Research and Innovation Center of Excellenceοικοσύστημα και να προάγει την...

#1

ne

wsle

tter

#1

Biobanking and the Cyprus Human Genome ProjectCY-Biobank

INVITATION for theKICK OFF MEETING

at “Νicos K. Shacolas” amphitheatreShacolas Educational Centre for Clinical MedicineNicosia, Cyprus

26-27 November 2019

Research and Innovation Center of Excellence

Center of Excellence in Biobanking and Biomedical ResearchMolecular Medicine Research Center (MMRC), University of Cyprus

KYΠΡΙΑΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑREPUBLIC OF CYPRUS

Biobanking and BioMolecular Resources Research Infrastructure-European Research Infrastructure Consortium / BBMRI-ERIC

Partners

Medical University of Graz / BBMRI.at

University of Cyprus

RTD TALOS Limited

Director

Funding

Project duration

Program

Prof. Constantinos [email protected] | www.ucy.ac.cy/mmrc

European Commission

15 years | European funding for years 1-7

CY-BIOBANK — H2020-WIDESPREAD-2018-2020/H2020-WIDESPREAD-2018-01

Project Title

Project Budget

Center of Excellence – Biobanking and the Cyprus Human Genome ProjectCY-BIOBANKGrant Agreement Number: 857122

European Commission: €15 millionRepublic of Cyprus: €15 millionUniversity of Cyprus: €8 million

Research and Innovation Center of Excellence

4 5

CY-Biobank Research and Innovation Center of Excellence #1Biobanking and the Cyprus Human Genome Project

search aimed at precision medicine, taking advantage of the expertise of the personnel and the center’s in-frastructure. Collaborators and sup-porters in this project are the Ministry of Health and other major establish-ments concerned with health de-livery, including the Cardiovascular Epidemiology and Genetics lab at the Cyprus University of Technology, the Bank of Cyprus Oncology Center, the Center for the Study of Haema-tological Malignancies, the Center for Preventive Pediatrics, the Cyprus Cardiovascular Disease Educational and Research Trust, the Cyprus Insti-tute and others, while the Center has

ongoing collaborative projects with major groups in Europe and the USA.

The CY-Biobank aims to enroll 16.500 donors within the years 1-7, applying a project-focused approach, thus achieving operational sus-tainability, before expanding into a general population Biobank beyond year 7. A priority of the CY-Biobank is the completion of the Cyprus hu-man genome project, as an interim milestone of collective benefit, which will place Cyprus in the international genome map while it will comprise an exceptional means for enhancing research in many diseases by moti-vating a multiplicity of researchers.

This specific call for proposals was addressed to research groups of the EU countries that are low performers in research, development and inno-vation and required the teaming with Advanced Partners who shall assist in establishing new research infra-structures. The new infrastructures should develop into Centers of Ex-cellence in their field of expertise and pursue activities leading to self-sus-tainability in the years to come. The CY-Biobank project revolves around the upgrading of the existing Bio-bank of the University of Cyprus, to a Center of Excellence in Bio-banking and Biomedical Research, adapting European standards of operation in collaboration with the Advanced Partners. This medical re-search infrastructure will then serve the foundation for developing the Cyprus human genome project and other genomics/genetics projects for diseases with Mendelian inheritance as well as complex disorders of multifactorial character that impact modern societies. We are interested in all diseases, all forms of cancer, cardiovascular conditions and kidney

disorders, rheumatic diseases, psy-chiatric conditions and dementias, diabetes and autoimmune diseases and any other condition of interest to the medical community.

Brief description of the goalsThe Biobank will implement an

electronic health platform, in a pa-tient-centric approach using artificial intelligence, encouraging all Cypriots to participate in research programs. Our motto is that every patient should consider participating into a research project if there is one concerned with his/her condition, because it will be to their or their family’s benefit. It is also an altruistic act, because the medical records and biological material to collect in a Biobank of high standards is a very important investment in the pursuit of new treatments, discovery of new drugs and the prevention of diseases, with wider social impact.

The CY-Biobank project aspires to create a research ecosystem that will serve as an incubator for young researchers, offering them the tools and the momentum to develop in-novative projects of translational re-

Brief description of the project

6 7


Με την έξοδο της χώρας από τη δεινή οικονομική κατάσταση στην οποία βρέθηκε πριν μερικά χρόνια, μπορέσαμε να ενισχύσουμε ξανά τις ερευνητικές και οικονομικές δρα-στηριότητες, οι οποίες καινοτομώ-ντας αποβαίνουν προς όφελος της κυπριακής κοινωνίας και των αν-θρώπων της. Ιδιαίτερα ευχάριστες και αισιόδοξες όμως, είναι οι παρα-πέρα επιτυχίες κυπριακών ερευνητι-κών ομάδων στην ευρωπαϊκή ερευ-νητική αρένα, με την εκπληκτική προσέλκυση χρηματοδότησης για έξι Κέντρα Αριστείας, που ανέρχονται συνολικά στο ποσό των 90 εκατομ-μυρίων ευρώ. Τα Κέντρα Αριστείας θα αναβαθμίσουν τις ερευνητικές υποδομές της Κύπρου, με συνακό-λουθη οικονομική εισφορά της Κυ-πριακής Πολιτείας, με επιπλέον 90 εκατομμύρια ευρώ, συμπεριλαμβα-νομένης της περαιτέρω ενίσχυσης από το Ίδρυμα Έρευνας και Καινοτο-μίας (ΙδΕΚ).

Η επιτυχία του Κέντρου Ερευνών Μοριακής Ιατρικής του Πανεπιστημί-ου Κύπρου, υπό την καθοδήγηση

του Καθηγητή Κωνσταντίνου Δέλτα και της ομάδας του, αναμένεται να έχει ιδιαίτερα μεγάλο θετικό αντί-κτυπο στην κυπριακή κοινωνία, λόγω της σημαντικής βελτίωσης που επιτελείται με την αναβάθμιση της Βιοτράπεζας του Πανεπιστημίου

Μήνυμα του Προέδρου της Δημοκρατίας

Καλώ όλους να συστρατευθούν σε αυτή την κοινή τιτάνια προσπάθεια που φέρει έντονα τα γνωρίσματατου εθελοντισμού γιατο γενικό καλό

Κύπρου. Ο πλούτος των ιατρικών στοιχείων και του συναφούς βιολο-γικού υλικού που θα αρχειοθετη-θούν στη Βιοτράπεζα σε περιβάλλον ηλεκτρονικής υγείας, όπως και η μελέτη DNA του κυπριακού πληθυ-σμού, παράλληλα με την εμπέδωση της λειτουργίας του Γενικού Συστή-ματος Υγείας, ευελπιστούμε ότι θα δημιουργήσουν νέα δεδομένα για την επιτυχή εφαρμογή καλύτερης και εξατομικευμένης ιατρικής.

Καλώ όλους να συστρατευθούν σε αυτή την κοινή τιτάνια προσπά-θεια που φέρει έντονα τα γνωρίσμα-τα του εθελοντισμού για το γενικό καλό. Πρόκειται για ένα έργο που θα σφραγίσει θετικά τη βελτίωση των μηχανισμών διάγνωσης, πρόγνωσης και θεραπείας των διαφόρων ασθε-

νειών, τόσο των σπάνιων, όσο και των πιο συχνών που βασανίζουν την ανθρωπότητα.

Η Πολιτεία, όχι μόνο στηρίζει το έργο με 15 εκατομμύρια ευρώ, αλλά ταυτόχρονα ενθαρρύνει όλους, τον ιατρικό κόσμο και την κοινωνία στο σύνολό της, να αγκαλιάσουν αυτή την εθνική υπόθεση υγείας, η οποία συνεπικουρείται από ευρωπαίους εμπειρογνώμονες και πολλούς κύ-πριους επιστήμονες, σε μια συγχρο-νισμένη προσπάθεια βελτίωσης της ποιότητας υγείας του ευρωπαίου πολίτη.

Εύχομαι κάθε επιτυχία στην υλο-ποίηση του όλου έργου.

Νίκος ΑναστασιάδηςΠρόεδρος

της Κυπριακής Δημοκρατίας

8 9


Με πυξίδα του το τρίπτυχο Γνώση – Έρευνα – Καινοτομία, το Πανεπι-στήμιο Κύπρου είναι στοχοπροση-λωμένο στην επίτευξη των σκοπών του: Διδασκαλία για την ανάπτυξη των φοιτητών μας, μετάδοση γνώ-σης στους μελλοντικούς επαγγελμα-τίες και δημιουργούς του μέλλοντος, έρευνα για παραγωγή νέας, καινο-τόμου γνώσης με θετικό κοινωνικό αντίκτυπο. Μέσα από συνέργειες και στραμμένο στη διεθνοποίηση, το πρώτο ανώτατο ακαδημαϊκό ίδρυμα της χώρας στοχεύει να πρωτοπορεί στην έρευνα και κυρίως αυτή να έχει κοινωνική επίδραση.

Τα επιτεύγματα του Πανεπιστη-μίου Κύπρου αντικατοπτρίζονται στη συμπερίληψή του σε όλες τις κατατά-ξεις κύρους. Ενδεικτικά αναφέρω ότι είναι το μόνο κυπριακό πανεπιστήμιο που συγκαταλέγεται στη λίστα της Σαγκάης, ανάμεσα στα 601-700 κο-ρυφαία πανεπιστήμια παγκοσμίως. Επιπλέον η κατάταξη των πανεπιστη-μίων TIMES κατατάσσει για το 2020 το Πανεπιστήμιο Κύπρου στα κορυ-φαία 401 – 500.

Ατμομηχανή της παραγωγής έρευνας είναι βεβαίως το ανθρώπι-νο δυναμικό μας· οι ακαδημαϊκοί, οι

Μήνυμα του ΠρύτανηΠανεπιστημίου Κύπρου

Με συνολικό αρχικό προϋπολογισμό €38 εκατ. έκαστο έργο, φιλοδοξεί να αλλάξει το ερευνητικό οικοσύστημα και να προάγει την καινοτομία επενδύοντας σε νέους ερευνητές σε συνεργασία με έμπειρους εταίρους από την Ευρωπαϊκή Ένωση

ερευνητές, οι μεταδιδακτορικοί φοι-τητές μας. Μέσα από την προσέλκυση ερευνητικών προγραμμάτων εργο-δοτούμε σημαντικό αριθμό νέων δη-μιουργικών ανθρώπων. Ενδεικτικά αναφέρω ότι στο Πανεπιστήμιό μας εργάζονται πέραν των 700 ερευνη-τών με στόχο τους την καινοτομία και την παραγωγή νέας γνώσης.

Αν και νέο πανεπιστήμιο (κάτω των 50 ετών), το Πανεπιστήμιο Κύπρου έχει προσελκύσει δεκαέξι χρηματο-δοτήσεις μέσω της ανταγωνιστικής διαδικασίας του Ευρωπαϊκού Συμ-βουλίου Έρευνας (ERC Competitive Grants). Πολλά μέλη του διδακτικού και επιστημονικού προσωπικού του πανεπιστημίου μας βραβεύθηκαν ως «Διακεκριμένοι ή και νέοι Ερευνητές» από το Ίδρυμα Έρευνας και Καινοτο-μίας της χώρας. Πολλοί ακαδημαϊκοί μας έχουν εξασφαλίσει διεθνείς δια-κρίσεις στον τομέα τους και το Πανε-πιστήμιο Κύπρου συμμετέχει ενεργά στο έργο τριών Κέντρων Αριστείας, μεταξύ αυτών και το CY-Biobank με στόχο το μετασχηματισμό της έρευνας με τρόπο που να συνδράμει στην ανά-πτυξη της κοινωνίας.

Τα πιο πάνω είναι μόνο μερικά παραδείγματα που φανερώνουν την ερευνητική κουλτούρα του οργα-νισμού και τη συνεχή επιδίωξη της αριστείας.

Οι πιο πρόσφατες επιτυχίες του Ιδρύματός μας αφορούν στα προγράμματα του Ορίζοντα 2020 – Teaming. Πρόκειται για προγράμματα που απευθύνονται σε ερευνητικές ομάδες από χώρες με σχετικά χαμη-λότερη απορρόφηση ερευνητικών κονδυλίων από την Ευρωπαϊκή Επι-τροπή. Με συνολικό αρχικό προϋ-πολογισμό €38 εκατ. έκαστο έργο, φιλοδοξεί να αλλάξει το ερευνητικό οικοσύστημα και να προάγει την και-νοτομία επενδύοντας σε νέους ερευ-νητές σε συνεργασία με έμπειρους εταίρους από την Ευρωπαϊκή Ένωση.

Ειδικά σε ό,τι αφορά στο έργο CY-Biobank, είναι ίσως το μεγαλύτερο και πιο απαιτητικό έργο που καλείται να υλοποιήσει το Πανεπιστήμιό μας και η χώρα, με τομέα δραστηριοτή-των εκείνο της υγείας. Είναι ευτυχής συγκυρία το γεγονός ότι η Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου μας ανα-πτύσσεται με εξαιρετική πρόοδο, ενώ αναμένεται ότι η νέα ερευνητική υπο-δομή θα ενισχύσει σε ύψιστο βαθμό ερευνητικές δραστηριότητες και συ-νέργειες μεταξύ βασικών επιστημό-νων και κλινικών γιατρών της Σχολής μας. Το έργο CY-Biobank είναι μια μοναδική ευκαιρία για την ανάπτυξη γενετικών, επιδημιολογικών και άλ-λων μελετών προς όφελος του Κύ-πριου πολίτη αξιοποιώντας πολύτιμη

10 11


εμπειρογνωμοσύνη και πρόσβαση σε γενναία χρηματοδότηση.

Είναι προφανές ότι το υλικό που αρχειοθετείται στη Βιοτράπεζά μας αποτελεί θησαυρό και κληρονομιά για το μέλλον. Η επεξεργασία του, πάντα με σεβασμό στην ιδιωτικότητα και στην προστασία των προσωπικών δεδομένων, θα ενισχύσει ερευνητι-κές πτυχές της σύγχρονης ιατρικής πρακτικής στην Κύπρο, θα οδηγήσει στην ανακάλυψη νέας γνώσης και στην εμπέδωση καινοτόμων εφαρ-μογών. Ιδιαίτερα θετική αποτιμάται η μέχρι τώρα προσφορά του Κέντρου Ερευνών Μοριακής Ιατρικής στη γε-νετική διαγνωστική, εξυπηρετώντας τον Κύπριο ασθενή και την ιατρική κοινότητα της Κύπρου.

Οι Πρυτανικές αρχές αγκαλιάζουν με εμπιστοσύνη και ενθουσιασμό το υπό υλοποίηση έργο και προτρέπουν

το δημόσιο και ιδιωτικό τομέα να συ-νεργαστούν με αλτρουιστική διάθεση για το καλό του Κύπριου πολίτη.

Κατανοούμε ότι οι προκλήσεις είναι πολλές, αλλά το Πανεπιστή-μιο απέδειξε ότι είναι σε θέση να τις αντιμετωπίσει με επιτυχία παρά την αντιξοότητα των συνθηκών. Σε ένα περιβάλλον όπου η πρόσφατη οικο-νομική κρίση άφησε πίσω της πληγές, εξελίξεις όπως η χρηματοδότηση του προγράμματος CY-Biobank αποτε-λούν εξαιρετικά ενισχυτικές δράσεις για κάλυψη του χαμένου εδάφους.

Εύχομαι καλή επιτυχία στην ομάδα και τους ανθρώπους του CY-Biobank. Είμαι βέβαιος ότι θα συνεχί-σετε να μας κάνετε περήφανους μέσα από το ανεκτίμητης αξίας έργο σας.

Καθηγητής Τάσος ΧριστοφίδηςΠρύτανης Πανεπιστημίου Κύπρου

Σας καλωσορίζω στο πρώτο επί-σημο τεύχος των ενημερωτικών δελτίων του Κέντρου Αριστείας για τη Βιοτράπεζα και τη Βιοϊατρική Έρευνα του Πανεπιστημίου Κύπρου, CY-Biobank.

Η χρηματοδότηση του προγράμ-ματος CY-Biobank από την Ευρωπα-ϊκή Επιτροπή στο πλαίσιο του προ-γράμματος HORIZON 2020/Teaming Phase-2, σηματοδοτεί την έναρξη μιας νέας εποχής για τη Βιοϊατρική έρευνα στην πατρίδα μας. Ήταν μια εξαιρετικά ευχάριστη εξέλιξη το γε-γονός ότι μετά από επίπονη και μα-κροχρόνια προσπάθεια η ομάδα μας κατάφερε να επιτύχει σε ένα από τα προγράμματα αυτά, για τη δημιουργία Κέντρου Αριστείας με επίκεντρο τη Βιοτράπεζα και τη Βιοϊατρική έρευνα. Παρόλο που ως πρωτοπόροι ξεκινή-σαμε τη Βιοτράπεζα το 2011, η κλί-μακα της δραστηριότητάς μας ήταν εξαιρετικά μειωμένη λόγω ισχνών χρηματοδοτήσεων για διάφορους λό-γους, γεγονός που τοποθετούσε την Κύπρο σε μειονεκτική θέση, ως ου-ραγό στην Ευρωπαϊκή Ένωση σε ό,τι αφορά στον τομέα αυτό και σε συνα-

φείς δραστηριότητες έρευνας.Εγκαινιάζουμε σήμερα τη Βιο-

ϊατρική έρευνα επόμενης γενιάς ενθαρρύνοντας τον κάθε Κύπριο να συμμετάσχει αλτρουιστικά στην εντατικοποίηση των δραστηριοτήτων της Βιοτράπεζας του Πανεπιστημίου Κύπρου, ως εθνικό έργο βελτίωσης της ποιότητας ζωής των Κυπρίων. Αναμένουμε από τους ασθενείς και τους συνδέσμους τους να διαδραμα-τίσουν ενεργό ρόλο στην υλοποίηση του έργου.

Το έργο υπόσχεται να δημιουρ-γήσει μια μοναδική ερευνητική υπο-δομή για ιατρική έρευνα αρχειοθε-τώντας βιολογικό υλικό από χιλιάδες Κύπριους εθελοντές, υγιείς και ασθε-

CY-Biobank: Το εναρκτήριο λάκτισμα για την ιατρική έρευνα επόμενης γενιάς

12 13


νείς. Θα αποτελέσει εθνικό θησαυρό για να χρησιμοποιηθεί από πολλούς ερευνητές της παρούσης και της επό-μενης γενιάς σε μια προσπάθεια βελ-τίωσης διαδικασιών διάγνωσης, πρό-γνωσης και θεραπείας των διαφόρων ασθενειών. Η προεργασία που έγινε τα προηγούμενα χρόνια από της δη-μιουργίας της Βιοτράπεζας το 2011, καθώς και η συνεργασία που είχαμε με άλλες Βιοτράπεζες, μας επέτρεψε όχι μόνο να αποκτήσουμε χρήσιμες εμπειρίες αλλά και να ευαισθητο-ποιήσουμε πολλούς συναδέλφους γιατρούς και άλλους ερευνητές στον τομέα της αρχειοθέτησης βιολογικού υλικού και ιατρικών αρχείων με σκο-πό την αξιοποίησή τους στην έρευνα.

Χαρακτηριστικά να αναφέρω ότι οι Βιοτράπεζες ως ερευνητικές υποδο-μές, είναι εργαλεία εκ των ων ουκ άνευ, σε όλες τις αναπτυγμένες χώ-ρες του κόσμου για την προώθηση μελετών, επιδημιολογικών εργασιών και ερευνητικών προγραμμάτων με στόχο την εξατομικευμένη ιατρική και την ιατρική ακριβείας της επόμε-νης γενιάς.

Είναι εξαιρετικά ελπιδοφόρο και αισιόδοξο το γεγονός ότι, εκτός από τα €15 εκατ. της Ευρωπαϊκής Επι-τροπής, η Κυπριακή Δημοκρατία χρηματοδοτεί με άλλα €15 εκατ. το έργο, ενώ το Πανεπιστήμιο Κύπρου συνεισφέρει επίσης €8εκατ., δίνοντας ισχυρό το μήνυμα της συμπαράστα-σης και στήριξης για την υλοποίηση του έργου. Συνεργάτες, εκτός από το Υπουργείο Υγείας της Κύπρου, είναι ο Οργανισμός Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας Κύπρου, το Τεχνολογικό Πα-νεπιστήμιο Κύπρου, το Ογκολογικό Κέντρο της Τράπεζας Κύπρου, το Κέντρο Αιματολογικών Νεοπλασι-ών, το Ινστιτούτο Κύπρου, το Κέντρο Προληπτικής Παιδιατρικής, το Ίδρυμα Έρευνας και Εκπαίδευσης σε Καρ-διαγγειακά Νοσήματα, η Ομοσπον-δία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου και η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Νοσημάτων. Πρόκειται δηλαδή για μια πολυεπίπεδη κοινοπραξία στην οποία όλοι έχουν ρόλο και όλοι είναι ευπρόσδεκτοι να έρθουν με τις ιδέες

Εγκαινιάζουμε σήμερα τη Βιοϊατρική έρευνα επόμενης γενιάς ενθαρρύνοντας τον κάθε Κύπριο να συμμετάσχει αλτρουιστικά στην εντατικοποίηση των δραστηριοτήτων της Βιοτράπεζας του Πανεπιστημίου Κύπρου, ως εθνικό έργο βελτίωσης της ποιότητας ζωής των Κυπρίων

τους και τις εισηγήσεις τους. Υπο-σχόμαστε ότι θα έχουν πρόσβαση σε εμπειρογνωμοσύνη και υποδομή για υλοποίηση των στόχων τους. Εξαι-ρετικά ενθαρρυντικό επίσης είναι το γεγονός ότι ο Κύπριος πολίτης, είτε ασθενής είτε υγιής, ήταν πάντα πρό-θυμος να συμμετάσχει αλτρουιστικά σε ερευνητικά προγράμματα που η ομάδα μας εκπονούσε τα τελευταία σχεδόν 30 χρόνια στην Κύπρο σε

συνεργασία με δεκάδες γιατρούς και ερευνητές στον δημόσιο και ιδιωτικό τομέα.

Γνωρίζουμε ότι θα αντιμετω-πίσουμε πάρα πολλές προκλήσεις, θα κληθούμε να υπερπηδήσουμε αντιξοότητες και θα πρέπει να ξεπε-ράσουμε με επιτυχία τις όποιες πι-θανές αμφισβητήσεις με χαρακτήρα περιορισμένου ορίζοντα οράματος Οι συνεργάτες μου και εγώ είμαστε

14 15


έτοιμοι να κάνουμε κάθε τι δυνατό σε συνεργασία με οποιονδήποτε τομέα ή φορέα θεωρεί ότι έχει ρόλο, ούτως ώστε με την πάροδο του χρόνου η αξία αυτής της Βιοτράπεζας να αυ-ξάνεται προσθέτοντας στο επιτόκιο της γνώσης, της ανακάλυψης και της καινοτομίας.

Ας στρατευθούμε όλοι σε αυτό το εθνικό πρόγραμμα υγείας, με εναρκτήρια δράση το πρόγραμμα ΜΙΤΟΣ-1 που στοχεύει στη μελέτη του DNA των Κυπρίων με απώτερο σκοπό τη βελτίωση της υγείας. Το πρόγραμμα αυτό, για το οποίο ήδη ξεκίνησε η εγγραφή εθελοντών στη Βιοτράπεζα, προσκαλεί να συμμε-τάσχουν άτομα ηλικίας πέραν των 18 ετών. Ενδιαφερόμενοι πολίτες μπορούν να επικοινωνήσουν με τα τηλέφωνα του Κέντρου Ερευνών Μοριακής Ιατρικής και να διευθετή-σουν ραντεβού για να προσέλθουν να συμπληρώσουν τα απαραίτητα ερωτηματολόγια και το εγκεκριμένο

έντυπο συγκατάθεσης, πριν να δώ-σουν βιολογικό υλικό.

Οι συνεργάτες μου και εγώ νιώ-θουμε περήφανοι για ό,τι έχουμε επιτύχει μέχρι τώρα στον τομέα των γενετικών παθήσεων στην Κύπρο. Όμως, απομένουν να γίνουν πολύ περισσότερα για να φτάσουμε στα επίπεδα πιο ανεπτυγμένων χωρών με μεγαλύτερη προϊστορία στην ακα-δημαϊκή έρευνα. Ας στρατευθούμε όλοι με αλτρουιστική διάθεση για να καλύψουμε το κενό και να μπορέ-σουμε να βοηθήσουμε στη βελτίωση της ποιότητας υγείας της παρούσας και των επόμενων γενεών. Η μεγάλη χρηματοδότηση που πετύχαμε μας δημιουργεί τεράστιες υποχρεώσεις και μας κλείνει ραντεβού με την ιστο-ρία. Ας είμαστε πιστοί στο ραντεβού μας!

Καθηγητής Κωνσταντίνος ΔέλταςΔιευθυντής, Κέντρο Αριστείας –

Βιοτράπεζα και Βιοϊατρική ΈρευναΚέντρο Ερευνών Μοριακής Ιατρικής

Η ηλεκτρονική υγεία καλύπτει ευρύ φάσμα εργαλείων και φιλοσοφίας τρόπου ζωής. Τονίζεται ο τρόπος ζωής, γιατί πρέπει να έρχεται από μέσα μας αυτή η ανάγκη, δεν μας την επιβάλει κανένας, πρέπει να τη νοιώσουμε, πρέπει να γίνουμε μέρος μιας επανάστασης βασισμένης στις τεχνολογίες της πληροφορικής που στοχεύουν στην πρόληψη, διάγνω-ση, θεραπεία, παρακολούθηση και διαχείριση της υγείας και του τρόπου ζωής μας. Τονίζεται η πρόληψη ως πρώτη στη σειρά. Για την εφαρμογή της ηλεκτρονικής υγείας ακολουθού-με εθνικές αξίες που έχουν συμβάλει στη διαμόρφωση των ευρωπαϊκών αρχών και αξιών σε θέματα δικαιω-μάτων των ασθενών για την απρό-σκοπτη πρόσβασή τους στις υπηρε-σίες υγείας.

Ο περί Ηλεκτρονικής Υγείας Νό-μος (http://www.cylaw.org/nomoi/enop/non-ind/2019_1_59/index.html) ο οποίος έχει ψηφιστεί και τεθεί σε εφαρμογή από την πολιτεία πρό-σφατα, εμπίπτει στη γενική πολιτική

για Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση ενός σύγχρονου και πολιτισμένου κράτους με φιλοσοφία που έχει ως κέντρο και κύριο σκοπό της τον πολίτη. Η προ-σέγγιση αυτή θέτει τις βάσεις για το κτίσιμο ενός Γενικού Σχεδίου Υγείας και τη μετεξέλιξη ενός πεπαλαιωμέ-νου σε σύγχρονο οικοσύστημα που έχει ως κύριο μέλημά του το συμ-φέρον του ασθενούς, βασισμένο στις αρχές που έχει θεσπίσει η ηλεκτρονι-κή υγεία, σύμφωνα με τις συλλογικές αποφάσεις των κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Για την επίτευ-ξη αυτού του στόχου αναγνωρίζονται και ιεραρχούνται αναγκαιότητες οι

Ηλεκτρονική Υγεία: Βασική προϋπόθεση για τη δημιουργία του οικοσυστήματος υγείας στο πλαίσιο ενός

Γενικού Σχεδίου Υγείας και μιας Εθνικής Βιοτράπεζας

16 17


οποίες αποτελούν την πεμπτουσία του περί ηλεκτρονικής υγείας Νόμου. Η Κύπρος είναι ίσως η μόνη ευρωπα-ϊκή χώρα που ρυθμίζει όλα τα σχετικά θέματα μέσα σε ένα νόμο, απλοποιώ-ντας έτσι την απρόσκοπτη εφαρμογή του.

Πρώτη βασική αναγκαιότητα είναι η ρύθμιση και η δημιουργία ενός ενι-αίου ηλεκτρονικού φακέλου υγείας (ΕΗΦΥ) για κάθε πολίτη τη μέρα γέν-νησής του, αποβλέποντας στον συνε-χή εμπλουτισμό του με όλα τα στοι-χεία που αφορούν στην υγεία του και ασθένειές του καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του. Από αυτή την αναγκαιότητα προκύπτει και η δημιουργία μιας Εθνι-κής Βιοτράπεζας και η ρύθμιση της παραγωγής ανώνυμων βάσεων δεδο-μένων για σκοπούς έρευνας και ρύθ-μισης πολιτικών υγείας από το κράτος.

Δεύτερη βασική αναγκαιότητα εί-ναι η υποχρεωτική συμμετοχή όλων των παρόχων υπηρεσιών υγείας στο σύστημα, έτσι ώστε να ενημερώνο-νται από τον ΕΗΦΥ για την κατάσταση της υγείας του πολίτη, προτού προ-βούν σε ιατρική πράξη που αφορά στο συγκεκριμένο πολίτη και να ενη-μερώνουν άμεσα τον ΕΗΦΥ μετά τη λήξη της ιατρικής πράξης.

Τρίτη βασική αναγκαιότητα είναι η ρύθμιση του ιδιοκτησιακού καθεστώ-τος του ΕΗΦΥ του πολίτη και η πρό-σβαση σε αυτόν. Επιπλέον ρυθμίζει τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις των πολιτών και των παρόχων υγειονομι-κής περίθαλψης μέσα στο οικοσύστη-μα υγείας του κράτους.

Τέταρτη βασική αναγκαιότητα είναι η ρύθμιση και η προσαρμογή του εθνικού οικοσυστήματος υγείας με τα εθνικά οικοσυστήματα υγείας των κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης, έτσι ώστε να διασφαλιστεί η απρόσκοπτη διασυνοριακή υγειο-νομική περίθαλψη. Η συμμετοχή μας στο ευρωπαϊκό οικοσύστημα υγείας είναι υποχρεωτική. Για τη συμμετοχή πολιτών από τρίτες χώρες υπογρά-φονται διακρατικές συμφωνίες για τη ρύθμιση της διαλειτουργικότητας των συστημάτων και της ασφαλούς ανταλλαγής δεδομένων από τον ΕΗΦΥ.

...πρέπει να γίνουμε μέρος μιας επανάστασης βασισμένης στις τεχνολογίες της πληροφορικής που στοχεύουν στην πρόληψη, διάγνωση, θεραπεία, παρακολούθηση και διαχείριση της υγείας και του τρόπου ζωής μας

ΟφέληΤο ιατρικό ιστορικό και σημαντικά

ιατρικά δεδομένα θα είναι άμεσα προ-σβάσιμα από το γιατρό, παρέχοντας έτσι πλήρη ενημέρωση για την κα-τάσταση του υπό εξέταση ασθενούς. Αυτό βοηθά στην αποφυγή λαθών και στην καλύτερη ιατρική αγωγή που θα συστήσει ο γιατρός. Επιπλέον προσ-δοκώμενα οφέλη θα προκύψουν και από τη μείωση του κόστους υγείας. Αχρείαστες και επαναλαμβανόμενες εργαστηριακές ή απεικονιστικές εξε-τάσεις θα εκλείψουν, θα διευκολυνθεί η στοχευόμενη φαρμακευτική αγωγή και κυρίως θα μπορεί να γίνεται πιο αποτελεσματική πρόληψη. Επιπλέον, είναι απαραίτητο να ρυθμιστεί η απο-θήκευση και η επεξεργασία της πλη-ροφορίας που παράγεται από όλους τους εμπλεκόμενους, ανεξάρτητα από πού προμηθεύονται τις υπηρεσί-ες αυτές και το πώς αυτές αμείβονται. Υπολογίζεται ότι το συνολικό κόστος υγείας ενός κράτους που εφαρμό-ζει τις πιο πάνω αρχές ηλεκτρονικής

υγείας μπορεί να μειωθεί σημαντικά, πέραν του γεγονότος ότι πολλές ζωές που χάνονται άδικα μπορεί να σω-θούν με την έγκαιρη αντιμετώπιση ή λόγω ιατρικών παραλείψεων ελ-λείψει ολοκληρωμένης γνώσης του περιεχομένου του ΕΗΦΥ κατά την εκτέλεση της ιατρικής πράξης. Επεν-δύουμε στην υγεία για να αποφύγου-με την ασθένεια είναι η φράση που συνοψίζει τα τεράστια οφέλη που θα προκύψουν.

Το έργο CY-Biobank, χρηματοδο-τημένο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και από εθνικούς πόρους, θα εφαρμό-σει τις πιο πάνω αρχές ηλεκτρονικής υγείας ταυτόχρονα με την εμπέδωση της λειτουργίας της Βιοτράπεζάς μας, η οποία φιλοδοξεί να καταστεί η Εθνι-κή Βιοτράπεζα της χώρας μας.

Χρίστος Ν. Σχίζας, Καθηγητής Υπολογιστικής Νοημοσύνης

Διευθυντής Εργαστηρίου Hλεκτρονικής Υγείας και Συντονιστής

WP4-CY-BIOBANK Κέντρου Αριστείας Πανεπιστήμιο Κύπρου

18 19


Η υπογραφή του Συμβολαίου με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και η έναρ-ξη του έργου: ‘Biobanking and the Cyprus Human Genome Project - CY-Biobank’ την 01/10/2019, αποτελεί το επιστέγασμα μιας επίπονης και έντονα ανταγωνιστικής προσπάθει-ας. Η συμμετοχή της Κοινοπραξίας υπό το Κέντρο Ερευνών Μοριακής Ιατρικής του Πανεπιστημίου Κύπρου στο ειδικό πρόγραμμα WIDSPREAD/TEAMING, στο οποίο συμμετείχαντα 15 κράτη μέλη της ΕΕ που θεωρού-νται αναπτυσσόμενα σε θέματα έρευ-νας και καινοτομίας, ήταν μια τερά-στια πρόκληση.

Το έργο αυτό είναι ένα από τα μεγαλύτερα έργα τα οποία εξασφαλί-στηκαν ποτέ στην Κύπρο με συνολική χρηματοδότηση 38 εκατ. ευρώ, γεγο-νός που μας γεμίζει ως επιστήμονες αλλά και ως Κύπριους πολίτες, με εθνική υπερηφάνεια.

Στα βήματα αρκετών αναπτυγ-μένων χωρών που έχουν ήδη δημι-ουργήσει Βιοτράπεζες κινείται πλέον και η Κύπρος. Αυτές οι αποθήκες βιολογικού υλικού μεγάλης κλίμα-

κας έχουν δημιουργηθεί για να συλ-λέγουν, να αναλύουν και να αποθη-κεύουν φαινοτυπικές και γενετικές πληροφορίες από αντιπροσωπευτικά δείγματα πληθυσμών.

Οι σύγχρονες Βιοτράπεζες (συ-μπεριλαμβανομένης και της CY-Biobank) διαθέτουν βάση δεδομένων η οποία θα είναι προσβάσιμη στην επιστημονική και ερευνητική κοινό-τητα. Η βιοπληροφορική βοηθά τους ερευνητές να εντοπίζουν τα βιοστοι-χεία που χρειάζονται για τα πειράμα-τά τους και διευκολύνει την άντληση δεδομένων από πολλαπλές Βιοτρα-πεζικές συλλογές οι οποίες μπορεί να βρίσκονται σε διάφορες χώρες. Οι ψηφιακές υποδομές παρέχουν

Διεθνές Συνεργασίεςκαι Ανάπτυξη Εργασιών για την CY-Biobank

και παράλληλα διευκολύνουν τη δι-ασύνδεση των Βιοτραπεζών και των ερευνητών σε όλο τον κόσμο. Έτσι η κάθε βιοτράπεζα, συμπεριλαμβα-νημένης της CY-Biobank, μπορεί να αποτελεί μια κοινή υποδομή και να συνδέει συλλογές που διατηρούνται σε διαφορετικά σημεία (π.χ., σε άλλα ιδρύματα της Κύπρου και του εξωτε-ρικού) με κοινά πρωτόκολλα φύλα-ξης και πληροφορικής, σε καθεστώς ποιότητας και ασφάλειας υψηλών προδιαγραφών.

Επίσης η ανάπτυξη της CY-Biobank ως Κέντρο Αριστείας και η ενσωμάτωση της στο ευρύτερο Ευ-ρωπαϊκό πλαίσιο με την ένταξη της στο BBMRI-ERIC (Ευρωπαϊκά κατα-νεμημένη ερευνητική υποδομή βιο-τραπεζών και βιομοριακών πόρων),

με δραστηριοποίηση σε 20 χώρες,

αυτομάτως βοηθά και ενισχύει την

αναβάθμιση της χώρας μας, στο πε-

δίο της έρευνας και της ιατρικής. Το

BBMRI-ERIC έχει τον ρόλο ενός εκ

των δύο έμπειρων εταίρων στο έργο

Το έργο αυτό είναι ένα από τα μεγαλύτερα έργα τα οποία εξασφαλίστηκαν ποτέ στην Κύπρο με συνολική χρηματοδότηση 38 εκατ. ευρώ, γεγονός που μας γεμίζει ως επιστήμονες αλλά και ως Κύπριους πολίτες,με εθνική υπερηφάνεια

20 21


μας, το οποίο θα εμπλουτίσει με τε-χνογνωσία τις διάφορες φάσεις της ανάπτυξης μας, για την επίτευξη των επιστημονικών μας επιδιώξεων.

Σημαντικός επίσης στόχος εί-ναι η στενότερη συνεργασία με τα εργαστήρια της Μεσογείου και της Μέσης Ανατολής τα οποία μοιρά-ζονται παρόμοιες φιλοδοξίες, στη δημιουργία και διαχείριση Βιοτραπε-ζών. Προς την επίτευξη αυτού του στόχου έχουμε ήδη δημιουργήσει το δίκτυο MediEuro, στο οποίο κατέ-χουμε ηγετικό ρόλο. Η διοργάνωση ετήσιων συνεδριάσεων της MediEuro Consortium σε εναλλασσόμενες χώ-ρες, με τη CY-Biobank να λειτουργεί ως περιφερειακός κόμβος, θα συ-ντείνει στην ανταλλαγή εμπειριών και την οικοδόμηση μιας κοινής κουλ-τούρας και έρευνας. Η καθιέρωση του MediEuro Consortium θα είναι μια τεράστια επιτυχία στη γεφύρωση της Ευρώπης στη Μεσόγειο και τη Μέση Ανατολή.

Οι μεταβαλλόμενες ανάγκες των ερευνητών και των έργων τους, που χρησιμοποιούν δείγματα Βιο-τραπεζών, οδήγησαν στην ανάπτυξη νέων πεδίων, όπως αυτό της βιοε-πισκόπησης και της επιστήμης των βιοστοιχείων. Το μεταβαλλόμενο αυτό περιβάλλον, μπορεί να αποδο-θεί εν μέρει σε αναδυόμενους το-

μείς όπως η πρωτεϊνωματική, η γο-νιδιωματική και η εξατομικευμένη ιατρική καθώς και στην αυξανόμενη ακρίβεια των συναφών επιστημονι-κών πεδίων.

Αυτή η ανάπτυξη έχει αυξήσει τη ζήτηση για υψηλής ποιότητας δείγμα-τα με ακριβή, αξιόπιστα, τυποποιημέ-να κλινικά και εργαστηριακά δεδομέ-να. Επομένως, η βέλτιστη συλλογή, επεξεργασία, αποθήκευση, παρακο-λούθηση και αποστολή βιοστοιχείων είναι καθοριστικής σημασίας για το αποτέλεσμα πολλών μελετών, με την εξειδίκευση να θεωρείται δεδομένη.

Επιδίωξή μας είναι να εμπνεύσου-με τους νέους απόφοιτους Βιολογι-κών επιστημών στη δυνατότητα εξει-δίκευσης και απασχόλησης σε θέματα Βιοτράπεζας, με την ανάπτυξη με-ταπτυχιακών προγραμμάτων σπου-δών όπως MSc/PhD in Biobanking, πρόγραμμα MD/PhD και ακαδημαϊκή εκπαίδευση της ιατρικής κοινότητας. Αποσκοπούμε παράλληλα στη δημι-ουργία συνεργασιών και ανταλλαγής φοιτητών με Βιοτράπεζες του εξωτε-ρικού, όπως είναι η Βιοτράπεζα του Ιατρικού Πανεπιστημίου του Γκρατς της Αυστρίας, που είναι ο δεύτερος έμπειρος εταίρος στο έργο μας.

Σε συνεργασία με τη Βιοτράπε-ζα του Ιατρικού Πανεπιστημίου του Γκρατς θα οργανωθούν διημερίδες

κατάρτισης και εκπαίδευσης, στις οποίες θα μπορούν να συμμετάσχουν φοιτητές από τις τρεις Ιατρικές Σχολές της Κύπρου, οι σπουδαστές βιολογίας και άλλοι επαγγελματίες από τα εννέα τοπικά πανεπιστήμια (3 δημόσια και 6 ιδιωτικά) καθώς και φοιτητές από το δίκτυο MediEuro και άλλες γειτονικές χώρες.

Η εταιρεία μας RTD Talos, που μαζί με το Πανεπιστήμιο Κύπρου αποτε-λούν τον κυπριακό πυρήνα του έρ-γου, έχει επιφορτιστεί με το δύσκολο έργο του να καταστεί η Βιοτράπεζα οικονομικά αυτοσυντήρητη, μέσα από εξασφάλιση χρηματοδοτήσεων και την ανάπτυξη ενός πλέγματος υπηρεσι-ών. Οι υπηρεσίες αυτές θα βασιστούν στους ακόλουθους άξονες:

• Στη διεκδίκηση ερευνητικών χρη-ματοδοτήσεων από τοπικές αλλά κυρίως από διεθνείς (Ευρωπαϊκές και άλλες) πηγές χρηματοδότησης

• Στην αξιοποίηση των ερευνητικών αποτελεσμάτων

• Στην ανάπτυξη εκπαιδευτικών προγραμμάτων, συμπεριλαμβανο-μένων μεταπτυχιακών προγραμ-μάτων σπουδών

• Στην αξιοποίηση του βιολογικού υλικού και των βιοδεδομένων

• Στην αξιοποίηση των σύγχρονων υποδομών

Όραμά μας είναι να προσφέρου-με καινούργιες θέσεις εργασίας για τους νέους επιστήμονες και να τρο-φοδοτήσουμε καινοτόμα ερευνητικά προγράμματα, μέσω της δημιουργίας μιας μοναδικής ερευνητικής υποδο-μής για ιατρική έρευνα, καθιστώντας νέες θεραπείες δυνατές.

Καταλύτης στην προσπάθεια αυτή είναι η μετατόπιση της εμπλοκής των ασθενών από την παθητική πα-ραχώρηση βιολογικού υλικού, στην ενεργή συνεργασία και υποστήριξη στο σχεδιασμό και την ανάπτυξη της Βιοτράπεζας μας. Θέλουμε να ενθαρ-ρύνουμε όλους ανεξαιρέτως τους συμπατριώτες μας να αγκαλιάσουν αυτή την τεράστια προσπάθεια και να συμμετάσχουν αλτρουιστικά στην εντατικοποίηση των δραστηριοτήτων της Βιοτράπεζας του Πανεπιστημίου Κύπρου, βλέποντας την ως εθνικό έργο βελτίωσης της ποιότητας ζωής όλων των Κυπρίων πολιτών.

Δρ Μάριελ ΒούτουνουΔιευθύντρια ΑνάπτυξηςΕργασιών – CY-BiobankΣύμβουλος Διαχείρισης

Έργων RTD Talos Ltd

22 23


Αποτελεί κάτι καινούργιο, πρωτό-γνωρο και πρωτοποριακό για τα δε-δομένα της Κύπρου. Μια ιδέα, ένα έργο το οποίο χρειάστηκε μεγάλη προσπάθεια και χρόνο για να καταφέ-ρει μέσα από εξαντλητικές, επίπονες και πολύ ανταγωνιστικές διαδικασίες να πάρει την τελική έγκριση. Το όλο έργο είναι αναντίλεκτης και ανεκτί-μητης αξίας. Οι επόμενες γενιές θα ευγνωμονούν τους πρωτεργάτες και αυτούς που έχουν αφιερώσει πολλές ώρες και εργασία για να γίνει πραγ-ματικότητα και ιδιαίτερα τον Καθηγη-τή Κωνσταντίνο Δέλτα και την ομάδα του στο Κέντρο Ερευνών Μοριακής Ιατρικής του Πανεπιστημίου Κύπρου.

Η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθε-νών Κύπρου (ΟΣΑΚ), η ομπρέλα ορ-γάνωση που εκπροσωπεί 30 εθνικές οργανώσεις ασθενών, ευχαριστεί εκ βάθους καρδίας τους εμπνευστές και σχεδιαστές του προγράμματος και εκφράζει παράλληλα την τεράστια ικανοποίησή της για αυτή την πολύ θετική εξέλιξη, η οποία θα αλλάξει το ερευνητικό πεδίο και την ιατρική στην Κύπρο.

Θα ήταν παράλειψη να μην εκ-φράσω εκ μέρους του οργανωμένου κινήματος των ασθενών πόσο περή-φανοι και ευγνώμονες αισθανόμαστε που μας δόθηκε η ευκαιρία μέσα από τη στήριξη του έργου να βάλουμε το δικό μας λιθαράκι στην υλοποίηση του όλου εγχειρήματος.

Η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθε-νών Κύπρου, πρώην Παγκύπρια Ομοσπονδία Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων (ΠΟΣΠΦ), από την πρώτη στιγμή αγκάλιασε, πίστεψε, στήριξε με κάθε τρόπο αυτό το έργο και χαι-ρόμαστε που κατάφερε να αποσπάσει την απαραίτητη χρηματοδότηση και τώρα βρίσκεται σε στάδιο υλοποίη-σης.

Η χρησιμότητα και αξία της Βιοτράπεζας: Η άποψη των ασθενών

Η ΟΣΑΚ αντίκρυσε πολύ θετικά τη δημιουργία Βιοτράπεζας ως συ-νεργάτης και συνέβαλε στη διάδοση του έργου. Συγκεκριμένα συμμετείχε σε εκδηλώσεις, διαλέξεις με στόχο την πληροφόρηση, ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού, ενώ πα-ράλληλα διοχέτευε όλο το απαραίτη-το υλικό στην ιστοσελίδα της και τα κοινωνικά δίκτυα. Πρόκειται για ένα έργο πολύ κεντρικής, καθοριστικής και εθνικής σημασίας που πρέπει να υποστηριχθεί από όλους τους εμπλε-κομένους και κυρίως από τους πολί-τες και τους ασθενείς που θα έχουν το θετικό αντίκτυπο και πολλαπλά οφέλη από την ύπαρξη και τη λειτουργία της Βιοτράπεζας. Αναμφίβολα η λειτουρ-γία της Βιοτράπεζας θα αυξήσει την κατανόηση των ασθενειών και γενε-

τικών παθήσεων και θα προωθήσει την έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία πολλών χρόνιων παθήσεων.

Η υποδομή αυτή διευκολύνει και ενθαρρύνει επίσης την ιατρική έρευ-να παρέχοντας στους ερευνητές πρό-σβαση σε δείγματα και δεδομένα για την ανάπτυξη κλινικών μελετών και ερευνητικών έργων με στόχο την πα-ραγωγή νέων γνώσεων προς όφελος των ασθενών και της κοινωνίας. Ιδι-αίτερα στην εποχή μας, όπου επιχει-ρείται η προσφορά ιατρικής ακριβείας και επιστημονικής τεκμηρίωσης, μια τέτοια υποδομή είναι ζωτικής σημα-σίας, επειδή προάγει την καινοτόμο έρευνα για τις γενετικές ασθένειες, προκειμένου να επιτευχθεί καλύτε-ρη και αποτελεσματική διάγνωση και θεραπεία, ακόμη και εξατομικευμένη προσέγγιση για κάθε ασθενή.

Η διαφύλαξη της ασφάλειας των πολύ ευαίσθητων ιατρικών προσω-πικών δεδομένων, δεν θα πρέπει να ανησυχεί τους πολίτες, αφού θα βα-σίζεται στην εφαρμογή αρχών της ηλεκτρονικής υγείας, όπως αυτές έχουν προταχθεί και εφαρμόζονται σε όλα τα κράτη μέλη από την Ευρωπα-ϊκή Επιτροπή για την υλοποίηση ενός ασθενο-κεντρικού περιβάλλοντος δημιουργίας και φύλαξης δεδομένων υγείας σε ένα ενιαίο και ολοκληρω-μένο σύστημα.

24 25


Θα προωθήσει επίσης τη μελέτη του γονιδιώματος των Κυπρίων και θα εξασφαλίζει πρόσβαση στα δεδομένα σε πολλούς ερευνητές και επιστή-μονες οι οποίοι θα μπορέσουν μέσω αυτού του εργαλείου να εντατικοποιή-σουν τις έρευνες και μελέτες, οι οποί-ες βέβαια θα αυξήσουν την κατανόηση και τη γνώση για πολλές ασθένειες.

Η ανάπτυξη μιας υπερσύγχρονης τεχνολογίας Biobank και μιας ερευ-νητικής υποδομής για τη γενετική θα συμβάλει στις συνεχιζόμενες προσπά-θειες της Ομοσπονδίας να παράσχει στους ασθενείς μια ισχυρότερη φωνή και πιο ενεργό ρόλο στη διαμόρφωση των πολιτικών υγειονομικής περίθαλ-ψης σε μακροπρόθεσμη βάση.

Απαραίτητο συστατικό για την επιτυχία του έργου είναι η συστημα-τική και διαχρονική συνεργασία με την ιατρική και επιστημονική κοινό-τητα, των ιατρών τόσο του δημοσίου όσο και του ιδιωτικού τομέα, ώστε να υλοποιηθεί η αρχειοθέτηση χιλιάδων ασθενών και να φυλαχθούν χιλιάδες βιολογικά δείγματα.

Αδιαμφισβήτητα ζωτικής σημα-σίας είναι η συνεργασία μεταξύ των ερευνητών και των οργανώσεων των ασθενών. Ας μην ξεχνάμε όμως, πόσο σημαντική και απαραίτητη είναι η ενεργή εμπλοκή και εθελοντική συνεισφορά των ασθενών με στόχο

την αύξηση της συμμετοχής και της απόκτησης βιολογικών δειγμάτων. Σε αυτό το σημείο θα πρέπει να ανα-φερθεί ότι όραμα της ΟΣΑΚ είναι η ενδυνάμωση των ασθενών έχοντας μια ισχυρή φωνή στην κοινωνία της Κύπρου, όπου η υψηλή ποιότητα της υγείας και η ποιότητα ζωής θα είναι διαθέσιμες για όλους. Παράλληλα, ένας από τους πιο βασικούς της στό-χους, είναι η ενδυνάμωση της ουσι-αστικής συμμετοχής των ασθενών στην ανάπτυξη και εφαρμογή των πολιτικών και προγραμμάτων που σχετίζονται με την υγεία και την κοι-νωνία, έτσι ώστε να ανταποκρίνονται καλύτερα στις ανάγκες των ασθενών.

Αναντίλεκτα το έργο αυτό προάγει πλήρως τους στόχους της ΟΣΑΚ και το όραμά της, αφού οι ασθενείς έχουν ίσως τον μεγαλύτερο ρόλο σε αυτό το έργο. Τους δίνεται η δυνατότητα ως συνεργάτες και εθελοντές να συμμε-τάσχουν στο σχεδιασμό, ανάπτυξη και λειτουργία τέτοιων υποδομών. Κάθε ασθενής είναι χρήσιμο να εγγραφεί σε ερευνητικά προγράμματα που αφο-ρούν την πάθηση του, να υποστηρίξει τα συνεχιζόμενα ερευνητικά έργα και να ενθαρρυνθεί να δώσει βιολογικό δείγμα στη Βιοτράπεζα.

Είμαστε σίγουροι ότι όλοι οι ασθενείς όπως και οι πολίτες της Κύ-πρου θα αγκαλιάσουν το πρόγραμμα

αυτό, όντας πρόθυμοι να μοιραστούν τα ιατρικά τους δεδομένα, συμβάλ-λοντας καταλυτικά στον τομέα της έρευνας της υγείας και στην υλοποί-ηση όλων όσων σχεδιάζονταν εδώ και τόσα χρόνια.

Οι ασθενείς θα πρέπει να αντιλη-φθούν ότι η εθελοντική τους προ-σφορά είναι προς όφελος όχι μόνο των ιδίων αλλά και της οικογένειας και των συγγενών τους. Είναι απόλυ-τα κατανοητό, ιδιαίτερα στην εποχή μας που γίνεται λόγος για προστασία των προσωπικών δεδομένων να δι-ασφαλιστεί ο σεβασμός της ανθρώ-πινης αξιοπρέπειας, η προστασία της ιδιωτικής ζωής, της υγείας και της γε-νετικής ταυτότητας του ατόμου. Προς τούτο επιβάλλεται η πληροφόρηση ασθενών/δοτών για τα θέματα που αφορούν την ασφάλεια, τους κίνδυ-νους, το σκοπό του έργου και τα ανα-μενόμενα αποτελέσματα σε γλώσσα απλή και κατανοητή.

Είναι λογικό, ότι λόγω της και-νοτομίας του έργου θα προκύψουν αρκετά ερωτήματα στους ασθενείς τα

οποία σχετίζονται με την συναίνεση ασθενών/ δοτών (καταγραφή της δια-δικασίας και της συμφωνίας), και την κάλυψη πιθανών εξόδων των δοτών, τα δικαιώματα και υποχρεώσεις τόσο των πολιτών, όσο και των ερευνητών και πολλά άλλα τα οποία θα τύχουν επεξεργασίας και ενημέρωσης του κοινού και των ασθενών.

Η ΟΣΑΚ όπως έχει προαναφερ-θεί περιβάλλεται από ένα ισχυρό αί-σθημα ελπίδας για καλύτερη υγεία στον τόπο μας και δηλώνει ανοικτά ότι θα συνεχίσει να στέκεται αρωγός και υποστηρικτής σε κάθε βήμα του έργου, το οποίο κανείς δεν μπορεί να αμφισβητήσει ότι αποτελεί αναγκαιό-τητα για τη χώρα μας, προς όφελος της δημόσιας υγείας και των πολιτών.

Αρχίζει ένα μεγάλο ταξίδι και έχει γίνει το πρώτο αποφασιστικό βήμα. Σε αυτό το ταξίδι σας θέλουμε όλους συνοδοιπόρους και συνταξιδιώτες. Ας μην λείπει κανείς.

Μάριος ΚουλούμαςΠρόεδρος ΟΣΑΚ

26 27


Ερευνητικά προγράμματα σε εξέλιξη στο ΚΕΜΙ

1

2

Genetic modifiers predisposing to CKD in Alport and thin basement membrane nephropathy (COL4ALPORT)

Duration: January 2016-December 2019

Principal Investigator: Constantinos Deltas

Funding Body: European Renal Association-European Dialysis and Transplant Association (ERA-EDTA)

Programme/Call: BIOMARKERS OF CKD

Amount: €300.000

Coordinator Body: University of Cyprus

Το σύνδρομο Alport προκαλείται από κληρονόμηση μεταλλάξεων σε κάποια γο-νίδια του κολλαγόνου IV, που κωδικοποιούν για πρωτεΐνες στη βασική μεμβράνη του σπειράματος των νεφρών. Πρόκειται για σοβαρή πάθηση των νεφρών όπου οι ασθενείς καταλήγουν στην αιμοκάθαρση σε πολύ νεαρές ηλικίες, αν δεν πάρουν θεραπεία, αλλά σε κάθε περίπτωση οι περισσότεροι ασθενείς δεν αποφεύγουν την έλευση του τελικού σταδίου νεφρικής ανεπάρκειας. Υπάρχει μεγάλη ετερογένεια σε ό,τι αφορά στη σοβαρότητα της νόσου και στην ηλικία έλευσης του τελικού στα-δίου νεφροπάθειας. Μας ενδιαφέρει να εντοπίσουμε άλλους γενετικούς δείκτες που επηρεάζουν την εξέλιξη της νόσου σε διαφορετικούς ασθενείς.

Repurposing of FDA approved chemical chaperones to the rescue of a mouse model of Alport Syndrome (CHALPORT)

Duration: December 2017 - December 2019


Co-PI: Christoforos Odiatis, University of Cyprus

Funding Body: Alport Syndrome Foundation, Pedersen Family, Kidney Foundation of Canada, Alport Syndrome Research Funding Program

Amount: $100.000 USD


Το πιλοτικό αυτό έργο είχε ως στόχο τη χρησιμοποίηση χημικών μορίων τα οποία είναι ήδη εγκεκριμένα από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων (FDA) και χρη-σιμοποιούνται για τη θεραπεία συγκεκριμένων νοσημάτων. Στο έργο αυτό κάνουμε

3

4

επανατοποθέτηση (repurposing) των μορίων αυτών σε μοντέλο ποντικού με το σύνδρομο Alport. Το μοντέλο αυτό που δημιουργήσαμε στο εργαστήριό μας, είναι το πρώτο του είδους του και είναι η πρώτη φορά που χρησιμοποιούνται τέτοια μόρια γνωστά ως chaperones (συνοδά μόρια αναδίπλωσης πρωτεϊνών), για θερα-πευτικούς σκοπούς σε προκλινική μελέτη για το σύνδρομο Alport.

Preclinical studies of treating Alport Syndrome mouse models with chemical chaperons (ChapERalport)

Duration: March 2019-February 2022

Principal Investigator: Christoforos Odiatis (Group Leader at MMRC)

Funding Body: Cyprus Research Promotion Foundation (Code: RESTART 2016-2020 / POST-DOC/0916/0190)

Amount: €160.000


Αποτελεί συνέχεια του προηγούμενου (CHALPORT) εφόσον με βάση τα ευρήματα της προηγούμενης πιλοτικής μελέτης προτείναμε επέκταση της έρευνας με τη χρή-ση των συνοδών αυτών μορίων για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα και πειράματα που θα μας επιτρέψουν καλύτερη κατανόηση της συμπεριφοράς των ποντικών κατά τη θεραπεία αυτή.

Genetic modifiers in Alport syndrome and thin basement membrane nephropathy (RICTOR-ALPORT)

Duration: June 2019 - May 2022


Funding Body: Cyprus Research Promotion Foundation Code: RESTART 2016-2020 / EXCELLENCE/1216/0417

Amount: €250.000


Πρόκειται για έργο που εκπονείται με συνεργάτη στα Jackson Laboratories των ΗΠΑ, με την αξιοποίηση του μοντέλου ποντικών για το σύνδρομο Alport που πε-ριγράψαμε πιο πάνω. Σκοπός είναι να δούμε κατά πόσο μια συγκεκριμένη ποικι-λομορφία του DNA στο γονίδιο Rictor, επηρεάζει την εξέλιξη της νόσου όταν βρί-σκεται στην παρουσία του συνδρόμου Alport. Αυτή η υπόθεση στηρίζεται σε άλλα ευρήματά μας, σύμφωνα με τα οποία το γονίδιο Rictor ενδέχεται να έχει τροποποι-ητικό ρόλο στο σύνδρομο Alport.

28 29


5

6

Cyprus Genome Project and Nephrogenetics (CY-NEPHRON)

Duration: January 2020-December 2022


Funding Body: Cyprus Foundation for Research and Innovation Code: RESTART 2016-2020 / INTEGRATED/0918/0043

Amount: €1.000.000


Το έργο αυτό αποτελεί συνέχεια των προηγούμενων ερευνών μας στις κληρονο-μικές νεφροπάθειες στον άνθρωπο. Στοχεύει στη συνέχιση της εγγραφής ασθενών και στην αρχειοθέτηση υλικού από ασθενείς με κληρονομικές νεφροπάθειες ώστε να καλύψουμε μεγαλύτερο αριθμό οικογενειών που γνωρίζουμε ότι υπάρχει στον κυπριακό πληθυσμό και να εντοπίσουμε τη γενετική αιτιολογία. Ταυτόχρονα στο ίδιο πρόγραμμα μας ενδιαφέρει, σε συνεργασία με το CY-Biobank, να μελετήσουμε το υγιές γονιδίωμα των Κυπρίων.

Autosomal Dominant Tubulointerstitial Kidney Disease due to MUC1 mutations in Cyprus – Preparation of a clinical trial cohort, biomarker discovery and identification of new MUC1 mutations (CyMUC1)

Duration: October 2019-September 2021

Principal Investigator: Gregory Papagregoriou (Group Leader at MMRC)

Funding Body: Cyprus Research Promotion Foundation Code: RESTART 2016-2020 / POST-DOC/0718/0195

Amount: €160.000


Το πρόγραμμα στοχεύει στην περεταίρω αρχειοθέτηση ασθενών και οικογενειών με μία αυτοσωματική επικρατούσα νεφρολογική νόσο η οποία είναι ιδιαίτερα συχνή στην Πάφο, τη Νεφροπάθεια MUC1. Επιπρόσθετα, το πρόγραμμα αυτό αποσκοπεί στην ταυτοποίηση νέων οικογενειών με τη νόσο και την ανίχνευση γενετικών με-ταλλάξεων στο γονίδιο MUC1. Ταυτόχρονα γίνονται προσπάθειες εξεύρεσης των γενετικών αιτίων που ευθύνονται για ασθένειες με παρόμοια παθολογία αλλά δια-φορετική γενετική βάση, καθώς επίσης και στην ανακάλυψη μοριακών βιοδεικτών στα ούρα ασθενών για έγκαιρη διάγνωση και πρόγνωση.

7Open Label Study of the Effect of Cholecalciferol on Mucin-1 Levels in Individuals with Autosomal Dominant Tubulo-Interstitial Kidney Disease due to MUC1 Mutations – A pilot clinical trial (ADTKD-MUC1)

Duration: October 2019 - March 2021

Project Coordinator: Constantinos Deltas

Clinical Coordinator: Christoforos Stavrou

Biobanking Coordinator: Gregory Papagregoriou

External Collaborator: Anna Greka

Funding body: The Broad Institute of MIT and Harvard

Amount: $68.000


Το έργο είναι ιδιαίτερα καινοτόμο εφόσον αφορά στην πραγματοποίηση της πρώτης κλινικής μελέτης στην Κύπρο για ασθενείς με χρόνια νεφρική νόσο. Κύπριοι ασθε-νείς με Νεφροπάθεια MUC1 συμμετέχουν ταυτόχρονα με ασθενείς στην Αμερική σε πρόγραμμα χορήγησης συγκεκριμένης ουσίας, η οποία έδωσε πολύ ενθαρρυντικά αποτελέσματα στο εργαστήριο σε σχέση με την ποσότητα έκφρασης της επιβλα-βούς μορφής της μεταλλαγμένης πρωτεΐνης MUC1. Η νόσος αυτή, που παλαιότερα ονομαζόταν Κυστική Μυελική Νόσος των Νεφρών Τύπου Ι, είναι ιδιαίτερα συχνή στην Πάφο με σχετικά μεγάλο αριθμό ασθενών, σε σύγκριση με άλλους πληθυ-σμούς στην Ευρώπη και στην Αμερική.

30 31


AGENDA – DAY 1 (26 November 2019)

8:30 Meeting of EU officials and Advanced Partners with Rectors

09:30 – 10:00 Arrival of participants

10:00 – 11:00 Welcome address> Professor Ioannis Giapintzakis, Vice-Rector for International Affairs, Finance and Administration of the University of Cyprus> Kyriacos Kokkinos, Chairman, Cyprus Research & Innovation Foundation Chief Scientist Research & Innovation, Representative of the Government of the Republic of Cyprus> Dr Karina Firkaviciute, Policy Officer, DG Research and Innovation, EC

11:00 - 11:30 Key-note speech – Next generation biomedical research in CyprusBiobanking and the Cyprus human genome project (CY-Biobank)> Prof. Constantinos Deltas, Project Coordinator & Director of the Molecular Medicine Research Center (MMRC)

11:30 – 11:45 Role of REA and Project Expectations> Mr Ales Fiala, Head of Unit, Research Executive Agency (REA)

11:45 – 12:15 Coffee BreakSession Chair: Prof. Constantinos Deltas

12:15 – 12:45 Key-note speech 1Impacts of biobanks on regional research and innovation> Prof. Kurt Zatloukal, Head of the Diagnostic and Research Center for Molecular BioMedicine, Medical University of Graz & Director of BBMRI.at

12:45 – 13:15 Key-note speech 2New generation of Biobanking. The way forward> Prof. Erik Steinfelder – Director General, BBMRI-ERIC

Biobanking andthe Cyprus Human Genome ProjectCY-Biobank 26.11.2019

KICK OFF MEETING

13:15 – 15:00 Reception

Scientific SeminarSession Chair: Prof. Christos Schizas

15:00 – 15:30 Key-note speech 3Biobanking for cancer. First things first> Prof. Kurt Zatloukal, Head of the Diagnostic and Research Center for Molecular BioMedicine, Medical University of Graz & Director of BBMRI.at

15:30 – 16:00 Key-note speech 4Biobanking and big data initiatives in rare diseases in the UK> Dr Daniel Gale, University College London

16:00 – 16:30 Coffee Break

16:30 – 17:30 Parallel Break-out SessionsWorking group 1: Chair Dr Alexandros Michaelides, Director, RTD Talos LtdImplementation of Project Administration - DisseminationWorking Group 2: Chair Andrea Wütte, Head of Quality Management, BBMRI-ERICImplementation of Biobanking set up, quality control

17:30 – 18:00 Round-up of results of Break - out sessions, by Prof. C. Deltas

18:00 Reception

32 33


AGENDA – DAY 2 (27 November 2019)

08:45 – 09:00 Arrival of ParticipantsChair: Dr Alexandros Michaelides

09:00 – 09:20Policy Aspects of Teaming Action within the H2020 Work Programme “Spreading Excellence and Widening Participation”> Dr Karina Firkaviciute, Policy Officer, DG Research and Innovation, EC

09:20 – 10:00Project implementation: Legal, Financial and Administrative Aspects> Mr Patricio Ortiz de la Torre, Head of Sector, REA

10:00 – 10:20eHealth in Cyprus. A way forward> Prof. Christos Schizas, Director of eHealth Lab, University of Cyprus Presentation of all Work-Packages Planning of work for project Year 1 - Upcoming deliverables & milestones

10:20 – 10:40 Presentation of WP1:Project Management and Communication (UCY)> Mr Pavlos Michaelides, CΥ-Biobank Operations Manager, Molecular Medicine Research Center (MMRC), UCY

10:40-11:00 Presentation of WP2: Physical premises & equipment infrastructure (UCY)> Prof. Constantinos Deltas

11:00 – 11:30 Coffee BreakChair: Dr Gregory Papagregoriou

Presentation of all Work-PackagesPlanning of work for project Year 1 - Upcoming deliverables & milestones

11:30 – 11:50 Presentation of WP3:ICT Operations, Quality & Sample Management (MUG)> Prof. Kurt Zatloukal, Medical University of Graz & Director of BBMRI.at

11:50-12:10 Presentation of WP4:Bioinformatics & eHealth (UCY)> Prof. Christos Schizas, Director of eHealth Lab, University of Cyprus

12:10 – 12:30 Presentation of WP5:Create a state-of-the-art Biobank (UCY)> Prof. Constantinos Deltas, Director of MMRC

12:30 - 12:50 Presentation of WP7:Dissemination of results, education / training and other academic activities (TALOS)> Dr Mariel Voutounou, CY-Biobank Director of Business Development, RTD TALOS Ltd

12:50 – 13:10 Presentation of WP8 & WP11:Ethical, Legal and Social Implications (BBMRI-ERIC): Ethics requirements (UCY)> Dr Michaela Th. Mayrhofer, Head of ELSI Services, BBMRI-ERIC

13:10 – 14:30 ReceptionChair: Prof. Constantinos Deltas

14:30 – 14:50 Presentation of WP6:The Cyprus Human Genome Project & other research projects (UCY)> Dr Gregory Papagregoriou, Research Group Leader, MMRC

14:50 – 15:10 Presentation of WP9:IPR management, innovation and market exploitation strategy (UCY)> Dr Anastasia Constantinou, Head of the Innovation Management Unit, RSS, UCY

15:10 – 15:30 Presentation of WP10:Business development and sustainability (TALOS)> Dr Mariel Voutounou, CY-Biobank Director of Business Development, RTD TALOS Ltd

15:30 – 16:00 Coffee Break

16:00 – 17:00 Parallel Break-out SessionsWorking Group 3: Chair Prof. Christos Schizas, eHealth lab, UCY & Dr Heimo Müller, Medical University GrazImplementation of e-Health and LIMSWorking group 4: Chair Dr Michaela Th. Mayrhofer, Head of ELSI Services, BBMRI-ERIC & Mrs Andrea Wütte, Head of Quality Management, BBMRI-ERICImplementation of ELSI issues and quality data management

17:00 – 17:30 Prof. Constantinos DeltasRound-up of results of Break-out sessionsClosing Remarks

34 35


#1EDITORIAL COMMITTEE

Prof. Constantinos DeltasDirector

Pavlos MichaelidesOperations Manager

Andria PapadopoulouAdministrative Personal Assistant

Cover Photos:Left: The Academic, Research and Administrative Staff of CY-Biobank, Research and Innovation Center of Excellence.Right: Prof. Constantinos Deltas of the University of Cyprus receives the project con-tract from Jean-Eric Paquet, Director-General for Research and Innovation of the @EU_Commission to establish the CY-Biobank Center of Excellence (24/10/2019)

Graphic Design: Yiannos Christoforou, UCY

This is the 1st Issue of theCY-Biobank, Research and Innovation Center of Excellence Newsletter

CY-Biobank Research and Innovation Center of ExcellenceBiobanking and the Cyprus Human Genome Project #1

KYΠΡΙΑΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑREPUBLIC OF CYPRUS

EYΡΩΠΑΪΚΗ ΕΝΩΣΗEUROPEAN UNION

ΕΡΓΟ ΣΥΓΧΡΗΜΑΤΟΔΟΤΟΥΜΕΝΟ ΑΠΟ ΤΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΟΡΙΖΟΝΤΑΣ 2020 ΕΡΕΥΝΑΣ ΚΑΙ ΚΑΙΝΟΤΟΜΙΑΣ ΤΗΣ ΕΕ(Συμφ. Αρ. 857122), ΤΗΝ ΚΥΠΡΙΑΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΚΑΙ ΤΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΚΥΠΡΟΥ

CO-FUNDED BY THE EU’S HORIZON 2020 RESEARCH AND INNOVATION PROGRAMME UNDER GRANTAGREEMENT No 857122, THE REPUBLIC OF CYPRUS AND THE UNIVERSITY OF CYPRUS

CYBiobank/ BiobankCy

Center of Excellence in Biobanking and Biomedical ResearchMolecular Medicine Research Center (MMRC)

University of Cyprus1 Panepistimiou Avenue | 2109 Nicosia, Cyprus

T: +357-22-892815 | E: [email protected] http://ucy.ac.cy/mmrc

Research and Innovation Center of Excellenceοικοσύστημα και να προάγει την...

Documents

Transcript of Research and Innovation Center of Excellenceοικοσύστημα και να προάγει την...