ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ

ΤΜΗΜΑ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑΣ

ΜΑΘΗΜΑ:ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΘΑΝΑΤΟΥ ΚΑΙ ΠΕΝΘΟΥΣ

ΔΙΔΑΣΚΟΥΣΑ:ΠΑΠΑΛΗΓΟΥΡΑ ΖΑΪΡΑ

Τίτλος: Γνωριμία με τους Ξενώνες Ανακουφιστικής Φροντίδας

Της Δημητρακοπούλου Βερονίκης (3925)

ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΗΝ ΕΝΝΟΙΑ ΤΩΝ ΞΕΝΩΝΩΝ

Μερικούς αιώνες πριν, τόσο η γέννηση όσο και ο θάνατος λάμβαναν χώρα

στο σπίτι. Τα μέλη της οικογένειας και οι φίλοι βρίσκονταν στο πλευρό των

αγαπημένων τους κατά το πέρασμα τους στην γονεϊκότητα ή το θάνατο. Με άλλα

λόγια, η γέννηση και ο θάνατος ήταν κοινωνικά γεγονότα όπου οι ασθενείς και οι

οικογένειες τους λειτουργούσαν ομαδικά για να παρέχουν ολοκληρωμένη φροντίδα

(DeSpelder & Strickland, 2002). Τα προβλήματα ανέκυψαν με την «εγκαθίδρυση»

του θανάτου στο νοσοκομείο, όπου η ιατρική εκπαίδευση εστιάζει στην αξία της

θεραπείας, παραβλέποντας την σημαντικότητα της φροντίδας, η οποία είναι υψίστης

σημασίας για ασθενείς με καταληκτική ασθένεια.(Biewen, 2002; DeSpelder &

Strickland, 2002; Illich, 1975; Nuland, 1995; Stoddard, 1978).

Στις μέρες μας, γίνεται ολοένα και περισσότερο, λόγος για την έννοια των

αποφάσεων στο τέλος της ζωής και του περιορισµού της θεραπείας, ιδίως όταν αυτή

θεωρείται µάταιη (futile). Ο προβληµατισµός για το τέλος της ζωής υπάρχει από την

αρχαιότητα, ωστόσο, η ανάγκη επιλογής ανάµεσα στην υποστήριξη της ζωής µε τη

χρήση της τεχνολογίας ή την απρόσκοπτη κατάληξη του ασθενούς από τη νόσο και

τις επιπλοκές της, ανέκυψε για πρώτη φορά τη δεκαετία του ΄60, όταν η τεχνολογική

εξέλιξη επέτρεψε στους θεράποντες τη δυνατότητα να διατηρήσουν στη ζωή ακόµη

και ασθενείς που ήταν σε µη αναστρέψιµη κωµατώδη κατάσταση. Το αποτέλεσµα

ήταν ο καθηµερινός προβληµατισµός και η δηµιουργία ηθικών διληµµάτων περί

εφαρµογής, συνέχισης ή απόσυρσης της υποστήριξης της ζωής.

Tις περισσότερες φορές, το δικαίωμα των ασθενών σε μια άλλης μορφής

φροντίδα, η οποία θα κάλυπτε ολιστικά τις ανάγκες τους, περιορίζεται κι εξαντλείται

στη θεραπευτική αγωγή που στοχεύει στην ίαση. Δυστυχώς, ακόμη και σήμερα,

συχνά η επιθετική προς τη νόσο θεραπεία είναι μονόδρομος και για εκείνους που

βρίσκονται στα όρια της ζωής (Πατηράκη- Κουρμπάνη, 2012).

Είναι γενική παραδοχή, ότι η καλύτερη φροντίδα για το τέλος τη ζωής είναι η

μεταχείριση του ασθενή ως όλον (σώμα, νους, ψυχή). Αυτού του είδους την ολιστική

αντιμετώπιση, ονομάζουμε στις μέρες μας Ανακουφιστική Φροντίδα (palliative care).

Η ανακουφιστική φροντίδα λειτουργεί επιθετικά για να απαλύνει τον πόνο και τα

άλλα σωματικά συμπτώματα. Παράλληλα, προσφέρει συναισθηματική και

πνευματική υποστήριξη στον ασθενή και τους οικείους του, σεβόμενη, ωστόσο, την

κουλτούρα και τις παραδόσεις τους. Έχει σαν αποδέκτες της κυρίως ασθενείς, οι

οποίοι βρίσκονται στο τελικό στάδιο του καρκίνου. Οι ασθενείς, δηλαδή των οποίων

η κατάσταση της υγείας τους έχει φτάσει στο σημείο, όπου δεν επιδέχονται καµία

θεραπεία, παρά µόνο παρηγορητική φροντίδα για την ανακούφιση των συµπτωµάτων

τους, περιµένοντας τον επικείµενο θάνατο.

Σε πολλές χώρες του Δυτικού κόσμου, υπάρχει μια αυξανόμενη ζήτηση του

κοινού για μια πιο ολιστική, ολοκληρωμένη προσέγιση της υγείας, της ασθένειας, του

θανάτου και της διαδικασίας αυτού (Singer & Bowman, 2002). Ταυτόχρονα πολλοί

ειδικοί, μεταξύ άλλων η Esther Lucille Brown, η Cicely Saunders, η Elisabeth

Kubler-Ross, η Jean Quint Benoviel αλλά και η Colin Parkes, εξαίρουν την αξία των

θεραπειών εκείνων, οι οποίες απαλύνουν τον πόνο, ανακουφίζουν το άγχος, βοηθούν

όσους συμμετέχουν στην αντιμετώπιση της ασθένειας, καθώς και την αξία των

χαρακτηριστικών ενός υποστηρικτικού περιβάλλοντος το οποίο βοηθά ακόμα και αν

η ίαση δεν είναι εφικτή (Craven & Wald, 1975).

Παρόλα αυτά, στη χώρα μας, η ανακουφιστική φροντίδα δεν αναγνωρίζεται

επίσημα, όπως και σε πολλές άλλες χώρες, ως μια σημαντική θεραπευτική επιλογή.

Συχνά, συγχέεται με την παραίτηση από την ενεργητική θεραπεία, αποφεύγεται με τη

δικαιολογία του φόβου της εγκατάλειψης του ασθενούς και προτείνεται ως η έσχατη

παρέμβαση. Ένας βασικός λόγος καλλιέργειας της λανθασμένης στάσης στην

προσέγγιση των συγκεκριμένων ανθρώπων είναι, η εγγενής δυσκολία οριοθέτησης

της χρονικής περιόδου του ανθρώπου στα όρια της ζωής. (Πατηράκη- Κουρμπάνη,

2012)

Ακούγοντας τον όρο «ανακουφιστική φροντίδα», οι περισσότεροι

καταλαβαίνουν ότι η φροντίδα αυτή αφορά τον πόνο. Τι είναι όµως η Ανακουφιστική

Φροντίδα και σε ποιους ασθενείς παρέχεται;

Σύμφωνα µε τον Παγκόσμιο Οργανισµό Υγείας (2004), «η ανακουφιστική

φροντίδα είναι η θεραπευτική προσέγγιση που βελτιώνει την ποιότητα της ζωής των

αρρώστων και των οικογενειών τους, που αντιμετωπίζουν προβλήματα σχετιζόμενα

με απειλητική για τη ζωή νόσο. Βασίζεται στην πρόληψη και την ανακούφιση των

βασανιστικών εκδηλώσεων της νόσου, μέσω της έγκαιρης αναγνώρισης και της

άψογης αξιολόγησης και θεραπείας του πόνου, των δυσάρεστων σωματικών

συμπτωμάτων, καθώς και των λοιπών προβλημάτων σωματικών, ψυχοκοινωνικών

και πνευματικών». Ο έλεγχος του πόνου, των άλλων συμπτωμάτων καθώς και των

ψυχολογικών, κοινωνικών και πνευματικών προβλημάτων είναι μερικές από τις

παροχές των ξενώνων Ανακουφιστικής Φροντίδας. Είναι μια προσέγγιση, η οποία

έχει ως σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών

τους, που αντιμετωπίζουν ένα  πρόβλημα σχετιζόμενο με απειλητικές για τη ζωή

ασθένειες, με την πρόληψη και την ανακούφιση από τον πόνο μέσα από τον έγκαιρο

εντοπισμό και την άψογη αξιολόγηση και θεραπεία του πόνου και άλλων

προβλημάτων (σωματικών, ψυχολογικών, κοινωνικών, πνευματικών) (WHO,1990).

Αποδεκτές αξίες στην Ανακουφιστική Φροντίδα είναι η αυτονομία, η

αξιοπρέπεια, η ποιότητα ζωής του ασθενούς, η σχέση μεταξύ ασθενούς και

επαγγελματιών υγείας, η θετική στάση απέναντι στη ζωή και το θάνατο, η

επικοινωνία, η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση της κοινωνίας, η διεπιστημονική

προσέγγιση και η υποστήριξη στο θρήνο και στο πένθος. Οι εν λόγω αρχές διέπουν

όλες τις σύγχρονες δομές παροχής φροντίδας, όπως ξενώνες, κατ’ οίκον νοσηλεία,

μονάδες ημερήσιας φροντίδας και απασχόλησης, νοσοκομειακές μονάδες, ακόμη και

μονάδες εντατικής θεραπείας (ΜΕΘ), που λειτουργούν σε διάφορες χώρες,

μεμονωμένα ή σε διάφορους συνδυασμούς. (European Association for Palliative

Care, 2009).

Το προσωπικό των ξενώνων φροντίδας προσφέρει στους ασθενείς ειδική

ιατρική περίθαλψη, διαχείριση του πόνου, συναισθηματική και πνευματική

υποστήριξη, ειδικά προσαρμοσμένα στις ανάγκες και επιθυμίες του ασθενή και των

συγγενών του. Αναλυτικότερα, οι ασθενείς μπορούν να επιλέξουν θεραπείες όπως

αρωματοθεραπεία, μασάζ, θεραπεία με κατοικίδια, μουσικοθεραπεία, γκρουπ

υποστήριξης (Pederson & Emmers-Sommer , 2012). Ωστόσο, αξίζει να σχολιαστεί,

ότι η φροντίδα δεν σταματά μετά το θάνατο του ασθενή αλλά συνεχίζει να προσφέρει

στήριξη στους συγγενείς που θρηνούν.

Οι ξενώνες (hospices) θεωρούνται ταυτόχρονα φιλοσοφία και σύστημα

φροντίδας κατά το τελικό στάδιο μιας ασθένειας. Ως φιλοσοφία, αντανακλά τις

κοινωνικές και πολιτισμικές αξίες του ύστερου 20ου αιώνα. Αναλυτικότερα,

αντιμετωπίζει την διαδικασία του θανάτου ανοιχτά και προετοιμάζει τους ανθρώπους

να βιώσουν τον θάνατο ως ένα φυσικό, αναπόφευκτο στάδιο της ζωής. (Lack,1997;

Stoddard, 1978; National Hospice Organization, 1979; Dupee, 1982; Nordlicht,

1982). Αξίζει εδώ να αναφερθεί, ότι στα πλαίσια της ολιστικής φροντίδας, παρέχεται,

μεταξύ άλλων, και ψυχολογική συμβουλευτική τόσο στον ασθενή όσο και στην

οικογένεια του. Ο τελικός στόχος κάθε προγράμματος παροχής στήριξης, είναι να

βοηθήσει την οικογένεια να αποδεχτεί το θάνατο του αγαπημένου της προσώπου. Τα

παρακάτω στοιχεία είναι κοινά για όλα τα είδη ξενώνων φροντίδας:

Διαθέσιμη εξυπηρέτηση, περιλαμβανομένης ιατρικής και

νοσηλευτικής φροντίδας, σε νοσηλευόμενους ασθενείς ή ασθενείς που

μένουν στο σπίτι, 24 ώρες τη μέρα, 7 μέρες τη βδομάδα.

Κατ’οίκον φροντίδα σε συνεργασία με ενδο-νοσοκομειακές

εγκαταστάσεις.

Παροχή περίθαλψης από διεπιστημονική ομάδα.

Υπηρεσίες από ιατρικό προσωπικό.

Συμμετοχή εθελοντών ως αναπόσπαστο μέρος της ομάδας

υγειονομικής περίθαλψης.

Επιλογή του προγράμματος ανάλογα με τις ανάγκες υγείας, ατόμων

που δεν έχουν τη δυνατότητα να πληρώσουν.

Αντιμετώπιση του ασθενή και της οικογένειας του ως ενιαίο σύνολο.

Υπηρεσία διαχείρισης της απώλειας. (Williams, 1988).

Είναι σημαντικό να καταστεί σαφές ότι, με τον όρο ξενώνες δεν

αναφερόμαστε σε ένα κτίριο, αλλά ένα σύστημα φροντίδας και θεραπείας. Σήμερα, οι

υπηρεσίες φροντίδας των ξενώνων προσφέρονται στο σπίτι, σε δομές ανακουφιστικής

φροντίδας, νοσοκομεία, σε ξενώνες που υπάγονται σε νοσοκομειακές δομές καθώς

και σε αυτόνομους ξενώνες (National Hospice Organization, 1998). Ωστόσο, είναι

ανάγκη να τονιστεί ότι, για να λάβει κάποιος ασθενής ανακουφιστική φροντίδα, είναι

απαραίτητο ο θεράπων ιατρός του να πιστοποιήσει ότι ο ασθενής έχει προσδόκιμο

ζωής λιγότερο από έξι μήνες. (National Center for Health Statistics, 2008).

ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑ ∆ ΡΟΜΗ

Η φιλοσοφία της ολιστικής φροντίδας που διαπνέει την ανακουφιστική

φροντίδα βρίσκει την εφαρμογή της στους ξενώνες τελικής νοσηλείας (hospice). Ως

ολιστική φροντίδα, ορίζεται η προσέγγιση φροντίδας υγείας σύμφωνα με την οποία,

προσφέρονται στους ασθενείς «συμπληρωματικές θεραπείες που εισάγουν

φιλοσοφίες και μεθόδους φροντίδας υγείας, προάγοντας τη φροντίδα του ατόμου ως

ολότητα» (Benor, 1999).

Η ιδέα των ξενώνων ανάγεται στους ρωμαϊκούς χρόνους, αλλά το κίνημα των

σύγχρονων ξενώνων με την σημερινή σημασία ξεκίνησε στα μέσα της δεκαετία του

’60, το οποίο αποτελούνταν από μια ομάδα εθελοντών και στόχευε στην βελτίωση

της θεραπείας των ατόμων που βρίσκονται στο τελικό στάδιο μιας νόσου (Carwein,

1986).

Η λέξη «hospice» προέρχεται από την λέξη «hospes», που σημαίνει

ταξιδιώτης. Η επιλογή αυτού του όρου είναι σκόπιμη, καθώς χρησιμοποιείται για να

υποδηλώσει ότι οι πόρτες είναι ανοιχτές για τον ταξιδιώτη που ταξιδεύει από τη μια

ζωή στην άλλη. (Craven & Wald 1975)

Εμπνευστής της φιλοσοφίας της Ανακουφιστικής Φροντίδας, ήταν η C.

Saunders, σημαντική νοσηλεύτρια (1941), κοινωνική λειτουργός (1948) και γιατρός

(1957) που αφιέρωσε τη ζωή της στη βελτίωση της φροντίδας των ανθρώπων, οι

οποίοι βρίσκονταν στα όρια της ζωής και πρότεινε την έννοια του "ολικού πόνου",

που αναγνωρίζει τη σημαντικότητα της συναισθηματικής και ψυχολογικής καθώς και

της οργανικής διάστασης του πόνου. Μετά από 19 χρόνια επίμονων προσπαθειών,

εγκαινίασε τον ξενώνα του Αγίου Χριστοφόρου στην Αγγλία, µια εξειδικευμένη

μονάδα αφιερωμένη αποκλειστικά στην παροχή φροντίδας και υποστήριξης των

ασθενών που βρίσκονται στο τελικό στάδιο της ζωής. Τότε ανέτειλε μια νέα μορφή

φροντίδας που ονομάστηκε φροντίδα ξενώνα (hospice care). (Saunders, 2010;

Πατηράκη-Κουρμπάνη, 2012). Λίγα χρόνια αργότερα, συγκεκριμένα το 1974,

ιδρύθηκε ο πρώτος ξενώνας στο Κονέκτικατ της Αμερικής (Decker & Young, 1991).

Στις μέρες μας, στην Ευρώπη, φαίνεται ότι οι δομές που κυριαρχούν είναι οι

υπηρεσίες στο σπίτι, ενώ την τελευταία δεκαετία στις ΗΠΑ η ανάπτυξη υπηρεσιών

στα νοσοκομεία είναι εκρηκτική, αγγίζοντας μια αύξηση ύψους 135%. Σε πρόσφατη

μελέτη, που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Economist, το 2010 αξιολογήθηκαν

παράμετροι που αφορούν στην ποιότητα της φροντίδας στο τέλος της ζωής σε 40

χώρες. Τις πέντε πρώτες θέσεις στην ιεραρχική κατάταξη καταλαμβάνουν η Μ.

Βρετανία, η Αυστραλία, η Ν. Ζηλανδία, η Ιρλανδία και το Βέλγιο, ενώ η Ελλάδα

βρίσκεται στην 29η θέση. (Lien Foundation, 2010)

Στην Ελλάδα γίνονται προσπάθειες καθιέρωσης των ιδρυµάτων

ανακουφιστικής φροντίδας. Το 1992 ιδρύθηκε το ίδρυµα Τζένη Καρέζη στη µνήµη

της γνωστού ηθοποιού. Σκοπός του ιδρύµατος είναι η παρηγορητική αγωγή των

ασθενών που πάσχουν από καρκίνο και χρόνιες καταληκτικές νόσους και η µε κάθε

µέσο ανακούφισής τους από τον πόνο. Σηµαντική είναι και η συµβολή των Ιατρείων

Πόνου που λειτουργούν σε µεγάλα νοσοκοµεία της χώρας. (Πατηράκη- Κουρμπάνη,

2012).

Η ΔΙΑΚΡΙΣΗ ΤΟΥ «ΗΡΕΜΟΥ ΘΑΝΑΤΟΥ» ΑΠΟ ΤΟΝ «ΑΓΡΙΟ ΘΑΝΑΤΟ»

Στις μέρες μας, γίνεται πολύ συχνά λόγος για την ανάγκη ενός «καλού

θανάτου», ένας όρος που χρησιμοποιείται εκτενώς από το κίνημα των ξενώνων

ανακουφιστικής φροντίδας. Πώς ακριβώς όμως ορίζεται ένας «καλός θάνατος»;

Η έννοια του «καλού θανάτου» με την σύγχρονη σημασία του, θεωρείται από

πολλούς, επινόηση του Γάλλου ιστορικού Philippe Aries (1974, 1981).

Αναλυτικότερα, το άτομο που πέθαινε, στο παρελθόν, ήταν αυτό που οργάνωνε την

τελετή, που αποχαιρετούσε τα αγαπημένα του πρόσωπα και ζητούσε συγχώρεση, ενώ

προσέγγιζε το τέλος της ζωής του, όπως θα το αντιμετώπιζε ένα παιδί μικρής ηλικίας.

Ο θάνατος αυτός, ήταν ένα δημόσιο γεγονός που λάμβανε χώρα στο σπίτι του

ετοιμοθάνατου μαζί με όλη την οικογένεια, του φίλους, τους συναδέλφους καθώς και

άλλα μέλη της κοινότητας. Παρόλο που ήταν γνωστό ότι το άτομο επρόκειτο να

πεθάνει, ο ίδιος ο θάνατος δεν προκαλούσε φόβο ούτε στο ίδιο το άτομο, αλλά ούτε

και στον περίγυρο του.

Αυτό ο «ήρεμος θάνατος» έρχεται σε πλήρη αντίθεση με την σημερινή

αντιμετώπιση του θανάτου. Αυτός ο μοντέρνος «άγριος θάνατος» κρύβεται μέσα σε

ιδρύματα και πραγματοποιείται από το γιατρό και την επιστημονική ομάδα του

νοσοκομείου. Ο Aries (1974) αναφέρει ότι ο θάνατος αυτός δεν προκαλεί θλίψη

στους άλλους και άλλα έντονα συναισθήματα, παρά λαμβάνει χώρα ιδιωτικά και

μυστικά. Μόνο έτσι καταφέρνει να γίνει ανεκτός απ΄αυτούς που μένουν πίσω.

Από την μεριά της, η ψυχίατρος Kubler-Ross (1969), διερευνώντας τις

ανάγκες των καταληκτικών ασθενών και των οικογενειών τους, κατέληξε στο

συμπέρασμα ότι οι άνθρωποι καθώς πλησιάζουν στο θάνατο, περνούν από διάφορα

στάδια (άρνηση, θυμός, διαπραγμάτευση, κατάθλιψη, αποδοχή). Το τελευταίο στάδιο,

αυτό της αποδοχής του επερχόμενου θανάτου, είναι αυτό στο οποίο στοχεύουν όσοι

προσφέρουν φροντίδα στους ασθενείς. Φυσικά, ο θάνατος που γίνεται αποδεκτός, δεν

είναι προφανώς ένας ευχάριστος θάνατος, αλλά ένα τελικό στάδιο όπου η άρνηση, ο

θυμός, η διαπραγμάτευση, η κατάθλιψη και η συναισθηματική πάλη του ατόμου για

να αντισταθεί στο θάνατο έχουν επιλυθεί.

Το κίνημα των ξενώνων ανακουφιστικής φροντίδας, ακολουθεί τις παραπάνω

πεποιθήσεις, τονίζοντας τη σημασία ενός θανάτου με αξιοπρέπεια, καθώς και των

δικαιωμάτων των ασθενών που πεθαίνουν (Maddocks, 1996).

ΑΝΤΙΛΗΨΕΙΣ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΞΕΝΩΝΕΣ

Παρόλο που υπάρχει πλήθος ερευνών που αποδεικνύουν την επιτυχία των

ξενώνων Ανακουφιστικής Φροντίδας, οι οποίες βασίζονται στις απόψεις οικογενειών

και φροντιστών, ωστόσο, δεν έχει εξεταστεί επαρκώς η αντίληψη των ίδιων των

καταληκτικών ασθενών για το πρόγραμμα των ξενώνων (Coopman, 2001; Hines,

2001; Iedema, Sorenson, Braithwaite, & Turnbull, 2004; Karlsson, Ehnfors, &

Ternestedt, 2006; Kim & Kim, 2003; Pederson & Emmers-Sommer, 2012; Ragan,

Wittenberg, & Hall, 2003; Riggio & Taylor, 2000; Wittenberg-Lyles, 2006; Wyatt,

Ogle, & Given, 2000; Zimmermann & Applegate, 1992).

Αρκετά σύνηθες είναι το φαινόμενο να παρουσιάζονται ηθικά προβλήματα σε

σχέση με την συμμετοχή καταληκτικών ασθενών σε έρευνες. Είναι γενική παραδοχή,

ότι κατά την φάση αυτή, οι ασθενείς είναι ιδιαίτερα ευάλωτοι και έχουν περισσότερες

προσδοκίες, έχουν αυξημένη ανάγκη να περάσουν απερίσπαστοι χρόνο με την

οικογένεια τους, ενώ, τέλος, είναι αμφίβολη η ικανότητα τους να κατανοήσουν ή να

συνεναίσουν σε μια έρευνα, λόγω της βλάβης που προκαλεί η ασθένεια (The National

Commission for The protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioural

Research, 1978; Council for International organisations of Medical Sciences, 2002;

National Health and medical Research Council, 2001).

Οι Pederson και Emmers-Sommer (2012), σε μια από τις λίγες έρευνες για τις

στάσεις των ίδιων των ασθενών σχετικά με τους ξενώνες, βρήκαν μεταξύ άλλων, ότι

οι απαντήσεις των ασθενών αντανακλούν την πεποίθηση ότι «οι ξενώνες

συμβολίζουν το θάνατο και την μοναξιά που τον συνοδεύει». Παρόλο που οι ξενώνες

προβάλλονται σαν εναλλακτικός τύπος ιατρικής φροντίδας, οι ίδιοι οι ασθενείς είναι

πεπεισμένοι ότι αποτελούν απλά μια επιλογή στον τόπο θανάτου τους. Αξίζει να

αναφερθούμε στο γεγονός ότι, μολονότι αρκετοί από τους ερωτηθέντες γνώριζαν εκ

των προτέρων για τους ξενώνες, στην πραγματικότητα είχαν ελάχιστη γνώση γύρω

από τον επιδιωκόμενο στόχο τους και τις δυνατότητες που προσφέρουν στους

ασθενείς. Συχνά επαναλαμβανόμενα μοτίβα σχετικά με το λόγο που απευθύνθηκαν

στους ξενώνες ήταν η αδυναμία πληρωμής άλλων ιατρικών θεραπειών, η πλήρης

έλλειψη λειτουργικότητας και οι ανυπόφορες συνέπειες πιο ενεργών θεραπειών.

Αυτό που στην πραγματικότητα χρειάζονται οι καταληκτικοί ασθενείς

περισσότερο, είναι ανακούφιση από τα ενοχλητικά συμπτώματα της νόσου, την

ασφάλεια ενός υποστηρικτικού περιβάλλοντος και την διαβεβαίωση ότι τόσο οι ίδιοι,

όσο και η οικογένεια τους δεν θα εγκαταλειφθούν (Craven & Wald, 1975).

Η ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΤΟΥ ΙΑΤΡΙΚΟΥ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΞΕΝΩΝΕΣ

Οι ξενώνες φροντίδας περιλαμβάνουν ένα ευρύ φάσμα από καταπραϋντικές

και ανακουφιστικές υπηρεσίες, στοχεύοντας στη βελτίωση της διαχείρισης

συμπτωμάτων και, γενικότερα, της ποιότητας ζωής των καταληκτικών ασθενών.

(Greer, Mor, Morris, Sherwood, Kidder & Birnbaum, 1986; Wallston, Burger, Smith

& Baugher, 1988). Παράλληλα, γίνεται προσπάθεια να αυξηθεί, όσο το δυνατόν

περισσότερο, ο χρόνος παραμονής στο οικείο περιβάλλον τους παρεμβαίνοντας στον

ελάχιστο βαθμό με επιθετικού τύπου θεραπείες (Mount, 1980; Lack & Buckingham,

1978; Krant, 1981).

Η ποιότητα των υπηρεσιών που παρέχεται από τους ξενώνες στο τελικό

στάδιο της ζωής των ασθενών, οδηγεί σε ιδιαίτερα υψηλά επίπεδα ικανοποίησης των

ασθενών και των συγγενών τους (Bonham, Gochmann, Burgess & Fream, 1986;

Rhymes, 1990; Stillman & Syrjala, 1999). Παρόλα τα πλεονεκτήματα που παρέχουν

οι ξενώνες στους καταληκτικούς ασθενείς και τους συγγενείς τους, είναι άξιον

απορίας το γεγονός ότι η μέση διάρκεια παραμονής τους στο πρόγραμμα των

ξενώνων είναι λιγότερο από τρεις βδομάδες, ενώ ταυτόχρονα πολλοί ασθενείς

λαμβάνουν τη φροντίδα των ξενώνων μόνο για λίγες μέρες. (National Trend

Summary 2002, 2004; Christakis, 1996; Christakis & Escarce, 1996; Emanuel, Ash &

Yu, 2002; Medicare Payment Advisory Commission, 2008).

Παράγοντες που μπορεί να οφείλονται για την καθυστερημένη ή καθόλου

παραπομπή των ασθενών στους ξενώνες φροντίδας είναι μεταξύ άλλων, η έλλειψη

ενημέρωσης για την ύπαρξη και τα πλεονεκτήματα τους, καθώς και η έλλειψη

εμπειρίας στο σύστημα των ξενώνων (Hyman & Bulkin, 1991; Bonham et al., 1986;

Mc Neilly & Hillary, 1997), η ανακριβής κατανόηση για το προσδόκιμο ζωής του

ασθενή και η προτίμηση τους σε επιθετικού τύπου θεραπείες (Prigerson, 1991;

Casarett, Karlawish, Morales, Crowley, Mirsch & Asch, 2005; Weeks, Cook & O’

Day, 1998; Casarett, Crowley & Hirschman, 2004; Earle, Neville, Landrum, Ayanian,

Block & Weeks, 2004; Weggel, 1999).

Τα παραπάνω στοιχεία επιβεβαιώνονται από έρευνα σε ασθενείς με καρκίνο

των πνευμόνων τελικού σταδίου, όπου οι μισοί (53%) από τους ασθενείς είχαν

συζητήσει με το ιατρικό προσωπικό σχετικά με τους ξενώνες και την δυνατότητα

τους να λάβουν αυτού του είδους την φροντίδα. Ασθενείς που πίστευαν ότι θα ζήσουν

λιγότερο από δύο χρόνια, ήταν πιο πιθανό να έχουν συζητήσει για τους ξενώνες σε

σύγκριση με αυτούς που πίστευαν ότι θα ζήσουν περισσότερο. Παράλληλα, ασθενείς

που υπέφεραν περισσότερο, ήταν λιγότερο πιθανό να συζητήσουν για την

ανακουφιστική φροντίδα, σε αντίθεση με αυτούς που βίωναν πιο ήπια και λιγότερο

επίπονα συμπτώματα. (Huskamp, Keating, Malin, Zaslavsky, Weeks, Earle, Teno,

Virnig, Kahn, He & Ayanian, 2009).

Με βάση τις παραπάνω έρευνες οδηγούμασε λοιπόν στο συμπέρασμα, ότι οι

γιατροί δεν επικοινωνούν επιτυχώς με τους ασθενείς σχετικά με το προσδόκιμο ζωής

τους ή ότι οι ίδιοι οι ασθενείς δεν κατανοούν πλήρως τις συζητήσεις αυτές, ενώ

ταυτόχρονα συνεχίζουν να διατηρούν μια πιο αισιόδοση ματιά για την έκβαση της

ασθένειας.

Λαμβάνοντας υπόψη την μεριά των ιατρών τώρα, είναι σημαντικό να

τονίσουμε ότι, συζητήσεις που αφορούν τις επιλογές του θανάτου των ασθενών και

των προτιμήσεων τόσο των ίδιων όσο και των συγγενών τους, είναι ομολογουμένως

δύσκολες και χρονοβόρες, και ο χρόνος που ξοδεύεται για τέτοιου είδους συζητήσεις

είναι πολύτιμος και συχνά δεν αναπληρώνεται. Παρόλο που, μερικοί ασθενείς

προτιμούν να συζητούν για την πρόγνωση του θανάτου τους και την φροντίδα που θα

έχουν κατά το τέλος της ζωής τους, (Hagerty, Ellis, Dimitry & Tatersall, 2005;

Harrington & Smith, 2008; Teno, Shu , Casarett, Spence, Rhodes & Connor, 2007) ,

άλλοι προτιμούν να το αναβάλλουν ή δεν το συζητούν καθόλου.( Fried, Brandley &

O’ Leary, 2003; Hagerty, Butow & Ellis, 1997; Hofmann, Wenger & Davis, 2004;

Helft, 2005). Σε έρευνα που διεξήχθη από τον Schonwetter και τους συνεργάτες του

(1990), διαπιστώθηκε ότι οι γιατροί, συχνά είναι απρόθυμοι να γνωστοποιήσουν το

προσδόκιμο ζωής των ασθενών, φοβούμενοι ότι θα κατηγορηθούν για την άσχημη

έκβαση της ασθένειας. Η άποψη αυτή υποστηρίζεται και από τον Gordon (1989) ο

οποίος επιβεβαιώνει το γεγονός ότι οι γιατροί φοβούνται μην «πέσουν στα μάτια»

των ασθενών και των οικογενειών τους ενώ παράλληλα είναι ανίκανοι να αποδεχτούν

τον αναπόφευκτο θάνατο των ασθενών τους.

Αξίζει να αναφερθεί, ότι οι ίδιοι οι θεράποντες ιατροί θεωρούν τους ξενώνες

σαν εναλλακτική θεραπεία, και όχι σαν μια επιπρόσθετη φροντίδα που παρέχεται

στον ασθενή ταυτόχρονα με την παραδοσιακή ιατρική του θεραπεία. (Bonham et al.,

1986). Η ενθάρρυνση των γιατρών να αναγνωρίσουν το ρόλο των ξενώνων σαν

ενεργό κομμάτι της συνεχιζόμενης φροντίδας και να απαλλαγούν από την πεποίθηση

ότι οι ξενώνες δρούν ανασταλτικά στη θεραπεία, είναι κάτι παραπάνω από αναγκαία

(Thalhuber, 1995).

Ο ΡΟΛΟΣ ΤΩΝ ΕΘΕΛΟΝΤΩΝ ΣΤΟΥΣ ΞΕΝΩΝΕΣ

Το πρόγραμμα ανακουφιστικής φροντίδας έχει σχεδιαστεί, έτσι ώστε να

ανταποκρίνεται στις ειδικές ανάγκες κάθε ασθενή και να συνδυάζει τις ικανότητες

πολλών επαγγελματιών, όπως είναι οι γιατροί, οι νοσηλευτές, οι φαρμακοποιοί, οι

ψυχίατροι και οι κληρικοί, όλοι μέλη μιας επιστημονικής ομάδας, με στόχο την

ολιστική αντιμετώπιση του κάθε ασθενή. Παράλληλα, χρησιμοποιεί τις γνώσεις και

τα ταλέντα των εθελοντών που βοηθούν για να απαλύνουν τον πόνο εκείνων που

βρίσκονται αντιμέτωποι με το θάνατο αλλά και των συγγενών τους (Craven & Wald,

1975). Ειδικά οι εθελοντές αποτελούν μια πολύ σημαντική βοήθεια στο έργο των

ξενώνων ανακουφιστικής φροντίδας και στηρίζουν το έργο τους με ποικίλους

τρόπους.

Πιο συγκεκριμένα, σε έρευνα που διεξήχθη σε εθελοντές που εργάζονταν σε

ξενώνες ανακουφιστικής φροντίδας στην Αγγλία, βρέθηκε ότι οι λόγοι που ωθούσαν

τους ανθρώπους να γίνουν εθελοντές και να συνεχίσουν να προσφέρουν εθελοντικά

τις υπηρεσίες τους, ποικίλλουν (Hoad, 1991). Ειδικότερα, μεταξύ άλλων, η

«ουσιαστική αξία» του ξενώνα είναι ένας σημαντικός λόγος για να γίνουν εθελοντές,

ανέφεραν το 1/3 των ερωτηθέντων ενώ ταυτόχρονα, από αυτούς, το ¼ απάντησε ότι

αυτός ήταν ο λόγος για να συνεχίσουν να προσφέρουν εθελοντικά τη βοήθεια τους.

Παράλληλα, αλτρουιστικοί λόγοι θεωρήθηκαν κίνητρο για ένα σημαντικό ποσοστό

εθελοντών, ενώ λιγότερο συχνά αναφέρονταν σε προσωπικούς λόγους (Seibold,

Rossi, Berteotti, Soprych. and McQuillan, 1987).

Το έργο των εθελοντών ίσως είναι σχετικά περιορισμένο σε σύγκριση με των

επαγγελματιών, λόγω της έλλειψης δεξιοτήτων στην αντιμετώπιση πολύπλοκων

αντιδράσεων θλίψης ή άλλων ψυχολογικών προβλημάτων (Stewart, 1994). Ωστόσο,

άλλοι υποστηρίζουν ότι οι εθελοντές βρίσκονται σε πλεονεκτική θέση σε σχέση με

τους επαγγελματίες, καθώς μπορούν να απαλύνουν με πιο άμεσο τρόπο το πένθος, να

μειώσουν το στίγμα όσων ζητούν βοήθεια, ενώ ταυτόχρονα κατανοούν καλύτερα την

κουλτούρα των ασθενών και τους συμπαραστέκονται (Parkes,1981; Payne, Horn &

Relf, 1999).

Έχει υποστηριχθεί ότι η ιατρικοποίηση των εκδηλώσεων της ζωής, όπως είναι

η γέννηση και ο θάνατος, καθώς και η μείωση των δικτύων υποστήριξης από τη

θρησκεία και την κοινότητα, είναι παράγοντες που ενθαρρύνουν τους ανθρώπους να

συμβουλεύονται τους ιατρούς γενικής ιατρικής (GPs) και τους σύμβουλους,

προκειμένου να λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται κατά τη διαδικασία του

πένθους (Walter, 1994; 1999; Woof 1997). Ωστόσο, τα δεδομένα αλλάζουν, με τη

μεσολάβηση των εθελοντών στους ξενώνες ανακουφιστικής φροντίδας. Σε έρευνα

που διεξήχθη για την αξιολόγηση της χρήσης των εθελοντών στη στήριξη των

πενθούντων συγγενών, βρέθηκε η μείωση της χρήσης των υπηρεσιών των ιατρών

γενικής ιατρικής, σε σύγκριση με μια «μη υποστηριζόμενη από εθελοντές» ομάδα

συγγενών, γεγονός που αποδεικνύει την αποτελεσματικότητα τους (Relf, 1997).

Ακούγοντας τις απόψεις των ίδιων των εθελοντών για τους ξενώνες, αξίζει να

αναφερθούν ευρήματα που αναφέρουν ότι οι περισσότεροι ήταν ευχαριστημένοι με

την εργασιακή τους εμπειρία, ένιωθαν ότι υποστηρίζονται επαρκώς, καθώς και ότι

εκτιμώνται για την πολύτιμη συνεισφορά τους από τον οργανισμό και το τακτικό

προσωπικό. Επίσης, η συχνή επαφή τους με καταληκτικούς ασθενείς δεν ήταν μια

ιδιαίτερα επίπονη διαδικασία, καθώς δεν τους προκαλούσε ιδιαίτερες

συναισθηματικές δυσκολίες. Τέλος, μεταξύ άλλων βρέθηκε ότι, η επαφή και η

ανάμειξη τους με τους ασθενείς δεν αποτελούσε πηγή άγχους για τους εθελοντές και

φυσικά δεν αποτελούσε αιτία για να αποσυρθούν (Field & Johnson, 1993).

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ

Aries, P. (1974). Western attitudes toward death. Baltimore, MD: Johns Hopkins

University Press.

Aries, P. (1981). The hour of our death. London: Allen Lane.

Benor, D. J. (1999). Wholistic integrative care. Retrieved from http://www.

wholistichealingresearch.com/wholisticintegrativecare.html

Biewen, J. (2002). The hospice experiment. American Radio Works. Retrieved April

2007, from http://americanradioworks.publicradio.org/features/hospice/

Bonham, G. S., Gochman, D. S., Burgess, L. & Fream, A. M. (1986). The Hospice

Decision: Multiple Determinants. University of Louisville, Urban Studies Center,

Louisville, KY.

Brown, E. L. (1961). Newer Dimensions of Patient Care, Part 1. The Use of the

Physical and Social Environment of the General Hospital for Therapeutic Purposes.

New York, Russell Sage Foundation.

Carwein, V. L. (1986) Home hospice care in Britain and the United States. Caring,

5, 54–57.

Casarett, D., Karlawish, J., Morales, K., Crowley, R., Mirsch, T. & Asch, D. A.

(2005). Improving the use of hospice services in nursing homes: a randomized

controlled trial. JAMA: The Journal of the American Medical Association,

294(2):211-217.

Casarett, D. J., Crowley, R. L. & Hirschman, K. B. (2004). How should clinicians

describe hospice to patients and families?. Journal of the American Geriatrics Society,

52 (11):1923-1928.

Christakis, N. A., Escarce, J. J. (1996). Survival of Medicare patients after enrollment

in hospice programs. New England Journal of Medicine, 335(3):172-178.

Coopman, S. J. (2001). Democracy, performance, and outcomes in interdisciplinary

health care teams. Journal of Business Communication, 38, 261–184.

Council for International Organizations of Medical Sciences. (2002). International

Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Humans. Geneva, Switzerland:

CIOMS.

Craven, J. & Wald, F. S. (1975). The American Journal of Nursing. Vol. 75, No. 10,

75th Anniversary Issue, pp. 1816-1822.

Decker, S. D., & Young, E. (1991). Self-perceived needs of primary caregivers of

home-hospice clients. Journal of Community Health Nursing, 8, (3) 147–154.

DeSpelder, L. A., & Strickland, A. L. (2002). The last dance: Encountering death and

dying (6th ed.). Boston, MA: McGraw-Hill.

Dupee, R. M. (1982). Hospice-compassionate comprehensive approach to terminal

care. Terminal Care, 72. 239-246.

Earle, C. C., Neville, B. A., Landrum, M. B., Ayanian, J. Z., Block, S. D. & Weeks, J.

C. (2002). Trends in the aggressiveness of cancer care near the end of life. Journal of

Clinical Oncology, 22 (2):315-321.

Emanuel, E. J., Ash, A. & Yu, W. (2002). Managed care, hospice use, site of death,

and medical expenditures in the last year of life. Archives of Internal Medicine, 162:

1722– 1728.

European Association for Palliative Care. (2009). White Paper on standards and

norms for hospice and palliative care in Europe: Part 1. Recommendations from the

European Association for Palliative Care. European Journal of Palliative Care,

16:278−289.

Field, D. & Johnson, I. (1993). Satisfaction and Change: A survey of volunteers in a

hospice organization. Department of Epidemiology and Public Health, University of

Leicester, Clinical Sciences Building, Leicester Royal Infirmary.

Gordon, A. K. (1989). The physician gatekeeper: access to the Medicare hospice

benefit. American Journal of Hospice Care, 6 (5), 44–47.

Greer, D. S., Mor, V., Morris, J. N., Sherwood, S., Kidder, D., Birnbaum, H. (1986).

An alternative in terminal care: results of the National Hospice Study. Journal of

Chronic Disease, 39(1): 9-26.

Hines, S. C. (2001). Coping with uncertainties in advance care planning. Journal of

Communication, 51, 498–513.

Hoad, P. (1991). Volunteers in the independent hospice movement. Social Health

Illness, 13, 231 -248.

Hofmann, J. C., Wenger, N. S., Davis, R. B., (1997). Patient preferences for

communication with physicians about end-of-life decisions. Support Investigators:

Study to Understand Prognoses and Preference for Outcomes and Risks of Treatment.

Annals of Internal Medicine, 127(1):1-12.

Huskamp, H., Keating L. K., Malin, J. L., Zaslavsky, A. M. Weeks, J. C., Earle, C. C.,

Teno, J. M., Virnig, B. A., Kahn, K. L., He, Y. & Ayanian J. Z. (2009). Discussions

with Physicians about Hospice among Patients with Metastatic Lung Cancer. Archives

of Internal Medicine, Vol. 169 (NO. 10).

Hyman, R. B. & Bulkin, W. (1991). Physician reported incentives and disincentives

for referring patients to hospice. Hospice Journal, 6 (4), 39–64.

Iedema, R., Sorenson, R., Braithwaite, J., & Turnbull, E. (2004). Speaking about

dying in the intensive care unit and its implications for multidisciplinary end-of-life

care. Communication and Medicine, 1, 85–96.

Illich, I. (1975). Medical nemesis. London, UK: Calder & Boyars.

Karlsson, I. N. K., Ehnfors, M., & Ternestedt, B-M. (2006). Patient characteristics of

women and men cared for during their first ten years at an inpatient hospice ward in

Sweden. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 20, 113–121.

Kim, B. H., & Kim, J. K. (2003). Meaning of cancer and hospice among health

service providers: Conflict or congruity? Operant Subjectivity, 27, 24–47.

Krant, M.J. (1981). Hospice philosophy in late-stage cancer care. JAMA: The Journal

of the American Medical Association 245: 1061-1062.

Kubler-Ross, E. (1969). On death and dying. New York: Macmillan.

Lack, S. A. (1977). The hospice concept- the adult with advanced cancer. In

proceedings of the American Cancer Society Second National Conference on Human

Values and Cancer, 160-166. Chicago: American Cancer Society.

Lack, S. A. & Buckingham, R. W. (1978). First American Hospice: Three Years of

Home Care. New Haven: Hospice.

Lien Foundation. (2010).The quality of death: Ranking end-of-life care across the

world. Economist Intelligence Unit.

Maddocks, I. (1996). Hope in dying: palliative care and a good death. In: J. 82.

McNeilly, D. P. & Hillary, K. (1997). The hospice decision: psychological facilitators

and barriers. Omega, 35, 193–217.

Medicare Payment Advisory Commission. (2008). Report to the Congress: Reforming

the Delivery System. Medicare Payment Advisory Commission, 203-232,

Washington, DC.

Morgan, J. (Ed.). An easeful death? Perspectives on death, dying and euthanasia (pp.

57–70). Sydney: Federation Press

Mount, B. M. (1980). Hospice care. Journal of the Royal Society of Medicine, 73: 471

473. 1980

National Center for Health Statistics. (2000). National home and hospice care data.

Data tables, table 4: number and percent distribution of current hospice care patients

and mean and median length of service in days, by selected characteristics: United

States.

National Health and Medical Research Council. (2001). National Statement on Ethical

Conduct in Research Involving Humans. Australian Government Books, Canberra,

Australia.

National Trend Summary 2002. (2004). National Hospice and Palliative Care

Organization. Washington DC.

National Hospice Organization. (1998). Hospice fact sheet [Online]. Available:

http://www.nho,org /facts.htm

National Hospice Organization. (1979). Standards of a Hospice Program of Care.

National Hospice Organization, McLean. VA.

Nordlicht, S. (1982). Hospice: maintaining the dignity of life. Bulletin of the New

York Academy of Medicine, 58: 636 639.

Nuland, S. B. (1995). How we die. NY: Vintage, New York.

Parkes, C. M. (1973). Bereavement. International Universities Press, New York.

Parkes, C. M. (1981). Evaluation of a bereavement service. Journal of Preventive

Psychiatry, 1: 179–88.

Payne, S., Horn, S. & Relf, M. (1999). Loss and bereavement. Open University Press.

Buckingham.

Pederson, S. N. & Emmers- Sommer. T.M. (2012), “I’m not Trying to be Cured, So

There’s Not much he can do for me”: Hospice Patients’ Constructions of Hospice’s

Holistic Care Approach in a Biomedical Culture. Death Studies, 36:5, 419-446, DOI:

10.180/07481187.2011.284024

Prigerson, H. G (1997). Determinants of hospice utilization among terminally ill

geriatric patients. Home Health Care Services Quarterly, 12(4):81-112.

Ragan, S. L., Wittenberg, E., & Hall, H. T. (2003). The communication of palliative

care for the elderly cancer patient. Health Communication, 15, 219–226.

Relf, M. (1997). How effective are volunteers in providing bereavement care.

Proceedings of the 4th Congress of the European Association for Palliative Care.

European Association for Palliative Care, 244–49, Barcelona.

Riggio, R. E., & Taylor, S. J. (2000). Personality and communication skills as

predictors of hospice nurse performance. Journal of Business and Psychology, 15,

351–359.

Saunders, C. (2010). Hospice. St Christopher's Hospice, London, United Kingdom.

Saunders, C. (1966). The management of terminal illness. Hospice Medicine, p. 225

Seibold, D. R., Rossi, S. M., Berteotti, C. R., Soprych, S. L. & McQuillan, L. P.

(1987). Volunteer Involvement in a Hospice Care Program. American Journal of

Hospice Care, 43-55.

Singer, P. A. & Bowman, K. W. (2002). Quality end-of-life care: a global perspective.

BMC Palliative Care, 1: 4.

Stewart, J. (1994). Guidelines for setting up a bereavement service. National

Association of Bereavement Services, London.

Stillman, M. J. & Syrjala, K. L. (1999) Differences in physician access patterns to

hospice care. Journal of Pain and Symptom Management, 17, 157–163.

Stoddard, S. (1978). The hospice movement. A better way of caring for the dying. NY:

Vintage, New York.

Thalhuber, W. H. (1995). Overcoming physician barriers to hospice care. Minessota

Medicine, 78, 18-22.

The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and

Behavioral Research. (1978). The Belmont report: ethical guidelines for the protection

of human subjects of research. US Government Printing Office. Department of

Health, Education and Welfare Publication, No.: (OS) 78–0012, Washington, DC.

Wallston, K. A., Burger, C., Smith, R. A. & Baugher, R. J. (1988). Comparing the

quality of death for hospice and non-hospice cancer patients. Medical Care,

26(2):177-182.

Walter, T. (1994). The revival of death. Routledge, London.

Walter, T. (1999). On bereavement: the culture of grief. Open University Press.

Buckingham.

Weeks, J. C., Cook, E. F. & O’ Day, S. J. (1998). Relationship between cancer

patients’ predictions of prognosis and their treatment preferences. JAMA: Journal of

American Medical Association, 279(21): 1709-1714.

Weggel, J. M. (1999). Barriers to the physician decision to offer hospice as an option

for terminal care. WMJ: Official Publication of the State Medical Society of

Wisconsin, 98(3):49-53

WHO. (1990). Cancer pain relief and palliative care, Technical report series. World

Health Organization.

Wittenberg-Lyles, E. M. (2006). Narratives of hospice volunteers: Perspectives on

death and dying. Qualitative Research Reports in Communication, 7, 51–56.

World Health Organization. (2004) Palliative care. The solid facts. World Health

Organization, Copenhagen.

Woof, W. R. (1997). The future of bereavement care in British general practice.

European Journal of Cancer Care, 6: 133–36.

Wyatt, G. K., Ogle, K. S., & Given, B. A. (2000). Access to hospice: A perspective

from the bereaved. Journal of Palliative Medicine, 3, 433–440.

Quint, J. B. (1967). The Nurse and the Dying Patient. Macmillan Co, New York.

Zimmerman, S., & Applegate, J. L. (1992). Person-centered comforting in the hospice

interdisciplinary team. Communication Research, 19, 240–263.

Λαβδανίτη Μ. (2000) Νοσηλευτική προσέγγιση στα προβλήματα ασθενών µε

καρκίνο τελικού σταδίου. Νοσηλευτική, 39(3), 225-228.

Πατηράκη- Κουρμπάνη Ε. (2012). Palliative Care: Care at the edge of Life. Hellenic

Journal of Nursing, 51(4): 351–353