Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

26
Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχωρο: Η μελέτη της δυνητικής κοινότητας ασθενών Patientlikeme ωνσταντίνος Μπλέτσος, Γιώργος Αλεξιάς, Χαράλαμπος Τσέκερης Τμήμα Ψυχολογίας, Πάντειο Πανεπιστήμιο

description

Κωνσταντίνος Μπλέτσος, Γιώργος Αλεξιάς, Χαράλαμπος Τσέκερης Τμήμα Ψυχολογίας, Πάντειο Πανεπιστήμιο

Transcript of Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Page 1: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχωρο: Η μελέτη της δυνητικής κοινότητας ασθενών

Patientlikeme Κωνσταντίνος Μπλέτσος, Γιώργος Αλεξιάς, Χαράλαμπος Τσέκερης

Τμήμα Ψυχολογίας, Πάντειο Πανεπιστήμιο

Page 2: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

ΣΚΟΠΟΣΑντικείμενο της παρούσης αποτελεί η μελέτη

της δυνητικής κοινότητας ασθενών Patientslikeme και συγκεκριμένα η επίδραση που η νέα τεχνολογία και οι δυνητικές κοινότητες επιφέρουν στις σχέσεις ασθενών και ιατρών.

Page 3: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

PLMΗ μεγαλύτερη δυνητική κοινότητα ασθενών

με 164.000 μέλη (47.000 την εποχή της έρευνας) οι οποίοι αλληλεπιδρούν με τη χρήση εργαλείων κοινωνικής δικτύωσης παρόμοια με αυτά που χρησιμοποιούνται στο Facebook, καθώς και με εργαλεία διαχείρισης της υγείας παρόμοια με εκείνα των συστημάτων  μητρώων υγείας (PHR).

Page 4: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:
Page 5: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:
Page 6: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Οι ασθενείς χρησιμοποιούν τα εξελιγμένα συστήματα καταγραφής της πορείας της νόσου.

Τα δεδομένα αυτά η κοινότητα τα συλλέγει τα επεξεργάζεται και τα εμπορεύεται με φαρμακευτικές και εταιρίες ιατρικών ειδών καθώς και με ερευνητικά κέντρα.

Υπάρχει μεγάλο ενδιαφέρον για αξιόπιστα και ενημερωμένα στοιχεία.

Η κοινότητα επιβραβεύει τα συνεπή μέλη με το σύστημα των αστεριών.

Page 7: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

ΜΕΘΟΔΟΣ ΚΑΙ ΥΛΙΚΟ:Η ερευνητική  μέθοδος βασίστηκε στο υπόδειγμα της

 Εθνομεθοδολογίας του διαδικτύου, Νetnography (Kozinets, 2002). Ανάλυση κειμένων τα οποία προήρθαν από τις δημόσιες συζητήσεις των μελών του forum των ασθενών που πάσχουν από ALS.

Για την πρόσβαση στα ερευνητικά δεδομένα χρησιμοποιήθηκαν λέξεις-κλειδιά ( key searches) τα οποία θεωρήσαμε σχετικά με τα προς διερεύνηση ερωτήματα. (Doctors, neurologists, physicians, pneumonologists, Dr, MD). Το σύνολο των δημοσιεύσεων διαχωρίστηκε ως σχετικό ή μη σχετικό με το προς διερεύνηση θέμα.

Page 8: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Επιλέχθηκαν 1800 posts που αφορούν το χρονικό διάστημα 2006-2011, τα οποία κατεβάσαμε τον Φλεβάρη 2011.

Τα δεδομένα (raw data) αναλύθηκαν με τη χρήση του λογισμικού ανάλυσης κειμένων C.A.T  (http://cat.ucsur.pitt.edu) και Voyant (http://voyeurtools.org/).

Ως μονάδα ανάλυσης των δεδομένων επιλέχθηκε το νόημα (meaning) γιατί όπως δηλώνει ο Henri, (1991), «..είναι άσκοπο να αναζητείς σε μια λέξη, μια παράγραφο...(η οπουδήποτε αλλού) το νόημα...πέρα απ το ίδιο το νόημα».

Η κωδικοποίηση των δεδομένων αφορά την αναγνώριση της μονάδας ανάλυσης (στην περίπτωση μας του νοήματος) ως κάτι το οποίο ανήκει, αντιπροσωπεύει ή αποτελεί το παράδειγμα ενός ευρύτερου φαινομένου (Spiggle, 1994)

Page 9: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Εικόνα 1: Το νέφος λέξεως για τον άξονα ενεργητικότητα-παθητικότητα όπως δημιουργήθηκε από το Voyeur. Παρατηρήστε τη συχνότητα των λέξεων, information και research (το μέγεθος της γραμματοσειράς είναι ανάλογο της συχνότητας εμφάνισης των λέξεων)

Page 10: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

ΥΠΟΘΕΣΗΤα χαρακτηριστικά του δυνητικού

περιβάλλοντος προσφέρουν τη δυνατότητα σχηματοποίησης μιας νέας μορφής σχέσης μεταξύ ασθενούς-γιατρού, η οποία χαρακτηρίζεται από ανατροπές στην κλασική μορφή της εξουσιαστικής σχέσης η οποία υπήρξε απόρροια της διαφοράς στην κατοχή της επιστημονικής γνώσης αλλά και της αναγνώρισης του ιατρικού λόγου ως του μοναδικού έγκυρου “λόγου για τα πράγματα” (discourse).

Page 11: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Η πρόσβαση στην επιστημονική γνώση και η αλληλόδραση μεταξύ των ασθενών της κοινότητας διαμορφώνουν ένα τύπο ασθενή ο οποίος επιθυμεί μια σχέση με το κυρίαρχο επάγγελμα της ιατρικής , η οποία να βασίζεται :Στην ανάδειξη του ρόλου του ασθενούς ως ισότιμου

μέλους της θεραπευτικής ομάδας.Στην στροφή προς τα επιστημονικά τεκμήρια και τις

αποδείξεις.Την ενεργοποίηση σε σχέση με τα θέματα της υγείας

και της νόσου.Την σύναψη ισχυρών δικτύων πληροφορίας και

υποστήριξης.

Page 12: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

EmpowermentΣε αυτό το πλαίσιο η βασική θεωρητική υπόθεση

διαμορφώνεται ως εξής: Η Δυνητική κοινότητα βοηθάει την ενδυνάμωση (empowerment) των ασθενών προς ένα πιο ενεργητικό ρόλο ο οποίος χαρακτηρίζεται από:

Tην αναζήτηση πληροφοριών σε σχέση με την ασθένεια μέσα από τα δίκτυα σχέσεων των μελών.

Την διεκδίκηση του δικαιώματος στην συναπόφαση, μέσα από την ανάδειξη ενός αντισταθμιστικού λόγου για τα πράγματα

Την κριτική στάση έναντι των γιατρών και των ιατρικών πρακτικών.

Page 13: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ

Τα δεδομένα της έρευνας κωδικοποιήθηκαν στους άξονες ανάλυσης σύμφωνα με το υπόδειγμα του Kozinets (2002).

Συγκεκριμένα έγινε προσπάθεια συγκρότησης των επιμέρους κωδικοποιητών (codes) σε ευρύτερες κατηγορίες και η εν τέλη σύνθεση τους σε μία ευρύτερη μετά-θεωρία στη βάση του κοινωνικού νοήματος που εξήχθη μέσα από τα σχετικά κείμενα.

Page 14: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Άξονες ανάλυσηςΕνεργητικότητα Vs Παθητικότητα σε σχέση

με την νόσο, την θεραπεία και την μοναδικότητα του ιατρικού λόγου.

Ο άξονας της αξίας της επικρατούσας επιστημονικής γνώσης (καθεστηκυία τάξη πραγμάτων), σε αντιδιαστολή με την ανάδυση ενός νέου ή εναλλακτικού λόγου για τα πράγματα.

Ο άξονας των στάσεων των ασθενών έναντι των γιατρών και των ιατρικών πρακτικών στο γνωστικό και συναισθηματικό επίπεδο.

Page 15: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Ο άξονας της ενεργητικότητας- παθητικότητας

Ο άξονας της ενεργητικότητας – παθητικότητας αναφέρεται στις στάσεις των ασθενών απέναντι στη νόσο, την θεραπεία και την ιατρική εξουσία. Με την έννοια της στάσης εννοούμε εδώ την προδιάθεση για δράση.

 Η ενεργητικότητα αναδείχθηκε κυρίαρχη μεταβλητή στην ανάλυση του άξονα και χαρακτηρίζεται:Την έννοια της προληπτικής προσέγγισης (proactive

approach), η οποία αναφέρεται στην κινητοποίηση (motivation) του ασθενούς προς την κατεύθυνση της ανάκτησης ελέγχου επάνω στην κατάσταση της υγείας του (και της ασθένειας του), την αποκατάσταση της αυτοεικόνας του ως ένα άτομο το οποίο είναι κυρίαρχο του εαυτού του και αναλαμβάνει το ίδιο την ευθύνη για την θεραπευτική του πορεία

Page 16: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

“It looks to me that so many people with ALS were not the people who sat on their hands waiting for someone else to make decisions in their lives, something my and so many others do not seem to understand”

Σχετικές με την παραπάνω έννοια, οι έννοιες της αυτό-θεραπείας (self-treatment) αλλά και του κάντο μόνος σου (Do It Yourself) οι οποίες αναφέρονται στις ριζοσπαστικές απόψεις που εκφράζει μια μειονοτική αλλά ιδιαίτερα δραστήρια ομάδα «παλαιών» ασθενών.

Page 17: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Τις έννοιες της πληροφορίας και της γνώσης , οι οποίες αναφέρονται στην αξία που λαμβάνει για τους ασθενείς η πρόσβαση σε επιστημονικά δεδομένα και τεκμήρια, στη γνώση μέσα από τα δίκτυα αλληλόδρασης των ασθενών (βιωματική γνώση) και τέλος στη σύγκριση της πορείας της νόσου μέσα από την ανταλλαγή εμπειριών, αλλά και μέσα από το σύστημα καταγραφής της κοινότητας. Στα πλαίσια αυτά η έρευνα (research) καθίσταται η σημαντικότερη παράμετρος για τον ασθενή που επιλέγει την προληπτική προσέγγιση.

Page 18: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

ΣΥΖΗΤΗΣΗ Η βασική υπόθεση της έρευνας απαντάται

θετικά, η δυνητική κοινότητα PLM προωθεί την ενδυνάμωση (empowerment) των ασθενών μέσα από την παροχή γνώσης (επιστημονικής και εμπειρικής) και στήριξής στα μέλη της.

Παράλληλα η κοινότητα κατασκευάζει πραγματικότητες μιας και προφέρει τρόπους ερμηνείας φαινομένων (όπως είναι η ασθένεια και η γνώση), αλλά και κατευθύνει τις στάσεις των μελών της ( πχ για τους γιατρούς).

Page 19: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Σχηματοποίηση της PLMΟι παραπάνω δυναμικές σχηματοποιούνται μέσα από:

 Τη συγκέντρωση της χαοτικής και διάσπαρτης επιστημονικής γνώσης του διαδικτύου.

Την ερμηνεία και την εξήγηση φαινομένων που αλλιώς θα ήταν δυσνόητα (εκλαΐκευση της επιστήμης), η οποία οδηγεί σε ένα σύστημα αναπαραστάσεων σε σχέση με το τι είναι η ασθένεια, αλλά και πως συγκροτείται η ταυτότητα του ασθενή.

Την (ψηφιακή) αναπαράσταση της εμπειρίας και τη συγκριτική θεώρηση (τόσο έναντι στο ιστορικό του ίδιου του ασθενούς όσο και έναντι στις ιστορίες των άλλων), μέσα από ένα σύστημα κανονικοποίησης που λειτουργεί ως αξιολογητής αλλά και ως ρυθμιστής των προσδοκιών των ασθενών.

Την ανάπτυξη ενός αντισταθμιστικού λόγου για τα πράγματα μέσα από την ανάδειξη της κριτικής στάσης έναντι των γιατρών και των ιατρικών πρακτικών, αλλά και την κατοχή μέρους τουλάχιστον της ιατρικής γνώσης.

Την δημιουργία ισχυρών δικτύων επικοινωνίας και συναισθηματικής στήριξης.

Page 20: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Με τους παραπάνω τρόπους η κοινότητα PLM κατασκευάζει και ανακατασκευάζει γνώση ή οποία είναι τόσο εμπειρική όσο και επιστημονική.

Τα πολύπλοκα (complex) και εν πολλοίς αντιφατικά στοιχεία που συγκροτούν την κοινότητα PLM δεν είναι εύκολο να ερμηνευτούν στα πλαίσια της κλασσικής ανάλυσης του Καρτεσιανού δυισμού. Τη λογική του που προϋποθέτει ότι για κάθε αποτέλεσμα υπάρχει μια και μοναδική αιτία ή οποία αποκλείει εξ ορισμού όλες τις άλλες εξηγήσεις.

Page 21: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Το οργανωτικό υπόδειγμα της κοινότητας αποτελείται από δύο διακριτά, αλληλοσχετιζόμενα επίπεδα, τα οποία δεν γίνεται να αναλυθούν ξεχωριστά, αλλά πάντοτε μέσα στο πολύπλοκο τεχνο-κοινωνικό περιβάλλον τους. Τα δύο επίπεδα πέρα απ το ότι επιφυλάσσουν για τα μέλη τους διαφορετικές θέσεις σε ένα δυναμικό εξουσιαστικό συσχετισμό δυνάμεων (μέλος-διαχειριστής), παράγουν και διαφορετικής τάξης τεχνο-κοινωνικά φαινόμενα.

Page 22: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Για να αναλύσουμε τα δύο αυτά επίπεδα συγκρότησης της κοινότητας χρησιμοποιήσαμε την Θεωρία του ΑΝΤ (Actors Network Theory).

Η κοινότητα αποτελείται από δύο διακριτά υποδίκτυα (subnetworks) δυναμικών και εκτεινόμενων στο χώρο και το χρόνο σχέσεων.

Page 23: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Επίπεδα ανάλυσηςΤο πρώτο επίπεδο θα μπορούσαμε να το

αποκαλέσουμε Οργανωσιακό. Στο επίπεδο αυτό το ρόλο των actants

παίζουν οι άνθρωποι και τα μη ανθρώπινα μέρη του δικτύου (artefacts) που βρίσκονται πίσω από την PLM, (ιδιοκτήτες, επιστήμονες με υπαλληλική σχέση με την κοινότητα, σχεδιαστές του λογισμικού, διαχειριστές, εταιρικές δομές κλπ). Που μετατρέπονται σε actors από τη στιγμή που εμπλέκονται στις καθημερινές αλληλοδράσεις παράγοντας κοινωνικά φαινόμενα.

Page 24: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Αντίθετα το άλλο υποδίκτυο αποτελείται από τα μέλη της κοινότητας τα οποία συγκροτούν ισχυρά δίκτυα κοινωνικών και συναισθηματικών σχέσεων και παράγουν αναδυτικά φαινόμενα, κοινωνικές δυναμικές που κατευθύνονται από τη βάση στην κορυφή (bottom up).

Η θεωρία της ΑΝΤ μας βοηθάει να μελετήσουμε πολύπλοκα τεχνοκοινωνιολογικά φαινόμενα, αλλά αδυνατεί να εξηγήσει συμπεριφορές, ως αποτέλεσμα της διαφορετικής θέσης που κατέχουν τα μέλη στα δυο υποδίκτυα (μέλη-διαχειριστές).

Μια πληρέστερη κατανόηση των κοινωνικών αλληλοδράσεων απαιτεί την αναφορά στο εξουσιαστικό πλαίσιο που προσδιορίζεται από τη διαφορά ισχύος μεταξύ των μελών και των διαχειριστών της PLM.

Page 25: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο:

Το σύστημα επιβράβευσης της κοινότηταςΠαρότι σε επίπεδο σχεδιασμού και τα δύο

προέρχονται από το οργανωσιακό σκέλος ή χρήση τους παράγει εντελώς διαφορετικής τάξης δυναμικές:Το σύστημα των αστεριών αντανακλά τον κοινωνικό

έλεγχο που η κοινότητα ασκεί στα μέλη της, μέσα από την επιβράβευση προς τα συνεπή μέλη που συμμορφώνονται προς τις επιταγές της.

Το σύστημα των helpful marks αντίθετα χρησιμοποιείται από τα μέλη για να επιβραβεύσουν τα post που θεωρούν ότι τους βοήθησαν. Το σύστημα αυτό αντανακλά στα αναδυτικά φαινόμενα που παράγονται από την αλληλόδραση των μελών, κι αυτό γιατί είναι ακηδεμόνευτα κι έξω απ τον έλεγχο των διαχειριστών.

Page 26: Η Ψυχολογική έρευνα στον Κυβερνοχώρο: