Τα νέα μας08

ΤΡΙΜ

ΗΝΙΑ

ΙΑ Π

ΕΡΙΟ

ΔΙΚΗ

ΕΚΔ

ΟΣΗ

ΤΟΥ

ΣΥΛΛ

ΟΓΟΥ

ΠΡΟ

ΣΤΑΣ

ΙΑΣ

ΕΛΛΗ

ΝΩΝ

ΑΙΜ

ΟΡΡΟ

ΦΙΛ

ΙΚΩΝ

(ΣΠΕ

Α)ΙΑ

ΝΟΥΑ

ΡΙΟ

Σ - Μ

ΑΡΤΙ

ΟΣ

2020

2 02 00

01 TA NEA MAS_T.8 EXWFYLLO_Layout 1 12/21/19 2:54 PM Page 1

03 EditorialΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ, ένα μικρό λιθαράκι σε μιαμεγάλη προσπάθεια

04 Το θέμαΠαιδί με αιμορροφιλία: χθες, σήμερα,αύριο

06 ΕνημέρωσηΟ ΣΠΕΑ οικοδεσπότης του EHC NewTechnologies Workshop 2019

10 Δικαιώματα- «3η Δεκέμβρη 2019: Το αναπηρικό κίνημα ρωτά…»

- Ο Αιμίλιος και η αιμορροφιλία

12 ΆρθροΤι μπορώ να κάνω εγώ για τον ΣΠΕΑ;

14-15 Youth Club- Η αιμορροφιλία συναντάτο ποδόσφαιρο!

- Replayce με θεαματικά αποτελέσματα

Ελπίδα, εμπιστοσύνη, αγάπη, ομορφιά, χαμό-γελο, κουράγιο, επιμονή, αθωότητα, προ-σευχή, φλόγα, υπόσχεση, δύναμη, ανανέωση,στοργή, δημιουργία, φως, χαρά, τρυφερότητα,συνεργασία, ευγνωμοσύνη, φρεσκάδα, γαλή-νη, σύμπνοια, σοφία, αλληλεγγύη, ανιδιοτέ-λεια, συλλογικότητα, σεβασμός, κατανόηση,παρόν, μέλλον, γνώση, ειλικρίνεια, συνέπεια,ανεκτικότητα, αξιοπρέπεια, ανθρωπιά, αλή-θεια, δίκιο, μεγαθυμία, τόλμη, ενότητα, σύν-θεση.Αυτές είναι οι λέξεις πίσω από τις εικόνες μετις οποίες δημιουργήσαμε το εξώφυλλο τουπεριοδικού μας σε αυτό το τεύχος. Αυτές είναι και οι ευχές μας που συνοδεύουντην έλευση του νέου έτους και βεβαίως τηςκαινούργιας δεκαετίας.

Tα νέα μας

περιεχόμενα

Τα νέα μας

2

Το περιοδικό ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ εκδίδεται ανά τρίμηνο από τον ΣύλλογοΠροστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ). Οι απόψεις που

διατυπώνονται στα δημοσιευμένα άρθρα δεν αντιπροσωπεύουναναγκαστικά τις απόψεις της Διοίκησης του Συλλόγου. Άρθρα,

επιστολές και συνεργασίες αποστέλλονται στα στοιχεία επικοινωνίαςτου Συλλόγου (υπ’ όψιν υπευθύνου έκδοσης). Η Διοίκηση του ΣΠΕΑ

προτρέπει τα μέλη του Συλλόγου, τους φίλους και κάθεενδιαφερόμενο για θέματα αιμορροφιλίας στην Ελλάδα και τονυπόλοιπο κόσμο, να υποβάλλουν εργασίες προς δημοσίευση,

με την παράκληση να μην υπερβαίνουν τις 600 λέξεις.

ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ διανέμονται δωρεάν. Η αναπαραγωγή τουπεριεχομένου είναι ελεύθερη υπό τον όρο αναφοράς της πηγής.

ΚΩΔΙΚΟΣ ΕΝΤΥΠΟΥ 210160

06

Τριμηνιαία περιοδική έκδοση του ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ ΕΛΛΗΝΩΝ ΑΙΜΟΡΡΟΦΙΛΙΚΩΝ (ΣΠΕΑ)Στουρνάρη 51, 104 32 ΑθήναΤηλ./Fax: 210.5232667E-mail: info@hemophiliasociety.grwww.hemophiliasociety.grΥπεύθυνος έκδοσης: Αλέξης ΠερδίκηςΣυντονισμός έκδοσης: Ελένη Θεοδωράκου

Reputation UniqueΕπιμέλεια ύλης: Χρήστος ΠραμαντιώτηςΔημιουργικός Σχεδιασμός: Πέτρος ΘεοδωράκοςΕκτύπωση: Print Art Studio, Αγραίων 42, Αγ. Αρτέμιος, Αθήνα, Τηλ. 210.9768998

Our newsA quarterly magazine published by the GREEK HEMOPHILIA SOCIETY in Athens. All correspondence should be addressed to: OUR NEWS Magazine, 51 Stournari St., GR 104 32Athens – Greece (Tel./Fax: +30 210.5232667)

14

10

15

02-03 TA NEA MAS-T.8 PERIEXOMENA-EDITORIAL_Layout 1 12/27/19 11:17 AM Page 2

editorial

3

ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ, ένα μικρό λιθαράκισε μια μεγάλη προσπάθεια

Κλείσαμε λοιπόν δύο χρόνια επανακυκλοφορίας του περιοδικούτου Συλλόγου μας! Με το όγδοο τεύχος που κρατάτε στα χέρια σας,ολοκληρώνονται 24 μήνες έργου που δεν έχουν να κάνουν μόνομε ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ. Η σκληρή δουλειά και η αφοσίωση όλων των μελών του Διοικητι-κού Συμβουλίου, των εργαζομένων του ΣΠΕΑ, των ιατρών μας αλλάκαι των ίδιων των μελών μας, έχει πραγματικά συμβάλει σε μεγάλοβαθμό ούτως ώστε η εικόνα σε ό,τι αφορά την επάρκεια των φαρ-μάκων μας και την κάλυψη των αναγκών των πέντε Κέντρων μας σεΑθήνα και Θεσσαλονίκη, να παραμένει σε πολύ καλό επίπεδο. Λαμβάνοντας υπόψη τις πολύ δύσκολες συνθήκες που βίωσε ολαός μας τα τελευταία δέκα περίπου χρόνια, όλα τα Δ.Σ. του Συλ-λόγου στα οποία είχα την τιμή να είμαι μέλος, έδωσαν προτεραι-ότητα στην αλληλεγγύη απέναντι στους συμπάσχοντές μας, στουςιατρούς μας και στο υπαλληλικό προσωπικό των νοσοκομείων μας,αλλά και σε άλλες κατηγορίες ασθενών. Μέσα σε αυτή την τεράστια προσπάθεια, προστέθηκε και το μικρό λι-θαράκι του περιοδικού μας. ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ φτάνουν για 8η φορά στασπίτια σας και παρότι θα θέλαμε περισσότερα σχόλια και παρατηρή-σεις από εσάς προκειμένου να γίνουμε καλύτεροι και να συμπεριλαμ-βάνουμε κι άλλα θέματα που σας/μας αφορούν (παράπονο!), τοαποτέλεσμα μέχρι τώρα μας δικαιώνει!Σε αυτό το τεύχος θα βρείτε ιδιαίτερα ενδιαφέρον το άρθρο της κ. Πλα-τοκούκη, που μας δείχνει για ποιο λόγο αποτέλεσε μια εξαιρετική επι-στήμονα αλλά και άνθρωπο, η οποία στάθηκε στο πλευρό τωναιμορροφιλικών για πάρα πολλά χρόνια. Επί τη ευκαιρία, εκ μέρουςτου Δ.Σ. του ΣΠΕΑ, θα θέλαμε να την ευχαριστήσουμε μέσα από την καρδιά μας για την προσφορά της και να της ευχηθούμενα απολαύσει με τον καλύτερο τρόπο τη ζωή μετά τη συνταξιοδότηση!

Η καμπάνια του «Αιμίλιου» και η χριστουγεννιάτικη γιορτή για ταπαιδιά μας με τη μέθοδο «Replayce – Θετική εκπαίδευση», είναιδύο δράσεις που μας γεμίζουν χαρά, ενώ θα μπορέσετε ακόμα ναδιαβάσετε για την ημερίδα της ΕΣΑμεΑ σχετικά με τις συστάσεις τουΟΗΕ αναφορικά με τα δικαιώματα των ΑμεΑ. Ακόμα, η γραμμα-τέας του Συλλόγου μας, Μαριάννα Κλάδη, έχει να πει εξόχως ενδιαφέροντα πράγματα σε όλους μας, ενώ τα όσα μάθαμε στοEHC New Technologies Workshop που φιλοξενήσαμε στη χώραμας, αποτελούν σημαντική παρακαταθήκη τεχνογνωσίας για τη συνέχεια. Τέλος, το Solidarity Project που διοργάνωσε ο ΣΠΕΑ μαζίμε την ΠΑΕ Ολυμπιακός, ήταν ένα πολύ ξεχωριστό δρώμενο για ταδεδομένα των αιμορροφιλικών στην Ελλάδα.Σχετικά με το τελευταίο, ένα ξεχωριστό «ευχαριστώ» οφείλουμεστην ψυχολόγο του Συλλόγου μας, Βάνα Κολιοπούλου, που χωρίςτη δική της βοήθεια θα ήταν πολύ δύσκολο να διοργανωθεί η δράση, όπως και στην Χριστίνα Δαρίτση, υπάλληλο της ΠΑΕΟλυμπιακός, που βοήθησε τα μέγιστα στο οργανωτικό κομμάτι.

Καλή χρονιά σε όλους!Αλέξης Περδίκης

Υπεύθυνος Έκδοσης - Γενικός Γραμματέας του ΣΠΕΑ

02-03 TA NEA MAS-T.8 PERIEXOMENA-EDITORIAL_Layout 1 12/27/19 11:18 AM Page 3

Παιδί με αιμορροφιλία: χθες, σήμερα, αύριο [1ο ΜΕΡΟΣ]

Η δεκαετία της κρίσηςΤα τελευταία 10 χρόνια ήταν η περίοδος πουσημαδεύτηκε από την οικονομική κρίση τηςχώρας μας. Έτσι άρχισε για όλα τα Κέντρα Αι-μορροφιλίας μία μακρά και δύσκολη, επίπονηπολλές φορές, περίοδος ισορροπίας μεταξύδύο φαινομενικά ασύμβατων εννοιών: τηςκατά τεκμήριο κοστοβόρας παροχής υψηλούεπιπέδου υπηρεσιών υγείας και, ταυτοχρόνως,της προσπάθειας για αναγκαστική συγκράτησητου κόστους. Στην περίπτωση της Μονάδας ΑιμορραγικώνΔιαθέσεων του Νοσοκομείου Παίδων «Η ΑγίαΣοφία», η οποία λειτουργεί και ως Κέντρο Αι-μορροφιλίας για παιδιά/εφήβους και μάλισταείναι από τα μεγαλύτερα κέντρα για παιδιάστην Ευρώπη, η διατήρηση της παραπάνωισορροπίας είναι μέχρι σήμερα καθημερινόςαγώνας. Η κυκλοφορία νέων φαρμάκων, πουυπόσχονται σημαντική βελτίωση της ποιότηταςζωής των ασθενών, κάνει την πρόκληση ακό-μη πιο πιεστική. Η προσεκτική επιλογή τωνπαιδιών που θα ωφεληθούν περισσότερο απόσυγκεκριμένο είδος, τρόπο χορήγησης και συ-χνότητα θεραπευτικού σχήματος απαιτεί σκέψηκαι συνυπολογισμό πολλών δεδομένων.Πολλές παράμετροι παρεμβαίνουν και επηρε-άζουν την τελική απόφαση. Τα παιδιά δεν είναιμικροί ενήλικες, άρα δεν εφαρμόζεται επακρι-βώς ό,τι ισχύει για τις μεγαλύτερες ηλικίες,αλλά λαμβάνονται πάντοτε υπ’ όψιν οι δικέςτους ιδιαιτερότητες.Παρ’ ότι το μεγαλύτερο κόστος στην αιμορρο-φιλία αφορά τη φαρμακευτική θεραπεία, ηδιαχείριση της νόσου δεν περιορίζεται σε αυτή.Στόχος ήταν πάντοτε, και παραμένει, πέρα απότην παροχή ασφαλούς και αποτελεσματικήςθεραπείας, η σφαιρική αντιμετώπιση του συ-

νόλου των προβλημάτων των παιδιών με αι-μορροφιλία, ώστε να επιτυγχάνεται, κατά τοδυνατόν, καλύτερη ποιότητα ζωής του παιδιούκαι της οικογένειας. Παγκοσμίως, η παρακολούθηση των ατόμωνμε αιμορροφιλία γίνεται σε Κέντρα Αιμορροφι-λίας διότι, λόγω της σπανιότητας της διαταρα-χής και των συνοδών προβλημάτων πουαπορρέουν τόσο από το νόσημα όσο και απότη θεραπευτική αντιμετώπιση, απαιτείται συσ-σώρευση μακρόχρονης εμπειρίας από τηνομάδα των ειδικών και δυνατότητα αναδρομήςσε στοιχεία των ασθενών. Τα πράγματα εξε-λίσσονται συνεχώς στην Ιατρική. Πολλές φο-ρές, το σωστό του σήμερα μπορεί να αποδειχ-θεί το λάθος του αύριο. Συνεπώς, η σταθερή,τακτική, ειλικρινής συνεργασία με το Κέντρο,διασφαλίζει συνεχή ενημέρωση, ικανότηταεγρήγορσης, έγκαιρη αντιμετώπιση.

Αναδρομή στο παρελθόνΓια να αξιολογήσει, όμως, κάποιος το σήμερα,καλό είναι να γνωρίζει το χθες και να μπορεί ναεκτιμήσει τις αλλαγές και τα επιτεύγματα. Αυτόδίνει δύναμη και ελπίδα για το μέλλον. Και τομέλλον είναι ήδη εδώ.Στις αρχές του 20ου αιώνα, το προσδόκιμοζωής ενός ατόμου με αιμορροφιλία δεν έφτανετα 13 χρόνια. Εργαστηριακή διάκριση μεταξύαιμορροφιλίας Α και Β έγινε για πρώτη φοράτο 1947. Ως προς το θεραπευτικό επίπεδο,όλες οι προσπάθειες για τον έλεγχο αιμορρα-γίας έως το τέλος της δεκαετίας του 1950 μεαρχές του ’60 είχαν αποβεί άκαρπες (μετάγγι-ση αίματος από συγγενή δότη, εισπνοές οξυ-γόνου, χρήση θυροειδούς αδένα, μυελού τωνοστών, υπεροξείδιο του υδρογόνου, ζελατίνη,δηλητήρια φιδιών) ή ελάχιστα αποτελεσματι-

κές (πλάσμα, φρέσκο κατεψυγμένο πλάσμα,κρυοΐζημα). Σοβαρές επαναλαμβανόμενες αι-μορραγίες στις αρθρώσεις και, ως αποτέλε-σμα, αναπηρίες, ήταν ο κανόνας. Το 1960, τοπροσδόκιμο ζωής ατόμου με βαρεία αιμορρο-φιλία ήταν λιγότερο από 20 χρόνια.Τη δεκαετία του ’70 εισήχθησαν στη θεραπείατης αιμορροφιλίας οι παρασκευαζόμενοι απόπλάσμα συμπυκνωμένοι παράγοντες (Σ.Π.) VIIIκαι IX. Οι Σ.Π. μπορούσαν να συντηρηθούνστο σπίτι, έδωσαν τη δυνατότητα αυτο-έγχυσηςκαι περιόρισαν τις εισαγωγές στο νοσοκομείο.Και το σημαντικότερο ήταν ότι το προσδόκιμοζωής ενός ατόμου με αιμορροφιλία αναμενό-ταν να φθάσει αυτό των ανδρών του φυσιολο-γικού πληθυσμού. Ήταν πραγματική επανά-σταση στη θεραπεία της αιμορροφιλίας, αν καιη παραγωγή τους ήταν σχετικώς περιορισμένη,εφόσον παρασκευάζονταν από πλάσμα αιμο-δοτών επί πληρωμή, και ως εκ τούτου η διά-θεσή τους στους ασθενείς ήταν ανεπαρκής. Στα μέσα της δεκαετίας του 1980, όμως, τεκ-μηριώθηκε ότι ο HIV, ο ιός που σχετίζεται με τοAIDS, μπορούσε να μεταδοθεί με τη χρήσηπροϊόντων προερχόμενων από αίμα ή πλά-σμα. Το 1992, έγινε εφικτός ο έλεγχος για τονHCV, τον ιό της ηπατίτιδας C. Η πλειονότητατων ατόμων με αιμορροφιλία διαπιστώθηκεότι είχαν μολυνθεί με τον ένα, τον άλλο ή καιτους δύο ιούς.Η συνειδητοποίηση του προβλήματος ώθησετην έρευνα στην προσπάθεια για παρασκευήασφαλέστερων Σ.Π. Το 1992 έλαβε έγκρισηαπό το FDA (Οργανισμός Τροφίμων και Φαρ-μάκων των ΗΠΑ) το πρώτο σκεύασμα ανασυν-δυασμένου παράγοντα VIII και το 1997 το

Από τις προσπάθειες του προηγούμενου αιώναέως την εξατομικευμένη θεραπεία

το θέμα

Tα νέα μας4

Της Ελένης Πλατοκούκη

ς(συνέχεια στη σελ. 6)

04-07 TA NEA MAS-T8. TO THEMA-ENHMER.-ROCHE_AIMHLIOS-PHAISER_Layout 1 12/27/19 11:29 AM Page 2

04-07 TA NEA MAS-T8. TO THEMA-ENHMER.-ROCHE_AIMHLIOS-PHAISER_Layout 1 12/27/19 11:29 AM Page 3

Η Ελένη Πλατοκούκη είναι Συντονίστρια Διευ-θύντρια της Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεωνκαι του Κέντρου Αιμορροφιλίας για παιδιά καιεφήβους, Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία»,Αθήνα

info

Ο ΣΠΕΑ οικοδεσπότης του EHC New Technologies Workshop 2019

κοινότητας των ατόμων με αιμορραγικές πα-θήσεις, κι έχοντας απευθύνει την πρόσκλησηγια οργάνωση του εν λόγω συνεδρίου απότο EHC στην πατρίδα μας, εκπροσωπήθηκεαπό μέλη του Δ.Σ. του, αποκομίζοντας ση-μαντικές γνώσεις και συμμετέχοντας σε πολ-λές ενδιαφέρουσες συζητήσεις πάνω στα«καυτά» ζητήματα που απασχολούν την κοι-νότητα.Εκτός από την ευκαιρία για μάθηση και ενημέ-ρωση σχετικά με τις τελευταίες εξελίξεις στιςθεραπείες, οι 70 και πλέον συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να επισκεφθούν και τοΜουσείο της Ακρόπολης και να θαυμάσουντα εκθέματά του!

Επιστήμονες και Σύλλογοι από όλη την Ευρώπη έδωσαν το «παρών» στην Αθήνα

ενημέρωση

Tα νέα μας6

πρώτο σκεύασμα ανασυνδυασμένου παρά-γοντα IX. Η δυνατότητα παραγωγής μεγάλων ποσοτή-των αυτών των βιοτεχνολογικώς παραγόμε-νων προϊόντων οδήγησε στην αλλαγή του τρό-που αντιμετώπισης της αιμορροφιλίας. Από τηθεραπεία κατ’ επίκληση, δηλαδή έγχυση τουπαράγοντα μόνο επί αιμορραγικού επεισοδίουή έστω προφυλακτικά προ χειρουργικών καιοδοντιατρικών επεμβάσεων, από το 1995 ηαντιμετώπιση μετατοπίσθηκε προς τη θεραπείαπροφύλαξης, δηλαδή στην έγχυση FVIII/IX 2-3 φορές ανά εβδομάδα. Η θεραπεία προφύλαξης στόχο έχει την ελαχι-στοποίηση των αιμορραγικών επεισοδίων στιςαρθρώσεις και κατά συνέπεια την αποφυγή τηςαιμορροφιλικής αρθροπάθειας και της αναπη-ρίας. Το 1997, η ανάπτυξη εναλλακτικού προ-ϊόντος που παρακάμπτει την ενδογενή οδό τηςπήξης έδωσε τη δυνατότητα σε παιδιά που εμ-

μη-παράγοντες υπόσχονται μεγάλη αλλαγήστον τρόπο που σκεφτόμαστε για την αντιμε-τώπιση της αιμορροφιλίας ή των αναστολέων.Τέλος, η γονιδιακή θεραπεία φαίνεται να είναιπιο κοντά από ποτέ. Αρχίζει μια πολύ λαμπρή περίοδος στη θερα-πευτική αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας. Μετην πληθώρα διαφορετικών προϊόντων καιδιαφορετικών προσεγγίσεων, φαίνεται ότι θαμπορούν να καλυφθούν οι ανάγκες διαφορε-τικών ατόμων. Εξατομικευμένη θεραπεία, πουήδη ακολουθείται σε πολλές περιπτώσεις, φαί-νεται να είναι το κλειδί προς το στόχο της καλύ-τερης ποιότητας ζωής ενός παιδιού με αιμορ-ροφιλία.

φανίζουν αναστολέα (διεθνώς, περίπου 1 στα3 παιδιά με διάγνωση Αιμορροφιλίας Α και 1στα 10 με Αιμορροφιλία Β που δεν έχουν λά-βει προηγουμένως θεραπεία) να αντιμετωπί-ζουν επαρκώς αιμορραγικά επεισόδια.

Ελπίδα για το μέλλονΣτις αρχές του 21ου αιώνα, σωρεία νέων προ-ϊόντων γεννούν πολλές προσδοκίες για ένα ελ-πιδοφόρο μέλλον. Ασφάλεια, αποτελεσματι-κότητα και άνεση είναι το ζητούμενο για όλα.Παράγονται νέα ανασυνδυασμένα προϊόνταελεύθερα οποιασδήποτε πρόσμιξης ανθρώπι-νου ή ζωικού υλικού που υπόσχονται μειωμέ-νο κίνδυνο για εμφάνιση αλλεργικών αντιδρά-σεων ή ανάπτυξη αναστολέων. Νέοι παράγοντες μακρότερης δράσης υπό-σχονται λιγότερες ενδοφλέβιες εγχύσεις ανάεβδομάδα ή ανά μήνα για τα άτομα με αιμορ-ροφιλία υπό προφύλαξη. Νέα προϊόντα

Στις 22-24 Νοεμβρίου 2019 πραγματοποι-ήθηκε με μεγάλη επιτυχία στην Αθήνα τοΠανευρωπαϊκό Συνέδριο του EuropeanHaemophilia Consortium (EHC) για τις ΝέεςΤεχνολογίες στην αιμορροφιλία και τις συγγε-νείς αιμορραγικές διαθέσεις. Επιστήμονες καιεκπρόσωποι συλλόγων ασθενών από όλη τηνΕυρώπη παρακολούθησαν ιδιαίτερα ενδιαφέ-ρουσες ομιλίες σχετικά με τις τελευταίες εξελί-ξεις στις νέες θεραπείες για την αιμορροφιλία. Το συγκεκριμένο συνέδριο αποτελεί μία απότις πολλές δραστηριότητες που αναπτύσσει τοEHC, σε μια προσπάθεια διάχυσης της γνώσηςσχετικά με τις καινοτόμες θεραπείες στην κοι-νότητα των αιμορροφιλικών ανά την Ευρώπη.

Παιδί με αιμορροφιλία: χθες, σήμερα, αύριο (συνέχεια από τη σελ. 4)

Στο φετινό συνέδριο αναπτύχθηκαν οι εξήςτρεις ενότητες: αδειοδοτημένες θεραπείες,θεραπείες υπό ανάπτυξη, και γονιδιακή θε-ραπεία. Ο Σύλλογός μας, ως ενεργό μέλοςτου EHC και της ευρωπαϊκής και παγκόσμιας

04-07 TA NEA MAS-T8. TO THEMA-ENHMER.-ROCHE_AIMHLIOS-PHAISER_Layout 1 12/27/19 11:29 AM Page 4

04-07 TA NEA MAS-T8. TO THEMA-ENHMER.-ROCHE_AIMHLIOS-PHAISER_Layout 1 12/27/19 11:29 AM Page 5

08-09 TA NEA MAS-T.8 ADVETRS HYDROTHERAPY-BAYER_Layout 1 12/21/19 4:01 PM Page 2

08-09 TA NEA MAS-T.8 ADVETRS HYDROTHERAPY-BAYER_Layout 1 12/21/19 4:01 PM Page 3

«3η Δεκέμβρη 2019:Το αναπηρικό κίνημα ρωτά…»

Ο Αιμίλιος και η αιμορροφιλία

Κυβέρνησης να προάγει το δικαιωματικόμοντέλο προσέγγισης της αναπηρίας, κατάτην επεξεργασία και κωδικοποίηση διά-σπαρτων νομοθετικών διατάξεων, τόνισε ουπουργός Επικρατείας Γιώργος Γεραπετρίτης,που ήταν και ο κεντρικός ομιλητής. Ο κ. Γερα-πετρίτης υπογράμμισε τη σημασία της σύστα-σης μιας Εθνικής Αρχής Προσβασιμότηταςσε επίπεδο Πρωθυπουργικού Γραφείου καιαναφέρθηκε στην εκπόνηση Εθνικού ΣχεδίουΔράσης για τα δικαιώματα των ατόμων μεαναπηρία. Από την πλευρά του ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑκαι του EDF Ιωάννης Βαρδακαστάνης τόνισεστην ομιλία του ότι αποτελεί χρυσή και ιστο-ρική ευκαιρία για το αναπηρικό κίνημα ναυπάρξει ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την

Αναπηρία, σε εφαρμογή τόσο της Σύμβασηςόσο και του Συντάγματος της χώρας. «Νααξιοποιήσουμε τις δυνατότητες που υπάρχουνστα χρηματοδοτικά εργαλεία, εθνικά και απότην ΕΕ, για να δημιουργήσουμε εκείνα τα πε-ριβάλλοντα για τα άτομα με αναπηρία, ώστενα εγγραφεί η χώρα στο χάρτη των ανεπτυγ-μένων χωρών» επισήμανε.Υφυπουργοί και Γενικοί Γραμματείς Υπουρ-γείων έλαβαν στη συνέχεια τον λόγο απα-ντώντας για θέματα αρμοδιοτήτων τους στιςερωτήσεις της ΕΣΑμεΑ, που τους είχαν σταλείεκ των προτέρων.Η ημερίδα μεταδόθηκε με live streaming καιόσοι ενδιαφέρονται μπορούν να την παρακο-λουθήσουν στο κανάλι της ΕΣΑμεΑ στοyoutube.

Κυβερνητικές απαντήσεις και δεσμεύσεις για τα δικαιώματα των ΑμεΑ

δικαιώματα

Tα νέα μας10

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσίαζε η ημερίδαπου διοργάνωσε το Παρατηρητήριο Θεμά-των Αναπηρίας της Εθνικής ΣυνομοσπονδίαςΑτόμων με Αναπηρία, στο πλαίσιο της 3ης

Δεκέμβρη, Εθνικής και Παγκόσμιας Ημέραςγια τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.Η ημερίδα είχε τον τίτλο «3η Δεκέμβρη 2019:Το αναπηρικό κίνημα ρωτά την ελληνική κυ-βέρνηση πώς θα υλοποιήσει τις παρατηρή-σεις-συστάσεις της Επιτροπής του ΟΗΕ για ταδικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες». Ση-μειώνεται ότι για πρώτη φορά μία εθνική ορ-γάνωση ατόμων με αναπηρία απηύθυνεερωτήσεις στα μέλη της κυβέρνησης τηςχώρας για το πώς θα υλοποιήσει αυτές τιςΣυστάσεις ανά υπουργείο. Στη διάρκεια της ημερίδας, τη δέσμευση της

Διαθέσεων και του Κέντρου ΑιμορροφιλικώνΠαιδιών στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑγίαΣοφία», Ελένη Πλατοκούκη, έκανε μια εξαι-ρετική επιστημονική αλλά και ιστορική ανα-δρομή στην αιμορροφιλία σε παγκόσμιοαλλά και ελληνικό επίπεδο.Από την πλευρά του ο Γενικός Γραμματέας

του ΣΠΕΑ, Αλέξης Περδίκης, ανέφερε: «Ταπαιδιά μεταφέρουν πάντα την ελπίδα για ένακαλύτερο μέλλον, ανοίγοντας τον δρόμο γιαμια ποιοτικότερη ζωή για τα άτομα με αιμορ-ροφιλία, μακριά από τα ταμπού που δημιουρ-γεί η ελλιπής ενημέρωση. Ο Αιμίλιος είναιπαιδί, αλλά ταυτόχρονα είναι και ενήλικας,επειδή βοηθά τους ενήλικες αιμορροφιλικούςνα καταλάβουμε τι πρέπει να προσέχουμε, τικάναμε λάθος όσο ήμασταν μικροί και τι μπο-ρούμε να διορθώσουμε. Ο Αιμίλιος είναι φυ-σικά και οι γονείς του αιμορροφιλικού παιδιού,οι οποίοι ισορροπούν ανάμεσα στο “πρέπει”και στις επιθυμίες του παιδιού τους».Την καμπάνια τιμά ως πρεσβευτής ο πρωτα-θλητής Ευρώπης στην κολύμβηση, ΓιάννηςΔρυμωνάκος, με το εγχείρημα να υλοποιεί-ται από τη φαρμακευτική εταιρεία Roche Hellas υπό την αιγίδα του ΣΠΕΑ.

Ένα δεκάχρονο αγόρι με αιμορροφιλία, ο Αι-μίλιος, είναι έτοιμος να βοηθήσει τα παιδιάνα κατανοήσουν καλύτερα την αιμορροφιλίακαι τις «προσαρμογές» που χρειάζεται να κά-νουν στην καθημερινότητά τους, ώστε ναχαίρονται την παιδική τους ηλικία με ασφά-λεια. Πρόκειται για μια νέα εκστρατεία ενημέρω-σης υπό τον τίτλο «ο Αιμίλιος μάς μαθαίνειγια την αιμορροφιλία», που έχει πάρει εδώκαι λίγο καιρό σάρκα και οστά, όχι μόνομέσα από τη σειρά κόμικ που μπορείτε ναβρείτε στα Κέντρα μας για τα παιδιά, αλλάπλέον και διαδικτυακά, στην ηλεκτρονική δι-εύθυνση www.hemilios.gr.Όλα τα παραπάνω παρουσιάστηκαν μάλιστασε συνέντευξη Τύπου τον περασμένο Δε-κέμβριο, στη διάρκεια της οποίας η Διευ-θύντρια της Μονάδας Αιμορραγικών

10-11 TA NEA MAS-T8. DIKAIWMATA _ADV REHRING_Layout 1 12/23/19 9:41 AM Page 2

10-11 TA NEA MAS-T8. DIKAIWMATA _ADV REHRING_Layout 1 12/23/19 9:41 AM Page 3

Τι μπορώ να κάνω εγώ για τον ΣΠΕΑ;

Η ενεργή αυτή στήριξη δεν έπαψε ούτε μετάτην απώλεια κάποιων εκ των επιδομάτων πουλαμβάναμε ως άτομα με αιμορραγικές διαθέ-σεις, μετά από κρίση από επιτροπή ΚΕΠΑ. Ηδεινή οικονομική κατάσταση στην οποία πε-ριέπεσε η χώρα μας, και η επιβολή νέων, αυ-στηρότερων και στηριγμένων πλέον σε διεθνήιατρικά πρότυπα νόμων για τον ορισμό της βα-ρύτητας αναπηρίας των ΑμεΑ στην Ελλάδα,δεν αποτέλεσε σε καμία περίπτωση δικαιολο-γία για εμάς να απομακρυνθούμε από τονΣύλλογο.Αναφέρομαι χαρακτηριστικά, και ίσως κάπωςδηκτικά, στην περίπτωσή μας, σε μια προ-σπάθεια να σας μεταδώσω την πεποίθησητης οικογένειάς μου ότι η στήριξη (οικονο-μική ή/και εθελοντική) στον Σύλλογο πρέπεινα είναι σταθερή, ώστε να μπορούν με τησειρά τους τα εκλεγμένα μέλη του ΔιοικητικούΣυμβουλίου να μεριμνούν για την υλοποίησητων ιδιαίτερα δύσκολων και επίπονων έργωντα οποία απολαμβάνουμε όλοι μας: ανακαι-νίσεις των Κέντρων Αιμορροφιλίας, προσλή-ψεις ιατρικού και διοικητικού προσωπικού,προγράμματα υδροθεραπείας, φυσικοθερα-πείας, ψυχολογικής υποστήριξης, έκδοσητου περιοδικού ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ που κρατάτεστα χέρια σας κλπ. Ο σημαντικότερος οικονομικός πόρος τουΣΠΕΑ είναι οι συνδρομές των μελών του. Τοποσό που καταθέτετε ετησίως ως συνδρομή,όχι μόνο βοηθάει στη διατήρηση των καθη-μερινών λειτουργιών μας, αλλά επιστρέφει καισ’ εσάς μέσω των δράσεων που προανέφερα.Επιπροσθέτως, η συμμετοχή όλων μας στις Γε-

νικές Συνελεύσεις και τις συγκεντρώσεις τουΣΠΕΑ δεν είναι μόνο ωφέλιμη για εμάς τουςίδιους (άμεση και προσωπική ενημέρωση γιατα θέματα που μας αφορούν), αλλά και γιατην ίδια τη λειτουργία του Συλλόγου, αφούκάθε συλλογικό όργανο χρειάζεται ενεργήλήψη αποφάσεων και χάραξη πορείας από ταίδια τα μέλη του. Επίσης, προσφέροντας εθελοντικά στον Σύλ-λογο για τη διευθέτηση μικρών, καθημερινώνδραστηριοτήτων (π.χ. συμμετοχή σε κάποιοραντεβού με δημόσιο φορέα, διαμεσολάβησηγια τη γνωριμία με κάποια χρήσιμη προσωπι-κότητα που έχετε στον κύκλο σας, αρθρογρα-φία στο περιοδικό μας, συμμετοχή στηνοργάνωση μιας εκδήλωσης κ.ά.), μπορείτε ναβάλετε κι εσείς το λιθαράκι σας στην καλυτέ-ρευση των συνθηκών λειτουργίας του ΣΠΕΑκαι στην επίτευξη των μικρών και μεγάλωνστόχων του.Ακόμη όμως κι ένα τηλέφωνο στον Σύλλογο,η ανθρώπινη ανταλλαγή ενός καλού λόγουκαι των προβληματισμών μας, μπορεί ναφανεί ιδιαίτερα ωφέλιμη και για τις δύο πλευ-ρές του τηλεφώνου...Τόσο λοιπόν από τη θέση της γραμματέως,όσο και ως μέλος η ίδια του ΣΠΕΑ, σας προ-τρέπω με θέρμη να είστε πάντα και με κάθεδυνατό τρόπο κοντά στον Σύλλογό μας,καθώς πιστεύω ακράδαντα ότι στηρίζοντας τονΣΠΕΑ, στηρίζουμε τον ίδιο μας τον εαυτό!

Στηρίζοντας τον Σύλλογό μας, στηρίζουμε τον ίδιο τον εαυτό μας

άρθρο

Tα νέα μας12

Από τη θέση μου, αυτή της γραμματέως τουΣΠΕΑ, έχω την ευκαιρία τα τελευταία χρόνιανα έρχομαι καθημερινά σε επαφή με πολλούςπάσχοντες με αιμορροφιλία και συγγενείς αι-μορραγικές διαθέσεις. Βρίσκομαι καθημερινάστην άλλη άκρη της γραμμής όταν κάποιοςκαλεί, είτε για να ζητήσει τη βοήθεια του Συλ-λόγου σε κάποιο ζήτημά του, είτε για να εκ-φράσει την άποψή του επί κάποιου θέματος,είτε ακόμα για να πει μια ζεστή καλημέρα! Πολλοί από εσάς θα έχετε ακούσει μάλιστααπό εμένα την προτροπή να είστε κοντά στονΣΠΕΑ με όποιον τρόπο μπορείτε, ανεξαρτήτωςτης απόστασής σας από την πρωτεύουσα,όπου και εδρεύει ο Σύλλογός μας.Ίσως κάποιοι από εσάς να έχετε σκεφτεί ότι εκ-φράζω απλώς την ανάγκη του Συλλόγου μαςγια αύξηση των εσόδων του. Λίγοι όμως γνω-ρίζετε ότι η σχέση μου με τον Σύλλογό μας δενείναι αποκλειστικά εργασιακή.Προέρχομαι από μια οικογένεια της οποίαςόλα τα μέλη είναι φορείς ή πάσχοντες με αι-μορραγική διάθεση (αιμορροφιλία Α ή/καινόσο Von Willebrand). Η σχέση μας με τονΣύλλογο ξεκίνησε από την πρώτη διάγνωσητου πατέρα μου τη δεκαετία του 1990, και στησυνέχεια της μητέρας μου, της αδελφής μου,εμού και άλλων άμεσων συγγενών. Παρ’ όλητην ήπια φύση των παθήσεών μας, παραμέ-ναμε πάντα ως οικογένεια σε στενότατη επαφήμε τον Σύλλογο, θέλοντας να αποτελούμεενεργά μέλη της κοινότητας αυτής. Συμμετεί-χαμε τακτικά σε όλες τις εκδηλώσεις του Συλ-λόγου και διατηρούσαμε στενή επαφή με ταμέλη του.

Της Μαριάννας Κλάδη

H Μαριάννα Κλάδη είναι Γραμματέας και μέλοςτου ΣΠΕΑ

info

12-13 TA NEA MAS-T8. PAREMBASH _ADV ROCHE_Layout 1 12/22/19 4:05 PM Page 2

12-13 TA NEA MAS-T8. PAREMBASH _ADV ROCHE_Layout 1 12/22/19 4:05 PM Page 3

Ξεχωριστό και μάλλον... ιστορικής σημασίας γιατα παιδιά με αιμορροφιλία στην Ελλάδα, ήταντο πρωινό της 24ης Νοεμβρίου 2019.Με την αρωγή της ΠΑΕ Ολυμπιακός, της Ευ-ρωπαϊκής Ποδοσφαιρικής Ομοσπονδίας (UEFA),του κέντρου Αιμορροφιλικών του νοσοκομεί-ου Παίδων και φυσικά του ΣΠΕΑ, πολλά παι-διά μας συνοδευόμενα από τους γονείς τουςαλλά και τα αδερφάκια τους, φιλοξενήθηκανστις προπονητικές εγκαταστάσεις του Ολυμ-πιακού στο Ρέντη, έχοντας την ευκαιρία να γνω-ρίσουν από κοντά ποδοσφαιριστές και προ-πονητές της ομάδας Κ19 (κάτω των 19 ετών)των «ερυθρόλευκων».

Tα νέα μας14

Παρουσία της Διευθύντριας του Κέντρου Αι-μορροφιλικών - Μονάδα Αιμόστασης καιΘρόμβωσης του Νοσοκομείου Παίδων, Ελέ-νης Περγάντου, γονείς και παιδιά είχαν τηνευκαιρία να ακούσουν τους παίκτες της Κ19να τους μιλούν για σειρά θεμάτων που τααφορούν. Η σημασία που έχει το κολύμπι, τόσο για τα παι-διά με αιμορροφιλία αλλά και για τους ίδιουςτους αθλητές, η σωστή προθέρμανση πριν απότις ασκήσεις γυμναστικής ή και τη φυσικοθε-ραπεία, οι εναλλακτικοί τρόποι άθλησης και εκ-γύμνασης (γιόγκα) και η σωματική-πνευματική

διαχείριση που συνιστάται κατά τη διάρκεια ενόςτραυματισμού, ήταν μερικά από τα θέματα πουαπασχόλησαν τον διάλογο ανάμεσα σε παίκτες,παιδιά και γονείς.Άπαντες συνειδητοποίησαν μέσα από την κου-βέντα, πως τα κοινά ανάμεσα σε έναν επαγ-γελματία ποδοσφαιριστή και ένα παιδί (ή ενή-λικα) με αιμορροφιλία, ήταν πολύ περισσότε-ρα από όσα φαντάζονταν!Χαρακτηριστικά, όπως είπε ο προπονητής τηςΚ19 και Πρωταθλητής Ευρώπης με την Εθνι-κή Ομάδα Ποδοσφαίρου, Αντώνης Νικοπο-λίδης, «Η πειθαρχία αποτελεί κομμάτι του

επαγγελματία και πόσο μάλλον σε παιδιά 17 και19 ετών, που είναι στη φύση τους να είναι απεί-θαρχα. Έτσι και στη ζωή τη δική σας, πρέπει ναπειθαρχείτε στο τι πρέπει να κάνετε και στο τι δενπρέπει να κάνετε, σε αυτό το κομμάτι και οι δύοομάδες μοιάζουν».Η Ελένη Περγάντου, ανέφερε σχετικά: «Στηναιμορροφιλία το ποδόσφαιρο είναι ένα δύσκολοάθλημα. Δεν μπορείς να ασχοληθείς επαγ-γελματικά ή συστηματικά με αυτό αλλά όταν κά-νεις καλή θεραπεία, είσαι σωστά γυμνασμένοςκαι έχεις κάνει μια καλή προπόνηση, μπορείςνα χαρείς το ποδόσφαιρο παίζοντας με φίλουςκαι -γιατί όχι- να μπορείς να συμμετέχεις και σεαγώνες».Από την όμορφη εκδήλωση δεν θα μπορούσεφυσικά να λείπει η μασκότ του Ολυμπιακού,ο περίφημος Λεόνε, που μοίρασε δώρα καιφωτογραφήθηκε με μικρούς και μεγάλους!

*Στο πλαίσιο του Solidarity Project της UEFA,η ΠΑΕ Ολυμπιακός έκανε δωρεά ύψους 500ευρώ στον ΣΠΕΑ για την κάλυψη των αναγκώντων μελών του.

youth club

H αιμορροφιλία συναντά το ποδόσφαιρο!

14-15 TA NEA MAS-T.8 YOUTH CLUB _Layout 1 12/24/19 7:42 PM Page 2

15

το σ

κίτσ

ο μα

ς

Όταν ένας άνθρωπος Εκπέμπει, Σκέφτεται και ΝιώθειΘετικά, το DNA του είναι πιο ανοιχτό και δεκτικό

στο να είναι υγιές, αφομοιώνει πολύ πιο γρήγορα πληροφορίες και τότε το σώμα του κάνει θαύματα!

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε τον πε-ρασμένο Δεκέμβριο η ετήσια συνάντηση των οι-κογενειών με παιδιά που πάσχουν από αιμορ-ροφιλία και συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις.Η εκδήλωση έγινε στο ΟΑΚΑ, όπου οι συμ-μετέχοντες (παιδιά και γονείς) εκπαιδεύτηκαν παί-ζοντας, με τη μέθοδο «Replayce – Θετική εκ-παίδευση».Το Replayce είναι μία καινοτόμος μέθοδος, ηοποία εξασκεί παράλληλα, συνειδητά και κυ-ρίως με θετικό τρόπο τις 4 βάσεις μας που αλ-ληλεπιδρούν: την Ενέργεια, τη Νόηση, το Συ-ναίσθημα, το Σώμα. Η μέθοδος Replayceεφαρμόζεται σε συγκεκριμένους τομείς τηςΠαιδείας, της Υγείας και της Ψυχαγωγίας, με θε-αματικά αποτελέσματα. Το ερευνητικό κέντρο Replayce έχει αποδείξειότι όταν ένας άνθρωπος Εκπέμπει, Σκέφτεται καιΝιώθει Θετικά, το DNA του είναι πιο ανοιχτό καιδεκτικό στο να είναι υγιές, αφομοιώνει πολύ πιογρήγορα πληροφορίες και τότε το σώμα του κά-

νει θαύματα!Το πρόγραμμα που παρακολούθησαν τα παι-διά μας μαζί με τους γονείς τους ήταν εξατομι-κευμένο στις ανάγκες των παιδιών με αιμορ-ροφιλία και είχε ως βασικό σκοπό να εμφυσήσειστους συμμετέχοντες την ιδέα ότι τα παιδιά μεαιμορροφιλία μπορούν να αθληθούν και να δια-σκεδάσουν με ασφάλεια, ασχολούμενα με συ-γκεκριμένα αθλήματα και δραστηριότητες, πά-ντα μετά από σύμφωνη γνώμη των θεραπό-ντων ιατρών τους.

* Το Δ.Σ. του Συλλόγου μας ευχαριστεί θερ-μά την Bayer Ελλάς για τη συμβολή της στηνπραγματοποίηση της εκδήλωσης.

Ενέργεια, Νόηση, Συναίσθημα, Σώμα Η μέθοδος Replayce βρίσκει εφαρμογή

στην αιμορροφιλία

14-15 TA NEA MAS-T.8 YOUTH CLUB _Layout 1 12/24/19 7:42 PM Page 3

16 TA NEA MAS_T.8 OPISTHOFYLLO_Layout 1 12/21/19 4:01 PM Page 1