληματικό παιδί για

τους

γονείς μου και έκανα τ

ον τεμπέλη

και τον αδιάφορο. Δεν

ήθελα να

καταλάβουν οι άλλοι το

πρόβλημά

μου. Όταν πρωτοπήγα σε

γιατρό,

διέγνωσε ψυχολογικά πρ

οβλήματα

και πέρασαν αρκετά δύσ

κολα χρόνια

μέχρι να γίνει η σωστή

διάγνωση.

Η σωστή διάγνωση άλλαξ

ε ριζικά

τη ζωή μου! Τώρα λαμβά

νω τη

σωστή φαρμακευτική αγω

γή και

μπορεί να ακούγεται πα

ράξενο,

αλλά πραγματικά ευχαρι

στιέμαι

τη ζωή μου. Έχω μια υπ

έροχη

οικογένεια και μία δου

λειά που

μου αρέσει. Ελπίζω πρα

γματικά

ότι οι επιστήμονες θα

ανακαλύψουν

τη θεραπεία της νόσου

προτού

επιδεινωθεί η κατάστασ

ή μου, ώστε

να διατηρήσω την ποιότ

ητα ζωής

που έχω και τώρα!

Roger, 34

Σικάγο, Η.Π.Α

34

Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΌταν προκύπτει η διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον σε ένα μέλος μιας οικογέ-νειας, μπορεί να αλλάξουν οι οικογενειακές σχέσεις.

Τα νεαρότερα παιδιά προσαρμόζονται ευκολότερα. Το μόνο που ρωτούν είναι αν αυτή η πάθηση μπορεί να προκαλέσει θάνατο και ικανοποιούνται όταν τους λένε όχι, οπότε συνεχίζουν να ασχολούνται με τα παιχνίδια. Το μόνο που τα απασχολεί είναι εάν οι γονείς τους θα είναι εκεί. Έχουν ανοικτό μυαλό και περιέργεια και μπορεί να ρωτήσουν με όλη την φυσικότητα «γιατί τρέμεις;»

Οι έφηβοι μπορεί να εκφράσουν το θυμό τους τόσο προς τους γονείς τους όσο και προς την ίδια τη νόσο. Πίσω από το θυμό αυτό, βρίσκεται πικρία και, βαθιά μέσα τους, η ευχή να γίνει ο γονιός τους καλά. Έτσι, μπορεί να προσπαθήσουν υπερβο-λικά να βοηθήσουν και να γίνουν συνει-δητοποιημένοι ή να αισθάνονται ντροπή, ειδικά μπροστά στους φίλους τους, έως ότου καταλάβουν ότι οι φίλοι τους απο-δέχονται τις αλλαγές που γίνονται στους γονείς τους.

Τα ενήλικα παιδιά που έχουν φύγει από το σπίτι ενδεχομένως να νιώσουν θυμό και να εκδηλώσουν μια συμπεριφορά τύπου «είσαι υπερβολικός», επειδή δεν αντιλαμβάνονται ότι πριν από την επίσκεψή τους στο πατρικό τους, ο γονιός τους είχε μόλις ξεκουραστεί προκειμένου να είναι καλά και να ευχαρι-στηθεί την επίσκεψη του παιδιού του, με αποτέλεσμα να φαίνεται ότι η επίπτωση της νόσου του Πάρκινσον στην καθημερινή ζωή είναι μικρή.

Το να είναι κανείς παιδί ή σύντροφος ενός ασθενούς με νόσο του Πάρκινσον είναι σωματικά και συναισθηματικά δύσκολο σχεδόν από την πρώτη στιγμή της διά-γνωσης. Αργότερα, όταν κληθεί να γίνει φροντιστής δημιουργούνται ανάμικτα συναι-σθήματα. Συναισθήματα δυσανασχέτησης για την απώλεια της ιδιωτικότητας και οργής για την απώλεια του ελέγχου των γεγονότων, τα οποία συνυπάρχουν με συναισθήματα αγάπης προς τον ασθενή και ικανοποίησης που μπορεί να τον βοηθάει.

Η νόσος του Πάρκινσον επηρεάζει σχεδόν όλους τους ανθρώπους γύρω σου. Οι επιπτώσεις της νόσου σε ένα παιδί είναι τόσο πρακτικές όσο και συναισθηματικές. Πολλοί ασθενείς έχουν την τάση να απομονώνονται κοινωνικά. Για μένα, αυτό ήταν το τέλος των οικογενειακών δραστηριοτήτων. Σταματήσαμε να πηγαίνουμε στα συνηθισμένα μας κυριακάτικα πικνίκ, και το φαγητό έξω έγινε σχεδόν αδύνατο λόγω της πρακτικής δυσκολίας της να φάει. Οι συναισθηματικές επιπτώσεις ήταν οι πιο δύσκολες. Οι συχνές πτώσεις και η δυσκολία της να σηκωθεί σήμαιναν ότι συχνά, επιστρέφοντας από το σχολείο, έβρισκα την μητέρα μου στο πάτωμα, όπου κείτονταν αρκετές ώρες. Μήπως η εφηβική μου επαναστατικότητα χειροτέρευε τα πράγματα; Σίγουρα. Οι καβγάδες μας αύξαναν τον τρόμο με αποτέλεσμα να μην μπορώ να συζητήσω μαζί της τα προβλήματα και τις δυσκολίες μου. Μακάρι να είχα την ευκαιρία τότε να βρεθώ με άλλους νέους ανθρώπους που περνούσαν τα ίδια με εμένα Να έχω ανθρώπους με τους οποίους να μπορώ να μοιραστώ τις εμπειρίες μου.

Charlotte, 42Λουξεμβούργο

36

ΤΟ ΜΕΛΛΟΝΗ φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον έχει εξελιχθεί ραγδαία τα τελευταία χρόνια. Η έρευνα στην φαρμα-κολογία προοδεύει συνεχώς σε διάφορα μέρη του κόσμου και μελετώνται πολλά νέα αντιπαρκινσονικά φάρμακα. Αναπτύσσο-νται επίσης νέες χειρουργικές και γενετικές θεραπείες. Έτσι, οι πιθανότητες επιτυχούς αντιμετώπισης της νόσου του Πάρκινσον διαρκώς μεγαλώνουν με το πέρασμα του χρόνου.

Υπάρχει μέλλον στη νόσο του Πάρκινσον; Σίγουρα υπάρχει,

αλλά πώς θα είναι; Εδώ και 12 χρόνια πάσχω από τη νόσο του

Πάρκινσον και χάρη στην κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή, η

ζωή μου δεν έχει αλλάξει δραματικά. Φυσικά, υπάρχουν κακές

περίοδοι και είμαι σίγουρος ότι θα έρθουν και χειρότερες

μέρες, αλλά παρόλα αυτά ελπίζω ότι το μέλλον θα είναι καλό.

Godelieve, 64 Temse, Βέλγιο

38

ΠΟΥ ΘΑ ΒΡΕΙΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ

Πρώτα από όλα μπορείτε να επικοινωνήσετε με την εταιρεία νόσου του Πάρκινσον της χώρας, στην οποία ζείτε. Για την Ελλάδα αυτή είναι η ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση, η ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών για την νόσο του Πάρκινσον και συναφείς διαταραχές. Περισσότερες πληροφορίες στον κόμβο www.parkinsonportal.gr .

Στον ιστότοπο www.epda.eu.com της Ευρω-παϊκής Εταιρείας της νόσου του Πάρκινσον, της EPDA (European Parkinson’s Disease Association) θα βρείτε έναν κατάλογο των ευρωπαϊκών και διεθνών οργανισμών και εταιρειών για τη νόσο του Πάρκινσον.

Το Rewrite Tomorrow www.rewritetomorrow.eu.com (για Ελληνικά ακολουθήστε το σύνδεσμο μέσω του κόμβου www.parkinsonportal.gr) έχει σχεδιαστεί για να προσφέρει πρακτικές και κατανοητές πλη-ροφορίες ώστε οι ασθενείς να βελτιώσουν την καθημερινή τους ζωή. Κάθε ιστοσελίδα περι-λαμβάνει ένα τμήμα Επιπλέον πληροφοριών, που σηματοδοτεί επιπρόσθετες πληροφορίες και πηγές που αφορούν ειδικά κάθε θέμα.

Σελίδα 42–45

Σελίδα 47–50

Σελίδα 51–56

Σελίδα 57–64

Σελίδα 65–73

Σελίδα 75–78

Σελίδα 79–91

ΠΕΡΙΛΗΨΗ

ΕΝΔΕΙΞΕΙΣ ΚΑΙ ΑΝΤΕΝΔΕΙΞΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ

ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΠΡΟΗΓΜΕΝΩΝ ΑΝΤΙΠΑΡΚΙΝΣΟΝΙΚΩΝ

ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ

ΕΠΙΠΟΛΑΣΜΟΣ

ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΑ

ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ

ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ

ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

Αυτή η εκστρατεία ενημέρωσης, της οποίας ηγείται η Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη νόσο του Πάρκινσον (European Parkinson’s Disease Association, EPDA), θα βοηθήσει να διευρυνθεί η ενημέρωση για τις επιπτώσεις της νόσου του Πάρκινσον στην καθημερινή ζωή και να αυξηθούν οι γνώσεις και η κατανόηση για όλα τα στάδια της νόσου.

Το φυλλάδιο «Η ζωή με τη νόσο του Πάρκινσον» περιέχει ειλικρινείς προσωπικές ιστορίες ανθρώπων που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον, οι οποίοι ζουν σε διάφορες χώρες, καθώς και περιγραφές των δυσκολιών που προκαλεί η νόσος στην καθημερινή τους ζωή. Τα γεγονότα που περιγράφουν οι ιστορίες αυτές επεξηγούν τα διάφορα συμπτώματα και τον τρόπο με τον οποίο τα αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον και οι οικογένειές τους. Για την ενίσχυση της ενημέρωσης σχετικά με τις δυσκολίες που αντιμετωπί-ζουν καθημερινά αυτοί οι άνθρωποι, έχουν δημιουργηθεί δύο ταινίες μικρού μήκους.

Το υλικό των περιγραφών αυτών βρίσκεται στο παράρτημα αυτού του φυλλαδίου. Τρεις άνθρωποι με νόσο του Πάρκινσον περιγράφουν επακριβώς τι σημαίνει γι’ αυτούς η νόσος και πώς, με τη φαρμακευτική αγωγή, κατορθώνουν να ζήσουν μία σχετικά φυσιολογική ζωή. Επίσης περιλαμβάνονται οικονομικά δεδομένα των υπηρεσιών υγείας, όπως και στατιστικά δεδομένα που παρέχουν μια εικόνα του επιπολασμού της νόσου του Πάρκινσον στο γενικό πληθυσμό της Ευρώπης, για κάθε χώρα και κάθε ηλικία ξεχωριστά. Οι βιβλιογραφικές αναφορές είναι χρήσιμες για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον, με τον νευρολόγο Καθηγητή Per Odin από το Bremerhaven της Γερμανίας, περιγράφο-ντας τέσσερα διαφορετικά παραδείγματα προχωρημένης αντιμετώπισης της νόσου. Τέλος, δίνονται σύντομες απαντήσεις στις συχνότερα τιθέμενες ερωτήσεις σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον.

ΠΕΡΙΛΗΨΗ

Η ΖΩΗ ΜΕ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΑ

ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ

42

Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική νευρολογική πάθηση που θεωρείται μία από τις συχνότερες νευρολογικές διαταραχές. Οφείλεται στην καταστροφή των νευρικών κυττάρων του εγκεφάλου που παράγουν τον νευροδιαβιβαστή ντοπαμίνη. Παρόμοια κατα-στροφή γίνεται και στη φυσιολογική γήρανση, αλλά στη νόσο του Πάρκινσον η εξέλιξή της είναι πολύ ταχύτερη. Στη νόσο του Πάρκινσον, συγκεκριμένα νευρικά κύτταρα πεθαίνουν, οδηγώντας στα τυπικά κύρια συμπτώματα του τρόμου, της μυϊκής δυσκαμψίας και της βρα-δυκινησίας. Κάθε περίπτωση νόσου του Πάρκινσον είναι διαφορετική και δεν εμφανίζουν όλοι τα ίδια συμπτώματα. Για παράδειγμα, δεν εκδηλώνουν όλοι τρόμο, ενώ για κάποιους η δυσκαμψία είναι το βασικό σύμπτωμα. Με τα σύγχρονα φάρμακα, τα συμπτώματα μπο-ρούν να ελεγχθούν αποτελεσματικά.

Σύμφωνα με τις εκτιμήσεις, υπάρχουν 6,3 εκατομμύρια πάσχοντες από τη νόσο του Πάρ-κινσον, σε όλες τις φυλές και πολιτισμούς. Η ηλικία έναρξης είναι κατά μέσον όρο τα 60 έτη, αλλά εκτιμάται ότι ο ένας στους δέκα λαμβάνει τη διάγνωση της νόσου πριν από την ηλικία των 50 ετών, με μικρή υπεροχή των ανδρών. Οποιοσδήποτε μπορεί να νοσήσει από τη νόσο του Πάρκινσον, αλλά είναι συχνότερη στους ηλικιωμένους. Δεν είναι μεταδοτική, δηλαδή δεν μπορεί να μεταδοθεί από το ένα άτομο στο άλλο.

Σύμφωνα με τις διαθέσιμες στατιστικές, 1,2 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον: 260.000 στη Γερμανία, 200.000 στην Ιταλία, 150.000 στην Ισπανία, 120.000 στο Ηνωμένο Βασίλειο και 117.000 στη Γαλλία.

Παρά το γεγονός ότι οι μέθοδοι αντιμετώπισης της νόσου διαρκώς βελτιώνονται, οι επιστή-μονες δεν έχουν ακόμη καταφέρει να εξασφαλίσουν την πρόληψη ή την ίαση της νόσου του Πάρκινσον. Τα συμπτώματα όμως μπορούν να ελεγχθούν αποτελεσματικά, συνήθως με τη χρήση συνδυασμού φαρμάκων, συμβατικών θεραπειών (π.χ. φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία), συμπληρωματικών θεραπειών (όπως γιόγκα και Τάι Τσι) και χειρουργικών θεραπειών, όπως η εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (deep brain stimulation, DBS).

Υπάρχουν αρκετά φάρμακα που χρησιμοποιούνται για να αντιμετωπίσουν τη νόσο του Πάρκινσον και η διαθεσιμότητά τους ποικίλει από χώρα σε χώρα. Τα συχνότερα είναι: λεβο-ντόπα, αγωνιστές ντοπαμίνης, αναστολείς της κατεχολ-Ο-μεθυλ-τρανσφεράσης (COMT) και αναστολείς της μονοαμινοξειδάσης Β (MAO-B). Δεν υπάρχει μία μόνο βέλτιστη θεραπεία καθώς η πάθηση επηρεάζει διαφορετικά τον καθένα.

Η εξέλιξη της νόσου είναι συνήθως πολύ σταδιακή. Τα συμπτώματα και η ανταπόκριση στη θεραπεία διαφέρουν από άτομο σε άτομο, δεν είναι δυνατόν να προβλέψει κανείς με ακρί-βεια την εξέλιξη της νόσου. Αρχικά, οι γιατροί χορηγούν φάρμακα από το στόμα Καθώς όμως η νόσος εξελίσσεται είναι απαραίτητες και άλλου είδους θεραπείες.

ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

ΕΠΙΠΟΛΑΣΜΟΣ

ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ

43

Ο καθηγητης f. Stocchi περιγραφει τη σημασια της πρωιμης διαγνωσης και της εγκαιρης εναρξης αποτελεσματικης θεραπειας προκειμενου να παρασχεθει στους πασχοντες η καλυ-τερη δυνατη ευκαιρια ελεγχου των συμπτωματων και επιβραδυνσης της εξελιξης της νοσου.

Ο καθηγητής P. Odin περιγράφει τις ενδείξεις (επαρκείς λόγους για τη χρήση συγκεκρι-μένου φαρμάκου, εξέτασης ή χειρουργικής επέμβασης) και τις αντενδείξεις (παράγοντες που αυξάνουν τους κινδύνους που αφορούν τη διενέργεια μιας ιατρικής πράξης ή τη χρήση ενός συγκεκριμένου φαρμάκου) για τους πιο εξελιγμένους τρόπους αντιμετώπισης της νόσου του Πάρκινσον. Συνοπτικά, υποστηρίζει ότι κάθε περίπτωση είναι μοναδική και η λήψη της απόφασης να εφαρμοστούν πιο εξελιγμένες θεραπείες για τη νόσο του Πάρ-κινσον απαιτεί υψηλή εξειδίκευση στην αντιμετώπιση της νόσου.

Το φαινόμενο «on-off» χαρακτηρίζει ορισμένους ανθρώπους που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον για πολύ καιρό. Μπορεί να περιγραφεί ως απότομη μεταβολή της κινητικό-τητας από την ευκινησία («on») στην ξαφνική ακινησία («off»), όπου η μεταβολή από την κατάσταση «off» στην κατάσταση «on» γίνεται ξαφνικά.

Ο κύριος Wilhelm Walter (γεννηθείς το 1957) παρατήρησε τα πρώτα σημάδια της νόσου του Πάρκινσον στην ηλικία των 42 ετών. Ακολούθησε διάφορες θεραπείες, έως ότου υπο-βλήθηκε σε εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (DBS). Η επέμβαση έγινε χωρίς επιπλοκές και ο κύριος Walter μπορεί και πάλι να έχει πλήρη απασχόληση.

Η κυρία Kristina Mueller (γεννηθείσα το 1947) εκδήλωσε τα πρώτα κινητικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον στην ηλικία των 48 ετών. Λόγω ορισμένων επιπλοκών, διέ-κοψε τη λήψη απομορφίνης και άρχισε την ενδοδωδεκαδακτυλική έγχυση λεβοντόπας/καρβιντόπας. Τα αποτελέσματα ήταν πολύ καλύτερα, χωρίς παρενέργειες και επιπλοκές. Μετά από τρεισήμισι χρόνια, η κα Mueller κατάφερε να συνεχίσει να εργάζεται με πλήρες ωράριο.

Ο κος Andrew Brown (γεννηθείς το 1952) εκδήλωσε τα πρώτα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον σε ηλικία 45 ετών. Χάρη στη θεραπεία κατόρθωσε να επιστρέψει στην πλήρη απασχόληση.

ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥ

ΕΝΔΕΙΞΕΙΣ ΚΑΙ ΑΝΤΕΝΔΕΙΞΕΙΣ ΤΩΝ ΠΙΟ ΕΞΕΛΙΓΜΕΝΩΝ ΤΡΟΠΩΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

ΦΑΙΝΟΜΕΝΟ «ON-OFF»

ΤΡΕΙΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

44

Περιλαμβάνονται περισσότερες από 50 βιβλιογραφικές αναφορές για να διευκολύνουν την πρόσβαση και αξιολόγηση των πληροφοριών σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον. Διαφορετικές οπτικές, θεραπείες, παρενέργειες και συννοσηρότητες συμπεριλαμβάνονται ως υποκεφάλαια.

Τι είναι η νόσος του Πάρκινσον; Είναι δυνατή η πρόληψη της νόσου; Ποια είναι τα συμπτώ-ματά της; Ποιες είναι οι διαθέσιμες θεραπείες; Πώς μπορώ να βρω περισσότερες πληροφο-ρίες σχετικά με τη νόσο; Συλλέξαμε πάνω από 20 από τις συχνότερες ερωτήσεις –και τις απαντήσαμε– ώστε να διευκολύνουμε την κατανόηση της νόσου.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ

ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ

45

ΕΠΙΠΟΛΑΣΜΟΣ

ΚΡΑΤΟΣΑυστρία ΒέλγιοΚύπροςΤσεχίαΔανίαΕσθονίαΦινλανδίαΓαλλίαΓερμανίαΕλλάδαΟυγγαρίαΙσλανδίαΙρλανδίαΙταλίαΛετονίαΛιθουανίαΛουξεμβούργοΜάλταΟλλανδίαΝορβηγίαΠολωνίαΠορτογαλίαΣλοβακία ΣλοβενίαΙσπανίαΣουηδίαΕλβετίαΗνωμένο Βασίλειο

ΕΥΡΩΠΗ

ΑΡΙΘΜΟΣ ΑΤΟΜΩΝ16.22622.8071.084 18.41110.3552.77310.309117.093260.81723.43920.2234365.691199.0484.7676.57481163728.7258.77163.17822.3878.0363.791151.01917.62914.691119.264

1.158.990

Τα στατιστικά δεδομένα βασίζονται σε διάφορες μελέτες που διεξήχθησαν στις χώρες αυτές από το 2000 έως το 2008. Τα αριθμητικά δεδομένα δεν είναι πλήρως συγκρίσιμα από επιστημονικής άποψης, αλλά δίνουν μία πολύ καλή εικόνα του πώς επηρεάζονται οι άνθρωποι από τη νόσο του Πάρκινσον στις διάφορες χώρες. Ο όρος «επιπολασμός» της νόσου του Πάρκινσον αναφέρεται στον εκτιμώμενο πληθυσμό που πάσχει από τη νόσο του Πάρκινσον σε κάθε δεδομένη στιγμή.

Πηγή: P.Andlin-Sobocki et al, European Journal of Neurology 12(Supl 1) June 2005

ΕΠΙΠΟΛΑΣΜΟΣ ΑΝΑ

ΕΠΙΠΟΛΑΣΜΟΣ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

48

Οι αριθμοί δεν είναι απόλυτα συγκρίσιμοι από επιστημονικής άποψης, αλλά μας δίνουν μία καλή ένδειξη του επιπολασμού της νόσου του Πάρκινσον ανά ηλικιακή ομάδα στις διάφορες χώρες.

ΦΙΝΛΑΝΔΙΑ30-44: 6,4/100.00045-49: 31,3/100.00050-54: 74,3/100.00055-59: 173,8/100.00060-64: 372,1/100.00065-69: 665,6/100.00070-74: 1.057,4/100.00075-79: 1.432,5/100.00080-84: 1.594,2/100.000≥85: 1.223,3/100.000

ΓΑΛΛΙΑ 60-69: 500/100.00070-74: 400/100.00075-79: 1.800/100.00080-84: 2.200/100.00085-89: 2.200/100.000≥90: 6.100/100.000

ΙΤΑΛΙΑ0-34: 0,035-44: 6,7/100.00045-54: 49,1/100.00055-64: 145,2/100.00065-74: 563,7/100.00075-84: 1.289,3/100.000≥85: 1.705,5/100.000

ΛΙΘΟΥΑΝΙΑ50-59: 45/100.00060-69: 151/100.00070-79: 288/100.00080-89: 229/100.000

ΟΛΛΑΝΔΙΑ55-64: 300/100.00065-74: 1.000/100.00075-84: 3.200/100.00085-94: 3.300/100.000≥95: 5.300/100.000

ΠΟΡΤΟΓΑΛΙΑ0-4: 05-9: 010-14: 015-24: 025-34: 3/100.00035-44: 045-54: 36/100.00055-64: 169/100.00065-74: 625/100.000≥75: 890/100.000

ΙΣΠΑΝΙΑ0-39: 3,3/100.00040-49: 16,5/100.00050-59: 100,2/100.00060-69: 435,6/100.00070-79: 953,3/100.00080-89: 973/100.000≥90: 263,1/100.000

ΗΝΩΜΕΝΟ ΒΑΣΙΛΕΙΟ0-29: 030-39: 8/100.00040-49: 12/100.00050-59: 109/100.00060-69: 342/100.00070-79: 961/100.000≥80: 1.265/100.000

Ένα παράδειγμα για το πώς θα πρέπει να γίνεται η ανάγνωση των στοιχείων αυτών:

ΙΤΑΛΙΑ Στην ηλικιακή ομάδα 35-45 ετών, ανά 100.000 κατοίκους οι 6,7 πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον. Στην ηλικιακή ομάδα 45-54 ετών, ανά 100.000 κατοίκους οι 49,1 πάσχουν από τη νόσο.

ΕΠΙΠΟΛΑΣΜΟΣ ΑΝΑ ΗΛΙΚΙΑΚΗ ΟΜΑΔΑ

49

ΙΤΑΛΊΑ Totaro R, Marini C, Pistoia F, Sacco S, Russo T, Carolei A. Prevalence of Parkinson’s disease in the L’Aquila district, central Italy. Acta Neurol Scand 2005; 112(1):24-28.

ΙΣΠΑΝΊΑ Errea JM, Ara JR, Aibar C, de Pedro-Cuesta J. Prevalence of Parkinson’s disease in lower Aragon, Spain.Mov Disord. 1999 Jul;14(4):596-604.

ΓΑΛΛΊΑ Tison F, Dartigues JF, Dubes L, Zuber M, Alperovitch A, Henry P. Prevalence of Parkinson’s disease in the elderly: a population study in Gironde, France.Acta Neurol Scand. 1994 Aug;90(2):111-5.

ΠΟΡΤΟΓΑΛΊΑ Dias JA, Felgueiras MM, Sanchez JP, Gonçalves JM, Falcäo JM, Pimenta ZP.The prevalence of Parkinson’s disease in Portugal. A population approach.Eur J Epidemiol. 1994 Dec;10(6):763-7.

ΜΕΓΆΛΗ ΒΡΕΤΑΝΊΑSchrag A, Ben-Shlomo Y, Quinn NP.Cross sectional prevalence survey of idiopathic Parkinson’s disease and Parkinsonism in London.BMJ. 2000 Jul 1;321(7252):21-2.

ΦΙΝΛΑΝΔΊΑ Havulinna AS, Tienari PJ, Marttila RJ, Martikainen KK, Eriksson JG, Taskinen O et al. Geographical variation of medicated parkinsonism in Finland during 1995 to 2000. Movement Disorders 2008; 23(7):1024-1031.

ΟΛΛΑΝΔΊΑ van de Vijver DA, Stricker BH, Breteler MM, Roos RA, Porsius AJ, de Boer A. Evaluation of anti-parkinsonian drugs in pharmacy records as a marker for Parkinson’s disease. Pharm World Sci. 2001; 23(4):148-52.

ΛΙΘΟΥΑΝΊΑValeikiene V, Ceremnych J, Mieliauskaite D, Alekna V. The prevalence of Parkinson’s disease among Vilnius inhabitants. Central European Journal of Medicine 2008; 3(2):195-198.

ΠΗΓΕΣ

50

ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

Τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον μπορούν να χωριστούν σε δύο τύπους: εκείνα που σχετίζονται με την κίνηση και εκείνα που δεν σχετίζονται με την κίνηση (κινητικά και μη κινητικά).1 Τα κινητικά συμπτώματα περιλαμβάνουν τον μυϊκό τρόμο, τη βραδεία κίνηση (βραδυκινησία) και τη μυϊκή δυσκαμψία, την αδυναμία κίνησης (ακινησία), τη δυσκαμψία των άκρων, το συρτό βάδισμα και τη γερτή στάση του σώματος.2 Τα μη κινητικά συμπτώ-ματα περιλαμβάνουν τις διαταραχές ύπνου, τη δυσκοιλιότητα, την απώλεια της αίσθησης της όσφρησης, την κατάθλιψη, τη σεξουαλική δυσλειτουργία και το άγχος.1 Η νόσος του Πάρκινσον δεν εμφανίζεται με τον ίδιο τρόπο σε κάθε πάσχοντα και τα συμπτώματά της είναι διαφορετικά στον καθένα. Τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά η μέση ηλικία κατά την οποία αναπτύσσεται η νόσος του Πάρκινσον είναι τα 60 έτη. Σπάνια εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας κάτω των 30 ετών.3

Τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής του πάσχοντα.4 Η νόσος του Πάρκινσον αποτελεί ασθένεια με προϊούσα πορεία, που σημαίνει ότι τα συμπτώματα επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου.5 Ωστόσο, με την κατάλληλη θεραπεία, οι περισσότεροι άνθρωποι θα είναι σε θέση να συνεχίσουν κανονικά τη ζωή τους για πολλά χρόνια. Είναι σημαντικό να ζητηθεί ιατρική συμβουλή μόλις εντοπιστούν τα πρώτα σημεία και συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον, προκειμένου να διερευνηθούν οι πιθανές θεραπευτικές επιλογές.6

Στα πρώιμα στάδια της νόσου του Πάρκινσον, τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, όπως και ο τρόπος εξέλιξης των συμπτωμάτων αυτών. Η βραδύτητα των κινήσεων στο ένα χέρι αποτελεί συχνά ένα από τα πιο πρώιμα συμπτώματα που εμφανίζονται, ενώ μπορεί επίσης να υπάρχει μείωση της ταλάντωσης του βραχίονα κατά το βάδισμα. Αυτά μπορεί να συνοδεύονται από πόνο στον ώμο.7,8 Οι περισσότεροι άνθρωποι αρχικά αντιμε-τωπίζουν τρεμούλες (τρόμο), οι οποίες είναι αρχικά περιορισμένης έκτασης και παρατηρού-νται περισσότερο κατά την ηρεμία. Οι τρόμοι εμφανίζονται συχνά στο χέρι, αλλά μπορεί να εμφανιστούν και στους βραχίονες και τα πόδια.5 Ωστόσο, ένα 15% των πασχόντων από τη νόσο του Πάρκινσον δεν εμφανίζει καθόλου τρόμο καθ’ όλη την πορεία της νόσου.9

ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

Καθηγητής F Stocchi., Ρώμη, Ιταλία

ΠΗΓΕΣ

ΠΡΩΙΜΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥ ΠΑΡ-ΚΙΝΣΟΝ ΠΟΥ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΕΧΟΥΜΕ ΥΠΟΨΗ ΜΑΣ

52

Συχνά, τα συμπτώματα ξεκινούν στη μία πλευρά του σώματος.3 Όταν προσβάλλεται η επικρατούσα πλευρά του σώματος τα συμπτώματα γίνονται περισσότερο αισθητά κατά την επιτέλεση κοινών εργασιών, όπως το γράψιμο. Όσοι εμφανίζουν τρόμο και τα συμπτώματα προσβάλλουν την επικρατούσα πλευρά του σώματός τους, είναι πιθανότερο να επισκε-φθούν το γιατρό τους και να ωφεληθούν από την πρώιμη διάγνωση και θεραπεία. Γι’ αυτόν το λόγο, είναι σημαντικό να μην αγνοούμε συμπτώματα που προσβάλλουν την επικρα-τούσα πλευρά του σώματός μας, όσο ασήμαντα κι αν μας φαίνονται.

Στα πρώιμα στάδια της νόσου του Πάρκινσον, οι πάσχοντες μπορεί επίσης να εμφανίσουν προβλήματα ισορροπίας. Για παράδειγμα, μπορεί να είναι ασταθείς όταν στέκονται ή να δυσκολεύονται να στρέψουν το σώμα τους ή να κάνουν απότομες κινήσεις.10 Συχνά, οι πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον χρησιμοποιούν λιγότερες εκφράσεις του προ-σώπου, ενώ μπορεί να μιλούν χαμηλόφωνα. Μη κινητικά συμπτώματα, όπως οι διαταραχές του ύπνου, η κατάθλιψη και το άγχος, μπορεί επίσης να εμφανιστούν, πολλές φορές πριν από τα κινητικά συμπτώματα.

Η διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον γίνεται συνήθως από κάποιο νευρολόγο, ο οποίος μπορεί να αξιολογήσει τα συμπτώματα και τη σοβαρότητά τους. Δεν υπάρχει κάποια συγκεκριμένη εξέταση, δια της οποίας να εντοπίζεται σαφώς η νόσος. Η διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον γίνεται όταν έχουν αποκλειστεί άλλες παθήσεις με παρόμοια συμπτώ-ματα ή αν το άτομο ανταποκριθεί στην αντιπαρκινσονική φαρμακευτική αγωγή. Μπορεί να είναι δύσκολο να προσδιοριστεί επακριβώς ο χρόνος εμφάνισης των πρώτων σημείων και συμπτωμάτων. Πολλοί άνθρωποι μπορούν να θυμηθούν πότε παρατήρησαν τον πρώτο τρόμο, αλλά, έπειτα από σχολαστικές ερωτήσεις, αποκαλύπτεται ότι τα σημεία και συμπτώ-ματα της νόσου υπήρχαν προτού γίνει αντιληπτός ο τρόμος. Ακολουθεί ένας κατάλογος μερικών από τα συμπτώματα, για τα οποία πρέπει κανείς να επαγρυπνεί:

– Αλλαγές στις εκφράσεις του προσώπου (απλανές βλέμμα, απουσία βλεφαρισμού) – Απουσία ταλάντωσης του ενός βραχίονα κατά το βάδισμα – Λυγισμένη (γερτή) στάση του σώματος – Ο ώμος είναι ακινητοποιημένος και επώδυνος – Χωλότητα ή σύρσιμο του ενός ποδιού – Μούδιασμα, μυρμήγκιασμα, πόνος ή δυσφορία στο λαιμό ή τα άκρα – Χαμηλός τόνος φωνής – Αίσθημα εσωτερικής τρεμούλας.

Αν δεν αντιμετωπιστεί, η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα ζωής ενός ανθρώπου. Τα συμπτώματα μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολο να αντιμετωπιστούν όταν το άτομο που έχει προσβληθεί από τη νόσο είναι νεαρής ηλικίας, καθώς ένας νεό-τερο άνθρωπος θα πρέπει να ζήσει με τα συμπτώματα της νόσου για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα απ’ ό,τι ένας ηλικιωμένος. Περίπου το πέντε με 10% των ατόμων που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον είναι ηλικίας μικρότερης των 45 ετών. Σε αυτές τις περιπτώσεις πρόκειται για πρώιμης έναρξης νόσο του Πάρκινσον.

ΠΩΣ Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΠΗΡΕΑΣΕΙ ΤΗΝ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ ΖΩΗ

53

Στους ανθρώπους που βρίσκονται σε παραγωγική ηλικία, αν δεν αντιμετωπιστεί, η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να επηρεάσει την ικανότητά τους να εργαστούν. Για παράδειγμα, καθώς τα συμπτώματα εξελίσσονται, η χρήση ηλεκτρονικού υπολογιστή, ο χειρισμός μηχα-νημάτων ή η οδήγηση αυτοκινήτου μπορεί να καταστούν υπερβολικά δύσκολες εργασίες. Για κάποιους ανθρώπους, τα συμπτώματα μπορεί να φτάσουν σε τέτοιο σημείο, ώστε να μην μπορούν πλέον να εργαστούν.

Εκτός εργασίας, υπάρχουν πολλοί παράγοντες που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των πασχόντων από τη νόσο του Πάρκινσον. Περίπου το 30 με 40% των πασχόντων από τη νόσο του Πάρκινσον έχει κατάθλιψη.11 Η ικανότητα του πάσχοντος να αντιμετωπίσει τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον, η αυτοεκτίμησή του και το επίπεδο κοινωνικής υπο-στήριξής του μπορούν να σχετίζονται στο σύνολό τους με την κατάθλιψη. Οι πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον μπορεί να αισθανθούν κοινωνικά αποκλεισμένοι λόγω του ότι πιστεύουν πως οι φίλοι και οι συγγενείς τους δεν καταλαβαίνουν την πάθησή τους και ενδέχεται να μην είναι σε θέση να συμμετέχουν σε κοινωνικές δραστηριότητες όπως πριν. Η έλλειψη ύπνου μπορεί επίσης να επηρεάσει την ποιότητα ζωής ενός ατόμου και την ικανό-τητά του να λειτουργήσει. Ωστόσο, με τη σωστή φαρμακευτική αγωγή, τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον μπορούν να τεθούν υπό έλεγχο και ο πάσχων μπορεί να συνεχίσει κανονικά τη ζωή του για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.

Αυτήν τη στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία για την ίαση της νόσου του Πάρκινσον. Ωστόσο, μια σειρά από θεραπευτικές αγωγές είναι αποτελεσματικές στη βελτίωση των συμπτωμάτων της νόσου. Γι’ αυτόν το λόγο, είναι πολύ σημαντικό οι άνθρωποι να ευαισθητοποιούνται ανα-φορικά με τα συμπτώματα και να λαμβάνουν πρώιμη θεραπευτική αγωγή. Οι φαρμακευτικές αγωγές που χρησιμοποιούνται συχνότερα λειτουργούν με την υποκατάσταση ή τη μίμηση των επιδράσεων της ντοπαμίνης, μιας χημικής ουσίας που παράγεται στον εγκέφαλο και ελέγχει τους μύες και την κίνηση του σώματος. Τα φάρμακα αυτά βελτιώνουν τα κινητικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον, π.χ. τη δυσκαμψία, τον τρόμο και τη βραδύτητα των κινήσεων.12

Αποτελεσματικότερες θεραπευτικές αγωγές αναπτύσσονται συνεχώς. Συγκεκριμένα, ερευ-νώνται φάρμακα, τα οποία μπορούν να βοηθήσουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. Η λήψη των θεραπευτικών αγωγών αυτών θα πρέπει να ξεκινά το συντομότερο δυνατόν και να συνεχίζεται καθ’ όλη τη διάρκεια της πορείας της νόσου.6,13 Με την επιβρά-δυνση της εξέλιξης της ασθένειας, οι πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον μπορούν να διατηρήσουν μια καλή ποιότητα ζωής για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.

Μια πρόσφατη κλινική δοκιμή (ADAGIO) έδειξε ότι τα άτομα που έλαβαν πρώιμη θερα-πευτική αγωγή με ρασαγιλίνη παρουσίασαν βραδύτερη εξέλιξη της νόσου, όπως μετρή-θηκε με βάση την Ενοποιημένη κλίμακα αξιολόγησης της νόσου του Πάρκινσον (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale, UPDRS), απ’ ό,τι τα άτομα που διαγνώστηκαν την ίδια στιγμή αλλά έλαβαν την ίδια αγωγή εννέα μήνες αργότερα.6 Παρόμοιες μελέτες άλλων αντι-παρκινσονικών φαρμάκων βρίσκονται σε εξέλιξη, αλλά τα αποτελέσματα δεν είναι ακόμα διαθέσιμα. Η μελέτη ADAGIO αποτελεί μία από τις σημαντικότερες μελέτες των τελευταίων ετών, διαθέτοντας μεγάλο πληθυσμό συμμετεχόντων και σχολαστικό σχεδιασμό, και παρέχει

ΤΑ ΟΦΕΛΗ ΤΗΣ ΠΡΩΙΜΗΣ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗΣ ΑΓΩΓΗΣ

54

ευοίωνα στοιχεία σχετικά με το ότι η πρώιμη παρέμβαση με ρασαγιλίνη επιβραδύνει την πορεία της νόσου.6

Η πρώιμη αντιμετώπιση εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την πρώιμη διάγνωση. Γι’ αυτόν το λόγο, είναι ουσιώδους σημασίας να αντιλαμβάνεται κανείς τα πρώιμα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον και να αναζητά ιατρική συμβουλή το συντομότερο δυνατόν.13,14

Πολλές συμπληρωματικές θεραπείες μπορούν να χρησιμοποιηθούν ταυτόχρονα με τη συμβατική ιατρική. Το μασάζ μπορεί να βοηθήσει στη χαλάρωση των μυών, τα βότανα και ο βελονισμός μπορούν να βοηθήσουν με τα μη κινητικά συμπτώματα, όπως η κατάθλιψη και η αϋπνία.14,15 Η άσκηση, όπως το τάι τσι, έχει αποδειχθεί ότι βελτιώνει την ισορροπία και τη σταθερότητα της στάσης του σώματος.15

Άλλες συμπληρωματικές θεραπείες περιλαμβάνουν τις ακόλουθες: εικαστική θεραπεία, ρεφλεξολογία, γιόγκα, υδροθεραπεία, μουσικοθεραπεία και υπνοθεραπεία.15 Έχει απο-δειχθεί ότι όλες αυτές οι τεχνικές και θεραπείες ωφελούν τους πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον βοηθώντας στην ανακούφιση των κινητικών και μη κινητικών συμπτωμάτων. Ωστόσο, αυτές οι θεραπείες θα πρέπει να παραμείνουν συμπληρωματικές – θα πρέπει δηλαδή να πραγματοποιούνται επιπρόσθετα προς τη συμβατική αγωγή και όχι αντί αυτής.15

Τα κινητικά και μη κινητικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής των πασχόντων, ιδιαίτερα καθώς η νόσος εξελίσσεται και τα συμπτώματα επιδεινώνονται. Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια ιδιαίτερα εξατομικευμένη ασθένεια και διαφορετικά συμπτώματα εμφανίζονται σε διαφορετικούς ανθρώπους. Ωστόσο, η νόσος του Πάρκινσον αποτελεί προοδευτική νόσο, για την οποία δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία ίασης και τα συμπτώματα επιδεινώνονται σταδιακά, με την πάροδο του χρόνου. Μόλις εντοπίζονται τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον, θα πρέπει να αναζητείται ιατρική συμβουλή, καθώς υπάρχουν στοιχεία που αποδεικνύουν ότι η πρώιμη αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον μπορεί να βοηθήσει στην επιβράδυνση της εξέλιξης της ασθένειας και την παράταση μιας καλής ποιότητας ζωής.6,13

Η διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον μπορεί να είναι δύσκολη και πολλοί άνθρωποι καθυστερούν την επίσκεψη στο γιατρό τους επειδή φοβούνται. Ωστόσο, εφόσον τα μέτρα λαμβάνονται κατά τα πρώτα στάδια της νόσου, μπορούν να μελετηθούν οι καταλληλότερες επιλογές θεραπείας. Με αυτόν τον τρόπο, οι πάσχοντες θα έχουν την καλύτερη δυνατή ευκαιρία να ελέγξουν τα συμπτώματά τους και να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.

ΣΥΜΠΛΗΡΩΜΑΤΙΚΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ

55

1. www.parkinsons.org.uk (προσπελάστηκε για τελευταία φορά στις 6 Μαρτίου 2009)

2. http://epda.eu.com/patientGuide (προσπε-λάστηκε για τελευταία φορά στις 16 Μαρτίου 2009)

3. www.neurologychannel.com/parkinsonsdisease (προσπελάστηκε για τελευταία φορά στις 6 Μαρτίου 2009)

4. Fitzsimmons B, Bunting LK. Parkinson’s disease. Quality of life issues. Nurs Clin North Am 1993 Dec;28(4):807–818.

5. http://hcd2.bupa.co.uk/fact_sheets/html/Parkinsons_disease.html#4 (προσπελάστηκε για τελευταία φορά στις 6 Μαρτίου 2009)

6. Late breaking news. European Journal of Neurology 2008; 15(Suppl3):412–413.

7. Blair Ford, M.D. Pain in Parkinson’s Disease. Center for Parkinson’s Disease & Other Movement Disorders. Columbia University Medical Center. www.pdf.org/en/winter04_05_Pain_in_Parkinsons_Disease (προσπελάστηκε για τελευταία φορά στις 27 Μαρτίου 2009)

8. www.patient.co.uk/showdoc/23068879/ (προσπελάστηκε για τελευταία φορά στις 6 Μαρτίου 2009)

9. Martin WE, Loewenson RB, Resch JA, Baker AB Parkinson’s disease. Clinical analysis of 100 patients. Neurology 1983, 23: 783-790.

10. www.pdf.org/en/symptoms (προσπελάστηκε για τελευταία φορά στις 6 Μαρτίου 2009)

11. www.guide4living.com/parkinsons/young-onset.htm (προσπελάστηκε για τελευταία φορά στις 16 Μαρτίου 2009)

12. www.parkinson.org/NETCOMMUNITY/Page.aspx?pid=225&srcid=201 (προσπελάστηκε για τελευταία φορά στις 6 Μαρτίου 2009)

13. www.neurologyreviews.com/08nov/Rasagiline.html (προσπελάστηκε για τελευταία φορά στις 6 Μαρτίου 2009)

14. Dee E. Silver MD. Early, Nondisabling Parkinson’s Disease: Weighing the Options for Initial Therapy. Neurol Clin. 2008 Aug;26(3 Suppl):S1–13.

15. www.parkinsons.org.uk/pdf/comptherapiesOct05.pdf (προσπελάστηκε για τελευταία φορά στις 16 Μαρτίου 2009)

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ

56

ΕΝΔΕΙΞΕΙΣ ΚΑΙ ΑΝΤΕΝΔΕΙΞΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΠΡΟΗΓΜΕΝΩΝ

ΑΝΤΙΠΑΡΚΙΝΣΟΝΙΚΩΝ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ

Ένα μεγάλο ποσοστό όλων των ασθενών με νόσο του Πάρκινσον εμφανίζει κινητικές διακυμάνσεις και δυσκινησίες μετά από ορισμένα χρόνια λήψης από του στόματος θεραπείας με λεβοντόπα. Μετά από 5 χρόνια θεραπείας, το 50% των ηλικιω-μένων και το 90% των νεότερων ασθενών παρουσιάζει τέτοιου είδους προβλήματα. Αρχικά, τα προβλήματα αυτά μπορούν να αντιμετωπιστούν με την τροποποίηση της από του στόματος θεραπείας. Αυτό μπορεί να σημαίνει κατάτμηση των δόσεων της λεβοντόπα, καθώς και προσθήκη αγωνι-στών ντοπαμίνης, αναστολέων της MAO-B και αναστολέων της COMT. Έπειτα από κάποια χρόνια θεραπείας, ένα ποσοστό των ασθενών δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί μόνο με την από του στόματος θεραπεία. Εκτιμάται ότι αυτό αφορά το 10-20% του πληθυσμού των πασχόντων από τη νόσο του Πάρκινσον. Για αυτούς τους ασθενείς, υπάρχουν αυτήν τη στιγμή τέσσερις εξελιγ-μένες θεραπευτικές επιλογές που μπορούν να βελτιώσουν τη συμπτωματολογία και την ποιότητα ζωής: η υποδόρια έγχυση απο-μορφίνης με στυλό έγχυσης, η υποδόρια έγχυση απομορφίνης με φορητή αντλία, η ενδοδωδεκαδακτυλική έγχυση λεβοντόπας/καρβιντόπας με φορητές αντλίες, και η εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (DBS), η οποία εφαρμόζεται κυρίως στον υποθαλαμικό πυρήνα (subthalamic nucleus, STN).

Οι ενέσεις απομορφίνης χορηγούνται κατ’ απαίτηση επιπρόσθετα προς την από του στόματος θεραπεία. Οι εγχύσεις χρησιμο-ποιούνται για να αντιμετωπίσουν τις ανε-πιθύμητες περιόδους «off». Οι θεραπείες με εγχύσεις βασίζονται στην αρχή της συνεχούς ντοπαμινεργικής διέγερσης και χορηγούνται είτε ως μονοθεραπεία (έγχυση

λεβοντόπας/καρβιντόπας) είτε σε συνδυ-ασμό με μειωμένη από του στόματος θερα-πεία. Μπορούν να περιορίσουν σημαντικά τις περιόδους με παρκινσονικά συμπτώματα (περιόδους «off»), καθώς και τις δυσκινη-σίες. Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε πότε ο κάθε ασθενής μπορεί να επωφεληθεί από τις θεραπείες αυτές για τον καλύτερο έλεγχο των συμπτωμάτων του. Παρακάτω, παραθέ-τουμε περιληπτικά τις ενδείξεις και αντεν-δείξεις των προηγμένων θεραπειών. Περι-γράφονται οι πιο συχνές κλινικές ενδείξεις και αντενδείξεις. (Για πλήρεις περιγραφές παραπέμπουμε στις αντίστοιχες πληροφο-ρίες/δηλώσεις που περιέχονται στα αντί-στοιχα φαρμακευτικά προϊόντα).

Καθηγητής P. Odin, Bremerhaven

ΕΝΔΕΙΞΕΙΣ ΚΑΙ ΑΝΤΕΝΔΕΙΞΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΠΡΟΗΓΜΕΝΩΝ

ΑΝΤΙΠΑΡΚΙΝΣΟΝΙΚΩΝ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ

58

Ενδείξεις:

Ενέσεις απομορφίνης:

– Διακυμάνσεις «off», παρά την εφαρμογή της βέλτιστης από του στόματος θερα-πείας

Έγχυση λεβοντόπας/καρβιντόπας:

– Σοβαρή νόσηση – Εξεσημασμένες κινητικές διακυμάν-σεις – Δυσκινησίες – Νυκτερινή ακινησία

Έγχυση απομορφίνης:

– Σοβαρή νόσηση – Εξεσημασμένες κινητικές διακυμάνσεις – Δυσκινησίες – Νυκτερινή ακινησία

DBS:

– Σοβαρή νόσηση – Εξεσημασμένες κινητικές διακυμάνσεις – Δυσκινησίες – Σοβαρός τρόμος, μη ανταποκρινόμενος

στη φαρμακευτική αγωγή

Ενδείξεις για ενέσεις απομορφίνης:

– Κλινικά συναφείς περίοδοι «off», παρά την εφαρμογή της βέλτιστης από του στόματος θεραπείας.

Προϋποθέσεις:

– Καλή ανταπόκριση στη λεβοντόπα ή/και την απομορφίνη στην κατάσταση «on» – Ο ασθενής ή ο φροντιστής του θα πρέπει να κατανοεί τη συμπτωματολογία της νόσου

του

Πάρκινσον και να γνωρίζει πότε να χορηγήσει την ένεση

– Επαρκής εκπαίδευση των ασθενών και των φροντιστών.

Ενδείξεις για την έγχυση απομορφίνης, την έγχυση λεβοντόπας/καρβιντόπας και την DBS

– Προχωρημένη νόσος του Πάρκινσον με εξεσημασμένες κινητικές διακυμάνσεις ή/και δυσκινησίες, παρά την εφαρμογή της βέλτιστης από του στόματος θεραπείας

– Ιδιαίτερα σοβαρή νόσος του Πάρκινσον που απαιτεί εφαρμογή προηγμένης θεραπείας – έναντι της από του στόματος /διαδερμικής θεραπείας – Ειδικές ενδείξεις για αντλίες: νυκτερινή ακινησία – Ειδικές ενδείξεις για DBS: τρόμος που δεν ανταποκρίνεται ικανοποιητικά στη φαρμα-

κευτική αγωγή.

Προϋποθέσεις:

– Καλή ανταπόκριση στη λεβοντόπα ή την απομορφίνη στις καταστάσεις «on» – Επαρκής ενδονοσοκομειακή εκπαίδευση των ασθενών και των φροντιστών τους – Εξειδικευμένοι νοσηλευτές που θα πρέπει ιδανικά να είναι σε θέση να εκπαιδεύσουν, να

συμβουλεύσουν – και γενικά να ενημερώσουν τους ασθενείς και τους φροντιστές τους.

(επαρκείς λόγοι που δικαιολογούν τη χρήση συγκεκριμένου φαρμάκου, διαδικασίας, εξέτασης ή χειρουργικής επέμβασης)

ΕΝΔΕΙΞΕΙΣ

59

Έγχυση απομορφίνης:

– Εξεσημασμένη άνοια – Ισχυρή τάση εκδήλωσης ψευδαισθήσεων – Αδυναμία συμμόρφωσης, κακό υποστηρι-

κτικό περιβάλλον

STN-DBS:

– Ηλικία > 70 ετών – Άνοια – Κατάθλιψη, άγχος – Αντενδείξεις για χειρουργική επέμβαση

στον εγκέφαλο

Καλύτερα αποτελέσματα κατά την εφαρμογή των ενέσεων απομορφίνης:Τα καλύτερα αποτελέσματα παρατηρούνται στους σχετικά νεότερους και ενεργούς ασθενείς με φυσιολογικές νοητικές λειτουργίες και διακυμάνσεις τύπου «εξάντλησης» (wearing-off).

Καλύτερα αποτελέσματα κατά την εφαρμογή έγχυσης απομορφίνης, έγχυσης λεβοντόπας/καρβιντόπας και DBS: Η καλύτερη ανταπόκριση παρατηρείται σε νέους ασθενείς με φυσιολογικές νοητικές λειτουργίες, αλλά με προβληματικές κινητικές διακυμάνσεις. Επίσης, η DBS συχνά αντιμετω-πίζει εξαιρετικά τον τρόμο.

Ιδανικός ασθενής:

Ενέσεις απομορφίνης: – Νεαρή ηλικία – Χωρίς άνοια – Προβληματικές περίοδοι «“off»”

Έγχυση απομορφίνης:

– Νεαρή ηλικία – Χωρίς άνοια – Προβληματικές διακυμάνσεις

Έγχυση λεβοντόπας/καρβιντόπας: – Νεαρή ηλικία – Χωρίς άνοια – Προβληματικές διακυμάνσεις

DBS: – Νεαρή ηλικία – Χωρίς άνοια – Προβληματικές διακυμάνσεις

Αντενδείξεις:

Ενέσεις απομορφίνης:

– Εξεσημασμένη άνοια – Εξεσημασμένη ορθοστατική υπόταση – Εξεσημασμένες δυσκινησίες

Έγχυση λεβοντόπας/καρβιντόπας:

– Εξεσημασμένη άνοια – Αντενδείξεις για χειρουργική επέμβαση

στην κοιλιακή χώρα – Αδυναμία συμμόρφωσης, κακό υπο-

στηρικτικό περιβάλλον

(παράγοντες που αυξάνουν τους κινδύνους που αφορούν την εφαρμογή ιατρικών διαδικα-σιών ή τη χρήση συγκεκριμένων φαρμάκων)

ΒΕΛΤΙΣΤΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ

ΑΝΤΕΝΔΕΙΞΕΙΣ

60

Αντενδείξεις για την εφαρμογή ενέσεων απομορφίνης:

– Εξεσημασμένες δυσκινησίες – Εξεσημασμένες αντιδράσεις ορθοστατικής υπότασης – Κλινικά σημαντική άνοια, που καθιστά αδύνατη την κατανόηση της θεραπείας και της – δράσης της – Απουσία συμμόρφωσης από τον ασθενή και υποστήριξης από τους φροντιστές/ – επαγγελματίες πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας – Προηγούμενο ιστορικό δυσανεξίας στην απομορφίνη

Αντενδείξεις εφαρμογής των εγχύσεων απομορφίνης:

– Εξεσημασμένη τάση εκδήλωσης ψευδαισθήσεων και ψυχωτικών ανεπιθύμητων ενεργειών – Εξεσημασμένη άνοια, που καθιστά αδύνατη την κατανόηση της θεραπείας και της

δράσης της – Απουσία συμμόρφωσης από τον ασθενή και υποστήριξης από τους φροντιστές/επαγ-

γελματίες πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας – Προηγούμενο ιστορικό δυσανεξίας στην απομορφίνη

Αντενδείξεις για την εφαρμογή των εγχύσεων λεβοντόπας/καρβιντόπας:

– Εξεσημασμένη άνοια, που καθιστά αδύνατη την κατανόηση της θεραπείας και των δράσεών της

– Αντενδείξεις για χειρουργική επέμβαση στην κοιλιακή χώρα – Απουσία συμμόρφωσης από τον ασθενή και υποστήριξης από φροντιστές/ επαγγελ-

ματίες – πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας

Αντενδείξεις για εφαρμογή DBS:

– Ηλικία μεγαλύτερη των 70 ετών – Σημαντική νοητική έκπτωση ή άνοια – Κατάθλιψη ή άγχος που δεν μπορεί να ελεγχθεί επαρκώς με φαρμακευτική θεραπεία – Αντενδείξεις για χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο.

61

ΙΔΙΟΠΑΘΗΣ ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

t

Ενδείξεις άνοιας;

t

Έντονος τρόμος με ανεπαρκή αντιμετώπιση από

την φαρμακευτική αγωγή

t

Επίδραση της λεβοντόπα;

t

Κινητικές διακυμάνσεις;

t

Ηπια- Μέτριου βαθμού Άνοια ;

t

Βιολογική ηλικία > 70-75 ετών

t

Δυσκινησία που επηρρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα;

t

Σημαντική κατάθλιψη;

t

Χειρουργική αντένδειξη για χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο;

t

Χειρουργική αντένδειξη για χειρουργική επέμβαση κοιλίας;

t

Συζητήστε για την σχέση κινδύνου/όφελος του DBS και της αντλίας

Συνεχίστε την αγωγή από το στόμα, καμία

προηγμένη θερα-πευτική επιλογή

Συνεχίστε την αγωγή από το στόμα, καμία

προηγμένη θερα-πευτική επιλογή

Ναιt

Όχι

Όχι

tt

DBStΝαι

ΑντλίαtΝαι

ΑντλίαtΝαι

ΑντλίαtΝαι

ΑντλίαtΝαι

DBSlevodopa/carbidopa εγχυση

tΝαι

DBSΑπομορ-φίνη

tΝαι

Η ΕΠΙΛΟΓΗ ΜΕΤΑΞΥ ΤΗΣ ΕΓΧΥΣΗΣ ΑΠΟΜΟΡΦΙΝΗΣ, ΤΗΣ ΕΓΧΥΣΗΣ ΛΕΒΟΝΤΟΠΑΣ/ΚΑΡΒΙΝΤΟΠΑΣ ΚΑΙ ΤΗΣ ΕΦΑΡΜΟΓΗΣ DBS

62

Όπως φαίνεται από τον κατάλογο των ενδείξεων που εμφανίζεται παραπάνω, οι ασθενείς που είναι κατάλληλοι για την έγχυση απομορφίνης, έγχυση λεβοντόπας/καρβιντόπας και DBS μπορεί να έχουν παρόμοια χαρακτηριστικά. Εντούτοις, όσον αφορά τις αντενδείξεις υπάρχουν σημαντικές διαφορές. Οι θεραπείες με αντλία είναι δυνατόν να εφαρμοστούν σε σχετικά μεγάλο πληθυσμό ασθενών με νόσο του Πάρκινσον, οι οποίοι εμφανίζουν σημαντικές κινητικές διακυμάνσεις. Η DBS είναι κατάλληλη για μια υποομάδα ασθενών, οι οποίοι είναι σχετικά νέοι, χωρίς άνοια ή ψυχιατρική ευαισθησία (κατάθλιψη ή άγχος). Στο Awareness Kit (Εργαλειοθήκη επίγνωσης) είναι διαθέσιμος ένας απλοποιημένος αλγό-ριθμος, ο οποίος μπορεί να είναι χρήσιμος κατά την επιλογή των παρακάτω προχωρημένων αντιπαρκινσονικών θεραπειών:

1. Οι ασθενείς με προχωρημένη άνοια αποκλείονται από όλες αυτές τις θεραπείες2. Οι ασθενείς στους οποίους το κύριο πρόβλημα είναι ο έντονος τρόμος, θα πρέπει να

προτείνονται για DBS3. Οι ασθενείς με μικρή μόνο ανταπόκριση στη λεβοντόπα, αποκλείονται από όλες αυτές

τις θεραπείες.4. Οι ασθενείς χωρίς σημαντικές κινητικές διακυμάνσεις αποκλείονται από όλες αυτές

θεραπείες5. Ασθενείς με βιολογική ηλικία μεγαλύτερη των 70-75 ετών πρέπει πρωτίστως να επιλέγο-

νται για θεραπεία με αντλία6. Ασθενείς με σημαντική δυσκινησία, πρέπει να επιλέγονται για DBS ή για levodopa/

carbidopa εγχυση7. Οι ασθενείς με ήπια έως μετρίου βαθμού άνοια θα πρέπει να επιλέγονται κυρίως για

θεραπεία με αντλία8. Οι ασθενείς με κατάθλιψη ή άγχος που δεν μπορεί να ελεγχθεί αποτελεσματικά με φαρ-

μακευτική αγωγή, θα πρέπει να επιλέγονται κυρίως για θεραπείες με αντλία9. Οι ασθενείς με αντενδείξεις για χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο θα πρέπει να

επιλέγονται κυρίως για θεραπείες με αντλία.10. Οι ασθενείς με αντενδείξεις για χειρουργική επέμβαση στην κοιλιακή χώρα θα πρέπει

να επιλέγονται για DBS ή θεραπεία με αντλία απομορφίνης11. Για τους υπόλοιπους ασθενείς, όλες οι θεραπείες αποτελούν δυνατές επιλογές. Οι

ασθενείς αυτοί θα πρέπει να ενημερώνονται επαρκώς σχετικά και με τις τρεις θεραπευ-τικές επιλογές, οι οποίες θα πρέπει να συζητούνται μεταξύ του θεράποντος ιατρού, του ασθενούς και του φροντιστή του. Το ενδεχόμενο των θεραπειών με αντλία θα πρέπει τουλάχιστον να μελετάται πριν από την εφαρμογή DBS.

12. Ασθενείς που είχαν δοκιμάσει αγωγή με απομορφίνη, αλλά τώρα άρχισαν να έχουν ενοχλητικές φαρμακευτικές παρενέργειες, ή η αποτελεσματικότητα της αγωγής αρχίζει να εξασθενεί, είναι ακόμα υποψήφιοι είτε για levodopa/carbidopa έγχυση ή DBS.

Περαιτέρω παράμετροι που θα μπορούσαν να επηρρεάσουν την επιλογή: – Ασθενείς που δεν είναι ικανοί να χειριστούν οι ίδιοι την συσκευή και δεν έχουν επαρκή

υποστήριξη από τον κοινωνικό περίγυρο, πρέπει πρώτα να σκεφτούν το DBS, μια και αυτή η θεραπεία απαιτεί πολύ μικρή παρέμβαση από την μεριά του ασθενή.

– Ασθενείς που επιθυμούν να ζήσουν μια ανεξάρτητη ζωή, το DBS μπορεί να προσφέρει σημαντικά πλεονεκτήματα σε σχέση με τις θεραπείες με αντλίες.

– Αν κρίνεται σημαντικότερο το αναστρέψιμο της θεραπείας - δηλαδή η δυνατότητα να σταματήσει η αγωγή - τότε η θεραπεία με αντλίες ( και πρώτα αυτή με απομορφίνη) προτιμάται σε σχέση με το DBS

– Σε ασθενείς με τάση για ψευδαισθήσεις και ψύχωση από την ντοπαμίνη, τότε η έγχυση με levodopa/carbidopa και το DBS είναι προτιμότερο της αντλίας απομορφίνης.

63

ΠΕΡΙΛΗΨΗ

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ

Κάθε περίπτωση νόσου του Πάρκινσον είναι μοναδική και η απόφαση για εφαρμογή προ-χωρημένων αντιπαρκινσονικών θεραπειών θα πρέπει να γίνεται μόνο μετά από προσεκτική συμβουλευτική από ειδικούς, για κάθε μια από τις τέσσερις θεραπείες. Οι αποφάσεις αυτές θα πρέπει λοιπόν να λαμβάνονται σε εξειδικευμένα κέντρα κινητικών διαταραχών και νόσου του Πάρκινσον.

1. Deleu D, Hanssens Y, Northway MG. Subcutaneous apomorphine: an evidence-based review of its use in Parkinson’s disease. Drugs Aging. 2004; 21(11):687-709.

2. Hagell P, Odin P. Apomorphine in the treatment of Parkinson’s disease. J Neurosci Nurs. 2001 Feb; 33(1):21-34, 37-8.

3. Olanow CW, Obeso JA, Stocchi F. Drug insight: Continuous dopaminergic stimulation in the treatment of Parkinson’s disease. Nat Clin Pract Neurol. 2006 Jul;2(7):382-92

4. Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa gel infusion for the treatment of motor fluctuations and dyskinesias in advanced Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother. 2006 Oct; 6(10):1403-11.

5. Eggert K., Schrader C., Hahn M., Stamelou M., Rüssmann A., Dengler R., Oertel W., Odin P. (2008) Continuous jejunal levodopa infusion in patients with advanced Parkinson´s disease: Practical aspects and outcome of motor and non-motor complications. Clin. Neuropharmacol 2008 31:151-66.

6. Antonini A, Isaias IU, Canesi M, Zibetti M, Mancini F, Manfredi L, Dal Fante M, Lopiano L, Pezzoli G. Duodenal levodopa infusion for advanced Parkinson’s disease: 12-month treatment outcome. Mov Disord. 2007 Jun 15; 22(8):1145-9.

7. Antonini A, Mancini F, Canesi M, Zangaglia R, Isaias IU, Manfredi L, Pacchetti C, Zibetti M, Natuzzi F, Lopiano L, Nappi G, Pezzoli G. Duodenal levodopa infusion improves quality of life in advanced Parkinson’s disease. Neurodegener Dis. 2008; 5(3-4):244-6.

8. Nyholm D, Lewander T, Johansson A, Lewitt PA, Lundqvist C, Aquilonius SM. Enteral levodopa/carbidopa infusion in advanced Parkinson disease: long-term exposure. Clin Neuropharmacol. 2008 Mar-Apr; 31(2):63-73.

9. Volkmann J. Update on surgery for Parkinson’s disease. Curr Opin Neurol. 2007 Aug; 20(4):465-9.

10. De Gaspari D, Siri C, Landi A, Cilia R, Bonetti A, Natuzzi F, Morgante L, Mariani CB, Sganzerla E, Pezzoli G, Antonini A. Clinical and neuropsychological follow up at 12 months in patients with complicated Parkinson’s disease treated with subcutaneous apomorphine infusion or deep brain stimulation of the subthalamic nucleus. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2006 Apr; 77(4):450-3.

11. Alegret M, Valldeoriola F, Martí M, Pilleri M, Junqué C, Rumià J, Tolosa E. Comparative cognitive effects of bilateral subthalamic stimulation and subcutaneous continuous infusion of apomorphine in Parkinson’s disease. Mov Disord. 2004 Dec; 19(12):1463-9.

64

ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΑ

65

να δουλεύει περισσότερο για να αναπλη-ρώσει τον κο Walter, με αποτέλεσμα να εργάζεται μέχρι και 70 ώρες την εβδομάδα. Επιπροσθέτως, φρόντιζε και το σύζυγό της με αποτέλεσμα να περιορισθεί ιδιαίτερα η κοινωνική τους ζωή.

Το 2006 ο κος Walter εισήχθη στη νευ-ρολογική κλινική του πανεπιστημιακού νοσοκομείου με σκοπό την έναρξη θερα-πείας με αντλία απομορφίνης. Δυστυχώς, οι παρενέργειές της ήταν τόσο σοβαρές, που η θεραπεία διακόπηκε. Έτσι, μετά από προετοιμασία, εφαρμόστηκε στον ασθενή αμφοτερόπλευρη εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (DBS) στον υποθαλάμιο πυρήνα. Η επέμβαση έγινε χωρίς επιπλοκές.

Μετεγχειρητικά, διαπιστώθηκε σημαντική βελτίωση των κινητικών λειτουργιών. Οι περίοδοι «off» σχεδόν εξαφανίστηκαν, όπως και οι δυσκινησίες, με αποτέλεσμα τη μείωση των δόσεων των από του στόματος φαρμάκων. Η λεβοντόπα/καρβιντόπα μειώ-θηκε από τα 850 στα 350 mg ημερησίως, η λήψη Βρωμοκρυπτίνη (30 mg ημερησίως) και σελεγιλίνης (10 mg ημερησίως) διακό-πηκε. Προστέθηκε πραμιπεξόλη (0,35 mg τρεις φορές την ημέρα). Η μόνη παρενέρ-γεια ήταν η εμφάνιση καταθλιπτικής διά-θεσης κατά τη διάρκεια των τριών πρώτων μετεγχειρητικών μηνών.

Μετά από την εγχείρηση, ο κος Walter κατάφερε να επανέλθει πλήρως στην εργασία του. Κατάφερε επίσης να αντιμετω-πίσει όλες τις προκλήσεις της καθημερινής ζωής χωρίς βοήθεια. Η ποιότητα ζωής του όσον αφορά την υγεία του βελτιώθηκε σημα-ντικά σύμφωνα με την κλίμακα PDQ-39.

Ο Wilhelm Walter είναι 51 ετών και η σύζυγός του, Wilhelmina, έχει την ίδια ηλικία. Είναι ιδιοκτήτες ενός βενζινάδικου και μένουν σε ένα τριάρι σε μια μικρή πόλη. Δεν έχουν παιδιά.

Σε ηλικία 42 ετών, ο κος Walter παρα-τήρησε τα πρώτα σημάδια της νόσου του Πάρκινσον, με τη μορφή τρόμου ενώ αντιμετώπιζε δυσκολίες στις λεπτές κινητικές δραστηριότητες στον πήχη και στο χέρι δεξιά. Τρεις μήνες μετά από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων ένας νευρολόγος διέγνωσε νόσο του Πάρκινσον και άρχισε θεραπεία με σελεγιλίνη 10 mg μία φορά την ημέρα. Όμως δεν είχε τα επιθυμητά απο-τελέσματα και έτσι προστέθηκε και Βρωμο-κρυπτίνη 15mg μία φορά την ημέρα, οπότε επήλθε μερική βελτίωση. Δώδεκα μήνες αργότερα προστέθηκε λεβοντόπα/καρβι-ντόπα και έτσι επιτεύχθηκε σχεδόν πλήρης αποκατάσταση που διήρκεσε σχεδόν τρία χρόνια.

Τέσσερα χρόνια μετά από τη διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον, ο κος Walter εμφά-νισε, μάλλον γρήγορα, κινητικές διακυμάν-σεις. Οι περίοδοι «off» έγιναν ολοένα και σοβαρότερες. Με δυσκολία κατάφερνε να περπατήσει και να χρησιμοποιήσει τα χέρια του. Οι περίοδοι «on» συχνά συνοδεύο-νταν από έντονες δυσκινησίες, που αφο-ρούσαν και το κεφάλι. Δεν εμφάνισε νοητικά προβλήματα ή κατάθλιψη. Πριν από δύο χρόνια, ο κος Walter βρισκόταν σε κατά-σταση «off» στο 40% της ημέρας του και εμφάνιζε δυσκινησίες στο 45% της ημέρας. Οι επανειλημμένες τροποποιήσεις της από του στόματος θεραπείας είχαν μόνο παροδικά και μερικά αποτελέσματα. Εκείνη την περίοδο, ο κος Walter μπορούσε να εργάζεται μόνο για λίγες ώρες την ημέρα στο βενζινάδικό του. Η σύζυγός του έπρεπε

ΚΟΣ Wilhelm WalTer (ΓΕΝΝΗΘΕΙΣ TΟ 1957)

66

H εξέλιξη της ασθένειας Parkinson του κου Wilhelm Walters μπορεί να χωριστεί σε τρία στάδια σύμφωνα με τη σοβαρότητα της κατάστασης, τις επιπλοκές και τα σχετικά κόστη. Το πρώτο στάδιο, το οποίο είχε διάρκεια τριών ετών, είχε καλά θεραπευτικά αποτελέσματα και ο κος Walters μπορούσε να ασκεί πλήρους απασχόλησης εργασία. Το κόστος ανά έτος, κατά τη διάρκεια αυτής της φάσης, ήταν περίπου 995 Ευρώ.

Κατά το δεύτερο, πιο προχωρημένο στάδιο, η θεραπεία γινόταν όλο και πιο δύσκολη. Ο κος Walters γινόταν όλο και λιγότερο ενεργός και αυτό μείωσε σημαντικά την ποιότητα της ζωής του. Τα ετήσια έξοδα για τη διαχείριση της ασθένειάς του δεκαπλασι-άστηκαν.

67

ΕΞΟΔΑ ΤΟΥ ΚΟΥ WalTer

Κατά το τρίτο στάδιο, μετά τη θεραπεία DBS, η κατάσταση του κου Walters βελτι-ώθηκε αξιοσημείωτα. Άρχισε να λειτουργεί καλύτερα στις καθημερινές εργασίες του και ανακτήθηκε η ποιότητα ζωής του. Μπόρεσε να επιστρέψει στην πλήρους απασχόλησης εργασία του μετά από μια περίοδο αναγκα-στικής εργασίας με μερική απασχόληση λόγω της επίδρασης της ασθένειας. Το κόστος για το πρώτο έτος αυτής της τρίτης φάσης, που συμπεριλάμβανε την ίδια την επέμβαση DBS και την προσαρμογή της θεραπείας, ήταν περίπου 49.500 Ευρώ. Στα χρόνια που επακολούθησαν, το κόστος μειώθηκε σε περίπου 2.400 Ευρώ ετησίως.

(Αυτή η αναφορά βασίζεται στο πραγμα-τικό ιστορικό της περίπτωσης ενός ασθε-νούς - κάποιες λεπτομέρειες έχουν τροπο-ποιηθεί.)

Πριν από πέντε χρόνια, ενόσω λάμβανε από του στόματος θεραπεία, εμφάνισε πολύ γρήγορες και απρόβλεπτες διακυμάνσεις της κινητικής της κατάστασης και περνούσε περίπου τέσσερις ώρες της ημέρας της σε κατάσταση «off» και πέντε ώρες σε κατά-σταση «on» με δυσκινησίες.

Οι περίοδοι «off» ήταν πολύ έντονες με ακραίου βαθμού υποκινησία. Δεν μπο-ρούσε να περπατήσει καθόλου και δεν μπορούσε να χρησιμοποιήσει τα χέρια της. Κατά τη διάρκεια των περιόδων «off» είχε επίσης έντονο άγχος και καταθλιπτικές σκέψεις. Οι δυσκινησίες ήταν συχνά πολύ έντονες στις περιόδους «off» επηρεάζοντας σαφώς την ποιότητα ζωής της.

Η κυρία Mueller φοβόταν πολύ τις περι-όδους κατά τις οποίες βρισκόταν σε κατάσταση «off» και συχνά ελάμβανε υπερβολική ποσότητα φαρμάκων για να τις αντισταθμίσει με αποτέλεσμα οι δυσκινησίες της να αυξηθούν ακόμα περισσότερο.

Στο στάδιο αυτό, ο σύζυγός της έπρεπε να μειώσει τις ώρες εργασίας του κατά 50% για να τη βοηθήσει. Επίσης, μία νοσηλευτική ομάδα ερχόταν στο σπίτι της κας Mueller για να τη βοηθήσει τις πολύ πρωινές και τις βραδινές ώρες. Χρειαζόταν τουλάχιστον πέντε βδομάδες νοσηλείας κάθε χρόνο σε νευρολογικές κλινικές (σε κλινικές οξέων περιστατικών αλλά και σε κέντρα αποκατά-στασης), ενώ διέμεινε και σε οίκο ευγηρίας για ένα προσωρινό διάστημα τεσσάρων εβδομάδων. Ο σύζυγός της, που είχε και ο ίδιος προβλήματα υγείας, δυσκολευόταν να αντιμετωπίσει την ευθύνη της συζύγου του και τις επαγγελματικές του υποχρεώσεις. Άρχισαν λοιπόν να συζητούν την αύξηση του χρόνου που περνούσε στον οίκο ευγη-ρίας.

Η κα Kristina Mueller, ηλικίας 62 ετών, είναι οικονομολόγος αλλά δεν εργάζεται εδώ και πέντε χρόνια. Ο σύζυγός της, Kasper, είναι 62 ετών και εργάζεται ως μηχανικός σε ζυθοποιείο. Τα δύο τους παιδιά, ο Anton (28) και ο Fredrik (26) είναι φοιτητές στο πανεπιστήμιο. Η Kristina και ο Kasper κατοι-κούν σε ιδιόκτητο σπίτι, στο κέντρο μιας πόλης μεσαίου μεγέθους.

Σε ηλικία 48 ετών, η κυρία Mueller εκδή-λωσε τα πρώτα παρκινσονικά κινητικά συμπτώματα – υποκινησία στην αριστερή πλευρά. Μερικά χρόνια πριν από την εκδή-λωση του συμπτώματος αυτού, εμφάνισε κατάθλιψη και άγχος, που πιθανώς σχετί-ζονταν με τη νόσο του Πάρκινσον. Επί 18 μήνες μετά από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων, επισκέφθηκε επανειλημμένως διάφορους γιατρούς προτού τεθεί η διά-γνωση.

Έγινε έναρξη θεραπευτικού σχήματος με σελεγιλίνη 10 mg μία φορά ημερησίως και λεβοντόπα/βενσεραζίδης 300 mg ημερη-σίως, με εξαιρετικά αποτελέσματα. Ένα μήνα αργότερα, προστέθηκε Βρωμοκρυπτίνη 15 mg ημερησίως.

Επί πέντε χρόνια αυτό το θεραπευτικό σχήμα λειτούργησε αποτελεσματικά για την κα Mueller, με ελάχιστες τροποποιήσεις.

Όμως, επτά χρόνια αργότερα εμφανί-σθηκαν κινητικές διακυμάνσεις. Αρχικά, αυτές εκδηλωνόταν σε περιόδους «off» και τα δυο-τρία πρώτα χρόνια αντιμετωπί-σθηκαν καλά με αύξηση των δόσεων της λεβοντόπας και με χορήγηση υψηλότερων δόσεων αγωνιστή ντοπαμίνης. Ωστόσο, τα τελευταία πέντε χρόνια εμφάνισε και δυσκι-νησίες που ορισμένες φορές ήταν έντονες.

ΚΥΡΙΑ KriSTiNa mUeller (ΓΕΝΝΗΘΕΙΣΑ ΤΟ 1947)

68

Τότε η κα Mueller παραπέμφθηκε για πρώτη φορά στο νευρολογικό τμήμα του πανεπι-στημιακού νοσοκομείου. Ο νευρολόγος συνέστησε αντλία απομορφίνης και έγινε η εισαγωγή της στην κλινική, όπου έμεινε δύο εβδομάδες και άρχισε θεραπεία υποδό-ριας έγχυσης απομορφίνης. Με την έξοδό της από το νοσοκομείο, έκανε έγχυση 4 mg απομορφίνης ανά ώρα και μία ταχεία (bolus) δόση 3 mg όποτε χρειαζόταν. Επι-πρόσθετα, λάμβανε συνολικά 450 mg λεβο-ντόπα/καρβιντόπα ημερησίως. Η θεραπεία με απομορφίνη αρχικά επέφερε σημαντική βελτίωση της κατάστασής της. Τα χρονικά διαστήματα σε κατάσταση «off» μειώθηκαν στη μισή ώρα ημερησίως. Οι δυσκινησίες επίσης μειώθηκαν σημαντικά, όπως επίσης και τα ψυχιατρικά προβλήματά της. Η κα Mueller κατάφερε να επιστρέψει στην πλήρη απασχόληση και δεν χρειαζόταν πλέον νοσηλείες. Η νοσηλευτική ομάδα ερχόταν στο σπίτι της, πρωί βράδυ, για να τη βοηθήσει με την αντλία και άλλα πρακτικά ζητήματα. Το ενδεχόμενο της εισαγωγής σε οίκο ευγηρίας δεν συζητιόταν πλέον.

Ωστόσο, μετά από οκτώ μήνες θεραπείας με απομορφίνη, η κα Mueller άρχισε να εκδη-λώνει αυξανόμενα προβλήματα δερματικών αντιδράσεων, δηλαδή οζίδια στα σημεία έγχυσης της απομορφίνης. Προσπάθησε να αντιμετωπίσει τα προβλήματα αυτά με συχνές αλλαγές των σημείων έγχυσης της απομορφίνης, επινοώντας έως και ένα δικό της σύστημα από σωληνάκια, που έκαναν δυνατή την ταυτόχρονη έγχυση του φαρμάκου σε πολλά διαφορετικά σημεία. Αυτό όμως δεν έλυσε το πρόβλημα και οι δερματικές αντιδράσεις έγιναν εντονότερες. Ταυτόχρονα, η αντιπαρκινσονική δράση της απομορφίνης μειώθηκε. Οι διακυμάνσεις αυξήθηκαν και πάλι και οι περίοδοι «off» αυξήθηκαν στις τρεισήμισι ώρες ημερησίως.

Εκείνη εποχή είχε μόλις κυκλοφορήσει στην αγορά η θεραπεία με ενδοδωδεκαδακτυλική αντλία έγχυσης γέλης (gel) λεβοντόπας/καρβιντόπας. Η κα Mueller εισήχθη και πάλι στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο και η θεραπεία άλλαξε από έγχυση απομορ-φίνης σε ενδοδωδεκαδακτυλική έγχυση λεβοντόπας/καρβιντόπας. Αυτή η αλλαγή στη θεραπεία ήταν πολύ αποτελεσματική. Η επίδραση της έγχυσης λεβοντόπας/καρβι-ντόπας ήταν σαφώς μεγαλύτερη από αυτήν της απομορφίνης και δεν υπήρχαν παρε-νέργειες ή επιπλοκές. Οι περίοδοι «off» κυριολεκτικά εξαφανίσθηκαν και οι δυσκι-νησίες συνεχώς βελτιώνονταν. Η λήψη όλων των υπόλοιπων φάρμακων διακόπηκε.

Μετά από τρεισήμισι χρόνια θεραπείας με έγχυση λεβοντόπας/καρβιντόπας η κα Mueller εξακολουθεί να ανταποκρίνεται πολύ καλά. Ουσιαστικά απουσιάζουν οι περίοδοι «off», δηλαδή τις εμφανίζει μόνο μια-δυο φορές την εβδομάδα και μόνο για λίγα λεπτά κάθε φορά. Επίσης δεν έχει καθόλου δυσκινησίες και δεν εμφανίζει κατάθλιψη ή άγχος. Καταφέρνει να φρο-ντίζει τον εαυτό της και οι επισκέψεις της νοσηλευτικής ομάδας δεν είναι απαραίτητες τα τελευταία τρία χρόνια. Κάθε τρεις μήνες επισκέπτεται τα εξωτερικά ιατρεία του νοσο-κομείου και τα τελευταία τρία χρόνια έχει εισαχθεί σε νευρολογική κλινική μόνο μία φορά, για πέντε ημέρες.

Η κα Mueller έχει κατορθώσει να εργάζεται πλήρες ωράριο και πρόκειται να συνταξιο-δοτηθεί λόγω ηλικίας σε ένα χρόνο.

Η εισαγωγή σε οίκο ευγηρίας εξακολουθεί να μην είναι απαραίτητη και η ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία της, σύμ-φωνα με την κλίμακα PDQ-39 που συμπλη-ρώνει στη νευρολογική κλινική παρουσιάζει δραματική βελτίωση.

69

Η ζωή της κας Kristina Mueller με την ασθένεια του Parkinson μπορεί να χωριστεί σε τέσσερα στάδια. Το πρώτο στάδιο είχε διάρκεια πέντε ετών, κατά το οποίο δια-τήρησε καλό έλεγχο συμπτωμάτων με την από του στόματος θεραπεία και απόλαυσε υψηλή ποιότητα ζωής. Το ετήσιο κόστος για τη θεραπεία και τις επισκέψεις του γιατρού κατά την περίοδο αυτή ήταν 960 Ευρώ.

Κατά το δεύτερο στάδιο, το οποίο είχε επίσης διάρκεια πέντε ετών, άρχισαν οι κινητικές διαταραχές και η κα Mueller υπέφερε από σοβαρά επεισόδια δυσκινη-σίας. Αυτό οδήγησε σε μειωμένη ποιότητα ζωής, αρκετές επισκέψεις σε νοσοκομεία, ραντεβού με γιατρούς, ρυθμίσεις φαρμάκων και άδειες ασθενείας από την εργασία της. Τα έξοδά της ανά έτος αυξήθηκαν σε περίπου 51.000 Ευρώ.

Το τρίτο στάδιο καθορίζεται από μια περίοδο λίγο μεγαλύτερη των έξι μηνών, όταν η κα Mueller υποβλήθηκε σε θεραπεία με αντλία απομορφίνης. Αυτό οδήγησε σε βελτιώσεις στην ποιότητα ζωής της και επέστρεψε στην εργασία. Ωστόσο, η θερα-πεία ήταν ακριβή και, παρά τη μείωση του κόστους υγειονομικής της φροντίδας κατά περισσότερο από πενήντα τοις εκατό, το συνολικό κόστος ήταν 51.000 Ευρώ.

Στο τέταρτο στάδιο, λόγω των παρενεργειών και μιας μείωσης της αποτελεσματικότητας της απομορφίνης, η κα Mueller άρχισε να λαμβάνει θεραπεία με λεβοντόπα/καρβι-ντόπα. Αυτό βελτίωσε τα συμπτώματά της και άρχισε και πάλι να απολαμβάνει υψηλό-τερη ποιότητα ζωής. Τα έξοδα για το πρώτο έτος ήταν λίγο περισσότερα από 40.100 Ευρώ και συμπεριλάμβαναν εξετάσεις και την έναρξη της θεραπείας λεβοντόπας/καρ-βιντόπας. Κατά τα επόμενα έτη, τα έξοδα μειώθηκαν σε ποσό λίγο χαμηλότερο από 38.500 Ευρώ ανά έτος και ήταν σχεδόν αποκλειστικά ιατρικά έξοδα, με ένα μικρό μόνο ποσό να αφορά στην υγειονομική φροντίδα.

(Αυτή η αναφορά βασίζεται στο πραγμα-τικό ιστορικό της περίπτωσης ενός ασθε-νούς - κάποιες λεπτομέρειες έχουν τροπο-ποιηθεί.)

70

ΤΑ ΕΞΟΔΑ ΤΗΣ ΚΑΣ mUeller

ήταν αποτελεσματικό για έναν περίπου χρόνο προτού χρειαστεί να τροποποιηθεί ξανά – προστέθηκε ένας αγωνιστής ντοπα-μίνης (η Βρωμοκρυπτίνη), παράλληλα με σελεγιλίνη. Παρά τις μεταβολές αυτές όμως, οι διακυμάνσεις παρέμειναν. Ο κος Brown παραπέμφθηκε σε ειδικό ιατρείο κινητικών διαταραχών του πανεπιστημιακού νοσοκο-μείου και εισήχθη στη νευρολογική κλινική για δέκα ημέρες προκειμένου να βρεθεί η βέλτιστη θεραπεία για τη νόσο του Πάρ-κινσον. Τα φάρμακα που του χορηγήθηκαν ήταν τα ακόλουθα: λεβοντόπα/βενσεραζίδη 100/25 6 φορές ημερησίως, Βρωμοκρυ-πτίνη 25 mg μία φορά ημερησίως, εντακα-πόνη 200 mg έξι φορές ημερησίως, σελεγι-λίνη 10 mg μία φορά ημερησίως. Επίσης, συνεστήθη στον κο Brown να λαμβάνει ένα δισκίο διαλυτής λεβοντόπας/βενσερα-ζίδης 100/25 όποτε αισθανόταν ότι το χρειάζεται. Οι μεταβολές στη φαρμακευτική αγωγή οδήγησαν σε ξεκάθαρη βελτίωση της κλινικής κατάστασης, αλλά μετά από έξι μήνες οι διακυμάνσεις της κινητικής λειτουρ-γικότητας άρχισαν ξανά.

Στο στάδιο αυτό, ο κος Brown (πλέον στην ηλικία των 50) εμφάνιζε ξαφνικές περιό-δους «off» τρεις με πέντε φορές ημερησίως. Στην κατάσταση «off» δεν μπορούσε να περπατήσει καθόλου και είχε σημαντική δυσκολία με την κινητικότητα των χεριών του. Η διαλυτή λεβοντόπα ήταν αποτελεσμα-τική, αλλά μόνο μετά από 40 λεπτά. Παρότι δεν εμφάνισε δυσκινησίες και οι νοητικές λειτουργίες του ήταν φυσιολογικές, ο κος Brown είχε δυσκολίες στην εργασία του –οι ξαφνικές περίοδοι «off» καθιστούσαν αδύ-νατη τη συμμετοχή του σε θεατρικά έργα. Οι υπεύθυνοι του θεάτρου του ανέθεταν λιγότερο απαιτητικά καθήκοντα και ήταν σε αναρρωτικές άδειες το 50% του εργασιακού

Ο κος Brown είναι 57 ετών. Είναι επαγγελ-ματίας ηθοποιός από την ηλικία των 21 ετών και εργάζεται στο θέατρο. Η σύζυγός του ονομάζεται Amanda, είναι 54 ετών και υποαπασχολείται ως γραμματέας. Έχουν έναν γιο, τον David, 19 ετών, ο οποίος μένει μαζί τους, σε ένα μικρό σπίτι στα προάστια.

Ο κος Brown εκδήλωσε τα πρώτα σημάδια της νόσου του Πάρκινσον σε ηλικία 45 ετών. Άρχισε να παρατηρεί ότι πονούσε ο ώμος του και ότι το δεξί του χέρι δεν λειτουργούσε πλέον τόσο καλά και δυσκο-λευόταν στις λεπτές κινητικές λειτουργίες, όπως το γράψιμο.

Αφού επισκέφθηκε γενικό γιατρό, ορθο-πεδικό χειρουργό και, τέλος, νευρολόγο, έλαβε τη διάγνωση της νόσου του Πάρ-κινσον ένα χρόνο μετά από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων. Έγινε έναρξη θεραπείας με λεβοντόπα με εξαιρετικά απο-τελέσματα. Μάλιστα, κατά τη διάρκεια των τριών πρώτων ετών μετά από τη διάγνωση, ο κος Brown είχε σχεδόν ξεχάσει ότι έπασχε από τη νόσο του Πάρκινσον αρκεί να λάμ-βανε τα φάρμακά του.

Τότε όμως άρχισαν να εμφανίζονται προβλήματα. Ο κος Brown, που λάμβανε πλέον τρεις δόσεις λεβοντόπας/βενσε-ραζίδης 100/25 ημερησίως, άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα αργά τη νύχτα και νωρίς το πρωί. Επίσης παρατήρησε ότι υπήρχαν φορές που τα φάρμακα ήταν λιγότερο αποτελεσματικά κατά τη διάρκεια της ημέρας, συνήθως μία με δύο ώρες πριν από την προγραμματισμένη επόμενη δόση. Ο νευρολόγος αύξησε τη συχνότητα της δοσολογίας των φαρμάκων και πρόσθεσε εντακαπόνη σε κάθε δόση Λεβοντόπα. Αυτό

ΚΟΣ aNDreW BrOWN (ΓΕΝΝΗΘΕΙΣ ΤΟ 1952)

71

του χρόνου επί εννέα μήνες, με αποτέλεσμα να αρχίσει να συζητάει μήπως θα έπρεπε να σταματήσει εντελώς την εργασία του.

Ο νευρολόγος της πανεπιστημιακής κλινικής θεώρησε ότι θα τον βοηθούσαν ενέσεις απομορφίνης κατ’ απαίτηση και, έτσι, ο κος Brown εισήχθη εκ νέου στη νευρολογική κλινική. Έγιναν δοκιμασίες απομορφίνης, οι οποίες ήταν επιτυχείς στα 3 mg, οπότε έγινε έναρξη θεραπείας με στυλό απομορφίνης. Ο κος Brown έλαβε οδηγίες να κάνει ένεση 3 mg απομορφίνης μόλις άρχιζε κάποια περίοδος “«off», ενώ συνέχισε να λαμβάνει την από του στόματος θεραπεία. Αυτή η τροποποίηση αποδεί-χθηκε αποτελεσματική. Εννέα στις δέκα περιπτώσεις, ο κος Brown είχε πλήρη αποτε-λεσματικότητα από τις ενέσεις απομορφίνης και, μετά από έξι με επτά λεπτά περίπου, ανακτούσε τη φυσιολογική κινητικότητά του. Όταν η ένεση δεν ήταν αποτελεσματική, ο κος Brown έκανε μία δεύτερη ένεση, 15 λεπτά μετά από την πρώτη και έτσι ουσια-στικά εξάλειψε τις περιόδους «off».

Χάρη στην θεραπεία του, ο κος Brown επέστρεψε πλήρως στη δουλειά του και μπορούσε να συμμετέχει σε θεατρικές παραστάσεις. Όταν αισθανόταν ότι εμφανι-ζόταν μία περίοδος «off», έκανε γρήγορα μία ένεση και μπορούσε να συνεχίσει τις δραστηριότητές του χωρίς διακοπή. Οι ενέ-σεις απομορφίνης οδήγησαν σε καλύτερο έλεγχο της συμπτωματολογίας, γεγονός που οδήγησε σε περισσότερη αυτοπεποί-θηση και μεγαλύτερη πιθανότητα να ζήσει μία φυσιολογική ζωή. Ο κος Brown άρχισε ξανά να παίζει γκολφ και ανέκτησε αρκετή από την κοινωνική του ζωή.

Πριν από την απομορφίνη, ο κος Brown βρισκόταν σε κατάσταση «off» κατά μέσο όρο για δυόμισι ώρες ημερησίως. Με τη χρήση απομορφίνης όμως, ο χρόνος σε κατάσταση «off» περιορίσθηκε σε μισή ώρα

κατά μέσο όρο. Υπήρξε σαφής βελτίωση της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής του όπως τεκμηριώθηκε από την κλί-μακα PDQ-39 στην πανεπιστημιακή νευρο-λογική κλινική.

Η δράση των ενέσεων απομορφίνης έχει παραμείνει σταθερή τα τελευταία πέντε χρόνια και ο κος Brown χρειάστηκε μικρές μόνο μεταβολές στην από του στόματος θεραπεία. Εξακολουθεί να απασχολείται πλήρως στην εργασία του και η σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής του παραμένει ικανοποιητική. Ο κος Brown χρησιμοποιεί κατά μέσον όρο τεσσερισήμισι ενέσεις απο-μορφίνης ημερησίως. Η από του στόματος φαρμακευτική αγωγή είναι στην παρούσα φάση: λεβοντόπα/βενσεραζίδη/εντακα-πόνη 100/25/200 έξι φορές ημερησίως, ροπινιρόλη βραδείας αποδέσμευσης 16 mg μία φορά ημερησίως και σελεγιλίνη 10 mg μία φορά ημερησίως.

72

Η εξέλιξη της ασθένειας του κου Andrew Brown μπορεί να χωριστεί σε τρία στάδια. Το πρώτο στάδιο, κατά το οποίο τα συμπτώ-ματά του ελέγχονταν καλά, είχε διάρκεια τριών ετών. Απόλαυσε μια καλή ποιότητα ζωής για ολόκληρη τη διάρκειας αυτής της περιόδου και τα ετήσια έξοδά του ήταν 320 Ευρώ, από τα οποία το ένα τρίτο δαπανή-θηκε για φάρμακα.

Στην αρχή της δεύτερης φάσης άρχισε η «εξασθένηση» της επίδρασης των φαρ-μάκων. Η φαρμακευτική αγωγή του κου Brown ρυθμίστηκε και αυτό τον βοήθησε για κάποιο διάστημα, αλλά τα οφέλη ήταν βραχυπρόθεσμα. Τα συμπτώματα επιδεινώ-θηκαν και η ποιότητα ζωής του μειώθηκε. Πέρασε το μισό διάστημα του εργασιακού χρόνου του, κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, σε άδειες ασθενείας και τα ιατρικά του έξοδα εικοσαπλασιάστηκαν. Μαζί με τις πληρωμές για υγειονομική φροντίδα, τα έξοδα κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου ήταν περίπου 11.180 Ευρώ ανά έτος.

Το τρίτο στάδιο άρχισε όταν χορηγήθηκε η απομορφίνη και άρχισε να βελτιώνεται η ποιότητα ζωής του κου Brown. Επέστρεψε στην εργασία του ως πλήρους απασχό-λησης εργαζόμενος και, με την εξαίρεση του πρώτου έτους αυτής της περιόδου, τα έξοδα υπολογίστηκε ότι ήταν λίγο παρα-πάνω από 15.182 Ευρώ. Δεν χρειάστηκαν περαιτέρω ημέρες παραμονής σε νοσοκο-μείο για τις ρυθμίσεις της θεραπείας. Κατά τα επόμενα έτη, λειτουργούσε καλά με το συνδυασμό της απομορφίνης σε ενέσιμη μορφή («πένα») και αγωγής στοματικής χορήγησης. Τα ετήσια έξοδα, που ήταν σχεδόν στο σύνολό τους ιατρικά, μειώθηκαν στα 13.728 Ευρώ.

(Αυτή η αναφορά βασίζεται στο πραγμα-τικό ιστορικό της περίπτωσης ενός ασθε-νούς - κάποιες λεπτομέρειες έχουν τροπο-ποιηθεί.)

73

ΕΞΟΔΑ ΤΟΥ ΚΟΥ BrOWN

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ

Balami J, Robertson D. Parkinson’s disease and sexuality. Br J Hosp Med (Lond). 2007; 68: 644-7. Review

Borek LL, Amick MM, Friedman JH. Non-motor aspects of Parkinson’s disease. CNS Spectr. 2006; 11: 541-54. Review.

Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH; National Institute for Clinical Excellence. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol. 2006; 5: 235-45.

Chou KL, Evatt M, Hinson V, Kompoliti K. Sialorrhea in Parkinson’s disease: a review. Mov Disord. 2007; 22: 2306-13. Review.

Clarke CE. Parkinson’s disease. BMJ. 2007; 335: 441-5. Review

Comella CL. Sleep disorders in Parkinson’s disease: an overview. Mov Disord. 2007; 22 Suppl 17: S367-73. Review.

Dhawan V, Healy DG, Pal S, Chaudhuri KR. Sleep-related problems of Parkinson’s disease. Age Ageing. 2006; 35: 220-8. Review.

Dowding CH, Shenton CL, Salek SS. A review of the health-related quality of life and economic impact of Parkinson’s disease. Drugs Aging. 2006; 23: 693-721. Review.

Dubow JS. Autonomic dysfunction in Parkinson’s disease. Dis Mon. 2007

Freedom T. Sleep and Parkinson’s disease. Dis Mon. 2007; 53: 275-90. Review.

Goldmann Gross R, Siderowf A, Hurtig HI. Cognitive impairment in Parkinson’s disease and dementia with lewy bodies: a spectrum of disease. Neurosignals. 2008; 16: 24-34. Review.

Grujic Z. Cognitive disturbances in Parkinson’s disease. Dis Mon. 2007; 53: 302-8. Review.

Jankovic J. Parkinson’s disease and movement disorders: moving forward. Lancet Neurol. 2008; 7: 9-11. Review.

Kashihara K. Weight loss in Parkinson’s disease. J Neurol. 2006; 253 Suppl 7: VII38-41. Review.

Martinez-Martin P, Schapira AH, Stocchi F, Sethi K, Odin P, MacPhee G, Brown RG, Naidu Y, Clayton L, Abe K, Tsuboi Y, MacMahon D, Barone P, Rabey M, Bonuccelli U, Forbes A, Breen K, Tluk S, Olanow CW, Thomas S, Rye D, Hand A, Williams AJ, Ondo W, Chaudhuri KR. Prevalence of nonmotor symptoms

in Parkinson’s disease in an international setting; study using nonmotor symptoms questionnaire in 545 patients. Mov Disord. 2007; 22: 1623-9.

Munno D, Caporale S, Zullo G, Sterpone S, Malfatto A, Zeme S, Pagni CA. Neuropsychologic assessment of patients with advanced Parkinson disease submitted to extradural motor cortex stimulation. Cogn Behav Neurol. 2007; 20: 1-6.

Papatsoris AG, Deliveliotis C, Singer C, Papapetropoulos S. Erectile dysfunction in Parkinson’s disease. Urology. 2006; 67: 447-51. Review.

Richard IH. Anxiety disorders in Parkinson’s disease. Adv Neurol. 2005; 96: 42-55. Review.

Rolan T. Sleep and Parkinson’s disease. Mo Med. 2006; 103: 529-32. Review.

Rubin SM. Parkinson’s disease in women. Dis Mon. 2007; 53: 206-13. Review.

Schrag A, Dodel R, Spottke A, Bornschein B, Siebert U, Quinn NP. Rate of clinical progression in Parkinson’s disease. A prospective study. Mov Disord. 2007; 22: 938-45.

Stewart L. Using nursing skills to relieve the symptoms of Parkinson’s disease. Interview by Anne Manchester. Nurs N Z. 2008; 14: 16-7.

Tolosa E, Compta Y. Dystonia in Parkinson’s disease. J Neurol. 2006; 253 Suppl 7:VII7-13. Review.

Truong DD, Bhidayasiri R, Wolters E. Management of non-motor symptoms in advanced Parkinson disease. J Neurol Sci. 2008; 266: 216-28.

Winge K, Nielsen KK, Stimpel H, Lokkegaard A, Jensen SR, Werdelin L. Lower urinary tract symptoms and bladder control in advanced Parkinson’s disease: effects of deep brain stimulation in the subthalamic nucleus. Mov Disord. 2007; 22: 220-5.

Zesiewicz TA, Sullivan KL, Hauser RA. Nonmotor symptoms of Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother. 2006; 6: 1811-22. Review.

Ziemssen T, Reichmann H. Non-motor dysfunction in Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13: 323-32. Review.

World Health Organisation. Neurological Disorders: public health challenges - Parkinson’s Disease, 2006; 3.8: 140–150.

ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ – ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΕΣ ΣΚΟΠΙΕΣ

76

Antonini A. Continuous dopaminergic stimulation--from theory to clinical practice. Parkinsonism Relat Disord. 2007 Suppl:S24-8. Review.

Blahak C, Wöhrle JC, Capelle HH, Bäzner H, Grips E, Weigel R, Hennerici MG, Krauss JK. Tremor reduction by subthalamic nucleus stimulation and medication in advanced Parkinson’s disease. J Neurol. 2007; 254: 169-78.

Coelho M, Ferreira J, Rosa M, Sampaio C. Treatment options for non-motor symptoms in late-stage Parkinson’s disease. Expert Opin Pharmacother. 2008; 9):523-35. Review.

Diamond A, Jankovic J. Treatment of advanced Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother. 2006; 6: 1181-97. Review.

Fargel M, Grobe B, Oesterle E, Hastedt C, Rupp M. Treatment of Parkinson’s disease: a survey of patients and neurologists. Clin Drug Investig. 2007; 27: 207-18.

Giroux ML. Parkinson disease: managing a complex, progressive disease at all stages. Cleve Clin J Med. 2007; 74: 313-4, 317-8, 320-2. Review.

Haq IU, Lewitt PA, Fernandez HH. Apomorphine therapy in Parkinson’s disease: a review. Expert Opin Pharmacother. 2007; 8: 2799-809. Review.

Horstink M, Tolosa E, Bonuccelli U, Deuschl G, Friedman A, Kanovsky P, Larsen JP, Lees A, Oertel W, Poewe W, Rascol O, Sampaio C; Review of the therapeutic management of Parkinson’s disease. Report of a joint task force of the European Federation of Neurological Societies (EFNS) and the Movement Disorder Society-European Section (MDS-ES). Part II: late (complicated) Parkinson’s disease. Eur J Neurol. 2006; 13: 1186-202. Review.

Lew M. Overview of Parkinson’s disease. Pharmacotherapy. 2007; 27 (12 Pt 2): 155S-160S. Review.

Melamed E, Ziv I, Djaldetti R. Management of motor complications in advanced Parkinson’s disease. Mov Disord. 2007; 22 Suppl 17: S379-84. Review.

Nyholm D, Nilsson Remahl AI, Dizdar N, Constantinescu R, Holmberg B, Jansson R, Aquilonius SM, Askmark H. Duodenal levodopa infusion monotherapy vs oral polypharmacy in advanced Parkinson disease. Neurology. 2005; 64: 216-23.

Nyholm D. The rationale for continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13 Suppl:S13-7. Review.

Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa gel infusion for the treatment of motor fluctuations and dyskinesias in advanced Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother. 2006; 6: 1403-11. Review.

Pahwa R, Koller WC, Trosch RM, Sherry JH; APO303 Study Investigators. Subcutaneous apomorphine in patients with advanced Parkinson’s disease: a dose-escalation study with randomized, double-blind, placebo-controlled crossover evaluation of a single dose. J Neurol Sci. 2007; 258: 137-43.

Poewe WH, Rascol O, Quinn N, Tolosa E, Oertel WH, Martignoni E, Rupp M, Boroojerdi B; SP 515 Investigators. Efficacy of pramipexole and transdermal rotigotine in advanced Parkinson’s disease: a double-blind, double-dummy, randomised controlled trial. Lancet Neurol. 2007; 6: 513-20.

The Entacapone to Tolcapone Switch Study Investigators. Entacapone to tolcapone switch: Multicenter double-blind, randomized, active-controlled trial in advanced Parkinson’s disease. Mov Disord. 2007; 22: 14-9.

Tse W. Optimizing pharmacotherapy: strategies to manage the wearing-off phenomenon. J Am Med Dir Assoc. 2006; 7 Suppl 2: 12-7. Review.

Westin J, Nyholm D, Groth T, Dougherty MS, Yerramsetty PK, Palhagen SE. Outcome prediction of enteral levodopa/carbidopa infusion in advanced Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2006; 12: 509-13.

Wolters ECh. Deep brain stimulation and continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13: S18-23. Review.

Yu H, Neimat JS. The treatment of movement disorders by deep brain stimulation. Neurotherapeutics. 2008; 5: 26-36. Review.

ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ – ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ

77

Bhidayasiri R, Truong DD. Motor complications in Parkinson disease: clinical manifestations and management. J Neurol Sci. 2008; 266: 204-15. Review.

Bonvin C, Horvath J, Christe B, Landis T, Burkhard PR. Compulsive singing: another aspect of punding in Parkinson’s disease. Ann Neurol. 2007; 62: 525-8.

Ferreri F, Agbokou C, Gauthier S. Recognition and management of neuropsychiatric complications in Parkinson’s disease. CMAJ. 2006; 175: 1545-52. Review.

Hauser RA. Long-term care of Parkinson’s disease. Strategies for managing «wearing off» symptom re-emergence and dyskinesias. Geriatrics. 2006; 61: 14-20. Review.

Kessler A, Rezak M. Complications of dopaminergic therapy. Dis Mon. 2007; 53: 223-6. Review.

Boeve BF. Parkinson-related dementias. Neurol Clin. 2007; 25: 761-81. Review.

McKeith I. Dementia with Lewy bodies and Parkinson’s disease with dementia: where two worlds collide. Pract Neurol. 2007; 7: 374-82. Review.

Metzler-Baddeley C. A review of cognitive impairments in dementia with Lewy bodies relative to Alzheimer’s disease and Parkinson’s disease with dementia. Cortex. 2007; 43: 583-600. Review.

Onofrj M, Thomas A, Bonanni L. New approaches to understanding hallucinations in Parkinson’s disease: phenomenology and possible origins. Expert Rev Neurother. 2007; 7: 1731-50. Review.

O’Sullivan SS, Evans AH, Lees AJ. Punding in Parkinson’s disease. Pract Neurol. 2007; 7: 397-9.

Williams-Gray CH, Foltynie T, Lewis SJ, Barker RA. Cognitive deficits and psychosis in Parkinson’s disease: a review of pathophysiology and therapeutic options. CNS Drugs. 2006; 20: 477-505. Review.

Wolters ECh. PD-related psychosis: pathophysiology with therapeutical strategies. J Neural Transm Suppl. 2006; 71: 31-7. Review.

Zesiewicz TA, Sullivan KL, Hauser RA. Levodopa-induced dyskinesia in Parkinson’s disease: epidemiology, etiology, and treatment. Curr Neurol Neurosci Rep. 2007; 7: 302-10. Review.

Reijnders JS, Ehrt U, Weber WE, Aarsland D, Leentjens AF. A systematic review of prevalence studies of depression in Parkinson’s disease. Mov Disord. 2008; 23: 183-9; quiz 313. Review.

Richard IH. Depression and apathy in Parkinson’s disease. Curr Neurol Neurosci Rep. 2007; 7: 295-301.

ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ – ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ

ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ – ΣΥΝΝΟΣΗΡΟΤΗΤΕΣ

78

ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ

ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

Η νόσος του Πάρκινσον είναι μία προϊούσα νευρολογική διαταραχή, που θεωρείται μια από τις συχνότερες νευρολογικές παθήσεις. Στη νόσο του Πάρκινσον, παρατηρείται απώλεια συγκεκριμένων νευρικών κυττάρων, οδηγώντας στα τυπικά κύρια συμπτώματα του τρόμου, της δυσκαμψίας των μυών και της επιβράδυνσης των κινήσεων. Κάθε άτομο που πάσχει από τη νόσο του Πάρκινσον εμφανίζει ξεχωριστά συμπτώματα. Για παράδειγμα, δεν εκδηλώνουν όλοι οι άνθρωποι τρόμο, ενώ για ορισμένους, η δυσκαμψία είναι το κύριο σύμπτωμα. Τα συμπτώματα μπορούν να αντιμετωπιστούν ικανοποιητικά με τα σύγχρονα φάρμακα. Η νόσος του Πάρκινσον προκαλείται από την καταστροφή των νευρικών κυτ-τάρων του εγκεφάλου που παράγουν το νευροδιαβιβαστή ντοπαμίνη. Παρόμοια κατα-στροφή παρατηρείται και στη φυσιολογική γήρανση, αλλά στη νόσο του Πάρκινσον, η διαδικασία είναι ραγδαία.

Η νόσος του Πάρκινσον πήρε το όνομά της από το λονδρέζο γιατρό James Parkinson (1755-1824), ο οποίος προσδιόρισε τα τυπικά συμπτώματα της νόσου σε μία δημοσίευση με τίτλο «Δοκίμιο επί της τρομώδους παράλυσης».

Η αιτία της νόσου δεν είναι ακόμα γνωστή. Ορισμένα δηλητήρια, όπως οι τοξίνες από τη μούχλα, και συνθετικά φάρμακα, μπορεί να προκαλέσουν τη νόσο. Επίσης, υπάρχουν ορι-σμένα γονίδια που μπορεί να προκαλέσουν τη νόσο εφόσον καταστραφούν. Η εκτεταμένη εγκεφαλική βλάβη μπορεί επίσης να επιφέρει παρκινσονικά συμπτώματα.

Ορισμένες ουσίες όπως το πράσινο τσάι, το σύμπλεγμα Q10, οι ντομάτες, η καφεΐνη και η νικοτίνη φαίνεται ότι δρουν προστατευτικά. Επιπρόσθετα προς τα πολλαπλά αντιοξειδωτικά που συνιστώνται στους πληθυσμούς υψηλού κινδύνου, υπάρχουν και άλλα αντιοξειδωτικά όπως το φυσικό β-καροτένιο, η D-άλφα ηλεκτρική τοκοφερόλη, η βιταμίνη C, το συνένζυμο Q-10, το NADH, η Ν-ακετυλοκυστεΐνη, ο ψευδάργυρος και το σελήνιο.

ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;

ΠΩΣ ΠΗΡΕ ΤΟ ΟΝΟΜΑ ΤΗΣ Η ΝΟΣΟΣ;

ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΡΟΛΗΦΘΕΙ Η ΝΟΣΟΣ;

ΤΙ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΤΗ ΝΟΣΟ;

80

ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ Η ΣΥΧΝΟΤΗΤΑ ΕΜΦΑΝΙΣΗΣ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;

Η νόσος του Πάρκινσον προσβάλλει έναν στους εκατό ανθρώπους πάνω από την ηλικία των 60 ετών, με μέση ηλικία έναρξης την ηλικία των 60 ετών. Μπορεί όμως να προσβάλει και νεώτερους ανθρώπους. Η πρώιμης έναρξης νόσος (στην ηλικία των 40 ετών ή μικρό-τερη) εκτιμάται ότι εκδηλώνεται στο 5-10% των ασθενών με νόσο του Πάρκινσον.

Η νόσος του Πάρκινσον προσβάλλει τόσο τους άνδρες όσο και τις γυναίκες σχεδόν εξίσου. Δεν παρουσιάζει κοινωνικούς, εθνικούς, οικονομικούς ή γεωγραφικούς περιορι-σμούς. Από όλες τις νευροεκφυλιστικές διαταραχές είναι δεύτερη σε συχνότητα, αμέσως μετά τη νόσο του Αλτσχάιμερ σε αριθμό περιστατικών, με 1,2 εκατομμύρια ανθρώπους να ζουν με τη νόσο στις πέντε μεγαλύτερες ευρωπαϊκές χώρες. Αν και η νόσος του Πάρκινσον συνήθως εκδηλώνεται μετά από την ηλικία των 65 ετών, το 15% των ανθρώπων που διαγι-γνώσκονται είναι ηλικίας κάτω των 50 ετών.

Η νόσος του Πάρκινσον είναι μΙα νόσος που χαρακτηρίζεται από τέσσερα μείζονα συμπτώ-ματα:

– Τρόμος ηρεμίας ενός άκρου (το άκρο τρέμει όταν βρίσκεται σε κατάσταση ηρεμίας)

– Επιβράδυνση των κινήσεων (βραδυκινησία)

– Δυσκαμψία (ακαμψία, αυξημένη αντίσταση στις παθητικές κινήσεις) των άκρων και του κορμού

– Διαταραχή ισορροπίας (αστάθεια θέσεως)

Όταν υπάρχουν τουλάχιστον δύο από αυτά τα συμπτώματα, και ιδίως εάν είναι περισσό-τερο εμφανή στη μία πλευρά του σώματος, γίνεται η διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον, εκτός εάν υπάρχουν άτυπα χαρακτηριστικά που υποδεικνύουν κάποια άλλη διάγνωση. Οι ασθενείς αντιλαμβάνονται αρχικά ότι κάτι δεν πάει καλά όταν εκδηλώνουν τρόμο σε κάποιο άκρο. Οι κινήσεις γίνονται όλο και πιο βραδείες και οι δραστηριότητες διαρκούν περισσό-τερο. Ενδεχομένως να νιώσουν δυσκαμψία ή να έχουν προβλήματα ισορροπίας. Αρχικά, τα συμπτώματα είναι ένας ποικίλος συνδυασμός τρόμου, βραδυκινησίας, δυσκαμψίας και αστάθειας θέσεως. Τυπικά, τα συμπτώματα εκδηλώνονται στη μία μόνο πλευρά του σώματος και, συν τω χρόνω, επεκτείνονται και στην άλλη πλευρά.

ΠΟΙΟΙ ΠΡΟΣΒΑΛΛΟΝΤΑΙ ΑΠΟ ΤΗ ΝΟΣΟ;

ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ;

81

Παρατηρούνται μεταβολές στην έκφραση του προσώπου, με αποτέλεσμα να υπάρχει συγκε-κριμένο προσωπείο (κενή έκφραση που δείχνει ελάχιστο συναίσθημα) ή έκφραση έκπληξης (λόγω μικρής συχνότητας βλεφαρισμού). Δεν είναι σπάνια και τα παράπονα για πάγωμα του ώμου ή σύρσιμο του ποδιού στην προσβεβλημένη πλευρά. Καθώς τα συμπτώματα εμφανίζονται σταδιακά, οι πιο ηλικιωμένοι άνθρωποι μπορεί να αποδώσουν τις μεταβολές αυτές στο γήρας. Συχνά ο τρόμος θεωρείται «αθώο τρέμουλο», η βραδυκινησία θεωρείται φυσιολογική επιβράδυνση και η δυσκαμψία διαγιγνώσκεται ως αρθρίτιδα. Η κεκλιμένη στάση του σώματος, συχνή εκδήλωση της νόσου του Πάρκινσον, ενδεχομένως να αποδοθεί στην ηλικία ή την οστεοπόρωση. Τόσο οι νεώτεροι όσο και οι πιο ηλικιωμένοι άνθρωποι μπορεί να έχουν εμφανίσει τα πρώτα συμπτώματα ήδη για ένα χρόνο ή και περισσότερο προτού αναζητήσουν ιατρική βοήθεια.

Αρχικά τα συμπτώματα είναι ήπια, συνήθως από τη μία μόνο πλευρά του σώματος. Ο τρόμος ηρεμίας αποτελεί το κύριο χαρακτηριστικό της νόσου του Πάρκινσον και τη συχνό-τερη εκδήλωση της νόσου, αλλά σε μερικούς ασθενείς δεν εμφανίζεται ποτέ.

Τρόμος

Ο τρόμος μπορεί να είναι το σύμπτωμα που προκαλεί τη μικρότερη δυνατή δυσλειτουργία, αλλά φέρνει τους ασθενείς που τον εμφανίζουν σε δύσκολη θέση. Μπορεί να βάζουν το χέρι που τρέμει στην τσέπη τους, πίσω από την πλάτη τους ή να κρατούν κάτι για να ελέγ-χουν τον τρόμο, κάτι που μπορεί να προκαλεί περισσότερο ψυχολογική παρά σωματική δυσφορία. Συν τω χρόνω, τα αρχικά συμπτώματα επιδεινώνονται. Ο ήπιος τρόμος γίνεται περισσότερο ενοχλητικός και αισθητός. Ενδεχομένως να εμφανιστούν δυσκολίες με το κόψιμο του φαγητού ή το χειρισμό μαγειρικών σκευών από το προσβεβλημένο άκρο.

Επιβράδυνση της κίνησης

Η επιβράδυνση της κίνησης (βραδυκινησία) αποτελεί σημαντικό πρόβλημα και προκαλεί τη μεγαλύτερη αναπηρία. Η επιβράδυνση αυτή παρεμποδίζει τις καθημερινές δραστηριότητες. Το ντύσιμο, το ξύρισμα, το λουτρό μπορεί να διαρκούν πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα. Η κινητικότητα περιορίζεται και είναι δύσκολο για τον πάσχοντα να καθίσει ή σηκωθεί από μια καρέκλα, να μπει στο αυτοκίνητο ή να βγει από αυτό ή να αλλάξει πλευρό στο κρεβάτι. Το περπάτημα γίνεται βραδύτερο και εμφανίζεται κλίση του σώματος, όπου το κεφάλι και οι ώμοι γέρνουν προς τα εμπρός. Η φωνή γίνεται σιγανή και μονότονη. Η διαταραγμένη ισορροπία μπορεί να οδηγήσει σε πτώσεις. Ο γραφικός χαρακτήρας γίνεται μικρότερος σε μέγεθος (μικρογραφία) και δυσανάγνωστος. Οι αυτόματες κινήσεις, όπως η ταλάντωση των βραχιόνων κατά το βάδισμα, περιορίζονται.

Δυσκαμψία

Η δυσκαμψία στη νόσο του Πάρκινσον αφορά τη μυϊκή ακαμψία. Προκειμένου να εξετάσει τον πάσχοντα για τυχόν δυσκαμψία, ο γιατρός μετακινεί το χαλαρό μέρος του σώματος αργά και απαλά και παρατηρεί τυχόν αντίσταση στην κίνηση.

Κακή ισορροπία

Η ικανότητα διατήρησης της στάσης και της ισορροπίας του σώματος μπορεί να επηρεα-στεί στους πάσχοντες από νόσο του Πάρκινσον. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε διαταραχή της ισορροπίας (αστάθεια θέσης) και αστάθεια κατά τη βάδιση, τη στροφή και την όρθια στάση, είτε κατά την εκτέλεση κινήσεων, όπως η έγερση από μία καρέκλα ή το σκύψιμο προς

82

τα εμπρός. Οποιαδήποτε από αυτές τις ασταθείς κινήσεις μπορεί να οδηγήσει σε πτώσεις, οι οποίες αποτελούν την κύρια αιτία τραυματισμών στους ανθρώπους με νόσο του Πάρ-κινσον.

Υπάρχουν αρκετά πρακτικά βοηθήματα, όπως χειρολισθήρες (κουπαστές), μπαστούνια και βακτηρίες τύπου Π, που μπορούν να βοηθήσουν στη σταθερότητα και να αποτρέψουν τις πτώσεις. Ένας φυσιοθεραπευτής μπορεί να συστήσει το κατάλληλο βοήθημα βάδισης για κάθε πάσχοντα.

Αρχικά, τα συμπτώματα ενδεχομένως να περιορίζονται σε ένα μόνο άκρο, αλλά συνήθως επεκτείνονται συν τω χρόνω και στο άλλο άκρο της ίδιας πλευράς του σώματος. Τελικά επε-κτείνονται και στην άλλη πλευρά του σώματος. Γενικά, η εξέλιξη αυτή είναι σταδιακή, αλλά ο ρυθμός της ποικίλει. Καθώς τα συμπτώματα εξελίσσονται, είναι σημαντικό για τους πάσχο-ντες να συζητούν με τους γιατρούς τους ώστε να μπορούν να αποφασίσουν ποια είναι η καταλληλότερη θεραπεία. Ο στόχος της θεραπείας δεν είναι η ύφεση των συμπτωμάτων, αλλά να βοηθηθεί ο πάσχων να τα ελέγξει, ώστε να λειτουργεί ανεξάρτητα και να κάνει τις απαραίτητες προσαρμογές σε μια χρόνια νόσο. Η νόσος δεν θα εξαφανισθεί, αλλά ο έλεγχος των συμπτωμάτων μπορεί να είναι επιτυχής στον περιορισμό της ανικανότητας ή άλλων περιορισμών.

Οι ίδιοι οι πάσχοντες γνωρίζουν την εξελικτική φύση της νόσου και αυτό αποτελεί πηγή έντονου άγχους. Δεν είναι σπάνιο το φαινόμενο να παρατηρούν υπερβολικά τους εαυτούς τους, να συγκρίνονται με άλλους πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον που πιθανώς συναντούν (π.χ. όσον αφορά τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σε σχέση με το χρονικό διάστημα που πάσχουν από τη νόσο κ.λπ.) και να αποφεύγουν καταστάσεις όπως είναι οι ομάδες υποστήριξης, όπου μπορεί να συναντήσουν άλλα άτομα που βρίσκονται σε χειρό-τερη κατάσταση από τη δική τους. Συχνά εκφράζουν ανησυχίες για την εξέλιξη της νόσου και την ικανότητα των πασχόντων να συνεχίζουν να εργάζονται.

Τα συμπτώματα προκαλούνται από την αποδόμηση ορισμένων νευρικών κυττάρων του εγκεφάλου που περιέχουν ντοπαμίνη. Η ντοπαμίνη είναι ένας από τους πολλούς νευροδι-αβιβαστές του εγκεφάλου, δηλαδή των ουσιών που χρησιμοποιούνται για την επικοινωνία μεταξύ των νευρικών κυττάρων. Η ντοπαμίνη παράγεται από νευρικά κύτταρα που βρίσκο-νται βαθιά στο κέντρο του εγκεφάλου. Ο εγκέφαλος πάντοτε χρησιμοποιεί την ντοπαμίνη για να ελέγξει τα νευρικά σήματα, τα οποία διεγείρουν τις κινήσεις του σώματος. Η ντοπα-μίνη, όπως και οι υπόλοιποι νευροδιαβιβαστές, παράγεται και αποδομείται (καταστρέφεται) συνεχώς. Στη νόσο του Πάρκινσον, η παραγωγή ντοπαμίνης αναστέλλεται, ενώ η χρήση και καταστροφή της συνεχίζονται. Αυτό προκαλεί έλλειμμα ντοπαμίνης, με αποτέλεσμα να παραβλάπτεται ο έλεγχος της κίνησης του σώματος.

ΤΙ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ;

83

Όχι, η νόσος του Πάρκινσον συνήθως δεν είναι κληρονομική, αν και υπάρχει μικρός αριθμός οικογενειών, στις οποίες αναφέρεται ότι υπάρχει κληρονομική μορφή της νόσου. Ακόμη και σε μελέτες ομοζυγωτικών διδύμων, τα περισσότερα δεδομένα δείχνουν ότι η νόσος προκαλείται από κάτι διαφορετικό. Είναι πιθανό να υπάρχουν ορισμένα γονίδια που προδιαθέτουν ένα άτομο να εκδηλώσει τη νόσο του Πάρκινσον, καθώς επίσης και διάφοροι περιβαλλοντικοί παράγοντες.

Η ψυχική υγεία μπορεί να επηρεαστεί από τη νόσο του Πάρκινσον. Τα υπάρχοντα στοιχεία δείχνουν ότι τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για την αντιμετώπιση και την εξέλιξη της νόσου του Πάρκινσον μπορεί να προκαλέσουν:

– Κατάθλιψη

– Ψευδαισθήσεις

– Άγχος

– Διαταραχή πανικού

– Ιδεοψυχαναγκαστικές και εξαρτητικές συμπεριφορές

– Νοητική έκπτωση

– Σύγχυση και ψυχωτικά συμπτώματα με παρανοειδείς παραληρητικές ιδέες που οδη-γούν σε εισαγωγή στο νοσοκομείο.

Όχι. Οι άνθρωποι δεν πεθαίνουν από τη νόσο του Πάρκινσον, αλλά μάλλον πεθαίνουν με τη νόσο του Πάρκινσον. Ωστόσο, οι επιπλοκές της νόσου –όπως η πνευμονία, που προ-καλείται από εισρόφηση λόγω των δυσκολιών στην κατάποση– μπορεί να οδηγήσουν στον θάνατο. Η ίδια η νόσος δεν προκαλεί άμεσα τον θάνατο. Με την υπάρχουσα θεραπεία, το προσδόκιμο της ζωής για έναν πάσχοντα από τη νόσο του Πάρκινσον είναι σχετικά φυσι-ολογικό και κανένα από τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της δεν έχει σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες που θα μπορούσαν να προκαλέσουν το θάνατο.

Ωστόσο, περιστασιακά, η γενική φυσική και ψυχική κατάσταση πασχόντων με σοβαρή ανα-πηρία (συνήθως αυτών που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον πολλά χρόνια), μπορεί είτε να προκαλέσει, είτε να επιδεινώσει άλλες νόσους και έτσι να οδηγήσει στο τελικό αίτιο του θανάτου.

ΕΙΝΑΙ Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ ΘΑΝΑΤΗΦΟΡΟΣ;

ΜΠΟΡΕΙ Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ ΝΑ ΕΠΗΡΕΑΣΕΙ ΤΗΝ ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ;

84

ΕΙΝΑΙ Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΗ;

Η διαδικασία της διάγνωσης της νόσου του Πάρκινσον μπορεί να είναι δύσκολη. Δεν υπάρχουν ακτινολογικές ή αιματολογικές εξετάσεις που να επιβεβαιώνουν τη διάγνωση. Ο γιατρός οδηγείται στη διάγνωση μόνο μετά από διεξοδική εξέταση. Μπορούν να γίνουν αιματολογικές εξετάσεις και μαγνητικές τομογραφίες εγκεφάλου (MRI) για να αποκλειστούν άλλες παθήσεις που έχουν παρόμοια συμπτώματα. Οι άνθρωποι που πιθανολογούν ότι πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον θα πρέπει να αναζητήσουν τη συμβουλή ενός νευ-ρολόγου που ειδικεύεται στη συγκεκριμένη πάθηση. Η κακή διαφορική διάγνωση αποτελεί μεγάλο πρόβλημα στην αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον.

Οι άνθρωποι που εκδηλώνουν τη νόσο του Πάρκινσον είναι πολύ πιθανό να χρειαστούν φάρμακα για το υπόλοιπο της ζωής τους. Η συνεχής φαρμακευτική αγωγή είναι ένας από τους ακρογωνιαίους λίθους της θεραπείας. Σήμερα, μπορεί να υπάρξει αποτελεσματική ανακούφιση από τα συμπτώματα της νόσου.

Με τα φάρμακα, η ανεπάρκεια ντοπαμίνης στον εγκέφαλο μπορεί να ελεγχθεί. Στα αρχικά στάδια της νόσου, μπορεί να χρησιμοποιηθεί ένα μόνο φάρμακο, ή συνδυασμός φαρ-μάκων. Η φαρμακευτική θεραπεία αρχίζει σε χαμηλές δόσεις και αυξάνεται σταδιακά. Ακόμη, τα φάρμακα πάντοτε εξατομικεύονται και μπορεί να διαφέρουν πολύ από άνθρωπο σε άνθρωπο. Μετά από ένα χρονικό διάστημα, τα φάρμακα μπορεί κι αυτά να προκαλέ-σουν παρενέργειες. Έτσι, η φαρμακευτική αγωγή για τους πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον απαιτεί παρακολούθηση από γιατρό με καλή γνώση της πάθησης.

Ο καθηγητης stocchi πιστευει οτι η θεραπεια θα πρεπει να ξεκινα το συντομοτερο δυνατον και να συνεχιζεται καθ’ ολη την πορεια της νοσου. Με την επιβραδυνση της εξελιξης της, οι πασχοντες απο τη νοσο του Παρκινσον μπορουν να διατηρησουν ενα καλο επιπεδο ποιοτητας ζωης για μεγαλυτερο χρονικο διαστημα.

ΠΩΣ ΔΙΑΓΙΓΝΩΣΚΕΤΑΙ Η ΝΟΣΟΣ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;

ΠΟΙΕΣ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΔΙΑΘΕΣΙΜΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ;

ΕΧΕΙ ΣΗΜΑΣΙΑ ΠΟΣΟ ΓΡΗΓΟΡΑ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩ-ΣΗ ΞΕΚΙΝΑ Η ΛΗΨΗ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗΣ ΑΓΩΓΗΣ;

85

86

Λεβοντόπα

Ο ακρογωνιαίος λίθος της φαρμακευτικής αγωγής για τη νόσο του Πάρκινσον είναι η λεβοντόπα. Η λεβοντόπα ή L-dopa, είναι ένα αμινοξύ που φυσιολογικά υπάρχει στο ανθρώπινο σώμα και σε μικρές ποσότητες σε ορισμένα λαχανικά. Το όνομά της είναι συντόμευση της διϋδροξυ-L-φαινυλαλανίνης. Τα φάρμακα που περιέχουν λεβοντόπα είναι τα εξής: Madopar, Madopar depot, Madopar Quick, Madopar Quick Mite, Sinemet, Sinemet depot και Stalevo, και, σε πιο προχωρημένα στάδια της νόσου, το Duodopa, ένα φάρμακο που βασίζεται σε αντλία. Η λεβοντόπα είναι ένα φάρμακο πολύ αποτελεσματικό απέναντι στα παρκινσονικά συμπτώματα. Αν και πρόκειται για ουσία πρόδρομη της ντο-παμίνης, η λεβοντόπα χρησιμοποιείται διότι η ντοπαμίνη δεν μπορεί να διέλθει άμεσα στον εγκέφαλο. Το φάρμακο αρχίζει σε χαμηλές δόσεις που αυξάνονται σταδιακά έως ότου επιτευχθεί η καλύτερη δυνατή ύφεση των συμπτωμάτων για τον πάσχοντα. Η λεβοντόπα αρχίζει να δρα μετά από μερικές εβδομάδες χορήγησης, ορισμένες φορές όμως μπορεί να χρειαστούν ακόμη και αρκετοί μήνες έως ότου επιτευχθεί το μέγιστο όφελος.

Η επαναπρόσληψη και μεταφορά της λεβοντόπας στο αίμα μπορεί να ανασταλεί από τα αμινοξέα των πρωτεϊνών της τροφής. Για το λόγο αυτόν, η λεβοντόπα θα πρέπει να λαμ-βάνεται περίπου 30 λεπτά πριν από τη λήψη τροφής που περιέχει πρωτεΐνη, π.χ. κρέας, ψάρι, τυρί, γάλα, αβγά, κ.λπ., μέχρις ότου επιτευχθεί το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα. Η λεβοντόπα απορροφάται στην ανώτερη μοίρα του λεπτού εντέρου και, γι’ αυτόν το λόγο, εξαρτάται και από την γαστρική εκκένωση.

Αγωνιστές ντοπαμίνης

Οι ουσίες αυτές περνούν στον εγκέφαλο και μιμούνται τις δράσεις της ντοπαμίνης στους ντοπαμινικούς υποδοχείς. Τα Dostinex (καβεργολίνη), Parlodel (βρωμοκρυπτίνη), Requip (ροπινιρόλη), Mirapexin (πραμιπεξόλη) και η απομορφίνη (χορήγηση με στυλό ένεσης και αντλία έγχυσης) είναι αγωνιστές ντοπαμίνης. Επιπροσθέτως, ένας αγωνιστής ντοπαμίνης, το Neupro (ροτιγοτίνη), είναι πλέον διαθέσιμος και σε μορφή διαδερμικού εμπλάστρου που εφαρμόζεται στο δέρμα. Οι αγωνιστές ντοπαμίνης μπορεί να χρησιμοποιηθούν μόνοι τους ή σε συνδυασμό με λεβοντόπα. Συχνά ανακουφίζουν από τα συμπτώματα, ιδιαίτερα από τον τρόμο. Οι αγωνιστές ντοπαμίνης φαίνεται επίσης ότι έχουν συγκεκριμένες αντικα-ταθλιπτικές δράσεις.

Ενισχυτές ντοπαμίνης

Η λεβοντόπα έχει σχετικά μικρή διάρκεια δράσης. Για το λόγο αυτόν, μπορούν να χρησιμο-ποιηθούν επιπλέον φάρμακα για να εξομαλύνουν και να παρατείνουν τη δράση της. Τόσο εντός όσο και εκτός του εγκεφάλου, τα ένζυμα αποδομούν την ντοπαμίνη σε ουσίες που δεν έχουν κάποια χρησιμότητα στην αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον.

Ένα τέτοιο ένζυμο είναι η κατεχολ-Ο-μεθυλ-τρανσφεράση (catechol-O methyl transferase, COMT). Εάν αποκλεισθεί η δράση του ενζύμου αυτού, η δόση της λεβοντόπας θα διαρ-κέσει περισσότερο και οι διακυμάνσεις των επιπέδων της ντοπαμίνης του εγκεφάλου στη διάρκεια της ημέρας θα μειωθούν. Επί του παρόντος, δύο είναι οι διαθέσιμοι αναστολείς της COMT: το Comtan (εντακαπόνη) και το υπό έκδοση άδειας Tasmar (τολκαπόνη). Τα

ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΠΙΟ ΚΟΙΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ;

φάρμακα αυτά ανακουφίζουν τα συμπτώματα μόνο σε συνδυασμό με λεβοντόπα, όχι από μόνα τους. Και τα δύο θα πρέπει λοιπόν να λαμβάνονται σε συνδυασμό με τα φάρμακα που περιέχουν λεβοντόπα.

Ένα άλλο ένζυμο, η μονοαμινοξειδάση τύπου Β (MAO-B) αποδομεί την ντοπαμίνη στον εγκέφαλο. Οι αναστολείς του ενζύμου αυτού, π.χ. Eldepryl (σελεγιλίνη) και Selegiline (σελεγιλίνη), αυξάνουν το επίπεδο απελευθέρωσης της ντοπαμίνης και ανακουφίζουν από τα συμπτώματα, αλλά όχι τόσο αποτελεσματικά όσο η λεβοντόπα και οι αγωνιστές ντοπα-μίνης. Το Eldepryl έχει επιπλέον και κάποια αντικαταθλιπτική δράση. Ορισμένα ερευνητικά δεδομένα δείχνουν ότι η εξέλιξη της νόσου του Πάρκινσον μπορεί να επιβραδυνθεί από το Eldepryl, το οποίο συνήθως λαμβάνεται μία φορά την ημέρα, κάθε πρωί, με φαγητό. Το νεότερο φάρμακο που ενισχύει τη δράση της ντοπαμίνης είναι το Azilect (ρασαγιλίνη). Πρόσφατα στοιχεία έδειξαν ότι η πρώιμη έναρξη της θεραπείας με ρασαγιλίνη μπορεί να συμβάλει στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου του Πάρκινσον προσφέροντας ταυτό-χρονα ανακούφιση από τα συμπτώματα.

Το Symetrel (αμανταδίνη) μπορεί να χρησιμοποιηθεί είτε ως αρχική θεραπεία, κυρίως σε ηλικιωμένους, είτε για τη βελτίωση της δράσης της λεβοντόπα. Η αμανταδίνη είναι ουσια-στικά ένα αντι-ιϊκό φάρμακο αλλά μπορεί να είναι δραστικό και στη νόσο του Πάρκινσον, αυξάνοντας την απελευθέρωση ντοπαμίνης από τα κύτταρα που εξακολουθούν να την παράγουν.

Σήμερα γνωρίζουμε ότι οι κινητικές επιπλοκές δεν αντιστοιχούν ακριβώς στις εγγενείς ιδιό-τητες της λεβοντόπα, αλλά μάλλον σχετίζονται με τον τρόπο με τον οποίο χορηγείται.

Στοιχεία από προκλινικές και κλινικές μελέτες δείχνουν ότι η ρυθμική διέγερση των ντοπαμι-νικών υποδοχέων του ραβδωτού σώματος, αποτελούν παράγοντα-κλειδί για την εκδήλωση των κινητικών επιπλοκών που οφείλονται στη λεβοντόπα. Για το λόγο αυτόν πιστεύεται ότι η συνεχής χορήγηση ντοπαμινεργικής διέγερσης από την έναρξη της αντιπαρκινσονικής θεραπείας, μπορεί να αποτρέψει την έναρξη των κινητικών διακυμάνσεων και των δυσκινη-σιών.

Η χρόνια θεραπεία των ανθρώπων με νόσο του Πάρκινσον με λεβοντόπα συχνά καταλήγει στην εκδήλωση κινητικών επιπλοκών, όπως δυσκινησιών και κινητικών διακυμάνσεων. Οι επιπλοκές αυτές οφείλονται στην ασυνεχή διέγερση των υποδοχέων ντοπαμίνης που προκα-λούνται από την ασυνεχή χορήγηση λεβοντόπας από το στόμα σε δόσεις.

ΠΟΣΟ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟΣ ΕΙΝΑΙ Ο ΤΡΟΠΟΣ ΕΝΑΡΞΗΣ ΕΝΟΣ ΑΝΤΙΠΑΡΚΙΝΣΟΝΙΚΟΥ ΦΑΡΜΑΚΟΥ;

87

Σε πάσχοντες από πιο προχωρημένη νόσο του Πάρκινσον που ήδη έχουν εμφανίσει κινητικές επιπλοκές, θεωρείται ότι η εξασφάλιση συνεχούς διέγερσης μπορεί να αναστρέψει την εκδήλωση των κινητικών επιπλοκών, εξασφαλίζοντας στον πάσχοντα το μέγιστο όφελος από τη θεραπεία.

Σύμφωνα με τον καθηγητή Per Odin, από το Bremerhaven, η συνεχής ντοπαμινεργική διέγερση (Continuous Dopaminergic Stimulation, CDS) είναι μια θεραπεία, για την οποία έχει διατυπωθεί η υπόθεση ότι αποτρέπει ή μειώνει τις κινητικές επιπλοκές της μακροχρόνιας θεραπείας με λεβοντόπα, τις κινητικές διακυμάνσεις και τη δυσκινησία. Αυτό επιτυγχάνεται από τη CDS με την αποτροπή ή την αναστροφή της ευαισθητοποίησης που προκαλείται από την ασυνεχή ντοπαμινεργική διέγερση. Η υπόθεση για τη CDS από μόνη της βασί-ζεται σε διάφορες άλλες υποθέσεις. Πρώτον, η φυσιολογική ντοπαμινεργική διέγερση είναι τονική. Δεύτερον, η ευαισθητοποίηση δεν είναι επιθυμητή και θα πρέπει να αναστραφεί. Τρίτον, ο περιορισμός της διάρκειας των περιόδων «off» και των δυσκινησιών μπορεί να επιτευχθεί ταυτόχρονα. Τέλος, οι κλινικές μελέτες επαληθεύουν την υπόθεση για τη CDS.

Η αντλία έγχυσης είναι ένας πολύ καλός τρόπος για την προχωρημένη ή ακόμη και για τη μέτριας βαρύτητας νόσο του Πάρκινσον, για την επίτευξη ομαλότερης απόκρισης στα επίπεδα πλάσματος και περισσότερο σταθερή διέγερση των θέσεων του μετασυναπτικού υποδοχέα.

Το προφίλ επιπέδων πλάσματος που προκαλείται από την έγχυση είναι πάντοτε σε υψη-λότερα επίπεδα από την από του στόματος θεραπεία, αλλά τα ελάχιστα επίπεδα κατά τη διάρκεια της ημέρας είναι πολύ μικρότερα.

Οι φαρμακοκινητικές μελέτες υποδεικνύουν ότι το κλειδί για τη CDS είναι ενδεχομένως ο περιορισμός των ελάχιστων επιπέδων της λεβοντόπας και όχι η εξασφάλιση σταθερής συγκέντρωσης του φαρμάκου. Οι υψηλές συγκεντρώσεις λεβοντόπας μπορεί να μην αποτε-λούν πρόβλημα εάν αποφευχθούν τα ελάχιστα επίπεδά της.

Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να απαλύνει τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον, αλλά δεν μπορεί να θεραπεύσει μόνιμα τη νόσο. Λόγω των κινδύνων που ενέχει μία επέμ-βαση στον εγκέφαλο, συνήθως δεν εφαρμόζεται εκτός εάν έχουν δοκιμαστεί ανεπιτυχώς όλα τα κατάλληλα φάρμακα. Όταν μελετάται το ενδεχόμενο της χειρουργικής επέμβασης, ο πάσχων είναι σημαντικό να απευθυνθεί τόσο σε νευρολόγο όσο και σε νευροχειρουργό που ειδικεύεται στη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον.

ΜΠΟΡΕΙ Η ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗ ΕΠΕΜΒΑΣΗ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΑΠΟΤΕ-ΛΕΣΜΑΤΙΚΗ ΣΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;

88

ΓΙΑΤΙ ΕΙΝΑΙ ΠΡΟΤΙΜΟΤΕΡΟ ΝΑ ΧΟΡΗΓΟΥΜΕ ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ ΜΕ ΑΝΤΛΙΑ, ΠΑΡΑ ΑΠΟ ΤΟ ΣΤΟΜΑ, ΣΕ

ΠΡΟΧΩΡΗΜΕΝΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;

Η εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (DBS) είναι μία από τις επεμβατικές θεραπείες που περιλαμβάνει χειρουργική εμφύτευση μιας ιατρικής συσκευής που ονομάζεται εγκεφαλικός βηματοδότης, η οποία στέλνει ηλεκτρικούς παλμούς σε συγκεκριμένα σημεία του εγκε-φάλου. Αυτή η χειρουργική διαδικασία χρησιμοποιείται για την αντιμετώπιση του τρόμου και του σοβαρού βασικού τρόμου, της δυσκαμψίας και της βραδυκινησίας (επιβράδυνση της κίνησης) που οφείλονται στη νόσο του Πάρκινσον, καθώς και της πρωτοπαθούς δυστονίας και άλλων καταστάσεων.

Γενικά, οι κινήσεις του εντέρου στους πάσχοντες από τη νόσο του Πάρκινσον είναι βρα-δύτερες και πιο αδύναμες. Το στομάχι μπορεί να είναι αδειάζει λιγότερο συχνά. Η λεβο-ντόπα, η οποία απορροφάται στην ανώτερη μοίρα του λεπτού εντέρου, εξαρτάται από το κατά πόσον το στομάχι είναι άδειο και από την απουσία από το στομάχι αμινοξέων από τροφές που είναι πλούσιες σε πρωτεΐνες, τα οποία ανταγωνίζονται την απορρόφηση της λεβοντόπα. Είναι λοιπόν καλό τα φάρμακα, και ειδικά η λεβοντόπα, να λαμβάνονται περίπου 30 λεπτά πριν από το φαγητό. Ορισμένοι ασθενείς προτιμούν να καταναλώνουν πιο πρωτεϊνούχες τροφές τις βραδινές ώρες. Ωστόσο, είναι πολύ σημαντικό να εξασφαλί-ζουν θρεπτική δίαιτα, με άφθονες ίνες, σωστή σύνθεση και ποικιλία. Ίσως είναι καλή ιδέα να συμβουλευτούν έναν διαιτολόγο.

Η ζωή με τη νόσο του Πάρκινσον φέρνει αισθήματα απομόνωσης και ένας τρόπος να αντι-μετωπιστούν είναι η εμπλοκή σε κοινωνικές δραστηριότητες. Η επιδίωξη να κάνει ο ασθενής φιλίες και να καλλιεργήσει καινούρια ενδιαφέροντα μπορεί να προάγει το θετικό πνεύμα.

Είναι επίσης σημαντικό ένα άτομο με νόσο του Πάρκινσον να έχει όσο το δυνατόν περισ-σότερες ασχολίες. Θα πρέπει να είναι όσο μπορεί δραστήριο, τόσο σωματικά, όσο και πνευματικά.

Μερικές συμβουλές:

– «Ποτέ μην επιτρέπετε σε άλλους να κάνουν κάτι που μπορείτε να κάνετε για τον εαυτό σας,

– μόνοι σας.» Ο λόγος γι’ αυτό είναι απλός. Όσο περισσότερο πιέζετε τον εαυτό σας να κάνει ό,τι μπορεί, τόσο περισσότερο χρονικό διάστημα θα μπορείτε να τα κάνετε!

– Εμπλακείτε σε δραστηριότητες και προσπαθήστε καθημερινά να βοηθάτε κάποιον. Αυτό σας κρατά απασχολημένους, ώστε να μην ασχολείστε μόνο με τα προβλήματά σας.

– Θα πρέπει να καταλάβετε ότι τα πράγματα θα γίνονται βραδύτερα. Να είστε υπομονε-τικοί με τον εαυτό σας και τους άλλους.

ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΚΟΛΟΥΘΗΘΕΙ ΚΑΠΟΙΑ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΗ ΔΙΑΙΤΑ;

ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΚΑΠΟΙΕΣ ΚΑΛΕΣ, ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;

89

Τα τελευταία 25 χρόνια, η θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον έχει εξελιχθεί ραγδαία. Η έρευνα στην φαρμακολογία είναι συνεχής σε διάφορα μέρη του κόσμου. Αυτήν τη στιγμή, αναπτύσσονται και δοκιμάζονται για μελλοντική χρήση, αρκετά νέα φάρμακα για τη νόσο του Πάρκινσον.

Αναπτύσσονται επίσης νέες χειρουργικές μέθοδοι και γονιδιακές θεραπείες. Έτσι, οι πιθα-νότητες για θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον θα γίνονται ολοένα και μεγαλύτερες.

Η EPDA (European Parkinson’s Disease Association), δηλαδή η Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη Νόσο του Πάρκινσον είναι ένας μη πολιτικός, μη θρησκευτικός, μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ασχολείται με την υγεία και ευεξία των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον, των οικογενειών και των φροντιστών τους.

Η EPDA, ιδρύθηκε το 1992 στο Μόναχο, με συμμετοχή εννέα ευρωπαϊκών οργανισμών ασθενών με νόσο του Πάρκινσον, ενώ σήμερα έχει μέλη 45 οργανισμούς από όλη την Ευρώπη.

Είναι ο συνήγορος για τα δικαιώματα και τις ανάγκες των 1,2 εκατομμυρίων Ευρωπαίων πολιτών με ν. Πάρκινσον και τις οικογένειες τους, με στόχο να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση για να εξασφαλιστεί ότι όλα τα άτομα με ν. Πάρκινσον και οι οικογένειες τους θα έχουν πρόσβαση στη σωστή διαχείριση και τη σωστή θεραπεία, τη κατάλληλη στιγμή.

Όραμα

Να καταστήσει δυνατή μια ολοκληρωμένη ζωή με την ν. Πάρκινσον, υποστηρίζοντας την έρευνα για τη θεραπεία.

Περισσότερες πληροφορίες.

Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με το έργο της EPDA επισκεφθείτε τον ιστότοπο www.epda.eu.com ή χρησιμοποιήστε την ηλεκτρονική διεύθυνση: info@epda.eu.com

Περαιτέρω πληροφόρηση

Διαβάστε περισσότερα σχετικά με τον οργανισμό, το πρόγραμμα εργασίας του, τις δραστη-ριότητές του, τα γεγονότα που οργανώνει, τις μελέτες, τις δημοσιεύσεις και τις ειδήσεις και τις πληροφορίες για τη νόσο του Πάρκινσον στον ιστότοπο της EPDA: www.epda.eu.com

90

ΤΙ ΚΑΝΕΙ Η ePDa;

ΓΙΝΕΤΑΙ ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;

Οι εθνικοί οργανισμοί έχουν διάφορες δραστηριότητες. Εξασφαλίζουν την ευαισθητο-ποίηση σχετικά με τη νόσο, θέτουν τέλος στην απομόνωση των μελών τους, προγραμμα-τίζουν διάφορες δραστηριότητες και παρέχουν πληροφόρηση. Ορισμένες διενεργούν δημοσκοπήσεις, επηρεάζοντας έτσι τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων. Ένα ουσιαστικό κομμάτι της δουλειάς περιλαμβάνει την παροχή βοήθειας και υποστήριξης.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τους εθνικούς οργανισμούς, επισκεφθείτε τον ιστότοπο της EPDA: www.epda.eu.com/members και www.epda.eu.com/internationalPDOrgs

– Muhammad Ali (1942 - ), Αμερικανός πυγμάχος, – Πάπας Ιωάννης Παύλος II (1920 - 2005), τα πρώτα συμπτώματα διαγνώστηκαν στις

αρχές του 1991. – Michael J. Fox (1961 - ), τηλεοπτικός και κινηματογραφικός αστέρας που παραδέ-

χθηκε ότι πάσχει από τη νόσο του Πάρκινσον στις 26 Νοεμβρίου 1998 μετά από επτά χρόνια νόσησης.

– Janet Reno (1938 - ), πρώην υπουργός Δικαιοσύνης των Η.Π.Α., δανικής καταγωγής, ανακοίνωσε το Νοέμβριο του 1995 ότι πάσχει από τη νόσο του Πάρκινσον.

– Billy Graham (1918 - ), ευαγγελιστής. Πάσχει από τη νόσο του Πάρκινσον από το 1992 και διέκοψε τις ευαγγελικές εξορμήσεις το 2000.

– Salvador Dali (1904 - 1989), Ισπανός υπερρεαλιστής ζωγράφος, έζησε κυρίως στις Η.Π.Α. από το 1940.

– Deborah Kerr (1921 - 2007), Βρετανίδα ηθοποιός που βραβεύτηκε με Όσκαρ το 1993 και διαγνώστηκε με τη νόσο του Πάρκινσον κατά τα τελευταία χρόνια της ζωής της.

Επισκεφθείτε τους παρακάτω ιστότοπους για περισσότερες πληροφορίες:

– Κύριος ιστότοπος της EPDA: www.epda.eu.com – Rewrite Tomorrow: www.rewritetomorrow.eu.com – Στρατηγικές αντιμετώπισης: www.epda.eu.com/copingstrategies – Ιατρικές και χειρουργικές πληροφορίες: www.epda.eu.com/medinfo – Συνεργάτες και χορηγοί της EPDA: www.epda.eu.com/partners – Η ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση, η ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών για την νόσο του – Πάρκινσον, www.parkinsonportal.gr

ΤΙ ΚΑΝΟΥΝ ΟΙ ΕΘΝΙΚΟΙ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΙ;

ΠΑΡΑΔΕΙΓΜΑΤΑ ΔΙΑΣΗΜΩΝ ΠΡΟΣΩΠΩΝ, ΠΑΣΧΟ-ΝΤΩΝ ΑΠΟ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ

91

ΓΙΝΕΤΑΙ ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ;

ΔΗΛΩΣΗ ΕΜΠΟΡΙΚΩΝ ΣΗΜΑΤΩΝ

Όλες οι ονομασίες προϊόντων/εταιρειών αποτελούν κατατεθέντα εμπορικά σήματα των αντίστοιχων κατόχων τους ή των συνδεδεμένων με αυτούς εταιρειών. Δεν αξιώνουμε την ιδιοκτησία οποιωνδήποτε εμπορικών σημάτων που περιλαμβάνονται στην παρούσα έκδοση.

– Τα Apo-go® και Apo-go Pen® αποτελούν κατατεθέ-ντα εμπορικά σήματα της Britannia Pharmaceuticals.

– Το Azilect® αποτελεί κατατεθέν εμπορικό σήμα της Teva Pharmaceuticals Limited.

– Το Cabaser® αποτελεί εμπορικό σήμα της Pharmacia.

– Τα Comtess®, Parlodel® και Stalevo® αποτε-λούν κατατεθέντα εμπορικά σήματα της Novartis Pharmaceuticals Corporation.

– Το Duodopa® αποτελεί κατατεθέν εμπορικό σήμα της Abbott Products Operations AG («APO»).

– Το Eldepryl® αποτελεί κατατεθέν εμπορικό σήμα της Orion Corporation Orion Pharma.

– Το Madopar® αποτελεί κατατεθέν εμπορικό σήμα της Hoffmann-La Roche Limited.

– Το Mirapexin® αποτελεί κατατεθέν εμπορικό σήμα της Boehringer Ingelheim.

– Το Neupro® αποτελεί κατατεθέν εμπορικό σήμα της Schwarz Pharma AG.

– Το Requip® αποτελεί κατατεθέν εμπορικό σήμα της GlaxoSmithKline.

– Τα Sinemet® και Sinemet CR® αποτελούν κατατεθέ-ντα εμπορικά σήματα της Merck & Co., Inc.

– Το Symmetrel® αποτελεί κατατεθέν εμπορικό σήμα της Alliance Pharmaceuticals Limited.

– Το Tasmar® αποτελεί κατατεθέν εμπορικό σήμα της Valeant Pharmaceuticals Limited.

Με αναγνώριση όλων των υπόλοιπων εμπορικών σημάτων.

Όλα τα άλλα εμπορικά σήματα είναι αναγνωρισμένα.

Copyright © 2011 European Parkinson’s Disease Association (EPDA). Με επιφύλαξη παντός δικαιώματος.

Δια του παρόντος η EPDA παραχωρεί άδεια για τη μη εμπο-ρική χρήση μέρους ή του συνόλου της παρούσας έκδοσης αυτολεξεί με πλήρη αναφορά στην εκστρατεία «Η ζωή με τη νόσο του Πάρκινσον» και στην EPDA. Παραχωρείται επίσης άδεια διανομής με ηλεκτρονικά μέσα ή μέσω ηλεκτρονικού συνδέσμου στη μορφή αρχείου Adobe® acrobat pdf αυτής της έκδοσης που έχει αναρτηθεί στον ιστότοπο «Parkinson’s Awareness» της EPDA (www.parkinsonsawareness.eu.com).

Δεν παραχωρείται άδεια για τη δημιουργία παράγωγων έργων οποιασδήποτε μορφής, για την έντυπη αναπαραγωγή ή τη συμπερίληψη αυτής της έκδοσης σε οποιαδήποτε εμπορικά έργα, χωρίς προηγούμενη έγγραφη άδεια της EPDA.

ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ

Η EPDA θα ήθελε να ευχαριστήσει τους ακόλουθους συνεργάτες και υποστηρικτές στην προσπάθειά της να βελτιωθεί η ενημέρωση σχετικά με τις συνέπειες της νόσου του Πάρκινσον στην ποιότητα ζωής:

– Abbott Products Operations AG – Animech AB – Association of Physiotherapists in PD Europe (APPDE)

– Boyplaygirl, – The Cure Parkinson’s Trust – European Federation of Neurological Associations (EFNA)

– European Federation of Neurological Societies (EFNS)

– GlaxoSmithKline (GSK) – H. Lundbeck A/S – Medtronic Foundation – Merck Serono – National Tremor Foundation (UK) – Teva Pharmaceuticals Industries – Tonic Life Communications – World Federation of Neurology (WFN) – WHO Working Group on PD

ΣΥΛΛΗΨΗ ΚΑΙ ΓΡΑΦΙΚΟΣ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ Boyplaygirl (B.P.G. design HB), Στοκχόλμη, Σουηδία

ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΑQiu Yang, Άμστερνταμ, ΟλλανδίαAnimech AB (Φωτογραφίες), Ουψάλα, Σουηδία

ΜΕΤΑΦΡΑΣΗΥποστηρίχθηκε από μια εκπαιδευτική χορηγία των H.Lundbeck A/S και Teva Pharmaceuticals Industries Limited.

ΕΙΔΙΚΕΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣΕυχαριστούμε όλους όσοι συνέβαλλαν παρέχο-ντας τις προσωπικές τους ιστορίες

ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΚΔΟΣΗΗ μετάφραση έγινε από μέλη της ΕΠΙΚΟUΡΟΣ κίνηση.Επιμέλεια μετάφρασης: Παναγιώτης Ι. Ζήκος, Νευρολόγος Μετάφραση: Χρύσανθος Μπουλάς, Ψυχίατρος

Τυπωμένο Μάρτιος 2011

www.parkinsonsawareness.eu.com

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το έργο της EPDA αποστείλατε μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στη διεύθυνση: info@epda.eu.com

Η European Parkinson’s Disease Association, EPDA (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Νόσου του Πάρκινσον) είναι ένας μη θρησκευτικός, μη πολιτικό και μη κερδοσκοπικό οργανισμός που ασχολείται με την υγεία και ευεξία των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον, των οικογενειών και των φροντιστών τους.

ΑΠΟΣΤΟΛΗ ΤΗΣ ΟΡΓΑΝΩΣΗΣ

Η διευκόλυνση της ζωής των ανθρώπων με νόσο του Πάρκινσον, των οικογενειών και των φροντιστών τους, προάγοντας έναν εποικοδομητικό διάλογο μεταξύ της επιστήμης και της κοινωνίας, ενθαρρύνοντας

και υποστηρίζοντας την ανάπτυξη των εθνικών οργανισμών για τη νόσο του Πάρκινσον.

Η Εταιρεία είναι ένας φιλανθρωπικός οργανισμός με έδρα τις Βρυξέλλες (αριθμός οργανισμού: 8727/2000, ΑΦΜ ή αριθμός εταιρείας: 465299201) και διέπεται από το βελγικό νόμο της 25ης

Οκτωβρίου 1919, όπως τροποποιήθηκε από το νόμο της 6ης Δεκεμβρίου 1954.

www.parkinsonportal.gr